ብዛዕባ ክታበት ቬስትሮኒዳዝ ኣልፋ ንሕማም MPS VII (Sly Syndrome) ጥራይ ንመሃር

እቲ ሓኪም ውላድካ Mucopolysaccharidosis type VII ወይ ብሓጺሩ MPS VII (Sly Syndrome) ዝበሃል ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ከም ዘለዎ ምስ ዝነግረካ፡ ንስኻ ከም ኣደ ወይ ኣቦ ኣዝዩ ሰንቢድካን ተጨኒቕካን ክትከውን ኣለካ። ማዕረ ማዕሪኡ ድማ ብዛዕባ እቲ Vestronidase alfa (brand name: MEPSEVII) ዝበሃል ክታበት ከም ፍወሳ ናይዚ ምስ ሰማዕካ፡ ኣብ ኣእምሮኻ ብዙሕ ሕቶታት ክህልወካ ኣለዎ። "እዚ መድሃኒት እንታይ እዩ? ነቲ ቆልዓ ክሕግዞ ድዩ? ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣለዎ ድዩ?" ኣይትፍራሕ። ንሎሚ ብዛዕባ እዚ መድሓኒት ብተረዲእኩም ብቐሊል ቋንቋ፡ ብፍቕራዊ ኣገባብ ክንዛረበሉ ኢና።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ቬስትሮኒዳዝ ኣልፋ እንታይ እዩ?

ንኣካላትና ከም ዓቢ ፋብሪካ ሕሰቦ። እዚ ፋብሪካ ዝተፈላለዩ ስራሕቲ ዝሰርሑ ፍሉያት 'ሰራሕተኛታት' ኣለዉዎ። ነዞም ሰራሕተኛታት 'ኢንዛይም' ኢልና ንጽውዖም። ኣብ ከም MPS VII ዝኣመሰለ ኩነታት ዘለዎ ህጻን፡ ኣካላትና ዝተወሰነ ኣገዳሲ ኢንዛይም ኣየፍሪን፡ ወይ ድማ ኣዝዩ ውሑድ እዩ ዘፍሪ።

ቬስትሮኒዳዝ ኣልፋ ነቲ ሕጽረት ዝፈትሕ ሕክምና ’ ዩ። ብልክዕ ንምዝራብ ፡ ኢንዛይም መተካእታ ፍወሳ (ERT) እዩ ። እዚ ክታበት ዝገብሮ ድማ ነቲ ህጻን ብተፈጥሮ ኣብ ኣካላትና ዘይፍጠር ኢንዛይም ምሃብ እዩ። እዚ ኢንዛይም ናብ ኣካላት ምስ ኣተወ ኣብ ኣካላትና ዝእከቡ ጎዳእቲ ንጥረ ነገራት ብምብታን ነቲ ምልክታት ንምቁጽጻር ይሕግዝ።

እዚ መድሃኒት ከመይ ጌርና ንህጻን ንህቦ?

እዚ መድሃኒት ኣብ ገዛኻ ክትውሕጦ ወይ ክትወግኦ እትኽእል ከኒና ኣይኮነን። ቬስትሮኒዳዝ ኣልፋ ከም ጨው ከም ምትሕልላፍ ናብ ሰራውር ይወሃብ .

እዚ ኣገባብ እዚ ኩሉ ግዜ ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ፣ ኣብ ትሕቲ ጥቡቕ ክትትል ሓካይምን ነርስታትን ይፍጸም። ሓያሎ ሰዓታት ክወስድ ይኽእል። እቲ ናይ ሕክምና ጉጅለ፡ እቲ ህጻን ነዚ ሕክምና ኣብ ዝግበረሉ እዋን፡ ኩነታት እቲ ህጻን (ህርመት ልቢ፡ ጸቕጢ ደም ወዘተ) ብቐጻሊ ይምርምር። ስለዚ ብዛዕባ ድሕነት ውላድካ ምጭናቕ ኣየድልየካን እዩ።

እዚ ሕክምና እዚ ንሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ከይተረፈ ክወሃብ ዝኽእል እኳ እንተኾነ፡ ከከም ዕድመን ኩነታትን እቲ ህጻን ክኽተልዎ ዘለዎም ፍሉያት ጥንቃቐታት ኣለዉ። ሓኪም ውላድኪ ብዛዕባ እዚ ክሕብረካ እዩ።

ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ነዚ ሕክምና ቅድሚ ምጅማርካ፡ ብዛዕባ ጥዕና ውላድካ ገለ ሓበሬታ ንሓኪም ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ። እዚ ሓበሬታ እዚ እቲ ህጻን ብኸመይ ከም ዝሕከምን ክግበር ዘለዎ ጥንቃቐን ዝውስን እዩ።

መድሃኒት ክንህብ ከለና ኣብ ምንታይ ነገራት ክንጥንቀቕ ይግባእ?

ከቢድ ኣለርጂክ ምህላዉ ኣስተውዕል።

እዚ መድሃኒት ኣብ ገለ ህጻናት ከቢድ ኣለርጂ ከስዕብ ይኽእል። ነዚ ሓደጋ ንምንካይ፡ ሓኪምካ ቅድሚ ክታበት ቬስትሮኒዳዝ ኣልፋ ምሃብካ ኣስታት ሓደ ሰዓት ካልኦት መድሃኒታት (ንኣብነት፡ ጸረ-ሂስታሚን ከም ፒሪታን፡ መጉዳእቲ ሰዓል) ክህበካ ክውስን ይኽእል። ስለዚ መምርሒታት ሓኪምካ ብልክዕ ተኸተል።

ዝሓለፈ ዶዝ

እዚ ክታበት ኣብ ዝተመደበሉ ግዜ ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ብገለ ምኽንያት ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ናብ ሆስፒታል ክትከይድ እንተዘይክኢልካ ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ደዊልካ ኣፍልጦ፡ ንሳቶም ድማ ኣብ ዝቕጽል ዝመጽእ ዕለት ክመኽሩኻ ይኽእሉ።

ልዕሊ ዓቐን ምውሳድ

እዚ መድሃኒት ኣብ ሆስፒታል ስለዝወሃብ፡ ልዕሊ ዓቐን ናይ ምውሳድ ዕድል ኣዝዩ ትሑት እዩ። እንተኾነ ግን እዚ እንተ ኣጋጢሙ ወይ እንተጠርጢርኩም ብቕልጡፍ ናብ ጉጅለ ​​ሕክምና ኣፍልጡ። ኣብ ገዛኹም ዝኾነ ጸገም እንተሃልዩኩም ፡ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ደውሉ ። ወይ ድማ ነቲ ህጻን ናብቲ ኣብ ቀረባ ዝርከብ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ውሰዶ።

ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዝፍጠር ጸገማት

እዚ መድሃኒት ምስ ካልኦት መድሃኒታት ብኸመይ ከም ዝራኸብ ብዕምቆት ኣይተጽንዐን። ስለዚ ውላድካ ዝወስዶ ዘሎ ካልእ መድሃኒታት፡ ቪታሚናት፡ መድሃኒታት ዕጸዋት፡ ወይ መመላእታታት ንሓኪምካ ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ከምኡ’ውን፡ መጀመርታ ምስ ሓኪም ውላድካ ከይተራኸብካ ዝኾነ ሓድሽ መድሃኒት ኣይትጀምር።

እዚ መድሃኒት ክህልዎ ዝኽእል ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዩ?

ከም ዝኾነ መድሃኒት ክታበት ቬስትሮኒዳዝ ኣልፋ ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። መብዛሕትኦም እዚኦም ንኣሽቱ እኳ እንተኾኑ፡ ብፍላይ ክንፈልጦም ዝግበኣና ነገራት ግን ኣለዉ።

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ዘጠቓልል ኣይኮነን። ብተወሳኺ፡ ዘይተለምደ ነገር እንተ ኣስተብሂልካ፡ ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ፈጺምካ ድሕር ኣይትበል።