Unataka kujifunza kuhusu ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), ugonjwa unaoathiri mfumo wako wa neva?

Je, wakati mwingine unahisi kama unapata kichaa, viungo vyako vimekufa ganzi, au maneno yako yanachanganyikiwa unapozungumza? Haya yanaweza kuwa mambo ya kawaida. Hata hivyo, mara chache, yanaweza kuwa ishara ya jambo zito zaidi. Leo tutazungumzia kuhusu hali ambayo ni ngumu kidogo, lakini ni muhimu sana kuifahamu. Hiyo ni ALS, au Amyotrophic Lateral Sclerosis .

ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) ni nini? Hebu tuelewe kwa urahisi sana!

Fikiria ubongo wako na uti wa mgongo (kamba ya neva ndani ya uti wa mgongo wako) kama kitengo kikuu cha udhibiti wa kompyuta. Hizi ndizo zinazodhibiti kila kitu mwilini mwako. Katika mfumo huu, kuna aina maalum za seli zinazoitwa `niuroni` . Hufanya kazi kama wajumbe wadogo. Seli hizi za neva hubeba ujumbe kutoka kwa ubongo hadi kwenye viungo na misuli yetu, zikiwaambia wafanye hivi.

Sasa, katika ugonjwa huu unaoitwa ALS, kinachotokea ni kwamba seli za neva ('niuroni') ulizotaja zimeharibika . Hasa, seli za neva zinazodhibiti mienendo ya miili yetu ndizo shabaha kuu hapa. Ni kana kwamba wajumbe hao hawawezi kufanya kazi yao. Nini kinatokea basi? Ujumbe unaotoka kwenye ubongo hauendi kwenye misuli ipasavyo. Kidogo kidogo, hali hii inazidi kuwa mbaya .

Mwanzoni, unaweza kuhisi udhaifu kidogo katika viungo vyako, kana kwamba misuli yako inatetemeka ('misuli inatetemeka') . Unaweza kupata shida kutembea peke yako, kunyoosha mkono kuchukua kitu, kutafuna chakula, au kuzungumza waziwazi. Baada ya muda, misuli, kutokana na kutotumia vizuri, huanza kudhoofika ('kudhoofika') . Ni kama mashine ambayo haitumiki na hutoweka kwa kutu. Hatimaye, hali hii inaweza kuathiri kupumua kwako. Wakati mwingine inaweza kuwa hatari kwa maisha.

Huenda umesikia kuhusu ugonjwa wa Lou Gehrig . Hiyo ndiyo maana ya ALS. Lou Gehrig alikuwa mchezaji maarufu sana wa besiboli katika miaka ya 1920 na 1930. Pia alikuwa na ugonjwa huu.

Hata katika nchi kama Amerika, takwimu zinaonyesha kwamba takriban watu 5,000 hugunduliwa na ALS kila mwaka. Kwa hivyo, ingawa hii si jambo la kawaida sana, inapaswa kuzingatiwa kama hali ambayo inaweza kutokea kwa mtu yeyote.

Hakuna tiba ya hili bado . Lakini usijali. Chaguzi za matibabu zinaimarika siku hadi siku. Kwa mchanganyiko sahihi wa matibabu, inawezekana kudhibiti kuenea kwa haraka kwa ugonjwa huo na kuboresha ubora wa maisha kwa kiasi kikubwa.

Kuna aina mbili kuu za ALS.

ALS inaweza kugawanywa katika aina mbili kuu kulingana na jinsi inavyokua:

1. ALS ya hapa na pale: Hii ndiyo aina ya kawaida zaidi.. Takriban 90% ya wagonjwa wa ALS wako katika kundi hili. Hili ni tukio la nasibu tu. Hiyo ina maana kwamba si la kurithi. Ni vigumu kusema hasa kwa nini hutokea.

2. ALS ya Familia: Hii si ya kawaida sana, ikichangia takriban 10% ya visa. Inasababishwa na mabadiliko ya kijenetiki . Hii ina maana kwamba hali hiyo husababishwa na kasoro katika jeni zilizorithiwa kutoka kwa mama au baba.

Dalili za ALS ni zipi? Hebu tuangalie.

Dalili za ALS zinaweza kutofautiana kidogo kutoka kwa mtu hadi mtu, na hubadilika baada ya muda. Mwanzoni, baadhi ya dalili zinaweza kuwa hafifu sana kiasi kwamba hazionekani.

• Udhaifu wa misuli mikononi, miguuni, na shingoni: Kuhisi kama hupo hai. Ni vigumu kuinua au kushikilia kitu.
• Maumivu ya misuli: Kukazwa ghafla na kwa uchungu kwa misuli.
• Kuhisi msisimko katika misuli ya mikono, miguu, mabega na/au ulimi: kana kwamba kuna msisimko mdogo unaotoka ndani.
• Ugumu wa misuli ('spasticity'): Hisia ya ugumu, kama mguu mgumu wa mbao, wenye ugumu wa kupinda au kunyoosha.
• Ugumu wa usemi: Usemi usioeleweka, ugumu wa kutamka maneno kwa usahihi, na mabadiliko ya sauti.
• Ugumu wa kumeza au kutoa mate mara kwa mara.
• Kuhisi uchovu wakati wote (uchovu).
• Ugumu wa kumeza chakula au maji (dysphagia): Hisia kwamba chakula kimekwama au kwamba ni vigumu kumeza.
• Mlipuko wa ghafla wa hisia, kama vile kucheka au kulia, ambao haujadhibitiwa: Unaweza kulia bila kuhisi huzuni, au unaweza kucheka bila sababu. Hii pia huitwa 'Pseudobulbar affect' katika lugha ya kimatibabu.

Katika hatua za mwanzo, dalili za kawaida ni udhaifu na ugumu wa mikono na miguu, ugumu wa kuzungumza, na ugumu wa kumeza. Hii inaweza kufanya iwe vigumu kufanya kazi za kila siku kama vile kuandika na kula. Baada ya muda, dalili hizi kwa kawaida huenea mwilini kote. Hata hivyo, jinsi dalili hizi zinavyoendelea haraka hutofautiana kutoka kwa mtu hadi mtu.

Kadri dalili zinavyozidi kuwa mbaya , inaweza kuwa vigumu kupumua, kusimama, au kutembea. Unaweza pia kupata kupungua uzito ghafla. Ukiwa na dalili hizi na zinaonekana kuwa mbaya zaidi, hakikisha unamuona daktari . Ukiwa na ugumu wa kupumua , ni dharura na unapaswa kwenda hospitalini mara moja.

Kwa nini ugonjwa huu unaoitwa ALS hutokea? Chanzo chake ni nini?

Kwa kweli, watafiti bado hawajabaini hasa kinachosababisha ALS, lakini wanaamini inaweza kuwa mchanganyiko wa mambo.

• Jenetiki:Tumezungumzia kuhusu ALS ya kurithi hapo awali. Kwa hivyo, mabadiliko fulani ya jeni yanahusika. Mabadiliko haya ya kijenetiki yanaonekana kwa takriban 70% ya wagonjwa wa ALS ya kurithi na kati ya 5% na 10% ya wagonjwa wa ALS wa hapa na pale. Hasa, mabadiliko katika jeni `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` na `FUS` ndiyo yanayoripotiwa sana. Zaidi ya jeni 40 zimepatikana kuhusishwa na hili.
• Mambo ya kimazingira: Wakati mwingine sumu (kama vile risasi au zebaki ), virusi fulani, au majeraha mwilini hufikiriwa kuwa na jukumu, lakini haya bado yanafanyiwa utafiti.

Kile ambacho watafiti wameweza kuthibitisha ni kwamba ugonjwa huu huharibu niuroni zetu za mwendo . Niuroni hizi za mwendo ni seli za neva zinazodhibiti mambo tunayofanya kwa makusudi, kama vile kuzungumza, kutafuna chakula, kusogeza viungo vyetu, na kupumua.

Hebu fikiria kwamba ubongo na misuli yako ina muunganisho kama laini ya simu. Seli za neva hutuma ujumbe kwa misuli kupitia laini hii, zikiwaambia wafanye hivi, wafanye vile. Katika ALS, ishara kwenye laini hii ya simu hupotoshwa . Ni kama kupoteza mapokezi kwenye simu. Ujumbe kutoka kwa ubongo hadi kwenye misuli huvunjika, hauji wazi. Hatimaye, muunganisho huu hupotea kabisa, kama vile simu inavyokatwa. Kisha, seli hizo za neva haziwezi kutuma ujumbe mpya. Ndiyo maana unapata dalili hizo nilizozitaja hapo awali.

Je, ALS ni ugonjwa wa kurithi?

Baadhi ya aina za ALS ni za kijenetiki, ikimaanisha zinaweza kurithishwa kutoka kizazi hadi kizazi. Unaweza kurithi mabadiliko ya kijenetiki yanayosababisha ALS kutoka kwa wazazi wako. Hata hivyo, aina hii ya ALS (`ALS iliyorithiwa`) si ya kawaida sana . Mara nyingi, mabadiliko ya kijenetiki hutokea bila mpangilio, ikimaanisha yanaweza kutokea hata kama hakuna mtu katika familia yako ambaye amewahi kuwa na hali hiyo hapo awali.

Nani yuko katika hatari kubwa ya kupata ALS?

Ingawa mtu yeyote anaweza kupata ALS, imegundulika kuwa baadhi ya watu wako katika hatari kubwa kidogo kuliko wengine.

• Umri: Watu wenye umri kati ya miaka 55 na 75 wana uwezekano mkubwa wa kupata dalili.
• Rangi na kabila: Takwimu zinaonyesha kwamba watu weupe (wasio Wahispania) wana uwezekano mkubwa wa kupata ALS.
• Jinsia: Katika kundi la umri chini ya miaka 55, wanaume wako katika hatari kubwa ya kupata ugonjwa huu kuliko wanawake.
• Maveterani: Baadhi ya tafiti zinaonyesha kwamba wanajeshi wanaweza kuwa na hatari kubwa zaidi. Watafiti wanaamini hii inaweza kuwa ni kutokana na kuathiriwa na mambo ya mazingira (kama vile sumu au dawa za kuua wadudu).) au ajali za kimwili zinazotokea wakati wa kazi.

Je, ni matatizo gani yanayoweza kutokea kutokana na ALS?

Kadri dalili za ugonjwa huu zinavyozidi kuwa mbaya, kwa bahati mbaya, muda wa kuishi unaweza kufupishwa . Kujifunza kuhusu ugonjwa huu na kuushughulikia kila siku kunaweza kuwa vigumu sana kiakili. Unaweza kuhisi kulemewa, kupotea, kukata tamaa, na kufadhaika. Matokeo yake, watu wengi waliogunduliwa na ALS pia hupata matatizo ya afya ya akili kama vile mfadhaiko na wasiwasi .

Kuna madaktari na wauguzi wengi ambao wanaweza kukusaidia kutunza afya yako ya kimwili. Lakini pia ni muhimu kutunza afya yako ya akili . Ukihitaji msaada, zungumza na timu yako ya matibabu au mshauri wa afya ya akili .

Madaktari hugunduaje ALS kwa usahihi?

Daktari atakuchunguza kimwili kwanza ('uchunguzi wa kimwili') , kisha atafanya 'uchunguzi wa neva' . Zaidi ya hayo, vipimo vingine kadhaa hufanywa ili kubaini kama una ALS.

Huenda usiweze kutambua mara moja kwamba una ALS. Huenda ukalazimika kumuona daktari wako mara kadhaa, au huenda ukalazimika kuonana na wataalamu kadhaa. Daktari wako ataagiza vipimo mbalimbali ili kuchunguza zaidi dalili zako na kuona jinsi zinavyoathiri mwili wako. Hii ni kwa sababu kuna magonjwa mengine mengi ambayo yana dalili zinazofanana na ALS. Kwa hivyo, ni muhimu kufanya vipimo hivi vyote tofauti ili kufanya utambuzi sahihi .

Ni vipimo gani vinavyotumika kugundua ALS?

Ili kuthibitisha utambuzi, unaweza kuhitaji kufanya vipimo kadhaa, kama vile:

• Vipimo vya damu: Ili kuhakikisha hakuna hali nyingine za kiafya.
• Vipimo vya mkojo: Hizi pia hufanywa ili kuondoa sababu zingine.
• Electromyogramu (EMG): Hii hutumika kuangalia utendaji kazi wa misuli. Huangalia kama ujumbe unatumwa kutoka kwenye neva hadi kwenye misuli ipasavyo.
• Utafiti wa upitishaji wa neva: Hii hujaribu jinsi neva zinavyoweza kutuma ishara.
• Upigaji Picha wa Mwangwi wa Sumaku (MRI): Hii inachukua picha za ubongo wako au uti wa mgongo ili kuona kama kuna uharibifu wowote. Inaweza pia kuangalia kama hali nyingine (kama vile uvimbe) zinasababisha dalili.

Matibabu ya ALS ni yapi? Ingawa hakuna tiba, je, kuna unafuu wowote?

Kwa bahati mbaya, bado hakuna tiba inayoweza kurekebisha uharibifu wa seli za neva unaosababishwa na ALS. Lakini usijali. Matibabu yanaweza kupunguza kasi ya kuendelea kwa dalili na kukusaidia kukaa vizuri iwezekanavyo.

Timu yako ya matibabu inaweza kupendekeza matibabu kama vile:

• Dawa
• Mbinu mbalimbali za matibabu au programu za ukarabati
• Usaidizi wa lishe
• Usaidizi kwa matatizo ya kupumua

Kadri ugonjwa unavyoendelea, unaweza kuhitaji aina tofauti za matibabu au matibabu zaidi. Zaidi ya hayo, unaweza kupata huduma ya usaidizi ili kukusaidia kuishi kwa kujitegemea na kwa raha iwezekanavyo kwa muda mrefu iwezekanavyo.

Dawa zinazotolewa kwa ALS

Kuna aina nne za dawa zilizoidhinishwa na Utawala wa Chakula na Dawa wa Marekani (FDA) kwa ajili ya matibabu ya ALS:

• Riluzole: Hii inaaminika kupunguza uharibifu wa niuroni za mwendo. Inaweza pia kusaidia kuongeza muda wa kuishi kwa miezi kadhaa.
• Edaravone: Dawa hii inaweza kupunguza kasi ya upotevu wa misuli.
• Sodiamu phenylbutyrate/taursodiol: Hii inaweza kudhibiti kiwango cha kuendelea kwa dalili.
• Tofersen: Dawa hii inaweza kupunguza baadhi ya uharibifu wa seli za neva. Hii inaweza kuwa na manufaa ikiwa daktari wako amepata mabadiliko katika jeni inayoitwa SOD1.

Mbali na dawa hizi kuu, kuna dawa zingine ambazo zinaweza kusaidia kudhibiti dalili zako. Kwa mfano, unaweza kutumia dawa za kutetemeka kwa misuli, ugumu, mate mengi, maumivu, na matatizo ya afya ya akili.

Tiba mbalimbali (`Tiba`)

Daktari wako anaweza kupendekeza njia mbalimbali za matibabu au huduma za ukarabati, kama vile:

• Tiba ya viungo: Hii inakusaidia kubaki huru na salama kwa muda mrefu iwezekanavyo. Inakufunza mazoezi rahisi ambayo huimarisha misuli na kukuza afya kwa ujumla.
• Tiba ya Kazini: Hii inafundisha mikakati ya kufanya kazi za kila siku bila kujichosha, kwa kutumia vifaa vya usaidizi kama vile viti vya magurudumu au vishikio vya mkono.
• Tiba ya usemi: Hii inakusaidia kumeza na kuwasiliana kwa usalama. Pia inakufundisha mbinu za mawasiliano yasiyo ya maneno (k.m., ishara, maandishi) ili kukusaidia kuzungumza kwa muda mrefu iwezekanavyo na kuokoa nishati.

Usaidizi wa lishe

Kwa mtu mwenye ALS, wakati mwingine inaweza kuwa vigumu kupata lishe anayohitaji. Ugumu wa kumeza unaweza kusababisha kupungua uzito na kufanya iwe vigumu kupata vitamini na madini anayohitaji.

Mtaalamu wa lisheItakusaidia kuepuka vyakula ambavyo ni vigumu kumeza na kuunda mpango wa mlo unaotoa kiwango sahihi cha kalori, nyuzinyuzi, na vimiminika. Ushauri wa lishe unaweza kukusaidia kudumisha lishe bora. Kadri kumeza kunavyozidi kuwa vigumu, mtaalamu wa lishe anaweza pia kupendekeza njia mbadala za kula zinazofaa.

Ikiwa ni lazima, mrija wa kulisha unaweza kutumika. Hii inaweza kupunguza hatari ya chakula au vinywaji kuingia kwenye mapafu na kusababisha hali kama vile kusongwa na pumzi au nimonia .

Usaidizi wa kupumua

Kadri ALS inavyoendelea, kupumua kunaweza kuwa kugumu. Kuna njia inayoitwa uingizaji hewa usiovamia (NIV) . Hii inahusisha kutumia barakoa inayofunika pua na mdomo ili kukusaidia kupumua. Inaweza kutumika usiku pekee mwanzoni, lakini baadaye inaweza kuhitaji kutumika mchana kutwa.

Baada ya muda, unaweza kuhitaji uingizaji hewa wa mitambo, mashine ya kupumulia inayoitwa kipumuaji, ili kukusaidia kupumua ndani na nje ya mapafu yako. Ikiwa una shida kupumua, hasa unapolala chini au unapofanya chochote, waambie timu yako ya afya. Wanaweza kuzungumza nawe kuhusu chaguzi za kukusaidia kupumua kwa urahisi.

Unapaswa kumuona daktari lini? Kuwa mwangalifu kuhusu mambo haya

Ukipata dalili zozote kati ya hizi, muone daktari:

• Ikiwa unahisi kama unapata shida kufanya kazi zako za kila siku .
• Ikiwa dalili zinaonekana kuwa mbaya zaidi .
• Ukiwa katika hali ambapo huwezi kuzunguka peke yako.
• Ikiwa matibabu husababisha madhara .

Tayari tumezungumzia jinsi ALS inavyoweza kufanya iwe vigumu kupumua. Hapa kuna baadhi ya dalili za ugumu wa kupumua ambazo zinapaswa kukufanya umuone daktari:

• Ukihisi upungufu wa pumzi , hata wakati wa kupumzika.
• Ikiwa kikohozi kinaonekana dhaifu .
• Ikiwa koo na mapafu haviwezi kusafishwa kwa urahisi .
• Ikiwa mate mengi yanakusanyika.
• Kama huwezi kulala kitandani (kwa sababu unahisi kukosa hewa).
• Ukipata maambukizi ya kifua mara kwa mara (pneumonia) .

Dalili hizi zinaweza kusababisha hali inayoitwa kushindwa kupumua . Hii ina maana kwamba huwezi kupumua oksijeni ya kutosha ili kupata oksijeni ambayo mwili wako unahitaji. Hii inahatarisha maisha . Kwa hivyo, ikiwa una shida kupumua, nenda kwenye chumba cha dharura mara moja .

Je, kuna njia ya kuzuia ALS?

Kwa kweli, ALS inaweza kuzuiwa.Hakuna tiba iliyothibitishwa bado. Utafiti unaendelea ili kuelewa zaidi sababu na vipengele vya hatari kwa hili, na kutengeneza mbinu za kinga za baadaye.

Unaweza kuishi na ALS kwa muda gani? Je, matarajio yako ni yapi?

Matarajio ya wastani ya maisha ya ALS ni miaka mitatu hadi mitano baada ya kugunduliwa. Hata hivyo, inakadiriwa kuwa karibu 30% ya watu huishi kwa miaka mitano au zaidi, na kati ya 10% na 20% huishi kwa angalau miaka kumi. Hali yako inaweza kutofautiana na takwimu hizi . Kwa hivyo, zungumza na daktari wako ili ujifunze zaidi kuhusu hali yako.

Utabiri wa ALS si mzuri sana, kwa sababu ya jinsi inavyoathiri utendaji kazi wa niuroni za mwendo. Mtazamo wako unategemea jinsi uharibifu wa seli za neva unavyotokea haraka. Ingawa hakuna matibabu yanayoweza kurudisha nyuma uharibifu huu, daktari wako anaweza kukupa chaguzi za kupunguza kasi ya kuendelea kwa dalili.

Kwa sasa hakuna tiba ya ALS.

Ikiwa una ALS, unaweza kupendezwa na kushiriki katika jaribio la kimatibabu . Masomo haya huwasaidia watafiti kutengeneza matibabu mapya na kuelewa vyema ugonjwa huo.

Hatimaye, jambo muhimu zaidi la kukumbuka!

Unapogundua kuwa una ugonjwa wa sclerosis ya upande wa amyotrophic, au ALS, unaweza kuwa na maswali na hisia nyingi.

Unaweza kujiuliza, 'Kwa nini hili lilinitokea? Ni nini kilisababisha hili?' Unaweza kuhisi kuchanganyikiwa, huzuni, na kulemewa unaposhindwa kufanya mambo ambayo yalikuwa rahisi kwako, kama vile kuchana nywele zako, kula mlo mtamu, au kuzungumza na wapendwa. Hii inaweza kusababisha mfadhaiko na wasiwasi, hasa dalili zako zinapozidi kuwa mbaya.

Haijalishi uko wapi au unajisikiaje, timu yako ya matibabu iko hapa kukusaidia . Matibabu ya ALS yanaboreka kila siku, na matibabu mapya yanafanyiwa utafiti na kupimwa. Ingawa kwa sasa hakuna tiba, matibabu yanayopatikana yanaweza kupunguza kasi ya kuendelea kwa dalili na kukuruhusu kutumia muda zaidi na wapendwa wako. Usijisikie mpweke. Omba msaada na usaidizi. Nguvu yako ndiyo mali yako kuu.

ALS , Amyotrophic Lateral Sclerosis, Neuropathy, Kuharibika kwa Misuli, Lou Gehrig's, Niuroni, Niuroni za Mwendo, Mkazo wa Kupumua