Alam ko na ang pamumuhay na may ankylosing spondylitis, o AS sa madaling salita, ay maaaring maging mahirap paminsan-minsan. Sinumang nakaranas nito ay alam kung gaano kahirap malampasan ang araw na may patuloy na pananakit ng likod at kasukasuan at paninigas ng umaga. Ngunit hindi ka nag-iisa. Maraming paraan at mapagkukunan na makakatulong sa iyo, magbibigay sa iyo ng lakas, at magbibigay sa iyo ng mga bagong impormasyon sa paglalakbay na ito. Iyan ang ating pag-uusapan ngayon.
Bakit mahalaga sa iyo ang ganitong uri ng suporta?
Sa madaling salita, ang AS ay isang bihirang kondisyon na maaaring makaapekto sa maraming aspeto ng iyong buhay. Dahil ito ay isang malalang kondisyon, mahalagang uminom ng gamot sa tamang oras at matutong tanggapin ito. Dito nagiging kapaki-pakinabang ang mga support group at mga mapagkakatiwalaang mapagkukunan ng impormasyon.
Isipin kung gaano kaginhawa ang makausap ang isang taong nakakaintindi sa sakit na iyong nararamdaman at sa mga problemang iyong kinakaharap. At kung gaano magiging mas madali ang iyong buhay kung matututunan mo ang tungkol sa mga pinakabagong paggamot at mga simpleng paraan upang pamahalaan ang iyong mga sintomas. Kaya naman napakahalagang magkaroon ng kamalayan sa mga mapagkukunang tulad nito.
Saan ako makakahanap ng suporta at impormasyon?
Mayroong ilang mga lugar na makakatulong sa iyo at magtuturo sa iyo sa tamang direksyon. Ang ilan sa mga grupong ito ay maaaring magkita nang harapan. Ang iba ay maaaring online lamang. Kailangan mo lang piliin ang paraan na pinaka-maginhawa para sa iyo.
| Saan makakakuha ng tulong | Ang suportang natatanggap mo |
|---|---|
| Ang iyong doktor. | Ang pinakamahusay na taong mapagtanungan tungkol sa mga mapagkakatiwalaang grupo ng suporta o mga mapagkukunan na angkop para sa iyong kondisyon. |
| Ang ospital o klinika kung saan ka nagpapagamot | Maraming ospital ang may mga espesyal na programa ng suporta o mga programa sa pagpapalaganap ng kamalayan para sa mga pasyente. Tingnan ang mga ito. |
| Mga Sentro ng Kalusugan ng Komunidad | Makakakuha ka rin ng impormasyon tungkol sa iba't ibang programang pangkalusugan sa pamamagitan ng mga sentrong tulad nito sa iyong lugar. |
| Mga fakultad ng medisina ng mga unibersidad | Minsan natututo tayo tungkol sa mga programang nakatuon sa pasyente sa pamamagitan ng mga unibersidad sa pananaliksik. |
Bago pumili ng grupo, magsaliksik muna tungkol sa kung ano ang pinagtutuunan ng pansin ng grupo, kung paano sila nagkikita (online o nang personal), at kung sino ang namumuno sa grupo.
Mag-ingat sa mga bagay na ito kapag nag-o-online!
Sa panahon ngayon, maraming impormasyon ang makikita sa social media tulad ng Facebook at YouTube. Mababasa at mapapanood mo ang mga karanasan ng mga taong may AS, ang mga bagay na ginagawa nila. Nakakapagpanatag ito. Gayunpaman, dito kailangan mong maging maingat .
Tandaan, huwag mong ituring na payong medikal ang anumang makikita mo online, lalo na ang personal na karanasan ng isang tao. Mahalagang makipag-usap sa iyong doktor bago subukan ang anumang bagay.
Kapag naghahanap ng impormasyon online, tanungin ang iyong sarili ng mga sumusunod na tanong:
- Sino ang namamahala sa website o pahinang ito sa Facebook? Ito ba ay pinapatakbo ng isang kinikilalang asosasyon ng medisina, o ng isang taong hindi kilala?
- May ibinebenta ba sila? Minsan sinusubukan nilang ibenta ang kanilang mga produkto sa pamamagitan ng pagsasabi ng mga bagay tulad ng "Ang gamot na ito ay magpapabuti sa iyong pakiramdam." Huwag kang magpalinlang diyan.
- Parang napakaganda para maging totoo? Kung makakita ka ng tulad ng "Ang sikreto sa paggaling ng AS sa loob ng 7 araw," malamang na kasinungalingan iyon.
- Bago ba ang impormasyong ito? Mayroon bang siyentipikong batayan? Suriin kung ang impormasyong inilalathala ay batay sa pananaliksik at napapanahon.
Mga pinagkakatiwalaang internasyonal na organisasyon at website
Kaunti pa rin ang mga organisasyon ng AS na partikular sa Sri Lanka. Gayunpaman, may malalaking internasyonal na organisasyon na nagsasaliksik sa sakit na ito at tumutulong sa mga pasyente sa buong mundo. Bagama't ang mga website na ito ay nasa Ingles, naglalathala ang mga ito ng napakahalaga at tumpak na impormasyon tungkol sa sakit, mga bagong paggamot, ehersisyo, at kung paano mamuhay nang may ganitong karamdaman. Kung medyo pamilyar ka sa Ingles, magiging lubhang kapaki-pakinabang ang mga ito.
- Asosasyon ng Spondylitis ng Amerika (SAA):Isa ito sa pinakamalaking organisasyon sa Estados Unidos na nakatuon sa spondylitis, kabilang ang AS. Ang kanilang website (spondylitis.org) ay maraming kumperensya para sa mga pasyente, mga grupo ng suporta, at mga napapanahong impormasyon.
- Arthritis Foundation: Ito ay isang malaking organisasyon na nagbibigay ng impormasyon tungkol sa lahat ng uri ng arthritis. Ang kanilang website (arthritis.org) ay may nakalaang seksyon tungkol sa AS.
- Arthritis National Research Foundation: Pinopondohan nila ang pananaliksik upang makahanap ng lunas para sa arthritis. Maaari mong malaman ang tungkol sa pinakabagong pananaliksik sa kanilang website (curearthritis.org).
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Ito ay isang ahensya ng gobyerno ng Estados Unidos. Ang impormasyong inilathala sa kanilang website (niams.nih.gov) ay lubos na maaasahan at napatunayan ng siyensiya.
Mga online na komunidad kung saan maaari mong basahin ang mga karanasan ng ibang tao
Ang mga social media platform ay nagbibigay-daan sa iyo upang kumonekta sa mga tao sa buong mundo na nabubuhay na may AS na katulad mo. Ang suportang natatanggap mo ay maaaring maging isang malaking mapagkukunan ng paghihikayat. Ngunit, tulad ng sinabi ko dati, huwag subukan ang anumang bagay nang hindi nakikipag-usap sa iyong doktor.
| Plataporma | Paglalarawan |
|---|---|
| Kung hahanapin mo ang Ankylosing Spondylitis, makakakita ka ng maraming grupo. Ang ilan ay mga pribadong grupo, at kailangan mong humiling na sumali. Sa mga ito, ang ibang tao ay nagtatanong at nagbabahagi ng mga karanasan. | |
| Isa itong sikat na lugar para magbahagi ng impormasyon at mga ideya. Maging miyembro ng komunidad na tinatawag na `r/ankylosingspondylitis` kung saan maaari kang magtanong at magbasa tungkol sa mga karanasan ng ibang tao. | |
| Instagram / Twitter | Makakahanap ka ng mga kaugnay na post gamit ang mga hashtag tulad ng `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Gayunpaman, dapat kang maging maingat sa katumpakan ng impormasyon sa mga ito. |
Paano mo malalaman kung mapagkakatiwalaan ang isang online account?
- Pakinggan ang kutob mo: Kung may mali o peke sa tingin mo kapag tiningnan mo ang account, malamang mali iyon.
- Maghanap ng mga Na-verify na Account: Ang mga account mula sa malalaki at kagalang-galang na mga organisasyon ay may asul na tik sa tabi ng mga ito, na nangangahulugang ang account ay totoo at hindi peke.
- Kuwestiyonin ang kalidad ng impormasyon: Gaya ng nabanggit kanina, laging isipin kung sino ang gumagawa nito, ibinebenta ba ito, at siyentipiko ba ito.
Ang paglalakbay kasama ang sakit na ito ay maaaring maging malungkot at mahirap paminsan-minsan. Ngunit sa pamamagitan ng tamang impormasyon at tamang suporta, maaari mong pamahalaan nang maayos ang kondisyon at mamuhay nang masaya.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Hindi ka nag-iisa sa iyong paglalakbay sa pamumuhay na may Ankylosing Spondylitis (AS). Libu-libong iba pa, tulad mo, ang nabubuhay na may ganitong kondisyon.
- Ang doktor na gumagamot sa iyo ang pinakamahusay na mapagkukunan ng impormasyon. Kausapin mo muna siya tungkol sa anumang bagay.
- Bagama't ang internet, lalo na ang social media, ay isang magandang lugar para makakuha ng impormasyon, huwag paniwalaan ang lahat ng iyong nababasa. Huwag isipin na ang personal na karanasan ng isang tao ay maaaring makaapekto sa iyo.
- Bago sumubok ng anumang bagong ehersisyo, diyeta, o anumang bagay, siguraduhing tanungin ang iyong doktor kung tama ito para sa iyo.
- Kahit na ang mga website ng mga internasyonal na organisasyon ay nasa Ingles, ang tumpak at siyentipikong impormasyong ibinibigay nila ay magiging malaking tulong sa pagpapalawak ng iyong kaalaman.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento