May depekto ba sa utak ang iyong sanggol? Alamin natin ang tungkol sa Schizencephaly!

Mayroon ka bang kaunting takot o pagdududa tungkol sa pag-unlad ng iyong anak? Minsan mas lalo tayong nag-aalala kapag nakakarinig tayo ng mga bagong pangalan mula sa mga doktor, hindi ba? Ngayon, pag-uusapan natin ang isang bihirang kondisyon sa utak na maaaring hindi mo pa naririnig, ngunit napakahalagang malaman. Ito ay tinatawag na Schizencephaly.

Ano ang Schizencephaly?

Sa madaling salita, ang schizencephaly ay isang abnormalidad sa utak na nangyayari sa pagsilang, ibig sabihin, kapag ang isang sanggol ay isinilang sa mundong ito. Ang ating utak ay may dalawang bahagi na tinatawag na cerebral hemispheres , para maging tumpak, ang kanang bahagi at ang kaliwang bahagi. Ito ang mga bahaging kumokontrol sa ating mga kasanayan sa motor tulad ng pagsasalita at paglalakad, ang ating paraan ng pag-iisip, ibig sabihin, ang paggana ng kognitibo , ang ating mga emosyon , pandinig , at paningin , at marami pang ibang mahahalagang bagay. Sa schizencephaly, isang lamat o butas (cleft) ang nabubuo sa mga cerebral hemispheres na ito, ibig sabihin, sa mga panig na ito ng utak. Ang lamat na ito ay maaaring nasa isang bahagi lamang ng utak (`unilateral`), o maaari itong nasa magkabilang panig (`bilateral`).

Gunigunihin, mayroong isang likido na tinatawag na cerebrospinal fluid na nagpoprotekta at nagpapalusog sa ating utak. Mayroon ding isang uri ng tisyu na tinatawag na gray matter . Nakakatulong ito sa pagkontrol ng ating paggalaw, memorya, at emosyon. Ngayon, sa loob ng puwang na iyon, napupuno ang cerebrospinal fluid at gray matter. Gayunpaman, kung ang mga ito ay maipon nang labis, lilitaw ang mga problema, ibig sabihin, magsisimulang lumitaw ang mga sintomas. Halimbawa, maaaring maantala ang pag-unlad ng sanggol, maaaring magkaroon ng paralisis , o maaaring maliit ang laki ng ulo .

Ano ang mga pangunahing uri ng schizencephaly?

May dalawang pangunahing uri ng kondisyong ito, ang Schizencephaly.

• Schizencephaly na may bukas na labi: Sa kasong ito, ang lamat ay umaabot mula sa labas ng utak hanggang sa mga ventricle , ang mga silid sa loob ng utak na puno ng cerebrospinal fluid. Nangangahulugan ito na ang lamat ay medyo mas malaki at mas malalim.
• Closed-lip schizencephaly: Sa ganitong uri, ang lamat ay medyo mas maikli. Hindi ito umaabot hanggang sa ventricles. Minsan, ang ganitong uri ay maaaring walang sintomas.

Gaano kadalas ang kondisyong ito?

Ang Schizencephaly ay isang napakabihirang kondisyon. Hindi ito nangyayari sa maraming tao. Batay sa estadistika, nakakaapekto ito sa humigit-kumulang 1.5 sa bawat 100,000 sanggol na ipinanganak sa Estados Unidos. Sa United Kingdom, nakakaapekto ito sa humigit-kumulang 1.48 sa bawat 100,000 sanggol. Kaya makikita mo kung gaano ito kabihira.

Ano ang mga sintomas ng Schizencephaly?

Ang mga sintomas ng kondisyong ito ay maaaring mag-iba sa bawat tao, depende sa laki at lokasyon ng sugat sa utak. Narito ang ilang karaniwang sintomas:

• Mas maliit ang ulo kaysa sa normal.
• Panghihina o pagkawala ng lakas ng kalamnan (hemiparesis). Pakiramdam ay para bang paralisado ang bahagi ng katawan.
• Paninigas o katigasan ng kalamnan (`(spasticity)`).
• Paralisis : Nangangahulugan ito na ang bahagi o buong katawan ay paralisado.
• Mga kondisyong epileptiko , ibig sabihin, mga seizure .
• Ang labis na cerebrospinal fluid (CSF) sa loob ng utak ay tinatawag na hydrocephalus .
• Isang pagbabago sa posisyon ng mga mata , tulad ng strabismus .

Bukod pa rito, ang schizencephaly ay maaaring magdulot ng mga pagkaantala sa pag-unlad sa mga bata . Nangangahulugan ito na ang mga batang ito ay mas matagal matuto at gumawa ng mga bagay na karaniwang sinisimulan gawin ng isang bata sa isang partikular na edad.

• Gumalaw nang mag-isa, humipo ng mga bagay (gross at fine motor skills).
• Makipag-usap at makipagtalastasan sa iba (mga kasanayan sa pagsasalita at wika).
• Matuto at matandaan ang mga bagong bagay (mga kasanayang kognitibo).
• Makipaglaro at makisama sa iba (mga kasanayang pakikisalamuha at emosyonal).

Ngunit tandaan, ang ilang mga batang may nabanggit na closed-lip schizencephaly ay maaaring hindi magpakita ng anumang sintomas .

Ano ang mga sanhi ng Schizencephaly?

Sa totoo lang, hindi pa rin alam ang eksaktong sanhi ng Schizencephaly . Gayunpaman, iminumungkahi ng pananaliksik na maaaring sanhi ito ng pagkakalantad sa ilang mga bagay habang lumalaki ang sanggol sa sinapupunan .

• Ang ilang mga gamot , halimbawa, mga pampanipis ng dugo tulad ng Warfarin.
• Ang ilang droga , halimbawa ang `(Cocaine)`.
• Ilang impeksyon mula sa virus , halimbawa ang `(Zika virus)` o `(Cytomegalovirus)`.
• Maaari rin itong dahil sa ilang komplikasyon na nangyayari sa panahon ng isang pagsusuring tinatawag na "Amniocentesis" na isinasagawa habang nagbubuntis.

Bukod pa rito, ang mga pagbabagong henetiko (mga mutasyon) ay maaari ring makaapekto sa paraan ng pag-unlad ng utak ng isang sanggol. Ang mga pagbabagong henetiko ay mga pagbabago sa ating DNA. Ang mga ito ay kadalasang maaaring mangyari nang random, ibig sabihin ay walang sinuman sa pamilya ang nagkaroon ng kondisyon noon, ngunit maaari itong mangyari nang biglaan. Napakabihirang, ang kondisyon ay maaaring maipasa mula sa henerasyon patungo sa henerasyon.

Sino ang pinaka-nanganganib para sa kondisyong ito?

Kung may ilang bagay na mangyari habang nagbubuntis, maaaring bahagyang tumaas ang panganib na magkaroon ng sanggol na may schizencephaly.

• Karamdaman sa paggamit ng droga.
• Pagkakaroon ng impeksyon sa virus (hal., Cytomegalovirus o Zika virus).
• Mababang antas ng oxygen sa dugo (hypoxia).
• Pagsusuri sa amniocentesis .
• Nakakaranas ng ilang pagkabigla o pinsala (Trauma) .
• Paggamit ng gamot na "(Warfarin)" na inireseta ng doktor.

Sinasabi rin na ang edad ng ina, na wala pang 25 taong gulang , ay nagdaragdag ng ilang panganib sa kondisyong ito.

Maaari bang mangyari ang iba pang mga kondisyon sa schizencephaly?

Oo, minsan kapag sinusuri ng mga doktor ang schizencephaly, naghahanap din sila ng iba pang mga kondisyon. Narito ang ilang halimbawa:

• Cerebral Palsy (`(Cerebral Palsy)`)
• Agenesis ng corpus callosum ( isang mala-tulay na bahagi ng utak na nagdurugtong sa dalawang bahagi ng utak)
• Septo-optic dysplasia ( isang kondisyon na nagdudulot ng mga problema sa paningin at hormonal)
• Mga cyst na arachnoid ( mga cyst na puno ng likido sa pagitan ng mga lamad na bumabalot sa utak)

Paano matukoy ang sakit na ito?

Kadalasan, nakakakita ang mga doktor ng mga palatandaan ng schizencephaly sa mga prenatal ultrasound scan pagkatapos ng 20 linggo ng pagbubuntis. Gayunpaman, ang eksaktong diagnosis ay ginagawa pagkatapos ipanganak ang sanggol . Ginagawa ito gamit ang alinman sa MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan o CT (Computed Tomography) scan . Malinaw na maipapakita ng mga scan na ito ang laki ng depekto sa utak at kung anong uri ito.

Bukod pa rito, maaaring mag-order din ang doktor ng iyong anak ng genetic test . Titingnan nito ang anumang mga pagbabago sa DNA na maaaring sanhi ng kondisyon.

Ano ang mga paggamot para sa Schizencephaly?

Ang pangunahing pokus ng paggamot para sa schizencephaly ay ang pagkontrol at pagbabawas ng mga sintomas , dahil hindi ito isang ganap na magagamot na kondisyon. Kabilang sa mga opsyon sa paggamot ang:

• Pagbibigay ng mga gamot upang maiwasan ang mga epileptic seizure .
• Ang kondisyong tinatawag na hydrocephalus , na siyang panahon ng naiipong likido sa utak, ay nangangailangan ng operasyon upang maglagay ng shunt o tubo . Inililihis nito ang sobrang likido.
• Minsan isinasagawa ang operasyon upang mabawasan ang presyon na dulot ng sobrang likido sa utak.
• Ang mga paggamot tulad ng physical therapy , occupational therapy, at/o speech therapy ay maaaring maging lubhang kapaki-pakinabang sa pagpapabuti ng mga kakayahan ng bata.
• Nakikilahok sila sa mga programang pang-edukasyon na sinusuportahan ng paaralan.

Mayroon bang anumang mga side effect ng paggamot?

Pinakamainam na kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga side effect ng paggamot sa schizencephaly. Mayroong iba't ibang side effect na maaaring mangyari sa parehong operasyon at gamot. Ang mga ito ay mag-iiba depende sa uri ng paggamot na natatanggap mo o ng iyong anak.

Ano ang pananaw para sa isang taong may schizencephaly?

Ang pananaw para sa isang taong may schizencephaly ay lubhang nag-iiba depende sa laki at lokasyon ng mga sugat sa utak . Ang ilang mga tao ay maaaring magkaroon lamang ng isang maliit na sugat, na maaaring magdulot ng walang sintomas at mamuhay nang normal. Gayunpaman, ang iba ay maaaring may mas malaking sugat, na maaaring magdulot ng mas maraming sintomas at maaaring mangailangan ng panghabambuhay na suporta .

Kumusta naman ang haba ng buhay?

Ang Schizencephaly ay hindi direktang nakakaapekto sa iyong habang-buhay . Ibig sabihin, hindi nito pinapaikli ang iyong inaasahang haba ng buhay. Gayunpaman, ang ilang mga komplikasyon ng kondisyon, tulad ng mga hindi makontrol na seizure o hydrocephalus, ay maaaring magbanta sa buhay .

Mapipigilan ba ang sitwasyong ito?

Sa katunayan, walang paraan para laging maiwasan ang schizencephaly. Dahil ang ilang mga sanhi ay lampas sa ating kontrol. Gayunpaman, sa pamamagitan ng pag-aalaga ng iyong sarili habang nagbubuntis , maaari mong mabawasan ang panganib na magkaroon ng kondisyong ito ang iyong sanggol sa ilang antas.

• Magpatingin sa doktor nang regular at magpa-check-up.
• Gumawa ng mga kinakailangang hakbang upang protektahan ang iyong sarili mula sa mga impeksyon .
• Kausapin ang iyong doktor tungkol sa mga gamot na kasalukuyan mong iniinom. Ang ilang mga gamot ay hindi angkop sa panahon ng pagbubuntis.
• Ganap na iwasan ang mga bagay na nakakapinsala sa sanggol sa sinapupunan, tulad ng mga droga.
• Makabubuti rin kung makakausap mo ang isang genetic counselor upang malaman ang tungkol sa panganib ng pagkakaroon ng sakit na genetic sa isang bata.

Kailan ka dapat magpatingin sa doktor?

Kung ikaw o ang iyong anak ay may alinman sa mga sintomas na ito, magpakonsulta agad sa doktor:

• Pagbabago sa tono ng kalamnan (paninigas o panghihina).
• Kung hindi mo maigalaw ang isang bahagi ng iyong katawan (tulad ng paralisis).
• Kung ang bata ay nahuli sa pag-abot sa mga milestone ng pag-unlad na angkop sa kanilang edad.

Pinakamahalaga: Kung ikaw o ang iyong anak ay mayroong epileptic seizure, tawagan agad ang 1990 Suwaseriya Ambulance Service o pumunta sa pinakamalapit na ospital.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa aking doktor?

Kapag nalaman mong may Schizencephaly ang iyong anak, maaaring marami kang tanong. Mainam na itanong sa iyong doktor ang mga bagay tulad ng:

• Anong uri ng schizencephaly ang mayroon ang anak ko?
• Paano ko dapat suportahan ang anak ko?
• Anong mga komplikasyon ang dapat nating maging maingat lalo na?
• Kailangan ba ng operasyon ang anak ko?
• Anong mga opsyon sa paggamot ang iyong inirerekomenda?
• Mayroon bang anumang mga side effect ng paggamot?
• Mayroon bang mga grupo ng suporta para sa mga magulang na nag-aalaga ng mga batang tulad nito?

Mga bagay na dapat tandaan sa madaling salita

Normal lang na makaramdam ng labis na pagkabalisa kapag nalaman mo ang tungkol sa bihirang kondisyong neurolohikal na ito, ang schizencephaly, at kung ikaw, ang iyong anak, o ang isang taong mahal mo ay mayroon nito. Ang schizencephaly at kung paano ito nakakaapekto sa iyo ay nag-iiba depende sa laki ng utak. Maaaring wala kang anumang sintomas, o maaaring kailangan mo ng suporta sa buong buhay mo. Ang kondisyon ay hindi direktang nakakaapekto sa iyong habang-buhay, at hindi ito nakakasagabal sa iyong kakayahang makamit ang iyong pang-araw-araw na mga layunin. Gayunpaman, ang ilang mga bagay ay maaaring maging mas mahirap kaysa sa iba. Matutulungan ka ng iyong medical team na matuto nang higit pa tungkol sa kondisyon at talakayin ang mga opsyon sa paggamot na makakatulong sa iyong maging mas maayos ang pakiramdam. Huwag makaramdam ng pag-iisa, at kumuha ng tulong na kailangan mo.

Schizencephaly , brain fissure, mga abnormalidad sa utak, mga sakit na katutubo, mga sakit sa pagkabata, pagkaantala sa pag-unlad, epilepsy, hydrocephalus, mga sakit na henetiko