Je, ngozi ya mtoto wako inazidi kuwa mnene na ngumu? Hebu tuzungumzie kuhusu Scleroderma ya Mfumo ya Watoto!

Je, umegundua kuwa ngozi ya mtoto wako imebadilika ghafla kidogo? Labda ngozi imekuwa ngumu kidogo, imebana, na inahisi tofauti ukiigusa? Ukigundua kitu kama hicho, unapaswa kuwa na wasiwasi kidogo. Kwa sababu, wakati mwingine hii inaweza kuwa dalili ya hali inayoitwa Juvenile Systemic Scleroderma , ambayo tunaizungumzia leo. Usijali, tutazungumzia hili kwa undani.

Scleroderma ya Mfumo ya Vijana ni nini?

Kwa ufupi, Scleroderma ya Mfumo ya Watoto (pia inajulikana kama Sclerosis ya Mfumo ) ni hali ambayo ngozi ya mtoto wako inakuwa nene na ngumu zaidi kuliko kawaida. Fikiria kama karatasi ya mpira ambayo hunenepa polepole na kuwa kama plastiki ngumu. Haizuiliwi tu kwenye ngozi. Wakati mwingine, inaweza kuathiri viungo vingine ndani ya mwili wa mtoto pia. Neno 'systemic' linamaanisha kuwa linaweza kuathiri mwili mzima wa mtoto.

Kwa kweli huu ni ugonjwa wa kinga mwilini . Yaani, mfumo wetu wa ulinzi wa mwili, mfumo wa kinga, huanza kimakosa kushambulia seli zake zenye afya. Katika hali hii ya Scleroderma, wakati mfumo wa kinga unaposhambulia seli za ngozi kwa njia hii, uvimbe au uvimbe wa ngozi hutokea. Kutokana na uvimbe huu, protini inayoitwa kolajeni, ambayo huipa ngozi yetu unyumbufu na nguvu zake, huanza kuzalishwa kwa wingi. Kama vile kovu hutokea wakati jeraha linapotokea, uzalishaji huu wa kolajeni nyingi husababisha fibrosis au ugumu kama wa kovu wa ngozi.

Je, kuna aina kuu za Scleroderma ya Mfumo?

Ndiyo, kuna aina tatu kuu. Hebu tuone ni zipi.

1. Ugonjwa wa sclerosis ya ngozi unaoenea: Katika aina hii, unene wa ngozi ya mtoto unaweza kuonekana mwilini kote. Pia, kunaweza kuwa na matatizo na utendaji kazi wa viungo vya ndani vya mwili. Hebu fikiria, si mikono, miguu, na uso tu, bali pia maeneo kama kifua na tumbo huanza kunenepa.

2. Ugonjwa mdogo wa sclerosis ya ngozi (CREST syndrome): Huu ni maalum kidogo. Pia huitwa ugonjwa wa CREST . CREST ni kifupi kilichoundwa kwa kuchanganya herufi za kwanza za sifa kuu tano za hali hii.

• C - Calcinosis: Hii ina maana kwamba kalsiamu hujilimbikiza chini ya ngozi na kutengeneza uvimbe mdogo.
• R - Jambo la Raynaud: Hii ni wakati vidole vya miguu (mikono na miguu) vinapogeuka kuwa vyeupe, bluu, na kisha vyekundu vinapopatwa na baridi au vinapokuwa chini ya msongo wa mawazo. Inakuwa vigumu kudhibiti halijoto ya mwili.
• E - Utendaji mbovu wa umio: Hii ina maana kwamba mrija unaobeba chakula kutoka koo hadi tumboni (umio) haufanyi kazi vizuri tunapomeza. Hii inaweza kusababisha kiungulia.Mambo kama hayo yanaweza kutokea.
• S - Sclerodactyly: Kunenepa na kuwa mgumu kwa ngozi kwenye vidole. Vidole vinaweza kuvimba na kuwa vigumu, kama soseji.
• T - Telangiectasia: Mishipa midogo ya damu kwenye ngozi huongezeka, ikionekana kama utando wa buibui au madoa mekundu.

3. Skleroderma ya mfumo wa neva: Hii ni wakati viungo vya ndani vya mwili vinapoathiriwa bila unene au ugumu wowote wa ngozi. 'Sine scleroderma' inamaanisha 'bila scleroderma (ugumu wa ngozi)'. Hii ina maana kwamba ingawa kunaweza kusiwe na mabadiliko makubwa kwenye ngozi, viungo vya ndani vinaweza kuathiriwa.

Ni nani anaye uwezekano mkubwa wa kupata Scleroderma ya Mfumo ya Watoto? Ni ya kawaida kiasi gani?

Hali hii inayoitwa Juvenile Systemic Scleroderma inaweza kuathiri mtu yeyote wa umri wowote, bila kujali jinsia. Hata hivyo, ni nadra sana kwa watoto wadogo, yaani, watoto walio chini ya umri wa miaka 10, kuipata. Neno 'juvenile' lenyewe linamaanisha kuwa hii ni hali inayowaathiri watoto. Ukiangalia takwimu katika nchi kama Marekani, inasemekana kuna kati ya watoto 5,000 na 7,000 wenye Scleroderma. Takriban 2% ya jumla ya watu wenye Scleroderma huathiriwa na ugonjwa huu kabla ya umri wa miaka 10. Wengine 7% wanakabiliwa na hali hii kati ya umri wa miaka 10 na 19. Kwa hivyo, hii inachukuliwa kuwa ugonjwa nadra sana .

Dalili za Scleroderma ya Mfumo ya Vijana ni zipi?

Katika hali hii, dalili zinaweza kuathiri ngozi ya mtoto na viungo vya ndani. Zaidi ya hayo, watoto wengi wenye Systemic Scleroderma pia hupata hali inayoitwa Raynaud's phenomenon .

Dalili zinazoathiri ngozi na tishu

Kwanza, hebu tuangalie jinsi hii inavyoathiri ngozi na tishu zinazohusiana:

• Ngozi hupoteza unyumbufu wake. Inakuwa ngumu, ngumu, na isiyopendeza.
• Kazi ya mikono hupungua. Ngozi inakuwa ngumu, hasa kwenye vidole na viganja, na kufanya iwe vigumu kukunja mikono na kushika kitu.
• Mishipa ya damu nyekundu huonekana kwenye ngozi, hasa kwenye mikono, uso, na kuzunguka kucha (telangiectasias). Hizi zinaweza kuonekana kama utando mdogo wa buibui.
• Kalisinosisi ni uundaji wa vivimbe vidogo vya amana za kalsiamu chini ya ngozi au mahali pengine. Wakati mwingine vinaweza kuhisi vigumu.

Mwanzoni, ngozi kwenye mikono na miguu inaweza kuonekana kuvimba na kupanuka. Baada ya muda, ngozi ya mtoto inaweza kuwa ngumu, nene, na inaweza kupata mikunjo, maeneo yaliyozama, au mashimo madogo. Kwa mfano, vidole vya baadhi ya watoto vinaweza kuvimba kama soseji, kisha kuwa vigumu na kung'aa.

Dalili zinazoathiri viungo vya ndani

Scleroderma ya kimfumo inaweza pia kuathiri viungo vya ndani vya mtoto. Dalili zinaweza kujumuisha:

• Uvimbe, ugumu, na maumivu ya viungo. Kama vile yabisi-kavu.
• Vidonda kwenye vidole. Vidonda hivi huchukua muda mrefu kupona.
• Matatizo ya mfumo wa mmeng'enyo wa chakula. Kwa mfano, kiungulia, ugumu wa kumeza, kinyesi kilicholegea (kuhara), na maumivu ya tumbo.
• Matatizo ya kupumua. Unaweza kupata kikohozi kinachoendelea au ugumu wa kupumua.
• Matatizo ya figo. Hii inaweza pia kusababisha shinikizo la damu (shinikizo la damu) .
• Kuhisi uchovu wakati wote. Kuchoka haraka hata baada ya kufanya jambo dogo.
• Udhaifu wa misuli.

Mara nyingi, hali hii si chungu. Kwa hivyo, baadhi ya watoto wanaweza hata wasijue kwamba wana Scleroderma. Ndiyo maana mtoto anayegunduliwa na Systemic Sclerosis anapaswa kumwona daktari mara kwa mara ili kuangalia shinikizo la damu, mapafu, figo, utumbo, na matatizo ya moyo.

Jambo la Raynaud

Hii ni dalili ya kipekee. Jambo la Raynaud ni wakati vidole vya mtoto na vidole vya miguu hubadilika rangi anapopatwa na baridi au anapopatwa na msongo wa mawazo. Kwanza hugeuka kuwa nyeupe , kisha bluu , na hatimaye nyekundu . Hii ni dalili inayoweza kuonekana katika hatua za mwanzo za ugonjwa. Wakati mwingine hii inaweza kuwa kidokezo cha kwanza kwamba ugonjwa wa Sclerosis upo.

Dalili zingine zinazoweza kutokea na tukio la Raynaud ni pamoja na:

• Kuhisi uchovu wakati wote
• Maumivu ya viungo
• Ugumu wa kumeza chakula
• Maumivu ya tumbo
• Kuvimba kwa kifua
• Kuhara
• Ugumu wa kupumua

Kwa nini Scleroderma ya Mfumo wa Vijana hutokea?

Kwa kweli, chanzo halisi cha Scleroderma ya Mfumo ya Vijana bado hakijajulikana . Hata hivyo, utafiti umeonyesha kuwa uharibifu wa seli zinazozunguka ndani ya mishipa yetu ya damu husababisha seli za tishu zinazounganisha kwenye ngozi, zinazoitwa fibroblasts, kuwa na shughuli nyingi kupita kiasi. Fibroblasts hizi ni seli zinazozalisha protini kama kolajeni. Kwa hivyo, dalili za Scleroderma ya Mfumo husababishwa na uzalishaji huu wa kolajeni kupita kiasi.

Kwa nini ngozi ya mtoto ni ngumu sana?

Katika Scleroderma ya Mfumo, ngozi inakuwa ngumu kwa sababu ya ziada ya protini inayoitwa kolajeni kwenye tishu za mtoto. Kama tulivyojadili hapo awali, kazi ya mfumo wa kinga ni kulinda mwili kutokana na maambukizi na magonjwa. Hata hivyo, kwa mtoto mwenye Scleroderma, mfumo wa kinga humenyuka kupita kiasi na kujaribu kulinda mwili kwa seli zake zenye afya - yaani, unashambulia seli zake . Matokeo yake, seli za mtoto huanza kutoa kolajeni nyingi sana. Kolajeni hii iliyozidi hujilimbikiza kwenye ngozi ya mtoto na viungo vya ndani, na kusababisha mwonekano mgumu na mnene, kama kovu.

Je, Scleroderma ya Mfumo hugunduliwaje?

Daktari wa mtoto wako atagundua Scleroderma ya Mfumo kwa kuzingatia mambo kadhaa.

• Dalili na ishara za kimwili, kama vile unene wa ngozi na mabadiliko katika vidole.
• Mabadiliko maalum katika ngozi, kama vile maeneo yaliyonenepa, ukubwa, umbo, na rangi yake.
• Historia kamili ya kimatibabu na uchunguzi wa kimwili utatoa taarifa kuhusu magonjwa ya awali ya mtoto na kama kuna mtu yeyote katika familia ambaye amewahi kuwa na hali kama hizo.

Ni vipimo gani vinavyotumika kugundua Scleroderma ya Mfumo?

Vipimo mbalimbali hufanywa ili kuondoa hali zingine zinazofanana na scleroderma, ili kubaini jinsi scleroderma inavyofanya kazi, na kubaini kama viungo vingine mbali na ngozi vimeathiriwa. Vipimo vya protini za kinga mwilini vinaweza kutoa wazo fulani la mwendo wa ugonjwa. Mara chache sana, madaktari hufanya biopsy ya ngozi .

Hapa kuna vipimo vingine vya ziada vya Scleroderma ya Mfumo:

• Vipimo vya damu: Pima viwango vya protini ya kinga mwilini na utendaji kazi wa figo.
• Vipimo vya X-ray: Tafuta mabadiliko katika ngozi, mifupa, na viungo vya ndani vya mtoto (kama vile mapafu na utumbo).
• Vipimo vya kuangalia mchakato wa kumeza kwenye umio: Hii ina maana ya kuangalia utendaji kazi wa mrija unaobeba chakula kutoka mdomoni hadi tumboni.
• Kipimo cha utendaji kazi wa mapafu: Kipimo cha kupumua ili kuona kama mapafu ya mtoto yanafanya kazi vizuri.
• Ultrasound ya moyo (Ekocardiografia): Tazama jinsi moyo wa mtoto wako unavyofanya kazi.

Nani hugundua Scleroderma ya Mfumo ya Vijana?

Scleroderma ya kimfumo hugunduliwa, kufuatiliwa, na kutibiwa na mtaalamu mkuu wa mtoto wako, mtaalamu wa magonjwa ya baridi yabisi ambaye ni mtaalamu wa hali hizi, mtaalamu wa ngozi , au timu ya madaktari ambao ni wataalamu katika sehemu maalum za mwili (mfumo wa usagaji chakula, moyo, mapafu, figo).

Je, Scleroderma ya Mfumo wa Vijana hutibiwaje?

Malengo makuu ya matibabu ya scleroderma ya kimfumo ni kuzuia uvimbe, kuzuia hali hiyo isizidi kuwa mbaya, na kuzuia uharibifu wa viungo vya ndani.

Kulinda ngozi

Kulinda ngozi yako husaidia kuongeza mtiririko wa damu kwenye ngozi na viungo vyako. Hii ni muhimu sana kwa watoto walio na ugonjwa wa Raynaud . Hapa kuna mambo kadhaa unayoweza kufanya ili kulinda ngozi ya mtoto wako:

• Epuka kuumiza maeneo yaliyoathiriwa, hasa vidole vya miguu na miguu.Hata mraruko mdogo unaweza kuwa tatizo kubwa.
• Linda mikono na miguu ya mtoto wako kutokana na baridi. Weka chumba kikiwa na joto. Wakati wa baridi (katika maeneo yenye baridi zaidi kama vile nyanda za juu za nchi yetu), valisha mtoto wako safu ya ziada ya nguo, kama vile kofia yenye vifuniko vya masikio, mittens, na soksi zenye joto. Sufu ni joto zaidi kuliko pamba au vitambaa vya sintetiki. Pia, ni bora kuvaa tabaka kadhaa nyembamba za nguo kuliko safu moja nene.
• Epuka kuvuta sigara au kumweka mtoto wako kwenye hatari ya kuvuta sigara.
• Epuka kumpa mtoto wako dawa za mafua zenye kiungo cha pseudoephedrine.
• Mlinde mtoto wako dhidi ya mwanga mwingi wa jua. Tumia mafuta ya kuzuia jua kama ilivyopendekezwa na daktari wako.
• Usitumie dawa za kutuliza maumivu, visu vya mwili au uso, au sabuni kali kwenye ngozi ya mtoto wako zinazokausha ngozi.
• Tumia losheni ili kuweka ngozi ya mtoto wako laini kama ilivyoelekezwa na daktari.

Tiba ya kimwili

Programu za msingi za kunyoosha na kuongozwa na mazoezi, zinazofanywa na wataalamu wa tiba ya viungo na wataalamu wa tiba ya viungo, zinaweza kusaidia kudumisha unyumbufu wa mtoto, mwendo wa viungo, nguvu ya misuli, na mtiririko wa damu kwenye maeneo yaliyoathiriwa. Matibabu haya yanaweza pia kusaidia kuzuia mikazo ya viungo, ambayo huimarisha viungo. Ikiwa ni lazima, daktari anaweza kupendekeza vibanzi au vishikio.

Upasuaji

Mara chache sana, upasuaji wa mifupa au upasuaji wa urembo unaweza kuwa muhimu ili kurekebisha kasoro au makovu makali ya viungo au ngozi. Hata hivyo, kabla ya upasuaji, hali hiyo lazima iwe katika hali ya utulivu , ikimaanisha kuwa imekuwa haifanyi kazi kwa miaka kadhaa.

Daktari wa mtoto wako anaweza kuzingatia upandikizaji wa uboho wa autologous kama chaguo la matibabu. Matibabu mengine yanachunguzwa kwa sasa.

Ni dawa gani zinazotolewa kwa Scleroderma ya Mfumo?

Daktari wako anaweza kuagiza dawa mbalimbali kutibu hali ya mtoto wako. Kwa mfano:

• Corticosteroids: Hupunguza uvimbe kwenye misuli, viungo, na ngozi. Steroids pia zinaweza kusaidia kutibu hatua za mwanzo za uvimbe kwenye viungo vya ndani. Hata hivyo, steroidi kwa kawaida hazifanyi kazi vizuri katika hatua za baadaye za fibrosis ya mfumo wa neva.
• Dawa zisizo za steroidal za kuzuia uchochezi (NSAIDs): Kwa mfano , ibuprofen na naproxenDawa kama vile NSAID wakati mwingine hutumika kupunguza uvimbe wa viungo kwa watoto wenye ugonjwa wa yabisi-kavu. Hata hivyo, tahadhari inapaswa kuchukuliwa ili kutotumia NSAID kupita kiasi wakati utendaji kazi wa figo umeharibika.
• Dawa zingine za kurekebisha kinga: Hizi hutolewa ili kupunguza mwitikio wa kinga mwilini na kuzuia uvimbe na makovu yanayofuata.
• Dawa zinazopanua mishipa ya damu na kuboresha mtiririko wa damu: Hizi hutumika kutibu tatizo la Raynaud .

Ikiwa mtoto wangu ana Scleroderma ya Mfumo, nitarajie nini?

Hakuna tiba maalum ya scleroderma. Hata hivyo, unaweza kumsaidia mtoto wako kudhibiti hali hiyo na kuishi nayo.

Scleroderma ya Mfumo ni ugonjwa sugu , wa muda mrefu, na unaoendelea polepole. Unaweza kudumu kwa miezi au miaka. Mtazamo wa mtoto wako unategemea jinsi dalili zilivyoenea na ni kiasi gani cha mwili (hasa ngozi na viungo vya ndani) vimeathiriwa.

Watoto wenye matatizo ya mapafu, moyo, au figo wako katika hatari kubwa ya kupata matatizo, kama vile mikazo ya viungo na mabadiliko ya urembo. Hali hii inaweza pia kuathiri ukuaji wa mfupa wa mtoto.

Scleroderma ya kimfumo mara nyingi haipotei kabisa, lakini inaweza kubaki katika kiwango sawa kwa miaka kadhaa bila kuwa mbaya zaidi.

Unaweza kuishi kwa muda gani na Scleroderma ya Mfumo ya Vijana?

Muda wa kuishi wa mtoto anayegunduliwa na Systemic Scleroderma hutofautiana kulingana na ukali wa hali hiyo, hasa ikiwa imeathiri viungo vyake vya ndani. Ni muhimu kuzungumza na daktari wako kuhusu hili ili kupata uelewa mzuri.

Je, Scleroderma ya Mfumo wa Vijana inaweza kuzuiwa?

Kwa kuwa chanzo halisi hakijulikani, hakuna njia maalum ya kuzuia Scleroderma ya Mfumo.

Ninawezaje kumtunza mtoto wangu ambaye amegunduliwa na Scleroderma ya Mfumo?

Watoto wenye Scleroderma ya Mfumo wanapaswa kuishi maisha ya kawaida iwezekanavyo. Wanapaswa kwenda shuleni, kucheza, na kushiriki katika shughuli. Kwa ujumla, hakuna mipaka ya kiasi cha shughuli za kimwili ambazo watoto wanaweza kufanya (mradi tu ni salama). Mazoezi husaidia kuzuia udhaifu na huongeza nguvu ya misuli, kunyumbulika, na uvumilivu.

Ni lini ninapaswa kumpeleka mtoto wangu kwa daktari?

Mtoto wako anapaswa kupelekwa kwa uchunguzi wa kawaida. Hasa angalia dalili zinazoathiri viungo vya ndani. Ikiwa mtoto wako ana maumivu makali , ana shida kusogeza sehemu za mwili wake, au ana dalili zinazoathiri maisha yake ya kila siku,Mwone daktari mara moja.

Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari wangu?

Kuuliza maswali kama haya kutakusaidia:

• Hali ya mtoto wangu ni mbaya kiasi gani?
• Ninawezaje kusaidia kulinda ngozi ya mtoto wangu nyumbani?
• Mtoto wangu anapaswa kwenda kwenye tiba ya mwili mara ngapi?
• Ni dalili gani ninapaswa kuzingatia ikiwa ugonjwa unazidi kuwa mbaya?
• Je, mtoto wangu anahitaji upasuaji?

Je, kuna aina nyingine za scleroderma?

Mbali na aina za Scleroderma ya Mfumo, kuna aina mbili kuu za Scleroderma. Hizi ni:

• Scleroderma ya ndani: Aina hii huathiri ngozi tu katika maeneo fulani ya mwili. Inaweza pia kuenea hadi kwenye misuli au mifupa ya chini, au inaweza kuwa haipo. Haiathiri viungo vya ndani mara chache.
• Skleroderma ya kimfumo (pia inajulikana kama sclerosis ya kimfumo): Hiki ndicho tumekuwa tukizungumzia katika makala haya yote. Katika hali hii, ngozi inaweza kuwa nene popote mwilini. Mbali na mabadiliko ya ngozi, tishu za kovu zinaweza kukua katika viungo vya ndani kama vile figo, moyo, mapafu, na mfumo wa utumbo. Watoto walio na sclerosis ya kimfumo wanaweza kuwa na mwendo mdogo wa viungo kutokana na mabadiliko ya ngozi yaliyoenea.

Mambo muhimu zaidi unayohitaji kukumbuka katika makala haya

Scleroderma ya Mfumo ya Vijana ni hali adimu kwa watoto ambayo husababisha ngozi kuwa nene na ngumu, wakati mwingine huathiri viungo vya ndani. Ni ugonjwa wa kinga mwilini.

• Dalili: Ngozi kubana, uvimbe wa vidole, tukio la Raynaud (vidole hubadilika rangi wakati wa baridi), maumivu ya viungo, matatizo ya mmeng'enyo wa chakula, na ugumu wa kupumua unaweza kutokea.
• Chanzo: Ingawa haijulikani haswa, inadhaniwa kuwa husababishwa na mfumo wa kinga usiofanya kazi vizuri na uzalishaji mwingi wa kolajeni .
• Matibabu: Dhibiti ugonjwa, linda ngozi, tumia tiba ya mwili na, ikiwa ni lazima, dawa. Ingawa hakuna tiba kamili, dalili zinaweza kudhibitiwa.
• Muhimu zaidi: Ikiwa mtoto wako ana dalili, tafuta ushauri wa daktari mara moja. Ni muhimu sana kumpeleka mtoto wako kwa uchunguzi wa kimatibabu wa mara kwa mara na kumsaidia kuishi maisha ya kawaida. Usijali, unaweza kukabiliana na hali hii kwa msaada wa madaktari.

Scleroderma , magonjwa ya ngozi ya watoto, kukaza ngozi, kolajeni, magonjwa ya kinga mwilini, tukio la Raynaud, ugonjwa wa CREST