Ṣé ọmọ rẹ kékeré ní àwọn ìyípadà ojú bí èyí? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Treacher Collins Syndrome!

Ẹ mọ̀, nígbà míìrán àwọn ọmọ wa máa ń wá sí ayé yìí pẹ̀lú àwọn ìyípadà díẹ̀ nínú ojú wọn, etí wọn, àti ojú wọn nígbà tí wọ́n bá bí wọn. Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún àwa òbí láti máa bẹ̀rù àti ṣàníyàn nígbà tí a bá rí èyí. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa irú àìsàn tó ṣọ̀wọ́n, ṣùgbọ́n tó ṣe pàtàkì gan-an láti mọ̀. A ń pè é ní Treacher Collins Syndrome . Orúkọ yìí lè dún bí ohun àjèjì díẹ̀ nígbà tí a bá gbọ́ ọ, ṣùgbọ́n ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa.

Kí ni Àrùn Àrùn Àìsàn Treacher Collins?

Ní ṣókí, àìsàn Treacher Collins jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an, tó ń ṣẹlẹ̀ nínú ìran. Ó máa ń fa ìyípadà nínú ìtóbi, ìrísí, àti ipò etí, ojú, egungun ẹ̀rẹ̀kẹ́, àti àgbọ̀n ọmọ. Àwọn ìyípadà wọ̀nyí lè mú kí ó ṣòro fún ọmọ rẹ láti fún ọmọ ní ọmú, láti mí ní ìrọ̀rùn, tàbí láti gbọ́ ohùn kedere. A tún ń pè é ní mandibulofacial dysostosis . Orúkọ yẹn máa ń dàrú díẹ̀, àbí bẹ́ẹ̀ kọ́? Nítorí náà, ẹ jẹ́ ká lo àìsàn Treacher Collins.

Àwọn àmì àrùn yìí lè wà lára ​​ọmọ rẹ láti àìríran, tí a kò lè rí dáadáa, sí àrùn tó le gan-an . Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn Treacher Collins syndrome ni wọ́n máa ń ṣe iṣẹ́ abẹ láti ṣe àtúnṣe àwọn ìṣòro ojú, bíi ìfọ́ ẹnu. Àwọn ọmọdé kan tún lè nílò ìtọ́jú fún àìgbọ́ràn.

Ṣùgbọ́n má ṣe àníyàn . Pẹ̀lú ìtọ́jú tó yẹ àti ìtọ́jú ìṣègùn déédéé, àwọn ọmọ wọ̀nyí lè gbé ìgbésí ayé pípé, tí ó ní ìlera . Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni láti mọ̀ èyí ní kùtùkùtù kí o sì bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú (ìtọ́jú ní ìbẹ̀rẹ̀) . Bí bẹ́ẹ̀ kọ́, ọmọ náà lè ní àwọn ìṣòro tí yóò nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé.

Àìsàn yìí ń ṣe nǹkan bí ọ̀kan nínú àwọn ọmọdé 50,000 kárí ayé, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé ó ṣọ̀wọ́n gan-an.

Àwọn àmì àrùn Treacher Collins Syndrome wo ni?

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn Treacher Collins ní onírúurú àmì ojú tó yàtọ̀ síra. Àwọn wọ̀nyí ni:

• Àwọn ojú ìfọ́jú náà dà bí ẹni pé wọ́n tẹ̀ sí ìsàlẹ̀: Ó mú kí ojú náà dà bí ẹni pé ó bani nínú jẹ́ díẹ̀.
• Àwọn ẹ̀rẹ̀kẹ́ kékeré àti pẹ̀lẹ́pẹ̀lẹ́: Àwọn ẹ̀rẹ̀kẹ́ kò hàn gbangba.
• Àgbọ̀n ìsàlẹ̀ kékeré: Àwọn dókítà tún máa ń pe èyí ní “micrognathia”.
• Àwọn etí tí ń dínkù tàbí tí wọ́n ń yí ìrísí wọn padà: Nígbà míìrán, ibi tí etí náà wà lè yípadà.
• Ìṣù kékeré kan tó dàbí ìgé lórí ìgún ojú: Èyí ni a ń pè ní ìgún ojú .

Ọmọdé lè ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn ànímọ́ wọ̀nyí. Kì í ṣe gbogbo àwọn ànímọ́ wọ̀nyí ló wà ní ọ̀nà kan náà nínú gbogbo ọmọ.

Kí ló dé tí Treacher Collins Syndrome fi ń ṣẹlẹ̀?

Gẹ́gẹ́ bí àwọn olùwádìí ti sọ, ìdí pàtàkì fún èyí niÌyàtọ̀ nínú ìran. Àìsàn yìí máa ń ṣẹlẹ̀ nítorí àwọn ìyípadà kan nínú àwọn ohun kékeré tí a ń pè ní àwọn jínì nínú ara wa.

• Nígbà míìrán, ìyẹn ni pé, nínú ìdajì àwọn ọmọdé , tí ẹnìkan nínú ìdílé (ìyá, bàbá, tàbí ìbátan tímọ́tímọ́) bá ní àìsàn yìí, ọmọ náà lè ní in.
• Ṣùgbọ́n nígbà míìrán ó lè ṣẹlẹ̀ lẹ́ẹ̀kọ̀ọ̀kan, láìsí ìtàn ìdílé kankan . Ìyẹn ni pé, ó lè ṣẹlẹ̀ láìròtẹ́lẹ̀.

Àwọn ìṣòro wo ló lè wáyé nítorí àìsàn yìí?

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àìsàn Treacher Collins lè ní àwọn ìṣòro bíi:

• Àìgbọ́ran: Èyí lè wáyé nítorí pé àwọn ihò etí dínkù tàbí tí kò sí níbẹ̀. Ó tún lè ní ìṣòro pẹ̀lú àwọn egungun kékeré ní etí àárín.
• Ìṣòro èémí: Àìdàgbàsókè egungun ojú, pàápàá jùlọ àgbọ̀n àti imú, lè fa ìṣòro èémí. Èyí lè le koko jù fún àwọn ọmọdé kan.
• Àfọ́ ẹnu: Èyí lè mú kí ó ṣòro láti fún ọmọ ní ọmú nígbà tí ó bá wàrà nígbà tí ó bá ń mu ọmú. Bí ọmọ náà bá ń dàgbà sí i, ó lè mú kí ó ṣòro láti sọ̀rọ̀ àti láti pe ọ̀rọ̀ ní kedere. Fojú inú wo bí ìyá kan ṣe máa ń banújẹ́ tó nígbà tí ọmọ kékeré bá ní ìṣòro láti mu ọmú àti láti mu wàrà.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe mọ̀ èyí?

Àwọn dókítà lè fura sí èyí nígbà tí wọ́n bá ń ṣe àyẹ̀wò ọmọ tuntun déédéé ní ilé ìwòsàn. Tí wọ́n bá rí ojú ọmọ rẹ tí wọ́n sì fura sí àrùn Treacher Collins, wọ́n á darí rẹ lọ sí ọ̀dọ̀ onímọ̀ nípa ìran . Wọ́n lè ṣe àyẹ̀wò síwájú sí i láti jẹ́rìí sí ipò náà gan-an.

Àwọn ìtọ́jú wo ni a lè gbà fún Treacher Collins Syndrome?

Ìtọ́jú fún èyí yàtọ̀ láti ọmọ sí ọmọ . Nítorí pé kìí ṣe gbogbo ọmọ ló ní irú àìsàn kan náà, kìí ṣe gbogbo ènìyàn ló nílò ìtọ́jú kan náà.

Ète pàtàkì ìtọ́jú láti ìgbà ọmọdé ni láti mú kí ìlera ọmọ náà sunwọ̀n síi kí ó sì mú kí àwọn ìgbòkègbodò ojoojúmọ́, bíi jíjẹun, mímu ohun mímu, mímí èémí àti gbígbọ́ nǹkan rọrùn .

• Iṣẹ́ abẹ ní kutukutu lè pọndandan láti mú kí èémí rọrùn. Ní àwọn ọ̀ràn líle koko kan, àwọn ọmọdé lè nílò láti ṣe iṣẹ́ abẹ tracheostomy , èyí tí a gbé sínú ọrùn wọn láti ràn wọ́n lọ́wọ́ láti mí.
• Ni afikun, ọpọlọpọ awọn ọmọde nilo iṣẹ-abẹ atunṣe kan tabi diẹ sii lati mu apẹrẹ oju ati iṣẹ pada.
• Nígbà tí ọmọ náà bá dàgbà díẹ̀, tí ó sábà máa ń jẹ́ nǹkan bí ọmọ ọdún méjìdínlógún sí ogún, wọ́n lè ronú nípa iṣẹ́ abẹ ìpara tí wọ́n bá fẹ́.

Kí ni a ṣe pẹ̀lú Iṣẹ́-abẹ Àtúnṣe?

A ṣe àwọn iṣẹ́ abẹ wọ̀nyí láti ṣàtúnṣe àwọn àìlera ìrísí ojú ọmọ náà, láti dín àwọn àmì àrùn náà kù, àti láti mú ìlera ọmọ náà sunwọ̀n síi. Gẹ́gẹ́ bí ipò ọmọ náà, àwọn iṣẹ́ abẹ wọ̀nyí lè pọndandan:

• Àgbọ̀n: Tí àgbọ̀n bá dúró dáadáa, tí eyín sì wà ní ipò tó tọ́, ìṣòro jíjẹ àti mímí lè dínkù. Èyí lè nílò ètò ìtọ́jú tó lè pẹ́ fún ọ̀pọ̀ ọdún.
• Ẹnu: Àwọn ọmọdé kan yóò nílò iṣẹ́-abẹ láti tún ẹnu wọn ṣe . Àwọn mìíràn lè nílò láti fa eyín wọn jáde tí eyín wọn bá kún, tàbí kí wọ́n ní àmùrè (orthodontics) láti tọ́ eyín wọn.
• Imú: Tí àsopọ̀ bá pọ̀ jù nínú ihò imú, èyí tí ó ń dí ẹ̀mí lọ́wọ́, iṣẹ́ abẹ lè ṣí ọ̀nà ìṣàn náà sílẹ̀ kí ó sì mú kí èémí rọrùn.
• Àwọn etí: Gẹ́gẹ́ bí àwọn àmì àrùn ọmọ náà ṣe rí, a lè fi àwọn ọ̀pá etí sínú (èyí á jẹ́ kí afẹ́fẹ́ wọ inú etí àárín ó sì mú kí ìgbọ́ran sunwọ̀n síi), a lè lo àwọn ohun èlò ìgbọ́ran , tàbí a lè ṣe iṣẹ́ abẹ láti tún àwọn etí òde kọ́. Àwọn ohun èlò ìgbọ́ran lè jẹ́ ìrànlọ́wọ́ ńlá, pàápàá jùlọ fún àwọn ọmọ ilé-ìwé.
• Ojú: Àwọn ọmọdé kan nílò iṣẹ́-abẹ láti tún omijé tó wà ní ìsàlẹ̀ ojú (coloboma eyelid) ṣe. Èyí ń dáàbò bo ojú, ó sì ń mú kí ìrísí rẹ̀ dára síi.
• Àwọn Ẹ̀rẹ̀kẹ́: Tí àwọn ẹ̀rẹ̀kẹ́ bá kéré tí wọ́n sì mú kí ó ṣòro láti jẹun tàbí láti mí, iṣẹ́ abẹ láti tún àwọ̀ ibi náà ṣe lè ran ọ́ lọ́wọ́. Èyí tún lè ní lílo àwọn ẹ̀rọ ìtọ́jú egungun.

Ǹjẹ́ a lè dènà ipò yìí?

Èyí máa ń jẹ́ nítorí àwọn ìyípadà nínú ìran, nítorí náà, ó bani nínú jẹ́ pé kò sí ọ̀nà láti dènà rẹ̀ . Ṣùgbọ́n, tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní àrùn Treacher Collins Syndrome, tàbí tí o bá ní àrùn yìí, ó dára láti gba ìmọ̀ràn nípa ìran kí o tó bí ọmọ. Lẹ́yìn náà, tí o bá ń gbèrò láti bí ọmọ, o lè ṣe àyẹ̀wò ewu èyí fún ọmọ náà. Ìmọ̀ràn yìí yóò tún ràn ọ́ lọ́wọ́ láti múra sílẹ̀ fún un ní ti ọpọlọ.

Ṣé a lè wo àrùn Treacher Collins sàn pátápátá?

A kò le wo àìsàn yìí sàn pátápátá . Nítorí pé ó jẹ́ àrùn ìbílẹ̀. Síbẹ̀síbẹ̀, kò sí ìdí láti ṣàníyàn , nítorí pé àwọn ìṣòro tí ó ń dìde nítorí èyí, bí ìyípadà ojú, ìṣòro èémí, àti àìgbọ́ràn , ni a lè ṣàtúnṣe ní pàtàkì nípasẹ̀ iṣẹ́-abẹ àti àwọn ìtọ́jú mìíràn .

Igba melo ni aye awon omo wonyi?

Èyí ni ìṣòro tó tóbi jùlọ tí ọ̀pọ̀ òbí ní. Ìròyìn ayọ̀ ni pé tí ọmọ wọn bá gba ìtọ́jú tó tọ́ ní àkókò tó yẹ, wọ́n lè gbé ìgbésí ayé tó dára bí gbogbo ènìyàn.Ìtọ́jú àti àtúnyẹ̀wò déédéé lè ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí ó sì mú kí ìgbésí ayé dára síi. Síbẹ̀síbẹ̀, gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, tí a kò bá tọ́jú wọn, àwọn ọmọdé lè ní àwọn ìṣòro tí ó nílò ìtọ́jú ìṣègùn títí ayé.

Báwo ni mo ṣe yẹ kí n tọ́jú ọmọ mi?

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti nímọ̀lára pé ọmọ rẹ ní àrùn Treacher Collins Syndrome, ó sì yẹ kí o máa ṣàníyàn nígbà tí o bá mọ̀ pé ọmọ rẹ ní àìsàn Treacher Collins Syndrome. O lè máa ṣàníyàn nípa irú ìtọ́jú tí a óò nílò lọ́jọ́ iwájú àti bí ọmọ rẹ yóò ṣe kojú rẹ̀.

Ṣùgbọ́n rántí pé o kò dá wà. Dókítà rẹ, àwọn nọ́ọ̀sì, àti àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn mìíràn wà níbẹ̀ láti ràn ọ́ lọ́wọ́ àti láti tọ́ ọ sọ́nà. Wọn yóò máa ṣọ́ ìwọ àti ọmọ rẹ nígbà gbogbo, wọn yóò sì máa sọ fún ọ nípa ètò ìtọ́jú àti ohun tí o gbọ́dọ̀ ṣe lẹ́yìn náà.

Ohun pàtàkì jùlọ láti rántí ni pé Treacher Collins Syndrome kò ní ipa lórí ẹ̀kọ́ ọmọ, ìgbòkègbodò rẹ̀, ìdàgbàsókè rẹ̀ lápapọ̀, ìdàgbàsókè ọpọlọ rẹ̀, tàbí ọgbọ́n rẹ̀. Rírọ ọmọ rẹ láti ṣeré, gbìyànjú àwọn ohun ìṣeré tuntun, ṣe àwárí àyíká rẹ̀, àti bá àwọn ọmọ mìíràn ṣe ìbáṣepọ̀ yóò ràn wọ́n lọ́wọ́ láti dàgbàsókè dáadáa kí wọ́n sì di ẹni tí ó ní àjọṣepọ̀ pẹ̀lú àwọn ẹlòmíràn. Má ṣe fojú kéré agbára wọn.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè nípa ìlera àti ìrísí ọmọ rẹ. Nígbà tí o bá lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà, o lè béèrè àwọn ìbéèrè bí ìwọ̀nyí:

• "Báwo gan-an ni àrùn yìí yóò ṣe ní ipa lórí ọmọ mi?"
• "Àwọn àìsàn tó le koko wo ni èyí lè fà?"
• "Ṣé ọmọ mi yóò nílò iṣẹ́-abẹ? Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, irú iṣẹ́-abẹ wo àti ìgbà wo ni ó yẹ kí a ṣe é?"
• "Ṣé àìsàn yìí yóò ní ipa lórí ìdàgbàsókè ọmọ mi déédéé?"
• "Ta ni àwọn onímọ̀ ìjìnlẹ̀ mìíràn tí wọ́n lè ràn wá lọ́wọ́?" (fún àpẹẹrẹ, onímọ̀ ìjìnlẹ̀ etí, imú, àti ọ̀fun, oníṣẹ́ abẹ eyín, onímọ̀ ìjìnlẹ̀ ọ̀rọ̀ sísọ)

Ṣé a lè ṣàyẹ̀wò àìsàn yìí kí a tó bí i?

Bẹ́ẹ̀ni, nígbà míì ó ṣeé ṣe. Àwọn dókítà máa ń ṣe àkíyèsí ìdàgbàsókè ọmọ inú oyún pẹ̀lú àwọn ìwádìí onígbàlódé nígbà oyún. Àwọn ìrísí ojú ọmọ rẹ ni a lè rí lórí ìwádìí onígbàlódé ní ìbẹ̀rẹ̀ oṣù mẹ́ta kejì , ní nǹkan bí oṣù mẹ́rin sí mẹ́fà sí ìgbà oyún rẹ. Àwọn ọ̀ràn líle koko ti Treacher Collins Syndrome lè wáyé nígbà míì lórí àwọn ìwádìí wọ̀nyí. Ṣùgbọ́n a lè má rí i nígbà gbogbo lórí ìwádìí náà, pàápàá jùlọ nígbà tí àwọn àmì àrùn díẹ̀ bá wà.

Ǹjẹ́ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn Treacher Collins lè bímọ?

Bẹ́ẹ̀ni, ó dájú pé ó ṣeé ṣe. Kò sí ìṣòro fún ẹni tí ó ní àrùn Treacher Collins Syndrome láti gbéyàwó kí ó sì bímọ déédé. Ṣùgbọ́n, tí o bá ní àrùn yìí, ó ṣeéṣe kí ọmọ rẹ náà kó o nípasẹ̀ àwọn ìran.Bẹ́ẹ̀ni. Ìyẹn kò túmọ̀ sí pé yóò ṣẹlẹ̀ sí gbogbo ọmọdé, ṣùgbọ́n ó ṣeé ṣe kí ó ṣẹlẹ̀. Nítorí náà, gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti gba ìmọ̀ràn nípa ìran.

Ǹjẹ́ èyí yóò ní ipa lórí ọpọlọ ọmọ mi?

Rárá. Kò sí ẹ̀rí ìmọ̀ sáyẹ́ǹsì pé Àrùn Àrùn Àrùn Treacher Collins ní ipa lórí ìdàgbàsókè ọpọlọ ọmọ tàbí agbára ọpọlọ rẹ̀ . Àwọn ọmọ wọ̀nyí lè kọ́ ẹ̀kọ́ kí wọ́n sì fi ẹ̀bùn hàn gẹ́gẹ́ bí àwọn ọmọ mìíràn.

Sibẹsibẹ, gẹgẹbi a ti sọ tẹlẹ, awọn ọmọde kan le ni awọn iṣoro gbigbọ. Aisan igbọran yii le fa awọn idaduro idagbasoke diẹ, gẹgẹbi awọn idaduro ọrọ, paapaa nigbati wọn ba bẹrẹ si sọrọ. Sibẹsibẹ, paapaa awọn wọnyi le dara si pupọ pẹlu awọn itọju bii awọn ohun elo igbọran ati itọju ọrọ .

Níkẹyìn, àwọn nǹkan láti rántí...

Lójú wa, gbogbo àwọn ọmọ wa jẹ́ iyebíye, pípé. Gbogbo wa fẹ́ kí ayé rí wọn bẹ́ẹ̀. Àrùn Treacher Collins jẹ́ ìpèníjà fún ọmọdé láti dojúkọ, ṣùgbọ́n kò dín ìníyelórí tàbí agbára wọn kù.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún Treacher Collins Syndrome, àwọn dókítà lè ran lọ́wọ́ pẹ̀lú ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan. Àwọn iṣẹ́ abẹ wà (bí àtúntò ojú) àti àwọn ìtọ́jú mìíràn láti ran lọ́wọ́ pẹ̀lú ìṣòro èémí, àìgbọ́ràn, àti àwọn ìyípadà ojú.

Ohun tó ṣe pàtàkì ni pé, o kò dá nìkan wà nínú ìrìn àjò yìí . Àwọn dókítà onínúure, àwọn nọ́ọ̀sì, àti àwọn òṣìṣẹ́ ìlera mìíràn wà tí wọ́n ní ìrírí tí wọ́n ń tọ́jú àwọn ọmọdé bí irú èyí. Wọn yóò ran ìwọ àti ọmọ rẹ lọ́wọ́, wọn yóò sì tọ́ ọ sọ́nà ní gbogbo ìgbésẹ̀. Pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́ àti ìtọ́jú onífẹ̀ẹ́, àwọn ọmọ wọ̀nyí náà lè gbé ìgbésí ayé aláápọn, ayọ̀, àti ìtumọ̀.

Àrùn Treacher Collins, àbùkù ojú, àwọn àrùn ìbílẹ̀, àìgbọ́ràn, ìṣòro èémí, iṣẹ́ abẹ àtúnṣe