ሕማም ጋውቸር እውን ኣለካ ድዩ? ብዛዕባ መድሃኒት ታሊግሉሰረዝ ኣልፋ ንዛረብ?

ሓደ ሓደ ግዜ ክንሓስቦ እኳ ዘይንኽእል ሕማማት ይመጸና ሓቀይ? ሕማም ጋውቸር እውን ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እኳ እንተኾነ ብግቡእ ምምራሕ የድሊ። ስለዚ ንስኻ ወይ ናይ ቀረባኻ ሰብ እዚ ሕማም እንተሃልዩካ ንሎሚ ብዛዕባ መድሃኒት Taliglucerase alfa ክንዛረብ ኢና፡ እዚ ድማ ፍወሳ እዩ። እንታይ ምዃኑን ብኸመይ ከም ዝሰርሕን ኣብ ምንታይ ክንጥንቀቕ ከም ዘለናን ጥራይ ንርዳእ።

መጀመርታ ሕማም ጋውቸር እንታይ ምዃኑ ንርአ።

ብቐሊል ኣዘራርባ ሕማም ጋውቸር ብሰንኪ ገለ ጀነቲካዊ ረቛሒታት ኣካላትና ዝኽሰት ኩነታት እዩ። ኣብ ኣካላትና ኣዝዩ ኣገዳሲ ስራሕ ዝሰርሑ ብዙሓት ዓይነታት ኢንዛይማት ኣለዉ። ኣብዚ ሕማም እዚ ግሉኮሴረብሮሲደዝ ዝበሃል ኢንዛይም ኣብ ዋህዮታት ኣካላትና ብግቡእ ኣይፍጠርን ወይ ድማ ንጥፈታቱ ይንኪ። እዚ ኢንዛይም እዚ ንገለ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ስብሒ ዘለዎም ነገራት ኣፍሪሱ ካብኡ ጠቓሚ ነገራት ይሰርሕ። ስለዚ እዚ ኢንዛይም እዚ ምስ ጐደለ፡ እቶም ስብሒ ዘለዎም ነገራት ኣብ ገለ ክፋል ኣካላትና፡ ንኣብነት ፡ ምሕዋስ ዓጽሚ፡ ሓሞትን ጸላም ከብድን ክእከቡ ይጅምሩ። ክእከቡ እንከለዉ ዝተፈላለዩ ምልክታት ይረኣዩ። ማለት ገለ ሰባት ቃንዛ ዓጽሚ፡ ዋሕዲ ደምን ምግፋሕ ሓሞትን ከጋጥሞም ይኽእል። እዚ ቁሩብ ዝተሓላለኸ ክመስል ይኽእል እኳ እንተኾነ ብግቡእ ምስ ዝርዳእ ግን ዓቢ ነገር ኣይኮነን።

ስለዚ እዚ Taliglucerase Alfa ዝበሃል መድሃኒት እንታይ እዩ?

ታሊግሉሰረዝ ኣልፋ፡ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ሕማም ጋውቸር ዘለዎም ሰባት፡ ነቲ ኣብ ኣካላቶም ዝጎደሎ ኢንዛይም ብኣርቲፊሻል ብምፍጣር ዝወሃብ መድሃኒት እዩ። ብልክዕ ንምግላጽ፡ እዚ ሰብ ዝሰርሖ መልክዕ ናይ ሓደ ኢንዛይም እዩ . ምልክታት ሕማም ጋውቸር ንምቁጽጻር ይጥቀመሉ። እዚ ግን ነቲ ሕማም ምሉእ ብምሉእ ዝፍውስ መድሃኒት ከምዘይኮነ ’ ውን ክትዝክሩ ይግባእ ። ምልክታት ንምቁጽጻርን ህይወት ኣዝዩ ንምቕላልን ግን ይሕግዝ።

ሓደ ሓደ ግዜ ሓካይም ነዚ መድሃኒት ንኻልእ ነገራት ክጥቀሙሉ ይኽእሉ እዮም፣ ስለዚ ዝኾነ ሕቶታት እንተሃልዩካ ንሓኪምካ ወይ ንሓኪም ፋርማሲስትካ ምሕታት ዝበለጸ እዩ።

መብዛሕትኡ ግዜ እዚ መድሃኒት ELELYSO ብዝብል ምልክት ክትሪእዎ ኢኹም ።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምጥቃመይ ንጉጅለ ሕክምና እንታይ ክነግሮም ኣለኒ?

እዚ መድሃኒት ቅድሚ ምሃብካ፡ Taliglucerase alfa፡ ናይ ሕክምና ጉጅለኻ (ናይ ክንክን ጉጅለ) ገለ ነገራት ክፈልጥ ኣለዎ። ምኽንያቱ፡ ካብቲ ሓበሬታ መሰረት ብምግባር፡ ነቲ ሕክምና ብዘይ ስግኣት ክህቡኻ ይኽእሉ። እንታይ ምዃኖም እስከ ንርአ፤

• ንTaliglucerase alfa፡ ካልኦት መድሃኒታት፡ መግብታት፡ ቀለም መግቢ፡ ወይ መዕቆቢታት ዘይተለምደ ኣለርጂ ኣጋጢሙካ ዝፈልጥ እንተኾይኑ፡ ብርግጽ ክትነግረና ይግባእ። እዚ ንእሽቶ ነገር ክመስል ይኽእል እዩ፡ ግን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።
• ጥንስቲ እንተኾይንኪ፡ ወይ ኣብ ቀረባ እዋን ክትጠንስ እንተሓሲብኪ ፡ ንሓኪምኪ እውን ኣፍልጥ።
• ጡብ ኣደ እንተኾንኪ ንሱ እውን ምጥቃስ ኣይትረስዕ።

ነዚ ነገራት እዚ ብግቡእ ብምግባር፡ እቲ ናይ ሕክምና ጉጅለ ነቲ ንዓኻ ዝያዳ ዝሰማማዕን ውሑስን ዝኾነ ሕክምና ክውጥን ይኽእል።

ከመይ ጌረ እየ እዚ መድሃኒት ክህበካ?

እዚ መድሃኒት ’ ዚ ኣብ ሓደ ሰራውር ብምትሕልላፍ ይወሃብ ። ብቐሊል ኣዘራርባ ናብ ሰራውር እዩ ዝወሃብ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ብሓደ ንኽህቦ ዝሰልጠነ በዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ይግበር። እዚ ማለት ኣብ ገዛ ክትጥቀመሉ ኣይትኽእልን ኢኻ። እዚ እውን ሓደ ዓይነት መከላኸሊ እዩ።

እዚ መድሃኒት ንንኣሽቱ ህጻናት ክወሃብ ኣለዎ ድዩ?

ውላድካ ነዚ መድሃኒት Taliglucerase alfa ዝጥቀም እንተኾይኑ ብርግጽ ምስ ሓኪም ህጻናትካ ብዛዕባኡ ክትዘራረብ ይግባእ። ምኽንያቱ ሓደ ሓደ ግዜ ነዚ ዓይነት መድሃኒት ንንኣሽቱ ህጻናት ክወሃብ ከሎ ፍሉይ ጥንቃቐ ምግባር የድሊ። ከም መጠን መድሃኒትን መደብ ምምሕዳርን ዝኣመሰሉ ነገራት ንዕኦም ዝሰማማዕ ምትዕርራይ የድልዮም።

ብዙሕ መድሃኒት እንተወሲድካ እንታይ ይኸውን?

እዚ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ተዋሂቡካ እንተመሲሉካ፡ ወይ ከም ዝተዋህበካ እንተጠርጢርካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ማእከል መቆጻጸሪ መርዚ ወይ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዘሎ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ሆስፒታል ክትድውል ከም ዘለካ ኣይትረስዕ . ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ ኩነታት ቅልጡፍ ስጉምቲ ምውሳድ እቲ ኣገዳሲ ነገር እዩ።

ኣስተውዕል: እዚ መድሃኒት ንዓኻ ጥራይ እዩ ዝተኣዘዘ። ንዓርክኻ ወይ ኣባል ስድራቤትካ ዋላ ሓደ ዓይነት ምልክታት እንተሃለዎም ኣይትሃቦ። እቲ ቅኑዕ መድሃኒትን ዓቐንን ንነፍሲ ​​ወከፍ ሰብ ዝተፈላለየ ክኸውን ይኽእል እዩ።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?

እዚ መድሃኒት ዶዝ ከይዘለልካ ኣብ ግዚኡ ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ካብቲ መድሃኒት ዝለዓለ ረብሓ ምስ እትወስዶ ጥራይ ኢኻ እትረክብ። ኣብቲ ዝተመደበሉ መዓልቲ ንሕክምና ናብ ሆስፒታል/ክሊኒክ ክትከይድ እንተዘይክኢልካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ወይ በዓል ሞያ ጥዕናኻ ደዊልካ ኣፍልጦም . ድሕሪኡ እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክነግሩኻ እዮም።

ካልእ እንታይ ነገራት ምስዚ መድሃኒት ክራኸቡ ይኽእሉ?

ብሓፈሻ ኣብ መንጎ እዚ መድሃኒት ታሊግሉሰረዝ ኣልፋን ካልኦት መድሃኒታትን ከቢድ ምትእስሳር ክህሉ ትጽቢት ከምዘይግበር ይንገር። ይኹን እምበር ምስ ዝኾነ ነገር ኣይራኸብን ማለት ኣይኮነን። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ንኣሽቱ ጎናዊ ሳዕቤናት ከጋጥሙ ይኽእሉ።

ስለዚ ፡ ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ኩሎም እትወስዶም መድሃኒታት ሃቦ - እቶም ብሓኪም ዝተኣዘዙ ጥራይ ዘይኮኑስ፡ ዝኾነ ይኹን ኣትክልቲ፡ ብሓኪም ዘይተኣዘዙ መድሃኒታት፡ ወይ ከም ቪታሚናት ዝኣመሰሉ መመላእታታት መግቢ። ከምኡ’ውን ሽጋራ ምስ እትትክኽ፡ ኣልኮላዊ መስተ እንተሰቲኻ፡ ወይ ዘይሕጋዊ ዕጸፋርስ እንተተጠቒምካ።ብዛዕባ እዚ እውን ብቕንዕና ተዛረብ፣ ምኽንያቱ ገለ ነገራት ምስ መድሃኒትካ ምስ ዝውሃሃድ ኣሉታዊ ሳዕቤን ክህልዎም ይኽእል እዩ።

ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ኣብ ምንታይ ክትጥንቀቕ ኣለካ?

ሕክምናኻ ከመይ ይኸይድ ከምዘሎ ንምርኣይ ናብ ሓኪምካ ብስሩዕ መርመራታት ምብጻሕ ። እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ሓኪምኪ እቲ መድሃኒት ይሰርሕ ድዩ ኣይሰርሕን ምልክታትካ ይሓይሽ እንተኾይኑን ክምርምረካ እዩ። ምልክታትካ እንተዘይተመሓይሹ፡ ወይ እንተገዲዱ ፡ ንሓኪምካ ወይ በዓል ሞያ ክንክን ጥዕና ንገሮ። ዋላ ሓንቲ ንርእስኻ ኣይትሓዝ።

እዚ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

ከም ዝኾነ መድሃኒት፡ Taliglucerase alfa ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ኩሉ ሰብ ኣይረኽበንን እዩ፡ ግን ምፍላጥ ጽቡቕ እዩ። ገሊኦም ከበድቲን ቅልጡፍ ሕክምናዊ ክንክን ዘድልዮምን እዮም። ካልኦት ድማ ልሙዳት ኮይኖም ድሕሪ ቁሩብ መዓልታት ክሓልፉ እዮም። እስከ ንርኣዮም።

ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ወይ ንበዓል ሞያ ጥዕና ክሕበሩ ዘለዎም ጎናዊ ሳዕቤናት፤

ካብዞም ምልክታት ዝኾነ እንተ ኣጋጢሙካ፡ እዚኦም ሓደ ሓደ ግዜ ምልክታት ዝያዳ ከቢድ ኩነታት ክኾኑ ስለ ዝኽእሉ፡ ብዘይ ወዓል ሕደር ብዝተኻእለ መጠን ቀልጢፍካ ሕክምናዊ ምኽሪ ምሕታት ኣገዳሲ እዩ፤

• ኣለርጂ : እዚኦም ድማ ሃንደበታዊ ረስኒ ቆርበት፣ ከቢድ ምሕርቃም ወይ ቆፎ፣ ሕበጥ ገጽ፣ ከንፈር ወይ መልሓስ ይርከብዎም። እዚኦም ውን ጸገም ምስትንፋስ ከስዕቡ ይኽእሉ።
• ሰማያዊ ጽፍሪ ወይ ከንፈር .
• ጸገም ምስትንፋስ ፣ ሓኒቕካ ዝስምዓካ።
• ቃንዛ ኣፍልቢ ወይ ኣብ ኣፍልቢ ምጽቃጥ ዝስምዓካ።
• ደው ክብል ዘይክእል ሰዓል ።
• ሃንደበታዊ ቅልጡፍ ወይ ዘይስሩዕ ህርመት ልቢ .
• ምቅያሕ ገጽ፡ ሙቐት ኣካላትን ረሃጽን (ምፍሳስ) .
• ትሑት ጸቕጢ ደም ፣ እዚ ማለት ምድንዛዝን ምቕላልን ክስምዓካ ማለት እዩ።
• ኣብቲ መርፍእ ዝተወግአሉ ቦታ ቃንዛ፡ ምቅያሕ ወይ ቁጥዐ ፣ ሓደ ሓደ ግዜ ድማ ሕበጥ እውን ከጋጥም ይኽእል።
• ሕበጥ ቁርጭምጭሚት ፡ እግሪ፡ ኣእዳው።

መብዛሕትኡ ግዜ ሕክምናዊ ፍወሳ ዘየድልዮም ጎናዊ ሳዕቤናት፡ እንተቐጺሎም ወይ ዘሸግሩ እንተኾይኖም ግን ናብ ሓኪም ክሕበሩ ኣለዎም፤

እዚኦም መብዛሕትኡ ግዜ ድሕሪ ቁሩብ መዓልታት ይሓልፉ፡ እንተቐጺሎም ግን፡ ወይ መዓልታዊ ንጥፈታትካ ንኸይትገብር ዝኣክል ዘሸግሩ እንተኾይኖም፡ ንሓኪምካ ንገሮ፤

• ቁሪ ዝስምዓካ፣ ምንቅጥቃጥ (ቁሪ) .
• ውፅኣት ።
• ረስኒ ።
• ሕማም ርእሲ ።
• ረስኒ፡ ተምላስ .
• ዘይጽወርኣዝዩ ድኻም ዝስምዓካ።
• ምሕርቃም ከብዲ፡ ከም ምሕቃቕ መግቢ ምሕቃቕ መግቢ .

እዚ ዝርዝር እዚ ኩሉ ክመጽእ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት ኣይኮነን። ኣብ ኣካላትካ ዝኾነ ዘይተለምደ ወይ ለውጢ እንተተዓዚብካ፡ በጃኻ ንሓኪምካ ተወከስ። ዝኾነ ነገር ኣቕሊልካ ኣይትውሰዶ።

እዚ መድሃኒት ኣበይ ትዕቅቦ?

እዚ መድሃኒት ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ስለ ዝወሃበካ ኣብ ገዛኻ ክትዕቅቦ ኣየድልየካን እዩ . እዚ ማለት እቲ መድሃኒት ክበላሾ ድዩ ወይስ ብግቡእ ክኽዘን እዩ ኢልካ ክትጭነቕ የብልካን። እቲ ሓላፍነት ኣብ ልዕሊ ሰራሕተኛታት ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ እዩ።

ኣብ መወዳእታ ክትዝክሮም ዘለኩም ውሑዳት ነገራት፤

Taliglucerase alfa ምልክታት ሕማም ጋውቸር ንምቁጽጻር ዝሕግዝ ኣገዳሲ መድሃኒት እዩ። እዚ ድማ ኣብ ኣካላትና ዝጎደለ ኢንዛይም ብኣርቲፊሻል ምትካእ የጠቓልል። እዚ መድሃኒት ከም መርፍእ ናብ ሰራውር፡ ኣብ ሆስፒታል ይወሃብ። ዝኾነ ኣለርጂ እንተሃልዩኪ፡ ነፍሰጾር እንተኾንኪ ወይ ካልእ መድሃኒት ትወስድ እንተኾንኪ ንሓኪምኪ ምሕባርካ ኣረጋግጽ። ጎናዊ ሳዕቤናት ከጋጥም ስለ ዝኽእል ፡ ዝኾነ ከቢድ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ ብቕልጡፍ ሕክምናዊ ምኽሪ ድለ . ኣብ ግዚኡ ሕክምና ክትረክብን ምስ ሓኪምካ ክትራኸብን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ዝኾነ ሕቶታት ወይ ስክፍታታት ንሓኪምካ፡ ፋርማሲስትካ ወይ ንወሃቢ ክንክን ጥዕናኻ ክትሓትት ኣይትፍራሕ። ንሳቶም ድማ ክሕግዙኻ ኣለዉ። ጥዕናኻ ንዓኣቶም እውን ኣገዳሲ እዩ።

` ታሊግሉሰረዝ ኣልፋ፡ ሕማም ጋውቸር፡ ኢንዛይም፡ መድሃኒት፡ ጎናዊ ሳዕቤናት