Omi Risdiplam: Ireti Tuntun fun Atrophy Iṣan Spinal (SMA)

Ṣé ọmọ rẹ tàbí ẹbí rẹ ní àrùn Spinal Muscular Atrophy, tàbí SMA ní kúkúrú? Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, dókítà rẹ lè ti sọ fún ọ nípa oògùn kan tí a ń pè ní Risdiplam. Tí o bá gbọ́ orúkọ yìí, o lè máa bẹ̀rù díẹ̀. O lè ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè ní ọkàn rẹ, bíi, "Irú oògùn wo ni èyí, báwo ni a ṣe ń fúnni, kí ni yóò ṣẹlẹ̀?" A ó dáhùn gbogbo àwọn ìbéèrè wọ̀nyí ní ọ̀nà tí ó rọrùn tí o lè lóye. Ẹ jẹ́ kí a wá ohun tí oògùn yìí jẹ́ gan-an.

Ní ṣókí, kí ni Risdiplam?

Oògùn Risdiplam (orúkọ ilé iṣẹ́ Evrysdi) jẹ́ oògùn tí a ń lò láti tọ́jú àìsàn kan tí a ń pè ní Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ó wà gẹ́gẹ́ bí ojútùú.

Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí èyí túmọ̀ sí gan-an. Fojú inú wo pé àwọn iṣan wa nílò irú amuaradagba pàtàkì kan láti ṣiṣẹ́ dáadáa kí wọ́n sì lè lágbára. Nínú ẹni tí ó ní SMA, nítorí àwọn ìdí ìran, ara kò ní èròjà protein yìí púpọ̀. Ìdí nìyí tí àwọn iṣan ara fi máa ń di aláìlera díẹ̀díẹ̀ tí wọ́n sì máa ń bàjẹ́.

Nítorí náà, oògùn Risdiplam yìí ṣe iṣẹ́ tó dára gan-an . Ó ń ran ara wa lọ́wọ́ láti ṣe àwọn èròjà pàtàkì tó kù. Ó dà bí ẹni tó ń ran ilé iṣẹ́ kan lọ́wọ́ láti tún ṣiṣẹ́ dáadáa nígbà tó bá lọ́ra díẹ̀. Nígbà tí èròjà yìí bá pọ̀ jù nínú ara, ó ń dín ìwọ̀n àìlera iṣan kù, ó sì ń ṣàkóso bí àwọn àmì àrùn náà ṣe ń burú sí i.

Awọn nkan ti o nilo lati sọ fun dokita rẹ ṣaaju ki o to bẹrẹ itọju oogun naa

Ó ṣe pàtàkì gan-an láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ ní gbangba kí o tó fún ọ tàbí ọmọ rẹ ní oògùn yìí. Tí èyíkéyìí nínú àwọn wọ̀nyí bá kan ọ́, rí i dájú pé o mẹ́nu kàn án.

Báwo ni mo ṣe lè lo oògùn yìí gan-an?

Èyí jẹ́ ohun tó yẹ kí o ṣe. Ṣùgbọ́n má ṣe dààmú, o ó máa mọ́ ọn lẹ́yìn ìgbà díẹ̀. Ó dára jù láti fún ni ní oògùn náà ní àkókò kan náà lójoojúmọ́, gẹ́gẹ́ bí dókítà ti pàṣẹ fún ọ.

• Ìmúrasílẹ̀: Fọ ọwọ́ rẹ pẹ̀lú ọṣẹ dáadáa kí o tó ṣe oògùn náà àti lẹ́yìn tí o bá fún un.
• Iwọn ti o tọ: A o fun ọ ni asẹ pataki ti a fi oogun yii mu. Lo asẹ lati wọn iye gangan ti dokita rẹ sọ fun ọ lati mu. Maṣe lo ṣibi tabi ago miiran lati wọn.
• Lílo lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀: Lẹ́yìn tí a bá ti fa oògùn náà sínú abẹ́rẹ́, ó yẹ kí a fún aláìsàn náà láàárín ìṣẹ́jú márùn-ún . Má ṣe fi í sílẹ̀ fún ìgbà pípẹ́ ju ìyẹn lọ.
• Kí o tó jẹun tàbí lẹ́yìn oúnjẹ?: A lè fún ni èyí pẹ̀lú oúnjẹ tàbí láìsí oúnjẹ. Tí ó bá dàbí ikùn tí ó ń yọ lẹ́nu, ó dára jù láti fún ni lẹ́yìn oúnjẹ. Tí o bá ń fún ọmọ ní ọmú, o lè fún ni kí o tó fún ọmọ ní ọmú tàbí lẹ́yìn tí o bá fún ọmọ ní ọmú.
• Má ṣe da oògùn yìí pọ̀ mọ́ fọ́ọ̀mù tàbí wàrà mìíràn.
• Fún ni omi díẹ̀: Lẹ́yìn tí o bá ti fún ni ní oògùn náà, fún ẹni náà ní omi díẹ̀ láti mu. Èyí yóò ràn wá lọ́wọ́ láti rí i dájú pé gbogbo oògùn náà ti gbé mì.
• Tí ó bá wọ ara tàbí ojú rẹ: Tí o bá ṣe àìròtẹ́lẹ̀ lo oògùn náà sí ara rẹ, fi ọṣẹ àti omi fọ ibi náà dáadáa. Tí ó bá wọ ojú rẹ, fi omi nìkan fọ̀ ọ́ dáadáa.

Nígbà tí a bá fún àwọn ọmọ kékeré

Nígbà míì, wọ́n máa ń dámọ̀ràn oògùn yìí fún àwọn ọmọ tuntun pàápàá. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà rẹ nìkan ló lè pinnu èyí. Nítorí náà, ó yẹ kí o ṣọ́ra gidigidi nígbà tí o bá ń fún àwọn ọmọ kékeré.

Kí ni o yẹ kí o ṣe tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

A kì í rántí gbogbo nǹkan nígbà gbogbo. Nítorí náà, ó ṣeé ṣe láti gbàgbé láti fún ni ní ìwọ̀n oògùn kan. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, má ṣe dààmú.

Fojú inú wò ó pé ó yẹ kí o fún ọ ní oògùn ní agogo mẹ́jọ àárọ̀. O gbàgbé rẹ̀.

• Tí kò bá ju wákàtí mẹ́fà lọ: Tí o bá rántí kí ó tó di agogo méjì ọ̀sán (ìyẹn ni pé, láàárín wákàtí mẹ́fà lẹ́yìn àkókò tí a yàn), mu ìwọ̀n tí o pàdánù náà ní kété tí o bá rántí rẹ̀.
• Tí ó bá pẹ́ ju wákàtí mẹ́fà lọ: Tí o bá rántí lẹ́yìn agogo méjì ọ̀sán, má ṣe lọ ní àkókò yẹn.Fi sílẹ̀ pátápátá kí o sì fún un ní ìgbà mìíràn gẹ́gẹ́ bí a ṣe ṣètò ní agogo mẹ́jọ òwúrọ̀ ọjọ́ kejì.

Ṣe ìbáṣepọ̀ lè wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Bẹ́ẹ̀ni, àwọn oògùn kan lè bá Risdiplam lò. Èyí tó ṣe pàtàkì jùlọ tí a ti dá mọ̀ títí di ìsinsìnyí ni Metformin, oògùn àtọ̀gbẹ.

Ṣùgbọ́n àkójọ yìí kò pé. Nítorí náà, nígbà tí o bá lọ rí dókítà rẹ, sọ fún un nípa gbogbo oògùn tí ìwọ tàbí ọmọ rẹ ń mu. Èyí túmọ̀ sí pé,

• Àwọn oògùn tí dókítà kọ sílẹ̀
• Àwọn oògùn tí a kò kọ nílé ìtajà tí a lè rà ní ilé ìtajà oògùn
• Àwọn Vitamin, àwọn afikún oúnjẹ
• Ìṣègùn Sinhala, ìṣègùn Ayurvedic
• Tí o bá ń mu sìgá tàbí tí o ń mu ọtí, sọ fún wọn pẹ̀lú.

Lẹ́yìn náà, dókítà rẹ lè ṣètò ìtọ́jú rẹ láìsí ewu.

Àwọn ohun pàtàkì tí ó yẹ kí o mọ̀ nígbà tí o bá ń lo oògùn

Oyun ati iṣakoso ibimọ

Èyí ṣe pàtàkì gan-an . Ewu gíga wà fún àbùkù ìbímọ tó le koko nínú ọmọ tí o bá lóyún nígbà tí o ń lo oògùn yìí.

• Kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn náà, o gbọ́dọ̀ ṣe àyẹ̀wò oyún láti jẹ́rìí sí i pé o kò lóyún.
• O gbọ́dọ̀ lo ọ̀nà ìdènà ìbímọ tó lágbára gan-an ní gbogbo àkókò tí o ń mu oògùn náà àti fún o kere ju oṣù kan lẹ́yìn tí o bá ti dá oògùn náà dúró.
• Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ ní gbangba nípa ọ̀nà ìdènà ìbímọ tó yẹ fún ọ.

Ìbímọ

Àníyàn kan wà pé oògùn yìí lè ní ipa lórí ìbímọ. Tí o bá ní àníyàn nípa bíbí ọmọ lọ́jọ́ iwájú, má ṣe ṣiyèméjì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí ó wà nínú oògùn náà?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, oògùn yìí lè fa àwọn àbájáde kan. Síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn gbà. Táblì tó wà ní ìsàlẹ̀ yìí fi ohun tí wọ́n jẹ́ hàn kedere.

Àkójọ yìí lè má ní gbogbo àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ nínú. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó yàtọ̀ sí ìwọ̀nyí, sọ fún dókítà rẹ.

Báwo ni a ṣe lè tọ́jú oògùn náà?

Ó tún ṣe pàtàkì láti tọ́jú oògùn yìí dáadáa.

• Ọ̀nà tó dára jùlọ: Pífi pamọ́ sínú fìríìjì ló dára jù. Ṣùgbọ́n má ṣe fi sínú fìríìjì. Má ṣe jẹ́ kí ó dì. Pa á mọ́ sínú ìgò tí ó ti wọlé, níbi tí kò sí ìmọ́lẹ̀.
• Àkókò Ìpamọ́: Ó yẹ kí a lo oògùn náà láàrín ọjọ́ mẹ́rìnlélọ́gọ́ta láti ọjọ́ tí wọ́n ti da pọ̀ mọ́ ọn tí wọ́n sì fi sínú ilé ìtajà oògùn. Lẹ́yìn náà, da oògùn tó kù nù.
• Iwọn otutu yara: Ni pajawiri, gẹgẹbi nigbati o ba n rin irin-ajo, o le tọju rẹ ni iwọn otutu yara (isalẹ iwọn 40 Celsius) fun ọjọ marun. Awọn ọjọ marun wọnyẹn ko ni lati jẹ ni itẹlera. Fun apẹẹrẹ, o fi silẹ fun ọjọ kan loni, fi sii pada sinu firisa, fi silẹ fun ọjọ miiran ni ọsẹ kan lẹhinna... Lẹhin awọn ọjọ marun ti pari, o ko le fi silẹ mọ.
• Má ṣe jìnnà sí àwọn ọmọdé: Gẹ́gẹ́ bí gbogbo oògùn, pa èyí mọ́ kúrò ní ọwọ́ àwọn ọmọdé àti àwọn ẹranko.

Báwo ni a ṣe ń pa oògùn tó ṣẹ́kù run?

Má ṣe kàn ju àwọn oògùn tó ti gbó tàbí tí a kò fẹ́ sínú ìdọ̀tí tàbí kí o dà wọ́n sínú ilé ìgbọ̀nsẹ̀. Beere lọ́wọ́ dókítà rẹ fún ìmọ̀ràn.