Stel jou voor jou klein baba se vel kry blase en word maklik beseer deur die klere wat hulle dra, selfs al word hulle iewers 'n bietjie gekrap. Dit is 'n baie pynlike en hartseer situasie om te hoor, nie waar nie? Ongelukkig staar sommige kinders en volwassenes hierdie soort situasie in die gesig. Vandag gaan ons praat oor 'n toestand genaamd 'Epidermolysis Bullosa' (EB), wat veroorsaak dat sulke vel baie delikaat en sensitief is. Sommige mense noem hierdie kinders ook liefdevol "vlinderbabas" omdat hul vel so delikaat soos 'n vlinder se vlerk is.
Eenvoudig gestel, wat is Epidermolysis Bullosa (EB)?
Epidermolise Bullosa (EB) is nie 'n enkele siekte nie. Dit is 'n genetiese toestand, wat beteken dat dit deur generasies oorgedra word. Die vel van 'n persoon met hierdie siekte is baie broos. Selfs geringe druk of wrywing wat nie 'n normale persoon sou benadeel nie, soos om teen klere te vryf of iemand wat aan hul vel raak, kan soms blase en wonde veroorsaak.
Ons vel bestaan uit verskeie hooflae. Hierdie lae word deur proteïene bymekaar gehou. Om presies te wees, 'n proteïen genaamd kollageen is baie belangrik hiervoor. Dit is soos 'n 'gom' wat aan die lae van die vel kleef. As gevolg van 'n genetiese defek by mense met EB-siekte, word hierdie proteïen nie behoorlik geproduseer nie. Omdat daardie 'gom' swak is, skei die lae van die vel maklik, vul hulle met vloeistof en vorm blase. Hierdie blase kan nie net op plekke soos die hande, voete, elmboë en knieë vorm nie, maar ook binne-in die mond, keel en binne-in die liggaam.
Wat is die hooftipes EB-siekte?
EB word in vier hooftipes verdeel, afhangende van die vellaag waar die blase vorm. Dit is baie belangrik vir dokters om oor behandeling te besluit.
| EB-tipe | Aangetaste vellaag | 'n Eenvoudige beskrywing |
|---|---|---|
| EB Simplex (EBS) | Die boonste laag van die vel (epidermis) | Dit is die algemeenste tipe. Dit is gewoonlik nie baie ernstig nie. Sodra die blase genees het, is daar baie min letsels. |
| Junctionele EB (JEB) | Waar twee lae vel ontmoet | Dit is 'n bietjie skaars. Blase kan binne die mond en lugweë vorm. Dit kan wissel van matig tot ernstig. |
| Distrofiese EB (DEB) | Die laag onder die vel (dermis) | In hierdie tipe kan die blase letsels laat soos hulle genees. Daar kan ook dinge wees soos dat die vingers aan mekaar vassit. |
| Kindler-sindroom | In enige laag van die vel | Dit is 'n baie seldsame tipe. Blase kan op verskillende lae van die vel vorm. |
Wat is die moontlike simptome van EB-siekte?
Simptome kan wissel na gelang van die tipe EB-siekte. Simptome begin gewoonlik in babajare verskyn.
- Die hoofsimptoom is blase op die vel, veral op die hande, voete, elmboë en knieë.
- Verdikking van die vel op die handpalms en voetsole, asof dit gedruk word.
- Naels wat vervorm, verdik of afskilfer.
- Die voorkoms van klein wit blaasagtige knoppe (milia) op die vel.
- Moeilikheid om kos te sluk (disfagie) as gevolg van blase in die mond en keel.
- Gereelde beserings kan bloedverlies uit die liggaam veroorsaak, wat tot bloedarmoede lei .
- In ernstige gevalle kleef vingers aan mekaar vas.
- Verswakking van tandemalje en onderontwikkeling van tande (hipoplasie).
- Vertraagde groei by kinders.
Die belangrikste ding is dat hierdie siekte nie aansteeklik is nie . Dit word nie van een persoon na 'n ander oorgedra nie, nie deur aanraking of enige ander middel nie. Dit is 'n volledig genetiese toestand.
Hoe word hierdie siekte gediagnoseer en behandel?
As jou kind hierdie simptome het, is dit belangrik om 'n dokter te raadpleeg. 'n Dokter sal gewoonlik verskeie toetse uitvoer om hierdie toestand te diagnoseer.
- Velbiopsie: Dit behels die neem van 'n baie klein stukkie vel en die ondersoek daarvan onder 'n mikroskoop. Dit kan help om presies te bepaal watter laag van die vel aangetas is.
- Genetiese toetsing:Dit kan help om presies te bepaal watter geen defektief is en watter tipe EB dit is.
Kom ons praat oor behandeling.
Die eerste ding om te sê is dat daar ongelukkig nog geen geneesmiddel vir EB is nie. Simptome kan egter beheer word, komplikasies kan voorkom word, en die pasiënt kan so gemaklik moontlik leef. Die hoofdoelwitte van behandeling is:
- Minimaliseer blaasvorming soveel as moontlik.
- Sorg moet gedra word om te verhoed dat blase en wonde besmet raak.
- Pynhantering.
- Voorkoming van voedingsprobleme.
Hier is van die wenke wat dokters hiervoor gee.
- Dra sagte, los klere: Jy moet klere dra wat van natuurlike vesels soos katoen gemaak is, wat nie styf is nie en wat nie teen jou liggaam vryf nie.
- Hou jou vel koel: Hitte en sweet kan blase verhoog, daarom is dit belangrik om die kamer op 'n gemaklike temperatuur te hou.
- Gebruik van spesiale verbande: Spesiale nie-klewende verbande en gaas moet vir wonde gebruik word.
- Daaglikse wondsorg: Wend salf aan wat deur die dokter voorgeskryf is en hou die wonde skoon.
- Dieet: As jy mondswere het, moet jy warm, pittige en harde kos vermy en sagte kos soos sop, fyngemaakte kos en poedings eet.
- Chirurgie: In sommige ernstige gevalle kan chirurgie nodig wees om die slukderm te verbreed as dit vernou is of om die vingers te skei as hulle aan mekaar vassit.
Advies vir ouers wat sorg vir 'n kind met EB
Om vir so 'n kind te sorg is 'n groot uitdaging vir ouers. Dit kan fisies en geestelik uitputtend wees. Maar julle liefde en sorg is 'n groot krag vir die kind.
- Was altyd jou hande deeglik voordat jy jou baba se vel aanraak.
- Wanneer jy die baba optel, moenie dit onder die oksels gryp nie . Dit kan die vel beskadig. Plaas jou hande onder die baba se rug en dye en lig dit versigtig op.
- As jy doeke gebruik, gebruik doeke met klittenband in plaas van kleefband. Jy kan wrywing verminder deur die rekkies om die bene af te sny.
- Wanneer jy jou baba bad, is dit die beste om elke deel van die liggaam sagkens skoon te maak eerder as om dit in 'n wasbak water te dompel.
- Moenie jou kind se aktiwiteite beperk nie. Alhoewel rowwe spel nie gepas is nie, kan sagte oefening soos swem help om jou kind se spiere te versterk.
- As jy ook geestelik uitgeput voel, moet asseblief nie huiwer om ondersteuning te soek by jou dokter, familie of ouers wat soortgelyke ervarings gehad het nie.
Wanneer moet jy dadelik 'n dokter sien?
Wanneer EB bestuur word, is dit soms noodsaaklik om onmiddellike mediese hulp te soek. Wees op die uitkyk vir die volgende simptome.
- Indien u sukkel om asem te haal. (In sulke gevalle , gaan onmiddellik na die Noodafdeling (ETU) van die naaste hospitaal. )
- As jy nie kos of vloeistowwe kan sluk nie .
- As die wond besmet lyk (wat beteken dat die area rondom die wond rooi, geswel, warm voel of etter uitkom).
- As die kind koors het.
- As 'n nuwe simptoom verskyn wat jy nie kan verstaan nie.
Alhoewel dit uitdagend kan wees om met hierdie toestand saam te leef, kan jy met behoorlike mediese advies en sorg die pyn beheer en 'n relatief goeie lewe lei. Die belangrikste ding is om altyd nou saam met jou dokter te werk en nie te probeer om hierdie dinge alleen te hanteer nie.
Boodskap vir die Huis Toe
- Epidermolysis Bullosa (EB) is 'n genetiese toestand wat oorgeërf word en veroorsaak dat die vel baie broos word. Dit is nie aansteeklik nie.
- Alhoewel daar geen volledige geneesmiddel hiervoor is nie, kan jy daarmee saamleef deur simptome te bestuur en komplikasies te voorkom.
- Spesiale velversorging is baie belangrik om blase en wonde te voorkom. Sagte klere, die koel hou van die vel en die volg van velversorgingsmetodes wat nie die vel beskadig nie, moet gevolg word.
- Dit is noodsaaklik om bewus te wees van dinge soos probleme met sluk, infeksie en pyn en om in sulke gevalle onmiddellik mediese advies in te win.
- Dit is 'n uitdagende reis vir beide die pasiënt en die familie. Dit is belangrik om ondersteuning van dokters en ander ondersteuningsgroepe te soek.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by