Ṣé apá tàbí ẹsẹ̀ rẹ nípọn lọ́nà tí kò wọ́pọ̀? Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àrùn egungun tó ṣọ̀wọ́n yìí (Melorheostosis)!

Ṣé ìwọ tàbí ọmọ rẹ máa ń nímọ̀lára ìwúwo tàbí líle tó yàtọ̀ ní apá tàbí ẹsẹ̀, tàbí ìrísí igi lásán? Tàbí ṣé apá tàbí ẹsẹ̀ kan sanra ju èkejì lọ? Ṣé o ti lè tẹ̀ tàbí tọ́ oríkèé ara rẹ dáadáa láti ìgbà èwe rẹ tí o sì ń ní ìrora? Àwọn wọ̀nyí kì í ṣe àwọn nǹkan lásán. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àrùn egungun tó ṣọ̀wọ́n tó lè fa àwọn nǹkan wọ̀nyí.

Àrùn wo ni èyí tó yàtọ̀ (Melorheostosis)?

Ní ṣókí, àrùn egungun tó ṣọ̀wọ́n gan-an ni Melorheostosis. Nínú èyí, àsopọ egungun tuntun bẹ̀rẹ̀ sí í ṣẹ̀dá ní àwọn ìpele òde egungun wa, tí a ń pè ní egungun cortical. Ronú nípa rẹ̀ bíi fífi pílásítà mìíràn kún ògiri, egungun tó pọ̀ sí i sì máa ń ṣẹ̀dá lórí ọ̀kan lára ​​egungun wa. Kí ló máa ṣẹlẹ̀ nígbà náà? Egungun yẹn á máa le sí i, á sì le sí i.

Ó sábà máa ń ní ipa lórí apá kan ara, yálà apá kan tàbí ẹsẹ̀ kan. Síbẹ̀síbẹ̀, ó tún lè ní ipa lórí àwọn egungun mìíràn, bí ìbàdí tàbí àyà. Àwọn àmì àrùn sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ nígbà ọmọdé tàbí ìgbà ọ̀dọ́langba .

Ohun pàtàkì mìíràn nípa èyí ni bí egungun tuntun yìí ṣe rí lórí X-ray. Àwọn dókítà ṣàpèjúwe rẹ̀ gẹ́gẹ́ bí ìda tí ó yọ́ láti inú àbẹ́là tí ó ti tú jáde tí ó sì ń tú jáde . Ìdí nìyẹn tí wọ́n tún fi ń pè é ní ìrísí 'ìda tí ń tú jáde'. Ó yani lẹ́nu gan-an, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́?

Iru arun egungun kan ni Meloriostosis. A tun mọ ọ si arun Leri.

Báwo ni orúkọ "meloriostosis" ṣe wá?

Ọ̀rọ̀ náà 'Melorheostosis' lè dà bí ohun tí ó máa ń dún bí ẹni pé ó ...

• Ọ̀rọ̀ náà 'Melos' túmọ̀ sí ọwọ́ tàbí ẹsẹ̀ , ìyẹn ni, apá kan lára ​​ara wa.
• ‘Rheos’ túmọ̀ sí ìṣàn omi . Bí odò tó ń ṣàn.
• 'Ostosis' túmọ̀ sí ìṣẹ̀dá egungun .

Ṣé o ti yé mi báyìí, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Tí a bá so àwọn ọ̀rọ̀ mẹ́ta wọ̀nyí pọ̀, orúkọ náà fi bí egungun ṣe ń ṣẹ̀dá hàn, bí epo tí ń jáde láti inú àbẹ́là tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ tẹ́lẹ̀. Orúkọ tó bá a mu gan-an ni, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́?

Bawo ni meloriostosis ṣe ni ipa lori ara?

Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àrùn meliorostosis, egungun tó pọ̀ jù tí ó sì le koko jù lè dín ìṣísẹ̀ rẹ kù. Fún àpẹẹrẹ, o lè má lè gbé apá sókè dáadáa tàbí tẹ́ ẹsẹ̀ tàbí tọ́ ọ dáadáa. O tún lè ní àwọn àbùkù oríkèé (ìfàmọ́ra). Èyí túmọ̀ sí wípé oríkèé kan di dídí. Àwọn ènìyàn kan lè ní ìrora líle.Ó ṣeé ṣe kí ó ṣẹlẹ̀.

Pẹ̀lú àwọn ìyípadà wọ̀nyí nínú egungun, o tún lè rí àwọn ìyípadà nínú awọ ara . Awọ ara náà lè di kíkún tàbí kí ó ní ìrísí dídán, bíi pé a ti yọ́ ọ.

Ohun tó dára jùlọ ni pé meloriostosis kì í tàn láti egungun kan sí òmíràn. Èyí túmọ̀ sí wípé tí ó bá wà ní ọwọ́ kan, kò ní tàn dé òmíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, àìsàn náà lè burú sí i bí àkókò ti ń lọ. Èyí túmọ̀ sí wípé ìrora náà lè pọ̀ sí i, ìṣísẹ̀ náà sì lè dínkù.

Báwo ni àrùn yìí ṣe wọ́pọ̀ tó?

Àrùn Meloriostosis jẹ́ àrùn tó ṣọ̀wọ́n gan-an. Ó ṣọ̀wọ́n débi pé àwọn ògbógi sọ pé àrùn yìí máa ń ṣẹlẹ̀ láàárín ènìyàn kan nínú mílíọ̀nù kan kárí ayé. Èyí túmọ̀ sí pé ní Sri Lanka pàápàá, àwọn aláìsàn wọ̀nyí kéré gan-an.

Kí ló dé tí àrùn meloriostosis yìí fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ló ń fa èyí?

Ó lè yà ọ́ lẹ́nu láti gbọ́ èyí. Fún àwọn ènìyàn kan, bí ọ̀kan nínú méjì, tí wọ́n ní àrùn yìí, okùnfà rẹ̀ jẹ́ ìyípadà ìran. A ní ìran kan tí a ń pè ní `MAP2K1` nínú ara wa. Ìran yìí ń ṣe amuaradagba pàtàkì kan tí ó ń ṣàkóso ìdàgbàsókè àwọn sẹ́ẹ̀lì egungun wa. Nítorí náà, tí ìyípadà bá wà, ìyẹn ni, ìyípadà kan, nínú ìran `MAP2K1` yìí, ipò yìí ti meloriostosis lè ṣẹlẹ̀.

Ohun pàtàkì ni pé ìyàtọ̀ ìran yìí máa ń wáyé “lẹ́ẹ̀kọ̀ọ̀kan”. Ìyẹn ni pé, kì í ṣe ohun tí a jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí. Ronú nípa rẹ̀, bíi ti lotiri, ìyàtọ̀ ìran yìí lè ṣẹlẹ̀ sí ẹnìkan láìròtẹ́lẹ̀.

Sibẹsibẹ, kii ṣe gbogbo eniyan ti o ni meloriostosis ni o ni iyipada jiini `MAP2K1` yii. Awọn eniyan miiran wa ti o ni aisan yii laisi iyipada jiini yii. Nitorinaa ninu awọn ọran bẹẹ, awọn dokita ko tii le ṣawari gangan ohun ti o fa arun yii. Awọn iwadii siwaju sii n ṣe lori iyẹn.

Kí ni àwọn àmì àrùn meloriostosis?

Nǹkan bí ọ̀kan nínú àwọn ènìyàn méjì tí wọ́n ní àrùn meloriostosis máa ń ní àwọn àmì àrùn náà kí wọ́n tó pé ọmọ ogún ọdún. Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn àmì àrùn wọ̀nyí máa ń bẹ̀rẹ̀ nígbà ọmọdé, nígbà míìrán láàárín ọjọ́ díẹ̀ lẹ́yìn ìbí . Bí àkókò ti ń lọ, àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lè burú sí i .

Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí sábà máa ń hàn gbangba jùlọ ní apá tàbí ẹsẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣọ̀wọ́n gan-an, ìwọ tàbí ọmọ rẹ lè ní àwọn àmì àrùn wọ̀nyí ní àwọn agbègbè mìíràn, bí i ìdí, egungun àárín àyà (sternum), tàbí egungun egungun. Ẹ jẹ́ kí a wo àwọn àmì àrùn pàtàkì wọ̀nyí:

• Ìrora onígbà pípẹ́: Èyí túmọ̀ sí ìrora tó máa ń pẹ́. Èyí ni ìṣòro pàtàkì fún ọ̀pọ̀ ènìyàn.
• Awọ ara tó nípọn tàbí tó ń dán: Awọ ara náà lè dà bí ẹni pé wọ́n ti yọ́ ọ. Ó tún lè lẹ̀ mọ́ ara rẹ̀ dáadáa nígbà tí wọ́n bá fọwọ́ kan án.
• Wíwú ní apá tàbí ẹsẹ̀: Wíwú yìí lè jẹ́ nítorí ìdúró omi (edema) tàbí wíwú àwọn nódì lymph (lymphedema).
• Iwọn iṣipopada to lopin:Fún àpẹẹrẹ, àìlè tẹ ìgbọ̀wọ́ pátápátá tàbí láti na orúnkún pátápátá.
• Àìlera iṣan: Àwọn iṣan inú apá tàbí ẹsẹ̀ tí ó ní ipa lè máa bàjẹ́ díẹ̀díẹ̀.
• Àìdọ́gba gígùn apá tàbí ẹsẹ̀: Apá kan lè kúrú ju èkejì lọ, tàbí ẹsẹ̀ kan lè kúrú ju èkejì lọ. Èyí tilẹ̀ lè fa ìṣòro rírìn.

Bawo ni a ṣe le ṣe ayẹwo meloriostosis?

Àwọn dókítà máa ń lo àwọn àyẹ̀wò àwòrán pàtàkì láti ṣe àyẹ̀wò àrùn meloriostosis.

Lára wọn:

• Àwòrán egungun: Èyí ní nínú fífi ìwọ̀n díẹ̀ ti ohun olóró onítànkálẹ̀ sínú ara, lẹ́yìn náà kí a fi kámẹ́rà pàtàkì wò ó. Èyí yóò jẹ́ kí a lè rí àwọn ohun tí kò dára nínú egungun.
• Ìwòran X-ray: Èyí jẹ́ ohun tí o lè mọ̀. Ó ń lo ìwọ̀n ìtànṣán díẹ̀ láti wo egungun àti àwọn àsopọ̀ ara rírọ̀. Tí o bá wo X-ray ẹnìkan tí ó ní àrùn meloriostosis, o ó rí ìrísí "ìdà tí ń rọ̀" tí a mẹ́nu kàn tẹ́lẹ̀. Èyí jẹ́ àmì pàtàkì nínú ṣíṣe àyẹ̀wò àrùn yìí.

Ní àfikún sí àwọn àyẹ̀wò àwòrán wọ̀nyí, nígbà míìrán àwọn dókítà lè dámọ̀ràn àyẹ̀wò ìran . Èyí ni a ṣe nípa yíyọ àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀. Àwọn àyẹ̀wò ìran yìí ń wá wíwà ìyípadà ìran MAP2K1 tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ tẹ́lẹ̀.

Àwọn ìtọ́jú wo ni ó wà fún èyí? Ṣé a lè wò ó sàn?

Láti sọ òótọ́, kò sí ìwòsàn fún àrùn meloriostosis síbẹ̀. Èyí lè dún bí ohun ìbànújẹ́ díẹ̀ láti gbọ́. Ṣùgbọ́n má ṣe dààmú. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló lè ran ìwọ àti ọmọ rẹ lọ́wọ́ láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù nípa ṣíṣàkóso àwọn àmì àrùn náà.

Àwọn dókítà sábà máa ń dámọ̀ràn àwọn ìtọ́jú bí èyí láti dín ìrora kù àti láti mú kí iṣẹ́ ara sunwọ̀n síi:

• Ìtọ́jú ara: Èyí ní nínú lílo àwọn ìdánrawò àti ìtọ́jú pàtàkì láti ran ara lọ́wọ́ láti mú kí agbára ara pọ̀ sí i àti láti mú kí ìṣípo àwọn oríkèé pọ̀ sí i. Fún àpẹẹrẹ, tí o bá ní ìṣòro láti tẹ apá rẹ, a lè kọ́ ọ ní àwọn ìdánrawò tí yóò ran ọ́ lọ́wọ́.
• Ìtọ́jú iṣẹ́-abẹ: Èyí ń ran lọ́wọ́ láti mú kí àwọn ọgbọ́n ìṣiṣẹ́ ara dára. Ìyẹn ni pé, àwọn iṣẹ́ kékeré tí a ń ṣe pẹ̀lú ìka ọwọ́, bíi kíkọ bọ́tìnnì, kíkọ, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ. Bákan náà, ríran ọmọ lọ́wọ́ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ lóòtọ́, bíi wíwẹ̀ àti wíwọ aṣọ, jẹ́ ara ìtọ́jú yìí.
• Àwọn òògùn:
• Àwọn ohun tí ń pa ìrora: Àwọn ohun tí ń pa ìrora, bíi àwọn oògùn tí kì í ṣe steroidi tí ń pa ìgbóná ara (NSAIDs), ni a máa ń fúnni láti dín ìrora kù.
• Bisphosphonates: Àwọn wọ̀nyí ni a fúnni láti fún egungun lágbára.
• Iṣẹ́-abẹ:Ní àwọn ìgbà míì, iṣẹ́ abẹ lè pọndandan láti yọ egungun tuntun tó ṣẹ̀ṣẹ̀ jáde kúrò tàbí láti tún ṣe àtúnṣe egungun náà. Síbẹ̀síbẹ̀, èyí ni a ṣe kìkì tí àwọn ìtọ́jú mìíràn kò bá fúnni ní ìtura.

Pàtàkì: Kì í ṣe gbogbo àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí ló yẹ fún gbogbo ènìyàn. Dókítà rẹ ni yóò pinnu irú ìtọ́jú tó dára jù fún àìsàn rẹ.

Ǹjẹ́ ọ̀nà kan wà láti dènà àrùn meloriostosis?

Ìròyìn ìbànújẹ́ díẹ̀ nìyí. Nítorí pé àrùn meloriostosis jẹ́ àrùn tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ láìròtẹ́lẹ̀, èyí túmọ̀ sí wípé ó máa ń ṣẹlẹ̀ láìsí ìdí tí ó hàn gbangba , kò sí ohun tí a lè ṣe láti dènà rẹ̀ kí ó má ​​baà ṣẹlẹ̀. Ó ní í ṣe pẹ̀lú ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá, nítorí náà ó jẹ́ ohun tí a kò lè ṣàkóso.

Àwọn ipa ìgbà pípẹ́ wo ni àrùn yìí lè ní lórí wa?

Meloriostosis kìí ṣe àrùn jẹjẹrẹ. Nítorí náà, kò sí ohun tó yẹ kí o ṣàníyàn nípa rẹ̀. Bákan náà, àrùn yìí kò dín ọjọ́ ayé rẹ kù. Èyí ni ìròyìn tó dára jùlọ.

Sibẹsibẹ, aisan yii le ṣe idiwọ iṣẹ ati gbigbe ara. O le ni lati gbe pẹlu awọn nkan bii irora ati wiwu ni awọn oriksi. Sibẹsibẹ, pẹlu eto itọju to tọ, awọn eniyan ti o ni meloriostosis tun le gbe igbesi aye to ga julọ. Iyẹn tumọ si pe wọn le gbe ni ayọ ati ṣe iṣẹ tiwọn bi gbogbo eniyan miiran.

Kí ni mo tún lè béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àwọn àmì àrùn meloriostosis, tàbí tí a ti ṣe àyẹ̀wò àìsàn náà, ó ṣe pàtàkì láti béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

• "Kí ni àwọn àmì ìbẹ̀rẹ̀ ti meloriostosis?"
• " Àwọn ìdánwò wo ni mo gbọ́dọ̀ ṣe láti ṣe àyẹ̀wò àrùn yìí dáadáa?"
• " Àwọn àṣàyàn ìtọ́jú wo ni mo ní? Ìtọ́jú wo ló dára jù fún mi?"
• "Kí ló lè ṣẹlẹ̀ tí mi ò bá tọ́jú èyí?"
• "Kí ni mo lè ṣe láti mú ìgbésí ayé mi sunwọ̀n síi pẹ̀lú meloriostosis?"

Beere awọn ibeere wọnyi lati ni oye ti o dara julọ nipa ipo rẹ. Ba dokita rẹ sọrọ ni gbangba.

Ǹjẹ́ àwọn àrùn mìíràn wà tí wọ́n ní àwọn àmì àrùn tó jọ meloriostosis?

Bẹ́ẹ̀ni, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àìsàn mìíràn wà tí ó lè fa àwọn àmì àrùn tí ó jọ ti meloriostosis. Dókítà rẹ yóò yọ àwọn àrùn wọ̀nyí kúrò nígbà tí ó bá ń ṣe àyẹ̀wò. Díẹ̀ lára ​​àwọn àìsàn wọ̀nyí ni:

• Àrùn Buschke-Ollendorff
• Àrùn Desmoid
• Hemangioma
• Osteopathy
• Osteoporosis
• Scleroderma

Ìdí nìyí tí ó fi ṣe pàtàkì láti ṣe àyẹ̀wò tó péye.

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí

Àrùn egungun tó ṣọ̀wọ́n gan-an ni Melorheostosis.Ìgbà yìí ni àsopọ egungun tuntun máa ń ṣẹ̀dá lórí egungun tó wà tẹ́lẹ̀. Ó sábà máa ń kan apá kan tàbí ẹsẹ̀ kan. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò tàn kálẹ̀ láti egungun kan sí òmíràn, àìsàn náà lè burú sí i bí àkókò ti ń lọ.

Tí o bá ní àrùn meloriostosis, má ṣe bẹ̀rù. Àwọn ìtọ́jú wà, bíi oògùn, ìtọ́jú ara, ìtọ́jú iṣẹ́, tàbí iṣẹ́ abẹ. Àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti dín ìrora kù, kí o padà sí àwọn ìgbòkègbodò déédéé, kí o sì gbé ìgbésí ayé tó dára jù. Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti wá ìmọ̀ràn dókítà ní kíákíá bí o bá ní àwọn àmì àrùn náà kí o sì tẹ̀lé ìtọ́ni dókítà rẹ dáadáa.

Melorheostosis , àrùn egungun, ìdàgbàsókè egungun, ìrora oríkèé, ìdíwọ́ ìṣípo, àwọn ìyípadà ìran, àwọn àrùn ọmọdé