Congenital ba ang spinal cord ng sanggol? Pag-usapan natin ang myelomeningocele!

Kay sarap isipin ang iyong munting sanggol sa iyong tiyan! Ngunit kung minsan, ang ating mga anak ay ipinapanganak na may mga hindi inaasahang problema sa kalusugan. Ngayon, pag-uusapan natin ang isang kumplikadong depekto sa kapanganakan na nangyayari sa panahon ng pag-unlad ng spinal cord, o spinal cord, habang ang sanggol ay nasa sinapupunan pa lamang. Ito ay tinatawag na myelomeningocele. Maaaring narinig mo na rin ito bilang "Open Spina Bifida". Ito ay isang kondisyon kung saan ang spinal cord, o spinal canal, ng sanggol ay hindi nagsasara nang maayos.

Ano nga ba ang myelomeningocele?

Sa madaling salita, ang myelomeningocele ay isang depekto sa pagsilang kung saan ang gulugod at spinal canal ng iyong sanggol ay hindi ganap na nagsasara bago ipanganak, sa loob ng sinapupunan. Ito ay isang uri ng neural tube defect (NTD). Maaaring mahirapan kang bigkasin ang pangalang ito, tama ba? Ito ay binibigkas na parang 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Ang Myelomeningocele ay nangyayari sa loob ng unang apat na linggo ng paglilihi. Ito ay kapag ang neural tube ng sanggol ay hindi maayos na nagsasara, na nagiging sanhi ng paglabas ng isang sac na puno ng likido mula sa likod ng gulugod ng sanggol. Sa partikular, ang sac ay maaaring maglaman ng:

• Bahagi ng kanilang spinal cord
• Meninges - mga tisyu na bumabalot sa kanilang spinal cord
• Mga nerbiyos
• Ang cerebrospinal fluid (CSF) ay isang mahalagang likido na matatagpuan sa utak at spinal cord.

Ang myelomeningocele ay maaaring mangyari kahit saan sa gulugod ng sanggol, ngunit ito ay kadalasang nakikita sa ibabang bahagi ng likod (lumbar at sacral areas) , ibig sabihin, sa baywang.

Ang malungkot na bahagi ay nasira ang spinal cord at mga nerbiyos sa loob ng sac. Karaniwan itong nagreresulta sa panghihina o pagkawala ng pandama sa mga bahagi ng katawan sa ilalim ng sac . Sa ilang mga kaso, maaaring mabasag ang sac. Maaari itong mangyari dahil sa normal na paggalaw ng sanggol habang ito ay nasa sinapupunan, o maaari itong mangyari pagkapanganak.

Ang Myelomeningocele ang pinakamalalang uri ng spina bifida, at maaaring magdulot ng katamtaman hanggang malalang kapansanan. Halimbawa, panghihina ng kalamnan, kawalan ng kontrol sa pantog o pagdumi, at/o paralisis . Gayunpaman, ang mga sanggol na may ganitong kondisyon sa mas mababang bahagi ng gulugod ay karaniwang may mas kaunting sintomas kaysa sa mga sanggol na may ganitong kondisyon sa mas mataas na bahagi ng gulugod.

Ano ang depekto sa neural tube?

Ang mga Neural Tube Defect (NTD) ay mga depekto sa pagsilang (congenital conditions) ng utak, gulugod, o spinal cord. Kadalasan, nangyayari ang mga ito sa loob ng unang buwan ng pagbubuntis – minsan bago mo pa man malaman na buntis ka. Ang dalawang pangunahing uri ng neural tube defect ay ang spina bifida at anencephaly.

Ito ang karaniwang nangyayari: Sa unang buwan ng pagbubuntis, ang dalawang gilid ng spinal cord ng fetus ay nagsasama-sama upang bumuo ng isang pananggalang na takip para sa spinal cord, spinal nerves, at meninges (ang tisyu na bumabalot sa spinal cord). Sa puntong ito, ang umuunlad na utak at spinal cord ng fetus ay tinatawag na neural tube.

Kaya, kung mayroong anumang pagkakamali o problema sa pagbuo ng neural tube na ito, ito ay tinatawag na neural tube defect.

Ano ang pagkakaiba ng Spina Bifida at Myelomeningocele?

Ang 'Spina Bifida' ay tumutukoy sa anumang depekto sa pagsilang kung saan ang neural tube na nakapalibot sa gulugod ay hindi ganap na nagsasara.

Ang Spina Bifida ay maaaring mangyari kahit saan sa gulugod ng sanggol, gaya ng nabanggit kanina, kung ang neural tube ay hindi ganap na nagsasara sa loob ng sinapupunan. Kapag nangyari ito, ang spinal cord, na siyang nagpoprotekta sa spinal cord, ay hindi nagsasara nang maayos. Maaari itong magdulot ng pinsala sa spinal cord at mga nerbiyos ng sanggol.

Ang Myelomeningocele ay isang uri ng spina bifida – at ang pinakamalala. Ito ay isang sako na puno ng likido na nakausli mula sa likod ng sanggol, na naglalaman ng bahagi ng spinal cord at mga nerbiyos. Ang iba pang mga uri ng spina bifida ay ang meningocele at spina bifida occulta.

Ano ang pagkakaiba ng Meningocele at Myelomeningocele?

Ang Myelomeningocele at meningocele ay parehong uri ng spina bifida, ngunit may bahagyang pagkakaiba.

Ang Meningocele ay isang kondisyon kung saan ang isang sac na puno ng likido ay nakausli mula sa isang butas sa likod ng sanggol, ngunit ang sac ay hindi naglalaman ng spinal cord ng sanggol . Karaniwan itong nagdudulot ng kaunti o walang pinsala sa mga nerbiyos.

Pero sa myelomeningocele , mayroong isang bahagi ng spinal cord at mga nerbiyos sa loob ng sac na iyon, at nasira ang mga ito . Iyan ang nagpapalala nito.

Sino ang apektado ng Myelomeningocele?

Ang Myelomeningocele ay maaaring makaapekto sa kahit sinong sanggol sa sinapupunan. Bagama't hindi pa sigurado ang mga siyentipiko kung ano ang sanhi nito, natukoy na nila ang ilang mga salik na henetiko, pangkapaligiran, at nutrisyonal na nagpapataas ng panganib ng isang sanggol na magkaroon ng kondisyon.

Gaano kadalas ang kondisyong ito?

Ang Myelomeningocele ay isang kondisyon na nangyayari sa central nervous system.Ang pinakakaraniwang kondisyong congenital (depekto sa kapanganakan). Halimbawa, ang kondisyong ito ay nakakaapekto sa humigit-kumulang 1,645 na sanggol na ipinapanganak bawat taon sa Estados Unidos. Ang mga bata ay ipinapanganak din na may ganitong kondisyon sa Sri Lanka.

Ano ang mga sintomas ng Myelomeningocele?

Ang isang sanggol na may myelomeningocele ay may isang sac na puno ng likido na tumatakbo pababa sa gulugod mula sa gitna ng likod . Kadalasang natutukoy ng mga doktor ang kondisyon habang nagbubuntis gamit ang ultrasound scan.

Ang isang sanggol na may myelomeningocele ay maaari ring magkaroon ng iba pang mga depekto sa kapanganakan . Humigit-kumulang 8 sa 10 sanggol na may ganitong kondisyon ay mayroon ding kondisyon na tinatawag na hydrocephalus, na isang akumulasyon ng likido sa utak .

Ang iba pang mga problema ng spinal cord o musculoskeletal system na maaaring nauugnay sa myelomeningocele ay kinabibilangan ng:

• Syringomyelia (isang cyst na puno ng likido sa loob ng spinal cord)
• Dislokasyon ng balakang

Ano ang mga sanhi ng Myelomeningocele?

Hindi pa rin alam ng mga doktor at siyentipiko ang eksaktong sanhi ng myelomeningocele, ngunit naniniwala sila na ito ay isang komplikadong kondisyon na dulot ng kombinasyon ng mga genetic, nutritional, at environmental factors .

Sa partikular, ang mababang antas ng folic acid sa katawan ng ina bago at habang nagbubuntis ay naipakitang nakadaragdag sa paglitaw ng ganitong uri ng depekto sa kapanganakan. Ang folic acid (kilala rin bilang folate) ay mahalaga para sa pag-unlad ng utak at spinal cord ng sanggol sa sinapupunan.

Paano nasusuri ang Myelomeningocele bago pa man ipanganak ang sanggol?

Kadalasan (ngunit hindi palagi) maaaring masuri ng mga doktor ang myelomeningocele sa isang sanggol habang nagbubuntis. Ginagamit nila ang mga pagsusuring ito:

• Pagsusuri ng dugo: Mag-oorder ang iyong doktor ng pagsusuri ng dugo sa pagitan ng 16 at 18 linggo ng pagbubuntis na sumusukat sa isang substansiya na tinatawag na alpha-fetoprotein (AFP). Humigit-kumulang 75% hanggang 80% ng mga buntis na nagdadalang-tao na may spina bifida ay may mas mataas kaysa sa normal na antas ng AFP na ito. Kung mataas din ang iyong antas, mag-oorder ang iyong doktor ng iba pang mga pagsusuri, tulad ng isang ultrasound scan, upang higit pang suriin ang sanggol.
• Ultrasound bago manganak sa sanggol: Ang ultrasound scan habang nagbubuntis ang pinakatumpak na paraan upang masuri ang myelomeningocele. Karaniwang inirerekomenda ng mga doktor ang mga ultrasound scan sa unang trimester (linggo 11-14) at ikalawang trimester (linggo 18-22). Ang ikalawang trimester scan ang pinakatumpak na makakapag-diagnose ng kondisyon.
• Pagsusuri sa amniocentesis:Kung makumpirma ng ultrasound scan ng fetal ang myelomeningocele, maaaring magrekomenda ang iyong doktor ng amniocentesis test. Ginagawa ito upang suriin ang mga bihirang genetic na kondisyon na nauugnay sa myelomeningocele. Kabilang dito ang paggamit ng doktor ng karayom ​​upang kumuha ng sample ng likido mula sa amniotic sac na nakapalibot sa fetus. May ilang mga panganib sa pagsusuring ito, kaya mahalagang talakayin ito sa iyong doktor.

Kung hindi matutukoy habang nagbubuntis, ang myelomeningocele ay nasusuri pagkatapos ipanganak ang sanggol gamit ang mga imaging test tulad ng MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan o CT (Computed Tomography) scan.

Ano ang mga paggamot para sa Myelomeningocele?

Ang karaniwang paggamot para sa myelomeningocele ay ang operasyon upang isara ang butas sa spinal cord ng sanggol .

Maaaring isagawa ng mga doktor ang operasyong ito bago ipanganak ang sanggol (fetal surgery) o pagkatapos ng kapanganakan (postnatal surgery) .

Dahil ang mga sanggol na may myelomeningocele ay kadalasang may hydrocephalus (pag-iipon ng likido sa utak), maaaring kailanganin din ang ventriculoperitoneal (VP) shunt upang maalis ang sobrang likido mula sa utak ng sanggol.

Maraming bata ang mangangailangan ng panghabambuhay na paggamot upang mapamahalaan ang mga problemang dulot ng pinsala sa kanilang spinal cord at mga nerbiyos. Kabilang sa mga karaniwang paggamot ang mga antibiotic upang maiwasan ang mga impeksyon tulad ng meningitis (mga impeksyon sa utak) o mga impeksyon sa urinary tract (UTI) at physical therapy.

Operasyon sa fetus para sa myelomeningocele

Ang operasyon sa sanggol ay isang opsyon na maaaring piliin depende sa kalubhaan ng myelomeningocele at sa kalusugan ng buntis na ina. Ang ganitong uri ng operasyon ay nagiging mas karaniwan na.

Bagama't mapipigilan ng operasyong ito ang paglala ng mga sintomas, hindi nito maitatama ang pinsalang nagawa na sa spinal cord o mga nerbiyos .

Mahalaga: May mga komplikasyon na kaugnay ng mga operasyong ito sa sanggol, tulad ng mas mataas na panganib ng maagang panganganak at pagkabulok ng matris.

Operasyon pagkatapos manganak para sa myelomeningocele

Kung ang iyong sanggol ay hindi sumailalim sa operasyon sa fetus upang ayusin ang spina bifida, ang operasyon ay dapat isagawa sa lalong madaling panahon pagkatapos ng kapanganakan – mas mabuti sa loob ng unang 48 oras pagkatapos ng kapanganakan – upang mabawasan ang panganib ng impeksyon.

Sinong mga doktor ang dapat magpakonsulta sa anak kong may myelomeningocele?

Maraming mga batang may myelomeningocele ang nakikinabang sa suporta ng isang multidisciplinary team upang i-coordinate ang kanilang pangangalaga at pamamahala. Ang mga espesyalista na maaaring kasangkot sa pangangalaga ng iyong anak ay kinabibilangan ng:

• Neurologo
• Neurosurgeon
• Siruhano ng sanggol
• Urologo
• Orthopedist
• Dermatologist
• Pisikal na terapista

Ano ang mga salik sa panganib para sa myelomeningocele?

Sa kasamaang palad, ang mga depekto sa kapanganakan tulad ng myelomeningocele ay hindi maaaring ganap na mapigilan – ang panganib ay maaari lamang mabawasan . Kadalasan, ang kondisyon ay nangyayari nang paminsan-minsan. Ngunit natukoy ng mga siyentipiko ang ilang mga salik sa panganib na nauugnay sa kondisyon. Ang mga ito ay:

• Kakulangan sa Folate (folic acid): Ang Folate, ang natural na anyo ng bitamina B9, ay mahalaga para sa malusog na pag-unlad ng sanggol. Ang kakulangan sa folate ay nagpapataas ng panganib ng spina bifida at iba pang neural tube defects (NTDs). Kung ikaw ay buntis o nagpaplanong magbuntis, mahalagang uminom ng mga prenatal vitamins upang matiyak na nakukuha mo ang folate (folic acid) at iba pang sustansya na kailangan mo para sa isang malusog na pagbubuntis.
• Kasaysayan ng pamilya ng mga neural tube defect: Ang mga taong nagkaroon ng isang anak na may neural tube defect ay may humigit-kumulang 3% na mas mataas na panganib na magkaroon ng pangalawang anak na may depekto. Gayundin, ang mga babaeng nagkaroon ng neural tube defect (NTD) ay mas malamang na magkaroon ng anak na may myelomeningocele kaysa sa mga walang kondisyon. Gayunpaman, karamihan sa mga sanggol na may myelomeningocele ay ipinanganak sa mga magulang na walang kasaysayan ng pamilya ng kondisyon.
• Mga gamot na panlaban sa seizure: Ang ilang gamot na panlaban sa seizure ay natuklasang nauugnay sa mas mataas na panganib ng mga depekto sa neural tube kapag iniinom habang nagbubuntis.
• Diyabetis: Ang mga buntis na may hindi maayos na kontrol sa diabetes ay may mas mataas na panganib na magkaroon ng sanggol na may myelomeningocele.
• Labis na Katabaan: Ang mga babaeng napakataba bago magbuntis ay may mas mataas na panganib na magkaroon ng sanggol na may neural tube defect, kabilang ang myelomeningocele.
• Tumaas na temperatura ng katawan:Natuklasan na ang pagtaas ng temperatura ng katawan (hyperthermia) sa mga unang linggo ng pagbubuntis, maaaring dahil sa patuloy na lagnat o paggamit ng sauna o hot tub, ay bahagyang nagpapataas ng panganib ng myelomeningocele.

Tandaan, ang pagkakaroon ng sanggol na may myelomeningocele ay hindi mo kasalanan. Lahat ng nasa edad ng panganganak ay nasa panganib na magkaroon ng pagbubuntis na apektado ng depekto sa panganganak.

Ano ang prognosis ng myelomeningocele?

Walang dalawang taong may myelomeningocele ang apektado sa parehong paraan. Ang prognosis para sa kondisyong ito ay nakasalalay sa ilang mga salik. Kabilang dito ang:

• Ang orihinal na kondisyon ng kanilang spinal cord at mga nerbiyos.
• Gaano kataas o kababa ang butas sa gulugod.
• Bukas ba o sarado ang bag na iyan?
• Sumailalim man sila sa operasyon bago o pagkatapos ng panganganak.

Ang antas ng namamatay para sa mga taong may spina bifida ay humigit-kumulang 1% bawat taon sa pagitan ng edad na 5 at 30. Kung mas mataas ang sugat sa spinal cord, mas malaki ang panganib ng mga komplikasyon at kamatayan.

Ang mga side effect at komplikasyon ng myelomeningocele ay maaaring makaapekto nang malaki sa kalidad ng buhay. Ang mga taong may ganitong kondisyon ay mas malamang na makaranas ng depresyon, pagkabalisa, at mga mapanganib na pag-uugali .

Ano ang mga komplikasyon ng myelomeningocele?

Ang mga komplikasyon na nauugnay sa myelomeningocele ay:

• Paralisis at/o pagkawala ng pandama sa mga bahagi ng katawan sa ibaba ng bahagi ng sac na puno ng likido (lesyon).
• Nabawasan ang kadaliang kumilos dahil sa panghihina ng kalamnan.
• Mga problema sa buto na nauugnay sa paralisis , halimbawa ang scoliosis (kurbasyon ng gulugod), mga contracture, at dislocation ng balakang.
• Pagkawala ng kontrol sa pantog at/o pagdumi.
• Madalas na pagkakaroon ng impeksyon sa daanan ng ihi (UTI).
• Meningitis (impeksyon sa utak).
• Allergy sa latex.
• Mga pagkakaiba sa pagkatuto o mga pagkaantala sa pag-unlad (mga kapansanan sa pag-iisip).
• Epilepsy `(Mga Seizure)`.

Paano ko aalagaan ang aking sanggol na may myelomeningocele?

Ang pinakamahalagang bagay na dapat tandaan ay walang dalawang taong may myelomeningocele ang apektado sa parehong paraan. Walang paraan upang malaman nang sigurado kung paano maaapektuhan ang iyong sanggol. Ang pinakamahusay na magagawa mo ay makipag-usap sa isang doktor na dalubhasa sa pagsasaliksik at paggamot sa spina bifida at myelomeningocele.

Habang lumalaki ang inyong anak, isang pangkat ng mga espesyalistang doktor ang tutulong sa pag-aalaga ng kanilang mga pangangailangan.Maaari siyang maging kapaki-pakinabang.

Kailan ko dapat kausapin ang doktor ng aking anak tungkol sa myelomeningocele?

Kung ang iyong anak ay ipinanganak na may myelomeningocele, kakailanganin niyang magpatingin sa kanyang doktor – o pangkat ng mga doktor – nang regular sa buong buhay niya.

Sa partikular, napakahalagang makipag-usap sa doktor ng iyong anak para sa mga kadahilanang ito:

• Kung ang iyong anak ay huli na para magsimulang maglakad o huli na para magsimulang gumapang.
• Kung ang iyong anak ay may mga sintomas ng hydrocephalus, halimbawa, isang nakaumbok na malambot na bahagi sa noo, pagkairita, labis na antok, at kahirapan sa pagpapakain.
• Kung ang iyong anak ay may mga sintomas ng meningitis, maaaring makaranas sila ng lagnat, paninigas ng leeg, pagkairita, at matinis na pag-iyak.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa aking doktor tungkol sa myelomeningocele?

Kung pinaghihinalaan ng iyong doktor ang isang myelomeningocele, maaaring makatulong na itanong sa iyo ang mga sumusunod:

• Ano ang maaari kong gawin upang manatiling malusog sa natitirang bahagi ng aking pagbubuntis?
• May mairerekomenda ba kayong mga doktor at espesyalista na dalubhasa sa Spina Bifida at Myelomeningocele?
• Ano ang mga opsyon sa paggamot para sa myelomeningocele?
• Ano ang mga panganib at benepisyo ng fetal repair surgery at postnatal repair surgery?
• Nanganganib ba akong magkaroon ng isa pang anak na may myelomeningocele?
• Mayroon ba kayong impormasyon tungkol sa mga grupo ng suporta para sa mga taong may myelomeningocele at mga magulang ng mga batang may ganitong uri?

Maaaring nakakapagod malaman na ang iyong sanggol ay may malubhang kondisyong medikal. Ngunit tandaan na hindi ka nag-iisa – maraming mapagkukunan upang matulungan ka at ang iyong pamilya. Mahalagang makipag-usap sa isang doktor na may kaalaman tungkol sa myelomeningocele upang matuto nang higit pa tungkol sa kung paano ito nakakaapekto sa iyong sanggol at kung paano maghanda.

Isang Mensahe Mula sa Amin na Iuwi

Ang Myelomeningocele ay isang napakakumplikadong depekto sa pagsilang. Ngunit sa pamamagitan ng tamang pangangalagang medikal, suporta, at pagmamahal, ang mga batang ito ay maaaring mamuhay nang maayos . Mahalagang kilalanin ang kondisyong ito sa sanggol pa lamang at humingi ng agarang paggamot. Ang paggawa ng mga hakbang tulad ng pagkuha ng sapat na folic acid ay maaari ring mabawasan ang panganib ng kondisyong ito. Kung mayroon kang anumang karagdagang mga katanungan tungkol dito, huwag mag-atubiling makipag-usap sa iyong doktor.

` Myelomeningocele, spina bifida, mga depekto sa panganganak, mga depekto sa neural tube, gulugod, kalusugan ng sanggol, pagbubuntis