May pantal ba ang inyong anak at matamlay ang pangangatawan? Alamin natin ang tungkol sa Juvenile Dermatomyositis (JDM).

Mas nakakaramdam ba ng pagod ang inyong anak kaysa karaniwan, kahit na tumatakbo o umaakyat sa hagdan? O, mayroon ba siyang mga pula/lilang batik sa kanyang mukha o kamay? Kung mayroon kang mga sintomas na ito, huwag itong ipagwalang-bahala bilang normal. Maaaring ito ay isang karaniwang kondisyon sa mga bata, ngunit maraming tao ang hindi nakakaalam tungkol dito. Huwag mag-alala, pag-uusapan natin ito nang malinaw.

Ano ang Juvenile Dermatomyositis (JDM)?

Sa madaling salita, ang Juvenile Dermatomyositis (JDM) ay isang kondisyon kung saan ang ating sariling balat, kalamnan, at mga daluyan ng dugo ay inaatake ng isang depekto sa ating immune system. Tinatawag natin ang mga ganitong sakit na autoimmune diseases. Dito, mayroong pamamaga sa katawan. Pangunahin itong nagiging sanhi ng pantal sa balat at panghihina ng kalamnan . Ang ibig sabihin ng "Juvenile" ay ito dahil nagsisimula ito sa murang edad, ibig sabihin, sa panahon ng pagkabata.

Ang sakit na ito ay maaaring magpahirap sa isang bata na bumangon, tumakbo, umakyat sa hagdan, at maging sa pagsasagawa ng mga pang-araw-araw na gawain tulad ng pag-angat ng kanilang mga braso at pagsusuklay ng kanilang buhok. Bilang isang magulang, maaaring maging lubhang nakababahalang makita ang isang batang nahihirapan nang ganito. Ngunit ang pinakamahalaga ay sa pamamagitan ng wastong paggamot, ang mga sintomas na ito ay maaaring makontrol nang maayos at ang bata ay maaaring magkaroon ng magandang kalidad ng buhay .

Sino ang pinakamalamang na magkaroon ng sakit na ito?

Karaniwang nagsisimula ang JDM sa mga batang may edad 5 hanggang 10. Mas karaniwan ito sa mga batang babae kaysa sa mga lalaki. Bagama't maaari itong makaapekto sa sinumang bata, mas karaniwan ito sa mga batang puti.

Maaari ring maranasan ng mga nasa hustong gulang ang mga sintomas na ito. Ngunit karaniwan itong lumilitaw sa edad na 40 at 50. Ito ay tinatawag na Dermatomyositis. Pareho silang nasa iisang grupo ng mga kondisyon.

Ano ang mga pangunahing sintomas ng JDM?

Maaaring magpakita ang bata ng ilang maagang palatandaan ng sakit na ito bago pa man ito masuri. Kabilang sa mga pangunahing sintomas ng sakit ang mga pagbabago sa balat at panghihina ng kalamnan. Tingnan natin ang mga ito nang hiwalay.

Mga sintomas na maaaring lumitaw sa mga malalang kaso

Karaniwang bihira ang mga ito. Gayunpaman, kung lumala ang JDM, maaari rin itong makaapekto sa mga kalamnan ng bata sa paghinga at paglunok . Maaaring kabilang sa mga sintomas na ito ang:

• Palaging natutuyo ang pagkain kapag lumulunok.
• Mga pagbabago sa boses, panghihina.
• Hirap sa paghinga (Dyspnea).

Ano ang mga komplikasyon kung hindi magagamot?

Huwag kang mabahala rito. Ito ay tungkol sa kung ano ang maaaring mangyari kung hindi ka magpapagamot. Sa pamamagitan ng mga makabagong paggamot ngayon, marami sa mga bagay na ito ay maaaring mapigilan.

• Mga deposito ng kalsiyum: Maaaring mabuo ang matigas at parang batong mga bukol sa ilalim ng balat. Maaari nitong gawing mahirap ang paggalaw ng mga kalamnan.
• Mga pagkontrata ng kalamnan: Ang mga kalamnan ay nagiging masikip at maaaring naroroon kahit na ang mga kasukasuan ay nakabaluktot.
• Mga ulser: Maaaring lumitaw ang mga ulser sa balat o sa mga bituka.
• Malubhang panghihina: Maaari kang maging lubhang nanghina na hindi ka na makahinga o makalunok.

Bakit nangyayari ang JDM na ito? Ano ang dahilan?

Isipin ito sa ganitong paraan: ang ating katawan ay parang isang kuta. Sa loob nito ay mayroong isang hukbo na tinatawag na immune system. Ang kanilang trabaho ay protektahan tayo sa pamamagitan ng pag-atake sa mga dayuhang kaaway tulad ng mga virus at bacteria. Sa isang autoimmune disease tulad ng JDM, ang hukbong ito ay nagkakamali sa pag-atake sa ating sariling mabubuting selula (balat, kalamnan).

Hindi pa alam ang eksaktong sanhi ng malfunction na ito ng immune system, ngunit naniniwala ang mga doktor na maaaring sanhi ito ng kombinasyon ng genetic component at mga environmental factor (halimbawa, isang viral infection).

Paano tumpak na made-diagnose ng isang doktor ang sakit na ito?

Kapag dinala mo ang iyong anak sa doktor, susuriin muna niya nang mabuti ang bata, para sa mga bagay tulad ng mga pantal sa balat at lakas ng kalamnan. Bukod pa rito, maaaring magsagawa ng ilang pagsusuri upang kumpirmahin ang diagnosis.

• Mga pagsusuri sa dugo: Maaari nitong suriin ang antas ng pamamaga sa dugo at ang antas ng mga enzyme ng kalamnan na nalilikha kapag nasira ang mga kalamnan. Maaari rin nilang hanapin ang mga espesyal na protina (autoantibodies) na nakikita sa JDM.
• Electromyography (EMG): Ito ay nagsasangkot ng pagpasok ng mga pinong electrode na parang karayom ​​sa mga kalamnan at pagsukat ng kanilang electrical activity.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ang pagsusuring ito ay gumagamit ng isang malaking magnet upang makakuha ng malinaw na larawan ng pamamaga at pamamaga sa loob ng katawan, lalo na sa mga kalamnan.
• Biopsy ng kalamnan: Ito ay nagsasangkot ng isang maliit na operasyon upang alisin ang isang napakaliit na piraso ng tisyu ng kalamnan at suriin ito sa ilalim ng mikroskopyo. Ito ay napakahalaga upang kumpirmahin kung ito ay JDM o iba pang sakit sa kalamnan (hal. muscular dystrophy).
• Nailfold capillaroscopy: Isang espesyal na instrumento ang ginagamit upang suriin ang maliliit na daluyan ng dugo (mga capillary) sa ilalim ng mga kuko ng bata para sa pamamaga. Ang mga daluyan ng dugo na ito ay makikitang may mga partikular na pagbabago sa mga batang may JDM.

Ano ang mga paggamot para sa JDM?

Ang pangunahing layunin ng paggamot sa JDM ay bawasan ang pamamaga sa katawan, kontrolin ang mga sintomas, at tulungan ang bata na mamuhay nang maayos. Ang paggamot ay maaaring magdulot ng mga panahon ng paggaling kapag nawala ang mga sintomas.

Mga gamot

• Mga Corticosteroid:Ito ang mga pangunahing uri ng gamot na unang ibinibigay. Mabilis nitong binabawasan ang pamamaga. Ibinibigay ang mga ito sa mataas na dosis sa simula, at pagkatapos ay unti-unting binabawasan ang dosis habang humuhupa ang mga sintomas.
• Methotrexate: Isa pang mahalagang gamot na ibinibigay kasabay o pagkatapos uminom ng corticosteroids. Kinokontrol nito ang aktibidad ng immune system.
• Hydroxychloroquine: Ang gamot na ito ay lubhang nakakatulong sa pagkontrol ng pantal sa balat.
• Intravenous immunoglobulin (IVIG): Kabilang dito ang pagbibigay ng mga purified antibodies sa katawan sa pamamagitan ng isang ugat. Maaari nitong harangan ang mga antibodies na nakakasira sa ating katawan.
• Iba pang mga gamot: Kung malala ang kondisyon o hindi tumutugon sa ibang mga gamot, maaaring magreseta ang doktor ng iba pang mga gamot tulad ng cyclosporine at rituximab.

Mga pagbabago sa pamumuhay at iba pang mga paggamot

Bukod sa gamot, napakahalaga rin ng mga bagay na ito.

• Pisikal na terapiya: Ang isang pisikal na therapist ay nagtuturo ng mga ehersisyo upang palakasin ang mga kalamnan, bawasan ang paninigas ng kasukasuan, at dagdagan ang kakayahang umangkop.
• Proteksyon sa araw: Napakahalaga nito. Ang pagkabilad sa araw ay maaaring magpalala ng mga pantal sa balat. Kaya naman, dapat kang laging gumamit ng sunscreen na may SPF na 30 o mas mataas pa. Magsuot ng sombrero at salaming pang-araw. Iwasan ang pagkabilad sa matinding sikat ng araw sa pagitan ng 10:00 ng umaga at 4:00 ng hapon.
• Mabuting nutrisyon: Ang pagkain ng masustansyang diyeta na mayaman sa mga gulay, prutas, lean protein, at whole grains ay makakatulong na mabawasan ang pamamaga sa katawan.
• Speech therapy: Tinuturuan ng isang speech therapist ang mga batang nahihirapang lumunok ng mga ligtas na pamamaraan at ehersisyo sa pagkain.

Ano ang dapat nating isipin tungkol sa hinaharap?

Walang lunas para sa JDM. Ngunit huwag mag-alala. Ang magandang balita ay sa pamamagitan ng paggamot, maraming bata ang maaaring mamuhay nang matagumpay at aktibo.

Karamihan sa mga bata ay magkakaroon ng remission sa loob ng dalawang taon mula sa pagsisimula ng paggamot. Maaari mong ihinto ang pag-inom ng gamot sa oras na iyon. Gayunpaman, dapat mong patuloy na mapanatili ang isang mahusay na diyeta, ehersisyo, at proteksyon sa araw upang maiwasan ang pagbabalik ng mga sintomas.

Ang ilang mga bata ay maaaring magkaroon ng sakit sa loob ng mahabang panahon, o maaaring mawala ang mga sintomas at pagkatapos ay muling lumitaw. Gayunpaman, ang JDM ay hindi isang sakit na nagbabanta sa buhay. Sa pamamagitan ng wastong pangangalagang medikal, ang kondisyon ay maaaring mapamahalaan nang maayos at ang mga bata ay maaaring mamuhay nang normal tulad ng ibang mga bata.