Вақте ки духтур ба шумо гуфт, ки кӯдаки шумо беморие бо номи Атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) дорад, шумо бояд дар ҳайрат монда бошед. Ин як мавзӯи хеле ҳассос аст. Аммо ҳоло илми тиб хеле пешрафт кардааст. Роҳҳои нави хеле муассири табобати чунин бемориҳо пайдо шудаанд. Onasemnogene Abeparvovec яке аз чунин терапияи гении хеле пешрафта ва якдафъаина аст. Он бо номи бренди Zolgensma хеле машҳур аст. Пас, имрӯз биёед дар бораи ин дору, таъсири он, чизҳое, ки бояд дар онҳо эҳтиёт бошед ва таъсири манфии он бо роҳи соддае, ки шумо метавонед фаҳмед, сӯҳбат кунем.
Ин чӣ гуна дору аст? Дар асл чӣ рӯй дода истодааст?
Ба таври оддӣ, Onasemnogene Abeparvovec доруест, ки бемориро бо номи Атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) табобат мекунад. SMA як бемории генетикӣ аст, ки боиси суст шудани мушакҳои бадани мо ва аз байн рафтани онҳо мегардад. Ин аз нуқсони ген ба вуҷуд меояд, ки сафедаеро истеҳсол мекунад, ки барои нигоҳ доштани саломатии мушакҳо муҳим аст.
Кори ин дору иваз кардани гени ноқис бо нусхаи солим аз генест, ки метавонад он сафедаро дуруст истеҳсол кунад. Инро гентерапия меноманд. Вақте ки ин гени солим ба бадан ворид мешавад, он истеҳсоли сафедаи муҳимро оғоз мекунад. Ин аз сустшавии минбаъдаи мушакҳо пешгирӣ мекунад ва нишонаҳои бадтар шуданро назорат мекунад.
Ин як маротиба тазриқ аст. Азбаски бадан гени солимро, ки ба он лозим аст, бо як воя мегирад, зарурати идома додани қабули он вуҷуд надорад.
Чизҳое, ки пеш аз истеъмоли ин дору бояд ба духтуратон бигӯед
Азбаски ин як табобати хеле мушаххас аст, хеле муҳим аст, ки ба гурӯҳи тиббӣ тавсифи пурраи вазъи саломатии фарзандатонро пешниҳод кунед. Пеш аз оғози табобат, ҳатман ба духтур дар бораи ин чизҳо, бахусус, нақл кунед:
- Сирояти ҷорӣ: Агар кӯдак сироят ба монанди табларза, шамолхӯрӣ ё сулфа дошта бошад.
- Бемории ҷигар: Агар шумо ягон бемории ҷигар дошта бошед.
- Дегидрататсия: Агар дар бадан норасоии об вуҷуд дошта бошад.
- Аллергия: Агар шумо ба ин дору ё ягон дору ё хӯроки дигар аллергия дошта бошед.
- Ҳомиладорӣ ё синамаконӣ: Ин табобат одатан ба кӯдакони хурдсол дода мешавад, аз ин рӯ ин аҳамият надорад, аммо агар он ба ягон шахси хурдсол дода шавад, бояд аз ин огоҳ бошад.
Дору чӣ гуна дода мешавад?
Ин табобати хонагӣ нест. Он дар беморхона ё клиникаи махсусгардонидашуда, таҳти назорати пурраи гурӯҳи тиббии иборат аз табибон ва ҳамшираҳои шафқат гузаронида мешавад.
Ин тазриқи дохиливаридӣ аст. Он ба раг, мисли маҳлули шӯр, дар тӯли тақрибан як соат ворид карда мешавад. Ин табобатро ҳатто ба навзодон низ додан мумкин аст. Аммо, он чораҳои эҳтиётӣ ва назорати доимиро талаб мекунад.
Агар шумо аз меъёр зиёд истеъмол кунед, чӣ кор кардан лозим аст?
Азбаски ин дору аз ҷониби гурӯҳи тиббӣ дар беморхона истифода мешавад, эҳтимолияти аз меъёр зиёд истеъмол кардан кам аст. Аммо, агар шумо гумон кунед, ки чизе рух додааст, фавран ба гурӯҳи тиббӣ хабар диҳед. Дар акси ҳол, ба Маркази миллии иттилоотӣ оид ба заҳролудшавӣ дар беморхонаи миллии Коломбо занг занед. Ё кӯдакро ба шӯъбаи ёрии таъҷилӣ (ETU) -и наздиктарин беморхона баред.
Чизҳое, ки ҳангоми табобат ва баъд аз он бояд ба назар гирифта шаванд
Пас аз гирифтани ин табобат, чанд нуктаро бояд махсусан эҳтиёт кард.
Назорати доимии тиббӣ
Пас аз табобат, ҳолати кӯдак аз ҷониби табибон мунтазам назорат карда мешавад. Барои санҷидани корҳо ба монанди фаъолияти ҷигар , ташхиси хунро мунтазам гузаронидан мумкин аст .
Хатари сироят
Ин дору метавонад ба системаи масунияти бадан таъсир расонад, ки хатари сироятро зиёд мекунад.
- Агар шумо аломатҳо ба монанди табларза, ларзиш, сулфа ё дарди гулӯро пайдо кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед.
- Доруро мувофиқи хоҳиши худ надиҳед.
- Кӯдаки худро аз одамони бемор то ҳадди имкон дур нигоҳ доред.
Пешгирии паҳншавии моеъҳои бадан ба дигарон (хеле муҳим!)
Ин муҳимтарин чизест, ки шумо бояд ҳангоми ин табобат ба он диққат диҳед. Пас аз гузаронидани терапияи генӣ, моеъҳои бадани кӯдак (ба монанди оби даҳон, пешоб ва наҷосат) метавонанд тақрибан як моҳ нишонаҳои табобатро дар бар гиранд. Шумо бояд аз ворид шудани тасодуфии онҳо ба бадани каси дигар пешгирӣ кунед.
- Шустани дастҳо: Ҳар вақте ки бо моеъҳои бадани кӯдакатон тамос мегиред, хусусан пас аз иваз кардани памперс, дастҳоятонро бо собун ва об бодиққат бишӯед.
- Дастпӯшакҳо истифода баред: Агар имкон бошад, ҳангоми иваз кардани памперси кӯдаки худ дастпӯшакҳои якдафъаина пӯшед.
- Партофтани памперсҳо ва партовҳо: Памперсҳои ифлос ва бо пешоб доғдоршудаи кӯдак ва дигар ашёро дар халтаи пластикии хуб мӯҳршуда ҷойгир кунед ва онҳоро бо партовҳои муқаррарӣ партоед.
Бо риояи дақиқи ин чораҳои эҳтиётӣ, шумо метавонед аз гирифтани тасодуфии ин терапияи генӣ аз дигар аъзоёни оилаатон пешгирӣ кунед.
Нуктаҳои дигар
- Хатари хунравӣ: Ҳатто ҷароҳати ночиз метавонад дар ин муддат хунравии бештарро ба вуҷуд орад. Аз ин рӯ, ҳангоми шустани дандонҳоятон аз хасуи хеле нарм истифода баред. Агар шумо ба дандонпизишк муроҷиат кунед, ҳатман ба онҳо бигӯед, ки фарзандатон ин табобатро гирифтааст.
- Хатари варамҳо:Хатари пайдоиши варамҳо дар бадан аз сабаби ин дору хеле кам аст. Аксари инҳо саратонӣ нестанд (хушсифат). Аммо, агар шумо дар ягон ҷои бадани фарзандатон варами нав ё гиреҳро мушоҳида кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед.
Таъсири манфии он чист?
Мисли ҳама гуна дору, ин табобат метавонад таъсири манфӣ дошта бошад. Баъзеи онҳо ҷиддӣ ва баъзеи дигар маъмуланд. Огоҳ будан аз инҳо муҳим аст.
| Таъсири манфӣ | Он чизе ки шумо бояд донед ва аломатҳо |
|---|---|
| Таъсири манфии ҷиддӣ, ки бояд фавран ба духтур хабар дода шавад | |
| аксуламалҳои аллергӣ | Доғи пӯст, хориш, варами рӯй, лабҳо, забон ё гулӯ. |
| Осеби ҷигар | Дард дар тарафи болоии рости меъда, гум шудани иштиҳо, дилбеҳузурӣ, наҷосати равшан, пешоби зард ё қаҳваранги тира, зардшавии пӯст ва чашм ва хастагии ғайриоддӣ. |
| Кӯфтагӣ ё хунравии ғайриоддӣ | Кабудии номаълум дар баъзе қисмҳои бадан, хунравии милки дандон ва хунравии бинӣ. |
| Сироят | Табларза, ларзиш, сулфа, дарди гулӯ, захмҳои шифонаёбанда, дард ҳангоми пешоб кардан. |
| Реаксияҳои инфузия | Дарди қафаси сина, душвории нафаскашӣ, чарх задани сар, эҳсоси беҳушӣ. |
| Ҷароҳати гурда | Кам шудани ҷараёни пешоб, варами буҷулакҳо, дастҳо ё пойҳо. |
| Камхунии гемолитикӣ | Хастагӣ ё заъфии ғайриоддӣ, чарх задани сар, дарди сар, душвории нафаскашӣ, торикии пешоб, зардшавии пӯст ё чашм. |
| Таъсири иловагие, ки одатан ҷиддӣ нестанд, аммо агар онҳо идома ёбанд, бояд ба духтур хабар дода шаванд | |
| Қайкунӣ | Ин муқаррарӣ аст, аммо агар он идома ёбад ё шадид бошад, ба духтур муроҷиат кунед. |
Ин рӯйхат ҳамаи таъсири манфии имконпазирро дар бар намегирад. Илова бар ин, агар шумо дар фарзандатон ягон чизи ғайриоддӣ ё фарқкунандаро мушоҳида кунед, дар ин бора бо духтуратон низ сӯҳбат кунед.
Паёми бурдан ба хона
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) як терапияи гении мушаххас ва якдафъаина барои атрофияи мушакҳои сутунмӯҳра (SMA) мебошад.
- Ин табобат дар беморхона, таҳти назорати пурраи як гурӯҳи тиббӣ анҷом дода мешавад.
- Пеш аз оғози табобат, пешниҳод кардани тамоми маълумоти саломатии кӯдак ба духтур муҳим аст.
- Хеле муҳим аст, ки моеъҳои бадани кӯдак, аз қабили наҷосат, пешоб ва оби даҳонро, дар тӯли як моҳ пас аз табобат бодиққат ва дуруст тоза кунед. Ин барои бехатарии дигар аъзоёни оила аст.
- Агар шумо аломатҳои осеби ҷигар (зардшавии чашм/пӯст, пешоби торик), аломатҳои сироят (табларза) ё аксуламалҳои шадиди аллергиро мушоҳида кунед, фавран ба духтур муроҷиат кунед.
- Дар бораи ҳама гуна саволҳо ё нигарониҳое, ки шумо дар бораи ин табобат доред, бо духтуратон сӯҳбат кунед.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед