Het jou baba ook hierdie ernstige toestand? Kom ons leer oor SCID (Ernstige Gekombineerde Immuniteitsgebrek)!

Is jou kleinding altyd siek? Verander selfs 'n klein verkoue in iets ernstigs? Soms, as ouers, bekommer ons ons baie oor hierdie dinge. Vandag gaan ons praat oor 'n seldsame toestand wat beide skrikwekkend en hanteerbaar is as jy behoorlik ingelig is. Dit word SCID (Ernstige Gekombineerde Immuniteitsgebrek) genoem. Die naam klink 'n bietjie eng, maar kom ons praat in detail en eenvoudig daaroor.

Wat is SCID (Ernstige Gekombineerde Immuniteitsgebrek)? Kom ons verstaan ​​dit eenvoudig.

Eenvoudig gestel, SCID is 'n baie seldsame toestand . Wat gebeur, is dat wanneer babas gebore word, hul immuunstelsel, wat siektes beveg, óf baie swak óf heeltemal afwesig is. Dink aan ons immuunstelsel as 'n leër wat ons land beskerm. Dit is hierdie stelsel wat ons beskerm deur vyande (d.w.s. kieme) wat van buite kom, af te weer. Dus, hierdie "leër" van 'n baba met SCID is baie swak, of amper nie-bestaande.

Dit word 'n primêre immuniteitsgebreksversteuring genoem. Dit beteken dit is iets wat by geboorte teenwoordig is. Daarom, vir babas met SCID, is selfs 'n geringe siekte waaroor ons normaalweg nie sou omgee nie, soos 'n verkoue, moeilik om te oorkom. Indien hierdie toestand onbehandeld gelaat word, kan dit selfs binne 'n jaar of twee lewensgevaarlik wees. Daarom is dit so belangrik om hiervan bewus te wees.

Wat is "gekombineerde" immuungebrek?

Ons immuunstelsel is soos 'n verdedigingsmag in ons liggaam. Wanneer vreemde stowwe, soos virusse , bakterieë , swamme , protosoë of gifstowwe, die liggaam binnedring, herken hierdie verdedigingsmag hulle en gaan veg. Die hoofsoldate in hierdie stryd is witbloedselle . Onder hulle is limfosiete spesiaal. Daar is drie tipes limfosiete:

• T-selle
• B-selle
• Natuurlike moordselle (NK-selle)

By babas met SCID is hierdie T-selle dikwels gebrekkig of heeltemal afwesig. Omdat B-selle hulp van T-selle nodig het om behoorlik te funksioneer, werk B-selle ook nie behoorlik wanneer T-selle verlore gaan nie. Daarom word dit "gekombineerd" genoem - want dit is 'n kombinasie van verskeie belangrike tipes immuunselle.

Daar is verskillende tipes SCID, afhangende van die tipe immuunselle wat die kind kort. Maar al hierdie tipes is ewe ernstig. Dokters sal aan jou verduidelik watter tipe jou kind het.

Hoe algemeen is SCID?

SCID is eintlik 'n baie seldsame toestand.Byvoorbeeld, in die Verenigde State raak hierdie toestand ongeveer een uit elke 50 000 babas wat elke jaar gebore word.

Maar wanneer jy uitvind dat jou eie kind so iets het, maak dit nie saak hoe skaars dit is nie, reg? Dis so eng, so hartverskeurend. Wanneer jy van 'n toestand soos SCID hoor, is dit nie net 'n woord nie, dit word 'n werklikheid wat 'n groot impak op jou lewe het.

Wat is die simptome van SCID?

Soms het 'n baba met SCID aanvanklik geen spesifieke uiterlike simptome nie. Die mees algemene simptome sluit egter in:

• Die kind se gewig neem nie behoorlik toe nie.
• Chroniese diarree.
• Gereelde, ernstige siektes.

Dit is omdat 'n baba se immuunstelsel baie swak is, so dit reageer min of geen op siekte nie. Dit beteken dat jou baba baie meer geneig is om siek te word as ander babas. Ook, as hulle wel siek word, kan hul simptome baie erger wees as ander.

Babas met SCID het 'n verhoogde risiko om alle soorte infeksies te ontwikkel. Dit sluit in:

• Bakteriële infeksies
• Virale infeksies
• Swaminfeksies
• Parasitiese infeksies

Alhoewel enige siekte ernstig kan wees, is daar verskeie tipes infeksies wat veral algemeen voorkom by babas met SCID:

• Gisinfeksies soos sproei of luieruitslag in die mond en tong.
• Waterpokkies.
• Blase rondom die mond (koorsblare - herpes simplex).
• Oorinfeksies.
• Longontsteking.
• Meningitis (breinkoors).

As jou kleinding hierdie simptome aanhou toon, moet jy dadelik 'n dokter raadpleeg.

Wat veroorsaak SCID?

SCID is 'n genetiese afwyking . Dit beteken dat dit veroorsaak word deur genetiese mutasies , of bloot veranderinge in ons gene. Wetenskaplikes het meer as 'n dosyn sulke genetiese mutasies geïdentifiseer wat SCID kan veroorsaak.

Hierdie genetiese mutasies word van ouers na kinders oorgeërf. Hulle kan outosomaal resessief of X-gekoppeld oorgeërf word.

• Outosomale resessief beteken dat 'n kind die gemuteerde geen van beide hul moeder en vader moet erf vir hierdie toestand om te ontwikkel.
• X-gekoppelde SCID word veroorsaak deur 'n genetiese mutasie op die X-chromosoom. Dit affekteer gewoonlik seuns meer, want seuns het een X-chromosoom, terwyl meisies twee X-chromosome het.

Wat is die moontlike komplikasies van SCID?

Die grootste en gevaarlikste komplikasie is dat die kind nie 'n sterk immuunstelsel het om infeksies te beveg nie. Aangesien die kind se liggaam nie eens die geringste infeksie kan beveg nie, is die risiko om ernstige komplikasies te ontwikkel baie hoër as ander kinders.

Selfs siektes wat gewoonlik nie ernstig is nie, kan lewensgevaarlike komplikasies by 'n kind met SCID veroorsaak.

As die toestand nie by geboorte gediagnoseer en behandel word nie, is SCID dikwels noodlottig.

Hoe diagnoseer dokters SCID?

Dokters diagnoseer SCID met 'n bloedtoets . Hierdie toets word gedoen deur 'n klein bloedmonster te neem net nadat die baba gebore is, gewoonlik van die hak.

Sommige hospitale in Sri Lanka doen ook sulke toetse op pasgebore babas, veral as iemand in die familie al voorheen sulke toestande gehad het. Dit is baie belangrik, want as die siekte vroeg opgespoor word, kan behandeling begin word voordat ernstige infeksies ontwikkel.

Is daar 'n behandeling vir SCID?

Ja, daar is 'n behandeling vir SCID. Babas met SCID moet so gou as moontlik 'n stamseloorplanting of beenmurgoorplanting ondergaan. Dit behels die inspuiting van gesonde stamselle van 'n skenker in die baba se liggaam. Hierdie gesonde selle help die baba om 'n nuwe, sterker immuunstelsel te bou wat infeksies kan beveg.

• Die beste skenkers is biologiese broers en susters wat nie SCID het nie.
• Indien daar nie so 'n persoon is nie, kyk dokters na stamselregisters . Dit is databasisse van stamselle wat deur die publiek geskenk is.

Terwyl u kind wag vir 'n stamseloorplanting, mag dit ander behandelings benodig. Byvoorbeeld:

• Antibiotika - Voorkom bakteriële infeksies.
• Antivirale middels - Voorkom virusinfeksies.
• Antifungale middels - Voorkom swaminfeksies.
• IVIG-infusies - Dit word gedoen deur teenliggaampies van buite die liggaam toe te dien om teen infeksies te beskerm.
• Geenterapie - Dit is steeds 'n eksperimentele behandeling, maar dit kan suksesvol wees vir sommige tipes SCID.

Dit is alles tydelike behandelings, SCID kan nie heeltemal genees word nie. Die enigste manier om SCID te genees, is deur 'n stamseloorplanting.

Terwyl daar vir die stamseloorplanting gewag word, moet die kind moontlik in steriele isolasie geplaas word. Dit beteken dat alles wat die kind se kamer binnekom, gesteriliseer moet word. Dit word gedoen om die kind teen kieme te beskerm.

Sommige mense noem SCID "borrelbaba-siekte" omdat die baba in 'n beskermende borrel gehou word. Maar hierdie naam is nie medies akkuraat nie, en dit kan skadelik wees vir beide die kind en die ouers. Jy het niks verkeerd gedoen nie, en jou kind se gesondheid is nie iets om ligtelik op te neem nie.

Wat moet ek verwag as my kind SCID het?

SCID is 'n toestand wat dodelik kan wees as dit nie vinnig behandel word nie. Daarom is dit baie belangrik om so gou as moontlik uit te vind of 'n kind SCID het. Hoe gouer dokters die siekte diagnoseer en die kind vir 'n stamseloorplanting verwys, hoe beter is die kans om die kind se lewe te red.

Jy mag dalk nie jou baba soveel vashou en knuffel as wat jy wil nie. As jou baba in 'n steriele, geïsoleerde omgewing is, sal jy ook streng higiëne-reëls moet volg om jou baba teen kieme te beskerm. Die dokters sal dit alles aan jou verduidelik. Hulle sal jou ook vertel wat om voor en na die stamseloorplanting te verwag.

Wat is die lewensverwagting van 'n baba met SCID?

Sonder behandeling sterf babas met SCID gewoonlik binne 'n jaar of twee. Kinders wat 'n suksesvolle stamseloorplanting ondergaan, kan egter 'n normale lewe lei. Sodra hul liggame 'n sterk, volledige immuunstelsel ontwikkel, het hulle gewoonlik nie langtermynkomplikasies nie.

Kan SCID voorkom word?

SCID word veroorsaak deur genetiese mutasies wat ons nie kan beheer nie, so daar is niks wat ons kan doen om dit te voorkom nie. As jy 'n familiegeskiedenis van hierdie genetiese toestand het, praat met jou dokter oor genetiese berading voordat jy 'n kind kry.

Wanneer moet ek 'n dokter sien?

• As jou baba gereeld siek is, of ernstige simptome tydens 'n siekte toon, raadpleeg onmiddellik 'n dokter.
• As jy reeds weet dat jou kind SCID het, vertel jou dokter dadelik as jy enige veranderinge in jou kind se gesondheid opmerk (bv. koors, hoes, diarree). Aangesien jou kind se liggaam nie infeksies op sy eie kan beveg nie, is dit dringend om hulle dadelik antibiotika of ander medikasie te gee.

Watter vrae moet ek my dokter vra?

Dit is normaal om oorweldig en geskok te voel wanneer jy uitvind jou kind het SCID. Maar moenie bang wees om jou dokter enige vrae te vra wat jy het nie. Dit is belangrik om op hierdie tydstip duidelikheid oor alles te hê. Jy kan vrae vra soos:

• Het my kind SCID of 'n ander immuniteitsgebrekstoestand?
• Sal my baba in 'n steriele isolasie-omgewing gehou moet word?
• Wanneer sal my kind 'n stamseloorplanting benodig?
• Watter veranderinge of simptome moet ek veral bewus wees van by my kind?

Onthou, dit is baie belangrik om so gou as moontlik 'n stamseloorplanting vir jou kind te beplan. Jy het ook die reg om alles te verstaan ​​wat gebeur. Die dokters sal alles aan jou verduidelik en jou vertel wat om te verwag.

Laastens, boodskap om huis toe te neem:

SCID (Ernstige Gekombineerde Immuniteitsgebrek) is 'n ernstige en skrikwekkende toestand. Vroeë bewustheid, die inroep van mediese advies sodra simptome verskyn, en die ontvangs van behoorlike behandeling kan egter 'n kind se lewe red.

• Vroeë diagnose: Dit is baie belangrik om SCID te identifiseer deur middel van pasgeborenesifting of sodra simptome verskyn.
• Stamseloorplanting: Dit is die belangrikste en suksesvolste behandeling vir SCID.
• 'n Veilige omgewing: Dit is noodsaaklik om die kind teen infeksies tydens behandeling te beskerm.
• Geesteskrag: Dit kan 'n uitdagende tyd wees vir 'n ouer. Soek ondersteuning van dokters, familie en beraders.

Jy is nie alleen nie. Met vooruitgang in mediese wetenskap kan kinders met SCID nou gesonde, vol lewens lei. Bly sterk en hoopvol.

Immuniteit , SCID, kindersiektes, genetiese siektes, beenmurgoorplanting, immuniteitsgebrek, aansteeklike siektes