کیا آپ گردے کی اس نایاب بیماری سے واقف ہیں؟ (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

اگر آپ کے گردے میں خون کی چھوٹی نالیوں کے اندر خون کے لوتھڑے بن جائیں اور آپ کے گردوں میں خون کے بہاؤ کو روکیں تو کیا ہوگا؟ اس کے بارے میں سوچنا خوفناک ہے، ہے نا؟ بالکل وہی ہے جس کے بارے میں ہم آج بات کر رہے ہیں۔ اسے Atypical Hemolytic Uremic Syndrome، یا مختصر میں AHUS کہا جاتا ہے۔ اگرچہ اس کا علاج نہیں کیا جا سکتا، لیکن صحیح علاج سے اس پر قابو پایا جا سکتا ہے۔ تو آئیے اس کے بارے میں مزید جانیں۔

Atypical اور Typical HUS میں کیا فرق ہے؟

آپ نے HUS نامی حالت کے بارے میں سنا ہوگا۔ ہم اسے "Typical HUS" کہتے ہیں۔ یہ عام طور پر E. coli جیسے بیکٹیریل انفیکشن کی وجہ سے ہوتا ہے، جو اسہال کا سبب بنتا ہے۔ لیکن آج ہم جس حالت کے بارے میں بات کر رہے ہیں، AHUS، وہ مختلف ہے۔

یہ حالت، جسے AHUS کہا جاتا ہے، کسی بھی عمر میں ہو سکتا ہے۔ چھوٹے بچوں میں، یہ لڑکوں اور لڑکیوں دونوں کو یکساں طور پر متاثر کرتا ہے۔ تاہم، جیسے جیسے ان کی عمر بڑھتی جاتی ہے، خواتین میں اس بیماری کے بڑھنے کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ حمل بیماری کا ایک بڑا محرک ہوسکتا ہے۔ یہ اتنا نایاب ہے کہ کچھ مطالعات سے پتہ چلتا ہے کہ ایک ملین میں سے صرف دو افراد کو یہ بیماری ہے۔

AHUS کیوں ترقی کرتا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، بہت سے لوگ جو AHUS تیار کرتے ہیں ان کے جسم میں جینیاتی تبدیلی، یا جین کی تبدیلی ہوتی ہے۔ اس کے بارے میں سوچیں کہ آپ کے جسم میں ایک 'بٹن' ہے جو اس بیماری کا سبب بن سکتا ہے۔ لیکن صرف اس بٹن کو آن رکھنے سے بیماری خود بخود نہیں ہو جاتی۔ اسے 'آن'، یا چالو کرنے کے لیے اس کے لیے کسی بیرونی چیز کی ضرورت ہے۔ ہم ان کو 'ٹرگرز' کہتے ہیں۔

اہم محرکات یہ ہو سکتے ہیں:

• حمل
• کچھ متعدی حالات
• کینسر
• کچھ ادویات
• عضو کی پیوند کاری
• کچھ طویل مدتی طبی حالات (جیسے سیسٹیمیٹک سکلیروسیس یا مہلک ہائی بلڈ پریشر)

علامات کیا ہیں؟

aHUS علامات عام طور پر ٹرگر ہونے کے بعد اچانک ظاہر ہوتی ہیں۔ بھڑک اٹھنا ہلکے یا شدید ہو سکتے ہیں۔ ہلکے معاملات میں، گردے زیادہ متاثر نہیں ہوتے ہیں، لیکن شدید صورتوں میں، یہ گردے کی خرابی کا باعث بن سکتے ہیں۔

علامات جو آپ ابتدائی مراحل میں محسوس کر سکتے ہیں:

• جسم میں درد اور شدید تھکاوٹ
• عام طور پر بیمار محسوس کرنا

یہ ایک ترقی پسند بیماری ہے۔ اس کا مطلب یہ ہے کہ علامات وقت کے ساتھ بدتر ہوتی جاتی ہیں، خاص طور پر اگر جلد تشخیص نہ کی جائے۔ aHUS بنیادی طور پر آپ کے گردوں کو متاثر کرتا ہے۔ تاہم، دیگر اعضاء، جیسے دماغ، جگر، پھیپھڑے اور دل، بھی خون کی نالیوں کی رکاوٹ سے متاثر ہو سکتے ہیں۔

بیماری کی تشخیص کیسے کی جائے؟

اگر آپ کے خاندان میں اس سے پہلے کسی کو یہ بیماری نہیں ہوئی ہے، تو AHUS کی تشخیص کرنا تھوڑا مشکل ہو سکتا ہے۔ عام طور پر، ایک نیفرولوجسٹ یا ہیماتولوجسٹ اس کے بارے میں جاننے کے لیے بہترین شخص ہوتا ہے۔ وہ مندرجہ بالا جدول میں بیان کردہ عوامل پر خصوصی توجہ دیں گے اور ضروری ٹیسٹ کے لیے آپ سے رجوع کریں گے۔

علاج کے اختیارات کیا ہیں؟

خوش قسمتی سے، AHUS کے لیے دو منظور شدہ دوائیں ہیں۔

• 'Eculizumab (Soliris)'
• 'Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)'

یہ دونوں ادویات کی ایک کلاس سے تعلق رکھتے ہیں جنہیں `مونوکلونل اینٹی باڈیز` کہا جاتا ہے۔ سادہ لفظوں میں یہ مصنوعی طور پر بنائے گئے پروٹین ہیں جو ہمارے جسم کے قدرتی اینٹی باڈیز کی طرح کام کرتے ہیں۔ یہ جسم کے مدافعتی نظام کے ایک حصے کو کنٹرول کرتے ہیں اور خون کے جمنے کو روکتے ہیں۔

'Eculizumab' نامی دوا آپ کے خون میں پلیٹلیٹس اور خون کے سرخ خلیات کی تعداد میں اضافہ کر سکتی ہے۔ اگر جلد از جلد علاج شروع کر دیا جائے تو یہ دوا گردوں کو پہنچنے والے کچھ نقصان کو بھی ختم کر سکتی ہے۔

یہ دونوں دوائیں انجکشن کے ذریعے دی جاتی ہیں۔ وہ معمولی ضمنی اثرات کا سبب بن سکتے ہیں، جیسے سر درد، فلو جیسی علامات، پیٹ خراب ہونا، اور جسم میں درد۔ سب سے اہم بات یہ ہے کہ ان دوائیوں کو لینے سے سنگین انفیکشن جیسے کہ گردن توڑ بخار (میننگوکوکل بیماری) کا خطرہ ہوتا ہے۔ اس لیے آپ کا ڈاکٹر آپ کو اس کے لیے شاٹ لینے کو کہے گا، اور آپ کو انفیکشن سے بچنے کے لیے اینٹی بائیوٹک بھی دے سکتا ہے۔

ان ادویات کے علاوہ پلازما تھراپی بھی استعمال کی جا سکتی ہے۔ اس میں مریض کو ایک صحت مند شخص سے لیا گیا پلازما (خون کا مائع حصہ) دینا یا مریض کا پلازما نکال کر صحت مند پلازما (پلازما ایکسچینج) سے تبدیل کرنا شامل ہے۔

اگر گردے ان میں سے کسی بھی علاج کا جواب نہیں دیتے ہیں، تو آخری آپشن گردے کا ڈائیلاسز یا گردے کی پیوند کاری ہے۔

ممکنہ پیچیدگیاں اور ہنگامی صورتحال

گردے کی خرابی کے علاوہ، اے ایچ یو ایس دیگر پیچیدگیاں پیدا کر سکتا ہے۔

اس بیماری اور ذہنی صحت کے ساتھ رہنا

اس طرح کی طویل مدتی بیماری کے ساتھ رہتے ہوئے افسردہ اور پریشانی محسوس کرنا معمول ہے۔ یہ آپ کا قصور نہیں ہے۔ اس لیے اپنی ذہنی صحت کے ساتھ ساتھ اپنی جسمانی صحت کا بھی خیال رکھنا ضروری ہے۔

• اپنی طبی ٹیم سے مدد کے لیے پوچھیں: ڈاکٹر، نرسیں، اور سماجی کارکن آپ کی ان جگہوں پر رہنمائی کر سکتے ہیں جہاں آپ کو نفسیاتی مدد مل سکتی ہے۔
• ایک مشیر سے ملیں: لائسنس یافتہ مشیر سے بات کرنے سے آپ کے بوجھ کو کم کرنے میں مدد مل سکتی ہے اور اس صورتحال سے نمٹنے کے لیے آپ کو درکار ذہنی قوت پیدا کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔
• اپنا خیال رکھیں: کافی نیند لیں۔ تناؤ کو کم کرنے کے طریقے تلاش کریں۔ گردے کے موافق غذا کھائیں۔ زیادہ سے زیادہ ورزش کریں۔ یہ چیزیں آپ کی مجموعی صحت پر بڑا اثر ڈال سکتی ہیں۔
• اپنے پیاروں سے بات کریں: خاندان اور دوستوں کے ساتھ اس بارے میں بات کرنے سے آپ کو بہت سکون ملے گا۔