May lupus ba ang anak mo? Ang kailangan mong malaman bilang magulang

Lagi bang masama ang pakiramdam ng iyong anak? Sumasakit ba ang kanyang mga kasukasuan? Minsan ba ay namumula at hugis-paru-paro ang kanyang mukha? Kung hindi lang isa o dalawa sa mga sintomas na ito ang nararamdaman mo, kundi ilan nang magkakasunod, maaaring nag-aalala ka. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang kondisyon na maaaring magdulot ng paglitaw nang magkakasama ng marami sa mga sintomas na ito, at medyo kumplikado, ngunit maaaring maayos na mapamahalaan. Iyan ang lupus sa mga bata.

Sa madaling salita, ano ang lupus sa mga batang ito?

Ang Lupus ay isang sakit na autoimmune na maaaring makaapekto sa mga tao sa anumang edad. Sa madaling salita, ang pangunahing trabaho ng ating immune system ay protektahan tayo mula sa mga dayuhang mananakop, tulad ng mga mikrobyo at mga virus na nagdudulot ng sakit. Ngunit ang isang taong may lupus ay may isang napakasamang kondisyon. Ang immune system na ito ay nagkakamali. Nagsisimula itong makita ang sarili nitong malulusog na mga selula at tisyu bilang "kaaway." Pagkatapos ay sinisimulan nitong atakihin ang mga malulusog na selulang iyon. Para itong sarili nating hukbo na umaatake sa sarili nating mga tao sa halip na umatake sa mga dayuhang mananakop.

Kapag ang sakit ay nasuri bago ang edad na 18, tinatawag namin itong "juvenile lupus." Ang lupus sa mga bata ay maaaring maging mas malala nang kaunti kaysa sa lupus sa mga matatanda. Nangangahulugan ito na:

• Mas aktibong sakit: Ang pamamaga at mga kaugnay na sintomas ay maaaring mas kapansin-pansin.
• Mas mataas na panganib ng pinsala sa mga panloob na organo: Maaaring maapektuhan ang mahahalagang organo, lalo na ang mga bato, puso, baga, at utak.
• Pangangailangan para sa mas mabisang paggamot: Maaaring kailanganing dagdagan ang dosis ng gamot.
• Mga side effect ng pangmatagalang paggamit ng gamot: Dapat mong malaman ang mga posibleng side effect ng pag-inom ng mga gamot, lalo na ang mga steroid (corticosteroids), sa loob ng mahabang panahon.

Ang pinakakaraniwang uri ng lupus sa mga bata ay ang Systemic Lupus Erythematosus (SLE) . Kapag may nagsabing "lupus," kadalasan ang ibig nilang sabihin ay ang ganitong uri ng SLE. Tinatawag din itong 'Childhood-onset SLE' o 'Juvenile-onset SLE'. Karaniwang nagsisimulang lumitaw ang mga sintomas sa edad na 12. Gayunpaman, maaari itong magsimula nang mas maaga o mas huli. Napakabihirang magkaroon ng lupus ang isang batang wala pang 5 taong gulang.

Ano ang mga sintomas na nagmumungkahi na ang isang bata ay may lupus?

Isa sa mga natatanging bagay tungkol sa lupus ay hindi lahat ng bata ay may parehong hanay ng mga sintomas. Ang ilang mga tao ay may isang hanay ng mga sintomas, habang ang iba ay may ganap na magkakaibang mga sintomas. Kaya naman tinatawag ito ng mga doktor na "lupus fingerprint" - ibig sabihin ay ang bawat tao ay may natatanging pattern ng mga sintomas.

Hatiin natin ang mga sintomas na ito sa dalawang bahagi.

Mga sintomas na nararamdaman at nakikita ng iyong anak

Ito ang mga bagay na nakikita at nararanasan mo sa pang-araw-araw na buhay ng iyong anak.

Ang mga sintomas na ito ay maaaring lumitaw nang paunti-unti sa paglipas ng panahon, o maaaring lumitaw nang sabay-sabay. Tandaan, huwag ipagpalagay na ang iyong anak ay may lupus dahil lamang sa mayroon silang isa sa mga sintomas na ito. Halimbawa, maaaring may libu-libong iba pang mga dahilan para sa lagnat. Maghihinala ang isang doktor na may lupus kapag ang ilan sa mga sintomas na ito ay lumitaw nang magkasama .

Mga palatandaang ipinapakita ng mga medikal na pagsusuri

Ito ang mga bagay na maaaring matukoy sa pamamagitan ng mga pagsusuring isinasagawa ng doktor, lalo na sa mga pagsusuri sa dugo at ihi.

• Nabawasan ang bilang ng mga selula ng dugo:
• Nabawasan ang mga pulang selula ng dugo (anemia)
• Mababang bilang ng platelet (thrombocytopenia)
• Nabawasan ang bilang ng mga puting selula ng dugo (leukopenia)
• Mga Antibodies na Antinuklear (ANA): Ang ganitong uri ng antibody na tinatawag na 'ANA' ay kadalasang nakikita sa dugo ng mga batang may lupus. Gayunpaman, ang isang 'positibo' na pagsusuri sa ANA ay hindi nangangahulugang mayroon kang lupus. Ang mga malulusog na tao ay maaari ring minsan ay 'positibo'. Samakatuwid, ipapaliwanag sa iyo ng iyong doktor kung ano ang ibig sabihin ng ulat.

Ano ang mga posibleng komplikasyon ng lupus?

Ang wastong paggamot ay maaaring lubos na makabawas sa panganib ng mga komplikasyon na ito, ngunit ang ilang mga bata ay maaari pa ring magkaroon ng mga kondisyong ito.

• Pinsala sa bato (Lupus Nephritis): Ito ang pinakamalubhang komplikasyon sa mga bata. Inaatake ng immune system ang mga bato, na maaaring humantong sa pagpalya ng bato. Ang bata ay maaaring magkaroon ng mga sintomas tulad ng pamamaga ng mga binti at mabula na ihi dahil sa protina sa ihi.
• Mga epekto sa baga at puso: Maaaring mangyari ang pamamaga ng lining ng baga (pleurisy) o pamamaga ng sac sa paligid ng puso (pericarditis). Ang parehong kondisyon ay maaaring magdulot ng matinding pananakit ng dibdib .
• Mga epekto sa central nervous system: Kung apektado ang utak at spinal cord, maaaring mangyari ang mga kondisyon tulad ng matinding sakit ng ulo, mga pagbabago sa pag-uugali, at mga seizure.
• Mga pamumuo ng dugo: Maaaring mabuo ang mga pamumuo ng dugo sa loob ng mga daluyan ng dugo, lalo na sa mga binti. Kabilang sa mga sintomas ang pananakit, pamamaga, at pamumula sa apektadong binti.

Bakit nagkakaroon ng lupus ang mga bata?

Wala pang iisang tiyak na dahilan para dito, ngunit naniniwala ang mga mananaliksik na ito ay sanhi ng kombinasyon ng mga salik.

1. Genetika: Kung ang isang tao sa pamilya ay may lupus o ibang autoimmune disease, ang bata ay maaari ring magkaroon ng bahagyang predisposisyon na magkaroon ng sakit. Gayunpaman, ang pagkakaroon ng mga gene na iyon ay hindi nangangahulugang magkakaroon sila ng lupus.

2. Mga Nagti-trigger sa Kapaligiran: Ang isang batang may genetic predisposition ay maaaring magkaroon ng sakit dahil sa isang panlabas na nagti-trigger. Kabilang sa mga naturang nagti-trigger ang:

• Isang impeksyon sa virus
• Pagkalantad sa malakas na sikat ng araw (mga sinag ng UVA/UVB)
• Mga pagbabago sa hormonal (lalo na sa panahon ng pagbibinata)

Sa madaling salita, ang mga gene ay parang baril na puno ng pulbura. Ngunit kung walang hihila ng gatilyo (trigger), hindi puputok ang bala. Ganoon ang Lupus.

Paano nasusuri ng isang doktor ang sakit na ito?

Ang pag-diagnose ng lupus ay isang komplikadong proseso dahil walang iisang pagsusuri na tiyak dito. Pagsasama-samahin ng doktor ang ilang salik upang makabuo ng diagnosis.

• Pakikipag-usap sa iyong sarili at sa iyong anak: Tanungin ang iyong anak nang detalyado tungkol sa kanilang mga sintomas, tulad ng kung kailan sila nagsimula at kung gaano na sila katagal naroroon.
• Pagsasagawa ng kumpletong pisikal na pagsusuri: Pagsusuri kung may mga sugat sa balat, pamamaga ng kasukasuan, at mga singaw sa bibig.
• Mga pagsusuri sa dugo at ihi: Gaya ng nabanggit kanina, sinusuri ng mga pagsusuring ito ang maraming bagay, tulad ng pagsusuring 'ANA', bilang ng selula ng dugo, at paggana ng bato.
• Kasaysayan ng pamilya: Tanungin kung mayroon sa pamilya na may lupus o mga katulad na sakit.

Matapos isaalang-alang ang lahat ng ito, saka pa lamang magpapasya ang doktor kung mayroon kang lupus o wala.

Ano ang mga gamot para sa lupus?

Sa kasalukuyan ay wala pang lunas para sa lupus. Ngunit huwag mag-alala. Maraming epektibong paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng sakit at tulungan ang iyong anak na mamuhay nang normal. Ang mga pangunahing layunin ng paggamot ay:

• Pagbawas ng mga sintomas ng bata.
• Pinipigilan ang immune system sa pagsira sa mga organo ng katawan.
• Pagpapanatili ng pangkalahatang pisikal at mental na kalusugan ng bata sa isang mahusay na antas.

Isang pangkat ng mga espesyalista ang nagsasama-sama upang bumuo ng isang plano sa paggamot na angkop sa bata. Maaaring kabilang sa pangkat na ito ang isang pediatric rheumatologist , mga nars, mga physical therapist, at mga propesyonal sa kalusugan ng isip.

Mayroong ilang mga pangunahing uri ng gamot na ginagamit:

• Corticosteroids: Halimbawa, isang gamot na tinatawag na 'Prednisone'. Mabilis nitong kinokontrol ang pamamaga sa katawan.
• Hydroxychloroquine:Bagama't gamot ito para sa malaria, malaki ang naitutulong nito sa pagkontrol ng paglala ng lupus.
• Mga Immunosuppressant: Ang mga gamot na ito ay gumagana sa pamamagitan ng pagpapabagal sa sobrang aktibong immune system. Ang mga gamot tulad ng 'Azathioprine', 'Mycophenolate mofetil', 'Methotrexate' ay nabibilang sa kategoryang ito.
• Mga Painkiller: Maaaring magbigay ng mga gamot tulad ng 'Ibuprofen' o 'Naproxen' para sa pananakit ng kasukasuan.
• Kalsiyum at bitamina D: Ang mga ito ay ibinibigay upang maiwasan ang osteoporosis, dahil may panganib ng pagnipis ng buto kapag umiinom ng mga steroid sa mahabang panahon.

Maging mulat din tayo sa mga side effect ng mga paggamot.

Tulad ng lahat ng gamot, ang mga gamot sa lupus ay maaaring magkaroon ng mga side effect. Palaging alam ito ng doktor at nagsasagawa ng mga kinakailangang pagsusuri habang ginagamot.

• Prednisone (steroid): Ang pangmatagalang paggamit ay maaaring magdulot ng pagtaas ng timbang, mga stretch mark, mataas na presyon ng dugo, pagnipis ng buto, depresyon, diabetes, at katarata.
• Hydroxychloroquine: Bihirang-bihira, maaari itong magdulot ng pinsala sa retina ng mata. Samakatuwid, lahat ng mga batang umiinom ng gamot na ito ay dapat na regular na ipasuri ang kanilang mga mata sa isang optalmolohista.
• Mga Immunosuppressant: Ang mga gamot na ito ay maaaring magpababa ng bilang ng mga puting selula ng dugo at magdulot ng pamamaga ng atay. Binabawasan din nito ang resistensya, na nagpapataas ng panganib ng mga impeksyon. Samakatuwid, regular na isinasagawa ang mga pagsusuri sa dugo upang suriin ang mga ito.

Paano ko, bilang isang magulang, matutulungan ang aking anak?

Napakalaki ng iyong kontribusyon sa paglalakbay na ito. Maraming bagay ang magagawa mo upang maibigay ang pinakamahusay na pangangalaga para sa iyong anak.

1. Ilayo sa araw: Ang sikat ng araw ay isang pangunahing sanhi ng lupus. Kaya naman, maglagay ng sunscreen na may SPF 30 o mas mataas pa sa balat ng iyong anak araw-araw. Dapat itong gawin kahit sa maulap na araw. Magsuot ng sombrero at damit na may mahabang manggas kapag lumalabas. Bawasan ang pagkakalantad sa matinding sikat ng araw sa pagitan ng 10:00 a.m. at 4:00 p.m.

2. Magbigay ng sapat na tulog: Ang pagkapagod ay isang pangunahing sintomas ng lupus. Kaya naman, lumikha ng kapaligiran na magbibigay-daan sa iyong anak na makatulog nang mahimbing.

3. Protektahan laban sa mga impeksyon: Dahil umiinom ang bata ng mga gamot na pumipigil sa immune system, mas malamang na mahawaan siya ng mga sakit. Turuan siyang maghugas ng kanyang mga kamay gamit ang sabon at tubig nang madalas. Ilayo siya sa mga taong may sakit.

4. Isang malusog na pamumuhay:Mahalagang magbigay ng balanseng diyeta at mag-ehersisyo na angkop sa edad. Ang ehersisyo ay nagpapalakas ng mga kalamnan. Ngunit kung ang iyong anak ay pagod, hayaan siyang magpahinga.

5. Turuan ang iyong anak tungkol sa sakit: Ipaliwanag ang sakit sa iyong anak sa simpleng paraan na angkop sa kanilang edad at pang-unawa. Makakatulong ito sa kanila na maging responsable para sa kanilang sariling katawan.

6. Magbigay ng emosyonal na suporta: Ang pamumuhay na may malalang sakit ay maaaring maging emosyonal na mahirap para sa isang bata. Hayaan silang magsabi ng kanilang mga nararamdaman, hayaan silang ilabas ang kanilang kalungkutan, at ilabas ang kanilang galit. Kung kinakailangan, humingi ng tulong sa isang tagapayo.

7. Ipaalam sa paaralan: Ipaalam sa mga guro at administrasyon ng paaralan ng bata ang tungkol sa sitwasyong ito at ibigay ang mga kinakailangang pasilidad.