Je, mtoto wako mdogo ameanza kupepesa macho ghafla? Au macho yake yameanza kugeuka nyuma na kichwa chake kikahisi kama anarudi nyuma? Wakati mwingine hii inaweza kuambatana na kifafa kidogo. Kama mzazi, ni kawaida kuhisi hofu na wasiwasi sana unapoona kitu kama hiki. Leo tutazungumzia aina adimu ya kifafa inayoonyesha dalili hizi, lakini hatusikii kuzihusu mara nyingi. Hii inaitwa Jeavons Syndrome, au Kifafa chenye Myoclonia ya Kope.
Je, ugonjwa wa Jeavons ni nini?
Kwa ufupi, ugonjwa wa Jevons ni aina adimu ya kifafa . Huonyeshwa na kupepesa macho ghafla, au kutikisa macho. Hali hii mara nyingi husababishwa na mabadiliko ya mifumo ya mwanga na unyeti kwa mwanga . Hali hii mara nyingi huanza utotoni .
Lazima ulihisi hofu sana mtoto wako alipopata kifafa chake cha kwanza, na kila wakati alipopata kifafa, sivyo? Daima kuna wasiwasi kuhusu usalama wake. Ingawa mtoto wako anataka kucheza, kujifunza, na kuwa na furaha kama watoto wengine, ni kawaida kwa nyote wawili kuhisi kutokuwa na msaada kuhusu hali hiyo.
Lakini habari njema ni kwamba kuna matibabu yanayopatikana ili kudhibiti kifafa hiki na kudhibiti athari zake kwa afya ya akili yako na ya mtoto wako . Jevons syndrome si hali inayotoweka kadri mtoto anavyokua, ni hali ya maisha yote . Kwa hivyo, mtoto atahitaji matibabu sahihi na ufuatiliaji katika maisha yake yote.
Je, ugonjwa wa Jeanons ni hatari?
Ndiyo, Jeavons Syndrome inaweza kuwa hatari katika baadhi ya matukio . Asili na ukali wa kifafa unaweza kuwa na athari kubwa kwa afya ya mtoto kwa ujumla. Kwa kuwa hatujui ni lini kifafa kitatokea, kuna uwezekano mkubwa kwamba mtoto ataanguka ghafla na kuumia . Kwa hivyo, ni muhimu kutafuta matibabu kutoka kwa daktari na kufuata maagizo ili kumweka mtoto salama.
Hali hii ni nadra kiasi gani?
Ugonjwa wa Jeavons huathiri kati ya 1% na 2% ya watu wanaogunduliwa na kifafa. Inakadiriwa kuwa karibu watu milioni 50 duniani kote wanaugua kifafa. Kwa hivyo fikiria ni asilimia ngapi kati yao wana hali hii.
Dalili za Jeavons Syndrome ni zipi?
Kuna sifa tatu kuu za ugonjwa wa Jevons:
1. Macho ya mtoto hufunga au kupepesa macho mfululizo kutokana na misuli ya kope kusinyaa bila hiari na kwa haraka (`Eyelid Myoclonia`).Kwa wakati huu, kichwa na masikio ya mtoto yanaweza kurudi nyuma. Hii inaweza kutokea kwa kupoteza fahamu ghafla au bila kupoteza fahamu ('kifafa cha kutokuwepo'). Kwa kawaida hii hudumu kwa sekunde chache. Hii inaweza kutokea mara kadhaa kwa siku, lakini mara nyingi huonekana asubuhi baada ya kuamka .
2. Kifafa kinachosababishwa na kufungwa kwa macho (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) ni kifafa kinachosababishwa na mabadiliko ya mwanga au ukosefu wa usingizi. Hii ni wakati mtoto anapofunga macho yake na kupata mifumo isiyo ya kawaida ya umeme kwenye ubongo (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). Daktari anaweza kutafuta mifumo hii kwa kutumia kipimo cha `EEG``.
3. Unyeti wa mwanga. Taa zinazowaka zinaweza kusababisha kifafa. Taa angavu au mabadiliko ya mifumo ya mwanga (k.m., mwanga wa jua unaong'aa kupitia miti) zinaweza kusababisha usumbufu.
Hebu fikiria, mtoto wako anapocheza, macho yake yanaanza kupepesa macho kwa kasi na kichwa chake kinarudi nyuma. Baada ya sekunde chache, anarudi katika hali yake ya kawaida. Ingekuwa jambo la kusumbua kiasi gani ikiwa hili litatokea mara kadhaa kwa siku?
Zaidi ya hayo, mtoto anaweza kupata mshtuko wa ghafla wa mikono na miguu (`Myoclonic seizures`) au mshtuko usiodhibitiwa wa mwili mzima (`Grand mal` au `Tonic-clonic seizures`) . Hata hivyo, hizi si za kawaida sana.
Je, ni vichocheo gani vya ugonjwa wa Jeavons?
Dalili hizi husababishwa zaidi na taa zenye mwanga mkali, zinazowaka au zinazowaka .
- Taa za starehe kama taa za disko
- Balbu ya taa inayohitaji kubadilishwa (kuwashwa, kuzima)
- Jua ghafla likaonekana kupitia mawingu
- Mwanga unaong'aa juu ya uso wa maji
- Mifumo ya mwanga inayobadilika wakati gari linapopita kwenye miti
Mambo haya yanaweza kusababisha kifafa. Kwa hivyo , kuepuka vyanzo fulani vya mwanga au kulinda macho ya mtoto wako kutokana na mabadiliko ya mwanga kunaweza kusaidia kupunguza mzunguko wa dalili hizi.
Dalili za Jeavons Syndrome huanza katika umri gani?
Dalili hizi mara nyingi huanza utotoni . Umri wa wastani wa kuanza ni kati ya mwaka 1 na 15 , lakini visa vingi huripotiwa kati ya miaka 6 na 8 .
Ni nini husababisha ugonjwa wa Jeavons?
Chanzo halisi cha ugonjwa wa Jevons bado hakijaeleweka kikamilifu , lakini utafiti unaonyesha kwamba kuna mabadiliko ya kijenetiki . Imegundulika kuwa mabadiliko fulani katika jeni zifuatazo yanaweza kusababisha ugonjwa huu wa kifafa:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
Baadhi ya mabadiliko ya kijenetiki yanayosababisha hali hii bado hayajatambuliwa. Jinsi kila mabadiliko ya kijenetiki yanavyopitishwa kutoka kizazi hadi kizazi (urithi) yanaweza kutofautiana. Unaweza kutafuta msaada wa mshauri wa kijenetiki ili kujifunza zaidi kuhusu hili.
Ni nani aliye katika hatari kubwa ya kupata hali hii?
Mtu yeyote anaweza kupata Jeavons Syndrome. Hata hivyo, hatari ni kubwa zaidi ikiwa mtu katika familia yako ana kifafa . Takriban 80% ya watoto wanaogunduliwa na Jeavons Syndrome wana jamaa wa damu ambaye pia ana kifafa cha jumla .
Pia, hali hii ni ya kawaida zaidi miongoni mwa wasichana kuliko wavulana .
Je, ni matatizo gani yanayoweza kutokea kutokana na Jeavons Syndrome?
Takriban mtu mmoja kati ya watano wanaogunduliwa na ugonjwa wa Jevons wanaweza kuwa na kifafa mara kadhaa mfululizo bila kukosekana, bila kupumzika kati ya hizo. Hii inaitwa hali ya myoclonic ya kope kifafa .
Muhimu zaidi, hali ya kifafa ni dharura ya kimatibabu inayohatarisha maisha. Inahitaji matibabu ya haraka!
Ikiwa mtoto wako ana kifafa kinachodumu kwa zaidi ya dakika 5, au ikiwa ana kifafa mara kadhaa mfululizo bila mapumziko kati ya hayo, piga simu 911 mara moja au mpeleke mtoto wako katika idara ya dharura ya hospitali iliyo karibu.
Kifafa pia kinaweza kuwa na athari kubwa kwa afya ya akili ya mtoto . Baada ya kifafa, mtoto anaweza kuhisi woga na kutotulia. Wasiwasi na mfadhaiko pia ni jambo la kawaida katika ugonjwa wa Jevons. Kwa hivyo, ni muhimu kutunza ustawi wa akili wa mtoto na, ikiwa ni lazima, kutafuta msaada kutoka kwa mshauri wa afya ya akili .
Je, ugonjwa wa Jeavons hugunduliwaje?
Daktari hugundua Jeavons Syndrome kwa kuzingatia vipimo na mambo haya:
- Kwa kufanya uchunguzi wa neva.
- Kwa kujua hali ya afya ya mtoto na historia ya afya ya familia (hasa kifafa).
- Kwa kufanya mtihani wa EEG (Electroencephalogram - EEG).
Wakati wa vipimo hivi, daktari atatafuta dalili kuu tatu za ugonjwa wa Jevons zilizotajwa hapo awali. Pia ataondoa hali zingine ambazo zinaweza kusababisha dalili zinazofanana ili kufanya utambuzi sahihi.
Je, ugonjwa wa Jeavons hutibiwaje?
Ugonjwa wa Jevons hutibiwa kwa dawa za kupunguza mshtuko.Kwa kuongezea, daktari wako anaweza kupendekeza kuvaa lenzi maalum ili kudhibiti dalili zinazosababishwa na mwanga.
Ni aina gani ya dawa zinazotumika kwa hili?
Daktari wa mtoto wako anaweza kuagiza moja au zaidi ya dawa zifuatazo za kuzuia mshtuko (zilizoorodheshwa kwa mpangilio wa alfabeti):
- Brivarasetamu `(Brivarasetamu)`
- Clobazam
- Ethosuximide
- Lakosamidi
- Lamotrijini
- Levetiracetam `(Levetiracetam)`
- Perampaneli `(Perampaneli)`
- Topiramate
- Asidi ya Valproiki `(Asidi ya Valproiki)`
Kila mtu huitikia tofauti dawa za kifafa . Inaweza kuchukua muda kupata dawa au mchanganyiko sahihi wa dawa kwa mtoto wako, na unaweza kuhitaji kujaribu dawa kadhaa tofauti . Hii inaweza kuwa uzoefu wa kukatisha tamaa na wakati mwingine wa muda mrefu. Wakati huu, utahitaji kumwona daktari wa mtoto wako mara kwa mara ili kuona jinsi mwili wa mtoto wako unavyoitikia dawa.
Daktari pia atakujulisha kuhusu madhara yanayoweza kutokea kutokana na dawa yoyote ambayo mtoto wako anapewa. Ikiwa una maswali yoyote kuhusu matibabu ambayo daktari anapendekeza, muulize.
Je, hali hii inaweza kutibiwa kwa kubadilisha mlo wa mtoto?
Hakuna lishe maalum inayopendekezwa kwa Jeavons Syndrome. Kwa sasa hakuna data inayounga mkono matumizi ya lishe ya ketogenic kama matibabu ya hali hii.
Je, mustakabali wa mtoto mwenye Jeavons Syndrome ukoje? (Ubashiri)
Mustakabali wa mtoto mwenye hali hii hutofautiana kulingana na hali mahususi ya kila mtoto . Daktari wa mtoto wako ndiye mtu bora zaidi kumjua kuhusu hili.
Hakuna tiba ya ugonjwa wa Jevons, lakini utafiti zaidi unafanywa. Ingawa ni hali ya maisha yote, kuna matibabu ya kudhibiti kifafa .
Je, Ugonjwa wa Jeavons huathiri akili ya mtoto?
Kifafa na kupepesa macho kunaweza kuingilia uwezo wa mtoto wa kujifunza darasani . Ikiwa hawawezi kufungua macho yao vizuri, inaweza kuwa vigumu kushiriki kikamilifu darasani. Watoto wengi wenye ugonjwa wa Jevons wana ugumu fulani wa kujifunza shuleni na wanaweza kuhitaji usaidizi wa ziada wa kielimu . Hata hivyo, hali hii haiathiri moja kwa moja akili ya mtoto .
Ikiwa mtoto ana ucheleweshaji wa ukuaji, inaweza kuwa ishara kwamba kuna sababu ya kijenetiki ya ugonjwa wa Jevons.
Je, Ugonjwa wa Jeavons huathiri maisha?
Ugonjwa wa Jeavons hauathiri moja kwa moja maisha ya mtoto . Maisha ya kawaida yanawezekana. Hata hivyo, ukali wa kifafa na jinsi mwili wa mtoto unavyoitikia matibabu vinaweza kuathiri afya ya mtoto kwa ujumla. Daktari anaweza kusaidia kufuatilia na kudhibiti hali hiyo katika maisha yote ya mtoto.
Ni lini ninapaswa kumuona daktari?
Ikiwa mtoto wako ana kifafa kwa mara ya kwanza, piga simu huduma za dharura mara moja au umpeleke hospitalini.
Ikiwa wewe au mtoto wako mmegunduliwa na Jeavons Syndrome, ikiwa una kifafa au dalili zinazoonekana kuwa mbaya zaidi, au ikiwa unapata madhara kutokana na matibabu, mwone daktari mara moja . Daktari wako anaweza kukusaidia wewe na mtoto wako kudhibiti hali hiyo na kujibu maswali yako.
Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari?
- "Daktari/Madam, ni aina gani ya matibabu bora kwa mtoto wangu?"
- "Je, ni madhara gani yanayoweza kutokea kutokana na matibabu haya?"
- "Je, unapendekeza kutumia aina maalum ya miwani kwa ajili ya unyeti wa mwanga?"
- "Ninawezaje kumsaidia mtoto wangu shuleni?"
Je, Ugonjwa wa Alizeti Unahusiana na Ugonjwa wa Jeavons?
Ugonjwa wa Alizeti na Ugonjwa wa Jeavons ni hali mbili zinazofanana . Ugonjwa wa Alizeti pia ni aina ya kifafa kinachoambatana na myoclonia ya kope. Katika hili, mtu anaweza kugeukia chanzo cha mwanga mkali (kama vile mwanga wa jua) na kupunga mkono wake mbele ya macho yake. Hii inaweza kusababisha mabadiliko katika muundo wa mwanga na kusababisha kifafa.
Hatimaye, mambo ya kukumbuka (Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani)
Wakati mwingine tunasahau jinsi mwanga ulivyo muhimu kwa maisha yetu ya kila siku. Mwanga hutusaidia kuona gizani na kupanda mimea, kwa mfano. Lakini kwa mtu mwenye Jeavons Syndrome, mwanga unaweza kusababisha kifafa . Daktari anaweza kusaidia kudhibiti jinsi mwanga unavyoathiri mtoto wako. Anaweza kuagiza dawa na lenzi maalum za kufunika macho.
Kumbuka:
- Ugonjwa wa Jeavons ni ugonjwa wa kifafa ambao ni nadra lakini unaoweza kudhibitiwa .
- Dalili kuu ni kupepesa macho ghafla, unyeti kwa mwanga, na hofu ya mwanga .
- Ingawa hii ni hali ya maisha yote, inaweza kudhibitiwa kwa dawa na mabadiliko ya mtindo wa maisha .
- Kuwa mwangalifu na afya ya akili ya mtoto wako pia . Tafuta msaada wa kitaalamu inapohitajika.
- Kifafa kinachodumu kwa zaidi ya dakika 5 au mfululizo wa kifafa ni dharura! Tafuta matibabu mara moja.
Natumaini taarifa hii imekusaidia kupata uelewa fulani wa hali hii. Namtakia mtoto wako kupona haraka!
Ugonjwa wa Jevons , kifafa, kifafa, myoclonus ya kope, watoto, unyeti wa mwanga, EEG
💬 Comments (0)
Hakuna maoni ambayo yamechapishwa bado. Ongeza maoni yako hapa kwa mara ya kwanza.
Ongeza maoni yako