Jy moes geskok gewees het toe die dokter jou vertel het dat jou kleinding 'n toestand genaamd Spinale Spieratrofie (SMA) het. Dit is 'n baie sensitiewe onderwerp. Maar nou het die mediese wetenskap baie gevorder. Nuwe, baie effektiewe maniere is gevind om sulke toestande te behandel. Onasemnogene Abeparvovec is so 'n hoogs gevorderde, eenmalige geenterapie. Dit is baie bekend onder die handelsnaam Zolgensma. So vandag, kom ons gesels oor hierdie medisyne, die werking daarvan, dinge om versigtig voor te wees, en newe-effekte op 'n eenvoudige manier wat jy kan verstaan.
Watter soort medisyne is dit? Wat presies gebeur?
Eenvoudig gestel, Onasemnogene Abeparvovec is 'n middel wat 'n toestand genaamd Spinale Spieratrofie (SMA) behandel. SMA is 'n genetiese siekte wat veroorsaak dat die spiere in ons liggaam geleidelik verswak en wegkwyn. Dit word veroorsaak deur 'n defek in 'n geen wat 'n proteïen produseer wat noodsaaklik is om spiere gesond te hou.
Wat hierdie medisyne doen, is om die defektiewe geen te vervang met 'n gesonde kopie van die geen wat daardie proteïen korrek kan produseer. Dit word geenterapie genoem. Wanneer hierdie gesonde geen die liggaam binnedring, begin dit die noodsaaklike proteïen produseer. Dit keer dat die spiere verder verswak en die simptome word beheer.
Dit is 'n eenmalige infusie. Aangesien die liggaam die gesonde geen wat dit benodig met een dosis ontvang, is dit nie nodig om dit voort te sit nie.
Dinge om jou dokter te vertel voordat jy hierdie medisyne neem
Omdat hierdie 'n baie spesifieke behandeling is, is dit baie belangrik om die mediese span 'n volledige beskrywing van u kind se gesondheidstoestand te gee. Voordat u met behandeling begin, maak seker dat u die dokter veral oor hierdie dinge vertel:
- Huidige infeksie: As die kind 'n infeksie soos koors, verkoue of hoes het.
- Lewersiekte: As u enige lewersiekte het.
- Dehidrasie: As daar 'n tekort aan water in die liggaam is.
- Allergieë: Indien u allergieë vir hierdie medisyne of enige ander medisyne of voedsel het.
- Swangerskap of borsvoeding: Hierdie behandeling word gewoonlik aan jong kinders gegee, dus is dit nie relevant nie, maar dit is belangrik om hiervan bewus te wees as dit op enige manier aan 'n jong persoon gegee word.
Hoe word die medisyne gegee?
Dit is nie 'n huismiddel nie. Dit word in 'n hospitaal of gespesialiseerde kliniek gegee, onder die volle toesig van 'n mediese span bestaande uit dokters en verpleegsters.
Dit is 'n binneaarse infusie. Dit word in 'n aar toegedien, soos soutoplossing, oor 'n tydperk van ongeveer 'n uur. Hierdie behandeling kan selfs aan pasgeborenes gegee word. Dit vereis egter spesiale voorsorgmaatreëls en konstante monitering.
Wat om te doen as jy oordosis het?
Aangesien dit deur 'n mediese span in 'n hospitaal toegedien word, is daar min kans op 'n oordosis. As u egter vermoed dat iets gebeur het, stel die mediese span onmiddellik in kennis. Andersins, skakel die Nasionale Gif-inligtingsentrum by die Colombo Nasionale Hospitaal . Of neem die kind na die Noodbehandelingseenheid (ETU) van die naaste hospitaal.
Dinge om te oorweeg tydens en na behandeling
Nadat u hierdie behandeling ontvang het, is daar 'n paar dinge om veral versigtig oor te wees.
Konstante mediese toesig
Na behandeling sal die kind se toestand gereeld deur dokters gemonitor word. Bloedtoetse kan gereeld gedoen word om dinge soos lewerfunksie na te gaan.
Risiko van infeksie
Hierdie medisyne kan 'n mate van effek op die liggaam se immuunstelsel hê, wat die risiko van infeksie verhoog.
- As jy simptome soos koors, kouekoors, hoes of seer keel ontwikkel, skakel dadelik jou dokter.
- Moenie medisyne gee soos jy wil nie.
- Hou jou kind so ver as moontlik weg van mense wat siek is.
Voorkoming van die verspreiding van liggaamsvloeistowwe na ander (baie belangrik!)
Dit is die belangrikste ding waaraan jy tydens hierdie behandeling moet aandag gee. Nadat die geenterapie gegee is, kan die kind se liggaamsvloeistowwe (soos speeksel, urine en ontlasting) vir ongeveer 'n maand spore van die behandeling bevat. Jy moet verhoed dat dit per ongeluk iemand anders se liggaam binnedring.
- Handwas: Was jou hande deeglik met seep en water wanneer jy in aanraking kom met jou kind se liggaamsvloeistowwe, veral nadat jy doeke geruil het.
- Gebruik handskoene: Dra indien moontlik weggooibare handskoene wanneer u u baba se doek ruil.
- Weggooi van doeke en afval: Plaas die baba se vuil, urinebevlekte doeke en ander items in 'n goed verseëlde plastieksak en gooi dit saam met die gewone asblik weg.
Deur hierdie voorsorgmaatreëls presies te volg, kan jy verhoed dat ander lede van jou familie per ongeluk hierdie geenterapie kry.
Ander punte
- Bloedingsrisiko: Selfs 'n geringe besering kan verhoogde bloeding gedurende hierdie tyd veroorsaak. Gebruik dus 'n baie sagte tandeborsel wanneer jy jou tande borsel. As jy 'n tandarts sien, maak seker dat jy hulle vertel dat jou kind hierdie behandeling gehad het.
- Risiko van gewasse:Daar is 'n baie klein risiko om gewasse in die liggaam te ontwikkel as gevolg van hierdie medisyne. Die meeste hiervan is nie kankeragtig (goedaardig) nie. As u egter 'n nuwe gewas of knop op enige plek op u kind se liggaam opmerk, vertel u dokter dadelik.
Wat is die newe-effekte?
Soos met enige medikasie, kan hierdie behandeling newe-effekte hê. Sommige is ernstig, sommige is algemeen. Dit is belangrik om hiervan bewus te wees.
| Newe-effek | Wat jy moet weet en simptome |
|---|---|
| Ernstige newe-effekte wat onmiddellik aan die dokter gerapporteer moet word | |
| Allergiese reaksies | Veluitslag, jeuk, swelling van die gesig, lippe, tong of keel. |
| Lewerbesering | Pyn in die boonste regterkant van die maag, verlies aan eetlus, naarheid, ligkleurige stoelgang, donkergeel of bruin urine, vergeling van die vel en oë, en ongewone moegheid. |
| Ongewone kneusplekke of bloeding | Onverklaarbare blouheid in dele van die liggaam, bloeiende tandvleis en neusbloeding. |
| Infeksie | Koors, kouekoors, hoes, seer keel, wonde wat nie genees nie, pyn tydens urinering. |
| Infusiereaksies | Borspyn, probleme met asemhaling, duiseligheid, flou voel. |
| Nierbesering | Verminderde urinering, swelling van die enkels, hande of voete. |
| Hemolitiese anemie | Ongewone moegheid of swakheid, duiseligheid, hoofpyn, probleme met asemhaling, donker urine, vergeling van die vel of oë. |
| Newe-effekte wat gewoonlik nie ernstig is nie, maar wat aan die dokter gerapporteer moet word indien dit voortduur | |
| Braking | Dit is normaal, maar as dit voortduur of ernstig is, stel jou dokter in kennis. |
Hierdie lys sluit nie alle moontlike newe-effekte in nie. Boonop, as u enigiets ongewoons of ongewoons omtrent u kind opmerk, praat ook met u dokter daaroor.
Boodskap vir die Huis Toe
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) is 'n spesifieke, eenmalige geenterapie vir Spinale Spieratrofie (SMA).
- Hierdie behandeling word in 'n hospitaal verskaf, onder die volle toesig van 'n mediese span.
- Dit is noodsaaklik om al die kind se gesondheidsinligting aan die dokter te verskaf voordat met behandeling begin word.
- Dit is baie belangrik om die kind se liggaamsvloeistowwe, soos ontlasting, urine en speeksel, versigtig en behoorlik vir 'n maand na behandeling te verwyder. Dit is vir die veiligheid van ander familielede.
- Soek onmiddellik mediese hulp as u tekens van lewerskade (vergeling van die oë/vel, donker urine), tekens van infeksie (koors) of ernstige allergiese reaksies opmerk.
- Voel vry om met jou dokter te praat oor enige vrae of bekommernisse wat jy oor hierdie behandeling mag hê.
💬 Kommentaar (0)
Nog geen kommentaar geplaas nie. Wees die eerste om jou kommentaar hier by te voeg.
Voeg jou kommentaar by