Оё шумо ягон бор дар баданатон, хоҳ дар зери пӯст ё болои пӯст, гиреҳҳо ё доғҳои хурдро мушоҳида кардаед? Ё ягон бор касеро дидаед, ки шиносатон чунин доғ дорад? Ҳангоми дидани инҳо каме тарсу ҳарос ва нигаронӣ эҳсос кардан муқаррарӣ аст. Аммо на ҳама гиреҳҳо хатарноканд. Имрӯз мо дар бораи яке аз чунин гиреҳҳо, ки як ҳолатест, ки нейрофиброма номида мешавад, сӯҳбат хоҳем кард. Хавотир нашавед, мо дар ин бора муфассал ва содда сӯҳбат хоҳем кард.
Нейрофиброма чист?
Ба таври оддӣ, нейрофиброма як варами хушсифат аст, ки дар баробари ҳуҷайраҳои асаби шумо мерӯяд. Дар асл, он яке аз гурӯҳҳои бемориҳои нодири генетикӣ бо номи нейрофиброматоз аст. Баъзе одамоне, ки бо нейрофиброматоз таваллуд мешаванд, метавонанд ин варамҳоро дар пӯст, зери пӯст ё дар дохили бадан инкишоф диҳанд.
Аммо як чиз дар он аст, ки аксари нейрофибромаҳо ягон мушкилоти ҷиддии саломатиро ба вуҷуд намеоранд . Аммо, баъзан, агар онҳо каме калон шаванд, онҳо метавонанд ба якчанд асаб таъсир расонанд ва мушкилоти ҷиддии саломатиро ба вуҷуд оранд. Дар ин ҳолат, табибон онҳоро бо ҷарроҳӣ хориҷ мекунанд.
Кӣ аз ин вазъият бештар таъсир мебинад?
Дар асл, одамон бо ин нейрофибромаҳо таваллуд мешаванд. Аммо чизи аҷиб ин аст, ки вақте ин варамҳо воқеан пайдо мешаванд, ин метавонад солҳо тӯл кашад. Аксари вақт, онҳо дар синни наврасӣ ба таври возеҳ намоён мешаванд.
Тибқи омор, тақрибан аз 3000 кӯдак як нафар метавонад беморие бо номи нейрофиброматози навъи 1 (NF1) дошта бошад . Он одатан пеш аз синни 10-солагӣ ташхис карда мешавад. Тақрибан 25% кӯдакони гирифтори NF1, ё тақрибан аз чор як нафар, метавонанд варамҳоеро инкишоф диҳанд, ки метавонанд ба қадри кофӣ калон шаванд ва боиси мушкилоти ҷиддии саломатӣ шаванд.
Нейрофиброма ба бадани мо чӣ гуна таъсир мерасонад?
Таъсири нейрофибромаҳо ба ҳар як шахс хеле фарқ мекунад. Ин аз намуди варам, андозаи он ва ҷойгиршавии он дар бадан вобаста аст.
- Барои баъзе одамон, инҳо ҳамчун доғҳои хурд ё доғҳои пӯсти ғафсшуда ба назар мерасанд.
- Аммо, барои баъзе одамоне, ки нейрофибромаҳои калон доранд, онҳо метавонанд ба узвҳои дарунии худ ва ҳатто сутунмӯҳра таъсир расонанд.
Дар ин бора фикр кунед, баъзан он мисли тӯби хурде дар дохили бадан ташаккул меёбад. Таъсири он аз макони ҷойгиршавии он вобаста аст.
Оё ин варамҳо метавонанд саратон бошанд?
Ин мушкилест, ки бисёриҳо аз он азият мекашанд. Аксари нейрофибромаҳо бадсифат намешаванд. Онҳо хушсифатанд.
Аммо,Як навъи махсусе бо номи нейрофибромаи плексиформӣ мавҷуд аст. Тақрибан 10% ин намуд, ё тақрибан як аз даҳ ҳолат, эҳтимоли ба саратон табдил шуданро дорад. Аз ин рӯ, агар шумо чунин варам дошта бошед, хеле муҳим аст, ки духтур шуморо муоина кунад.
Аломатҳои нейрофиброма кадомҳоянд?
Аломатҳои нейрофиброма гуногунанд. Тавре ки қаблан зикр гардид, онҳо аз намуд, андоза ва макони варам вобастаанд. Аҷибаш он аст, ки баъзе одамоне, ки нейрофиброма доранд, метавонанд ягон нишона нишон надиҳанд. Аммо, баъзан онҳо метавонанд боиси бемориҳо ба монанди фалаҷ ё ҳатто нобиноӣ шаванд.
Биёед ба ин намудҳои нейрофибромаҳо ва нишонаҳои марбут ба онҳо назар андозем:
Нейрофибромаҳои маҳаллӣ
Инро инчунин нейрофибромаҳои пӯст меноманд.
- Инҳо метавонанд ҳамчун доғҳои хурд дар тамоми бадан пайдо шаванд .
- Инҳо одатан дар одамони аз 20 то 40 сола рух медиҳанд.
- Ин доғҳо метавонанд хориш кунанд ва ҳангоми пахш кардан низ дард кунанд .
Нейрофибромаҳои диффузӣ
Ин боз як навъи нейрофибромаи пӯст аст, ки ба ҳамон навъи нейрофиброма тааллуқ дорад.
- Инҳо бештар дар сар ва гардан дида мешаванд .
- Он ҳамчун минтақаи ғафсшуда ва барҷаста дар сатҳи пӯст пайдо мешавад.
- Ҳангоми ламс кардан , шумо метавонед эҳсоси ларзиш ё карахтиро эҳсос кунед .
Нейрофибромаҳои плексиформӣ
Ин намуди нейрофиброма дар гурӯҳҳои асабҳо инкишоф меёбад.
- Инҳо бештар дар кӯдакони гирифтори нейрофиброматози навъи 1 маъмуланд.
- Ин афзоишҳо метавонанд бо мурури замон калонтар шаванд ва баъзан ҳамчун гиреҳҳои хеле калон дар пӯсти кӯдакон ё зери онҳо пайдо мешаванд.
- Инҳо метавонанд ба ҳароммағз ё асабҳои периферӣ фишор оваранд ва нишонаҳо ба монанди фалаҷ , заъф ва карахтиро ба вуҷуд оранд.
- Дар баъзе кӯдаконе, ки нейрофибромаҳои плексиформӣ доранд, фишори ин варамҳо ба сутунмӯҳра метавонад боиси пайдоиши ҳолате бо номи сколиоз гардад. Муҳим аст, ки аз ин огоҳ бошем, зеро ҳамчун волидон, мо бояд хеле ҳассос бошем, вақте ки чунин чизе ба кӯдак таъсир мерасонад.
Ин доғҳо чӣ гуна ба назар мерасанд? (Намуди зоҳирӣ)
Варамҳои нейрофиброма, ки дар пӯст ё зери пӯст пайдо мешаванд, аз нейрофибромаҳои плексиформӣ, ки дар дохили бадан амиқан пайдо мешаванд, хеле фарқ мекунанд.
- Нейрофибромаҳои маҳаллишуда / Нейрофибромаҳои пӯстӣ:Инҳо гиреҳҳои ранги пӯст (гиреҳҳо) мебошанд. Онҳо одатан дар тана, сар, гардан, дастҳо ва пойҳо пайдо мешаванд. Онҳо тақрибан ба андозаи нахӯд мебошанд. Онҳо ҳангоми ламс нарм буда, каме мулоим доранд . Агар шумо гиреҳи ба ин монандро пахш кунед, он ба пӯст фурӯ меравад ва вақте ки шумо дастатонро мекашед, он дубора пайдо мешавад. Духтурон инро "нишонаи тугма" меноманд. Он ба сӯрохие дар курта монанд аст, ки дар он тугма гузошта мешавад.
- Нейрофибромаҳои диффузӣ: Инҳо метавонанд ҳамчун минтақаи сурх ва барҷаста дар пӯст пайдо шаванд.
- Нейрофибромаҳои плексиформӣ: Инҳо метавонанд ба гиреҳҳои калони гӯштӣ монанд бошанд, ки аз бадан тела дода шудаанд. Духтурон онҳоро "мисли халтаи кирмҳо дар зери пӯст" тавсиф мекунанд. Агар шумо чизе монанди инро бинед, беҳтар аст, ки фавран ба духтур муроҷиат кунед.
Нейрофиброматози навъи 1 (NF1) чист?
Нейрофиброматози навъи 1 (NF1) як ҳолатест, ки тақрибан ба 1 нафар аз 3300 навзод таъсир мерасонад. Нейрофиброма танҳо як аломати ин ҳолат аст (NF1). Аломатҳои дигар низ мавҷуданд:
- Доғҳои қаҳва: Инҳо доғҳои калон ва қаҳваранги равшан, ранги қаҳва мебошанд. Ин доғҳо метавонанд бо мурури замон калон шаванд.
- Рушҳои безарар дар қисми рангаи чашм (ирис): Инҳоро инчунин гиреҳҳои Лиш меноманд.
- Варамҳои асаби биноӣ: Инҳоро глиомаҳои роҳи биноӣ меноманд.
Агар шумо гумон кунед, ки фарзандатон яке аз ин нишонаҳоро дорад, барои маслиҳат бо педиатр машварат кардан муҳим аст.
Сабабҳои нейрофиброма кадомҳоянд?
Нейрофиброма нишонаи ҳолати нейрофиброматози навъи 1 (NF1) аст. Ин ҳолат аз сабаби мутатсия ё тағирёбии ген бо номи гени NF1 ба вуҷуд меояд. Гени NF1 дастурҳоро барои истеҳсоли сафедае бо номи нейрофибромин дар бар мегирад.
Акнун нигоҳ кунед, ин сафеда бо номи Нейрофибромин хеле муҳим аст. Ин як сафедаи саркӯбкунандаи варам аст. Яъне, он чизест, ки одатан аз афзоиши хеле тез ва тақсимшавии беназорати ҳуҷайраҳо бозмедорад. Чӣ тавр ин корро мекунад? Як сафедаи дигаре бо номи сафедаи Ras вуҷуд дорад, ки ба афзоиш ва тақсимшавии ҳуҷайраҳо мусоидат мекунад. Ин сафедаи Ras аз ҷониби Нейрофибромин идора карда мешавад.
Пас, вақте ки ин гени "(NF1)" мутатсия мешавад, он афзоиши ҳуҷайраҳоро бозмедорад. Сипас ҳуҷайраҳо беназорат афзоиш меёбанд ва варамҳоро ба вуҷуд меоранд. Шумо мефаҳмед?
Ин ҳолати "(NF1)" метавонад ба кӯдакон гузарад, агар яке аз волидон ин мутатсияи генетикӣ дошта бошад. Он волидон метавонанд онро аз волидони худ мерос гирифта бошанд. Аммо, тааҷҷубовар аст, ки 50% одамони гирифтори "(NF1)", яъне тақрибан нисфи онҳо, таърихи оилавии ин бемориро надоранд. Ин маънои онро дорад, ки ин ҳолат ҳатто дар сурати пайдо шудани мутатсияи нави генетикӣ низ метавонад рух диҳад.
Чӣ тавр табибон инро ташхис медиҳанд?
Духтурон одатан аввал муоинаи ҷисмонӣ барои ташхиси нейрофиброма мегузаронанд. Ин маънои онро дорад, ки онҳо шуморо дида, мавҷудияти варамҳоро тафтиш мекунанд.
Илова бар ин, санҷишҳои тасвирӣ ба монанди инҳо метавонанд истифода шаванд:
- Томографияи компютерӣ (КТ) ва MRI (MRI - Тасвири резонансии магнитӣ): Ин санҷишҳо барои ёфтани варамҳои хеле хурд истифода мешаванд. Онҳо инчунин барои муайян кардани макони варам ва таъсир расонидан ба бофтаҳо ё узвҳои атроф кӯмак мекунанд.
- Сканкунии ПЭТ (Сканкунии томографияи эмиссионии позитронӣ): Ин санҷиш ба духтурон кӯмак мекунад, ки муайян кунанд, ки оё варам бадсифат ё бадсифат аст.
Кадом табобатҳо барои нейрофиброма истифода мешаванд?
Духтурон якчанд роҳҳои табобати нейрофибромаро пешниҳод мекунанд:
- Мониторинг: Агар нейрофибромаи шумо безарар бошад ва ягон мушкилоти ҷиддӣ ба вуҷуд наорад, духтур ба шумо мегӯяд, ки барои муоинаи мунтазам биёед, то бубинед, ки оё ягон тағйирот вуҷуд дорад.
- Ҷарроҳии пластикӣ: Духтури шумо метавонад ҷарроҳии пластикиро барои нест кардани омосҳои безарар дар зери пӯст ё зери он тавсия диҳад.
- Ҷарроҳӣ: Агар шумо нейрофиброма дошта бошед, ки ба устухонҳо ё узвҳои шумо фишор меорад, духтуратон метавонад ҷарроҳиро барои хориҷ кардани ҳарчи бештари варам ё ҳарчи бештари варам, бе осеб расонидан ба узвҳо ё бофтаҳои шумо тавсия диҳад.
Оё ягон таъсири манфии ҷарроҳӣ вуҷуд дорад?
Таъсири манфии ҷарроҳии нейрофиброма аз ҷарроҳӣ ба ҷарроҳӣ фарқ мекунад. Масалан, таъсири манфии ҷарроҳии хориҷ кардани варамҳои пӯст аз таъсири ҷарроҳии хориҷ кардани варамҳои сутунмӯҳра фарқ мекунад. Агар шумо нақша доред, ки ҷарроҳии нейрофиброма анҷом диҳед, муҳим аст, ки аз духтур дар бораи таъсири манфии ҷарроҳӣ пурсед.
Оё роҳе барои пешгирӣ аз ин ҳодисаҳо вуҷуд дорад?
Нейрофиброма як бемории генетикӣ аст, аз ин рӯ пешгирии афзоиши ин варамҳо душвор аст.
Агар ман нейрофиброма дошта бошам, чӣ мешавад?
Умуман, аксари одамоне, ки нейрофиброма доранд, аз ин беморӣ зарар намебинанд . Аммо, онҳое, ки варамҳои сершумор ё калон доранд, метавонанд дар бораи намуди зоҳирии худ хавотир шаванд ва эҳсос кунанд, ки ин ба сифати зиндагии онҳо таъсир мерасонад. Агар шумо ин ҳолатро дошта бошед, бо духтуратон дар бораи ҷарроҳии бартараф кардани варамҳои намоён, ки шуморо нороҳат ва худхоҳ мекунанд, сӯҳбат кунед. Нейрофибромаҳо пас аз ҷарроҳӣ хеле кам пайдо мешаванд.
Агар ман нейрофиброма дошта бошам, чӣ гуна бояд худро нигоҳубин кунам?
Нейрофибромаҳо варамҳои хушсифат мебошанд ва онҳо кам ба мушкилоти ҷиддии саломатӣ оварда мерасонанд . Аммо, одамоне, ки нейрофибромаҳои зиёд доранд ё онҳое, ки варамҳои калон доранд, баъзан метавонанд аз намуди зоҳирии худ шарм кунанд. Дар чунин ҳолатҳо, ҷарроҳӣ метавонад як варианти хуб бошад.
Ташхиси варами хушсифат шояд ба мисли ташхиси варами саратонӣ даҳшатнок ё тарсонанда набошад. Аммо, ҳатто варами хушсифат ба монанди нейрофиброма метавонад ба ҳаёти шумо таъсир расонад.
Инҳо метавонанд ба намуди зоҳирии шумо таъсир расонанд. Баъзе одамон нейрофибромаҳоро инкишоф медиҳанд, ки метавонанд ба қадри кофӣ калон шаванд ва ба узвҳо ва бофтаҳои наздик таъсир расонанд. Агар ба шумо нейрофиброма ташхис шуда бошад, аз духтуратон дар бораи ҷарроҳии бартараф кардани нейрофибромаҳои худ пурсед.
Ҳамчунин, дар хотир доред, ки нейрофиброма метавонад нишонаи як бемории нодир ва ирсӣ бо номи нейрофиброматоз бошад, ки метавонад боиси мушкилоти ҷиддии саломатӣ гардад. Аз ин рӯ, хеле муҳим аст, ки аз духтур пурсед, ки оё варами шумо нишонаи нейрофиброматоз аст.
Паёми бурдан ба хона
Хуб, пас, дар ин ҷо баъзе аз муҳимтарин чизҳое оварда шудаанд, ки шумо бояд аз он чизе, ки мо дар борааш сӯҳбат кардем, дар хотир доред:
- Нейрофиброма як навъи варам аст, ки аз ҳуҷайраҳои асаб инкишоф меёбад ва одатан безарар аст .
- Инҳо метавонанд нишонаи як ҳолати генетикӣ бо номи нейрофиброматоз бошанд.
- Гарчанде ки аксар вақт инҳо мушкилоти ҷиддии саломатиро ба вуҷуд намеоранд, баъзе намудҳои калон ё плексиформ метавонанд боиси мушкилот шаванд .
- Фоизи ками намудҳои плексиформ хатари ба саратон табдил ёфтанро доранд.
- Аломатҳо гуногунанд, аз доғҳои пӯст, карахтӣ, дард ва баъзан ҳатто осеби ҷиддии асаб.
- Ташхис тавассути муоинаҳои тиббӣ ва дар ҳолати зарурӣ, томографияи компютерӣ (КТ), томографияи магнитӣ (МРТ) ва томографияи ПЭТ (ПЭТ) гузошта мешавад.
- Табобат мушоҳида ё дар ҳолати зарурӣ ҷарроҳӣ аст.
- ИнҳоАз сабаби як монеаи генетикӣ, пешгирии он имконнопазир аст, аммо нишонаҳояшро метавон идора кард.
- Агар шумо дар бораи чунин як варам шубҳа дошта бошед, беҳтар аст, ки воҳима накунед ва ба духтур муроҷиат кунед .
Дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед. Огоҳ будан аз ин ҳолатҳо ва гирифтани ёрии тиббии зарурӣ метавонад ба шумо дар нигоҳ доштани саломатии худ кумак кунад.
нейрофиброма , нейрофиброматоз, NF1, гиреҳҳои пӯст, варамҳои асаб, доғҳои кафе-о-ле, бемориҳои генетикӣ
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед