හිතන්නකෝ ඔයාට පොඩ්ඩක්වත් අව්වට යන්න බෑ කියලා. එළියට බැස්ස ගමන් සම පිච්චෙනවා වගේ, කටු අනිනවා වගේ දරාගන්න බැරි වේදනාවක් එනවා නම් කොහොමද? සමහරුන්ට මේක ඇත්තටම වෙන දෙයක්. මේකට කියනවා Erythropoietic Protoporphyria (EPP) කියලා. ඉතින් මේ වගේ අයට උදව් කරන්න දෙන විශේෂ ප්රතිකාරයක් ගැන තමයි අපි අද කතා කරන්නේ. ඒ තමයි Afamelanotide කියන බෙහෙත.
මොකක්ද මේ Afamelanotide කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, Afamelanotide කියන්නේ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න දෙන ඖෂධයක්. මේක පෙත්තක් වගේ බොනවත්, ඉන්ජෙක්ෂන් එකක් වගේ විදිනවත් දෙයක් නෙවෙයි. මේක හරිම පොඩි, සහල් ඇටයක් විතර ප්රමාණයේ උපකරණයක්. ඒකට අපි කියනවා ඉම්ප්ලාන්ට් (implant) එකක් කියලා. මේක ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා විසින් සමට යටින් තැන්පත් කරනවා.
දැන් බලමු මේකෙන් මොකක්ද වෙන්නේ කියලා. අපේ සමට පාට දෙන වර්ණකයක් තියෙනවා මෙලනින් (Melanin) කියලා. ඔයා දැකලා ඇතිනේ, සමහරු හරිම සුදුයි, සමහරු තලෙළුයි, සමහරු කඵුයි. මේ පාටවල් වලට හේතුව තමයි මෙලනින් කියන දේ. මෙලනින් වලින් අපේ සමට ස්වභාවිකවම හිරු එළියෙන් ආරක්ෂාවක් ලැබෙනවා. හරියට ස්වභාවික සන්ස්ක්රීන් (sunscreen) එකක් වගේ.
ඉතින් මේ EPP තත්ත්වය තියෙන අයගේ, හිරු එළියට නිරාවරණය වුණාම සමේ වේදනාකාරී ප්රතික්රියා ඇතිවෙනවා. Afamelanotide බෙහෙතෙන් කරන්නේ අපේ ශරීරයේ මෙලනින් (Melanin) නිෂ්පාදනය වැඩි කරන එක. එතකොට සමට ස්වභාවික ආරක්ෂාවක් ලැබෙන නිසා හිරු එළියට සංවේදී වෙන එක අඩු වෙලා, වේදනාකාරී තත්ත්වයන් ඇතිවෙන එක වළකිනවා. මේ බෙහෙත SCENESSE කියන වෙළඳ නාමයෙන් තමයි සාමාන්යයෙන් එන්නේ.
මේ ප්රතිකාරය ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන දේවල්
මේ ප්රතිකාරය ඔයාට දෙන්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාගෙන් කරුණු කීපයක් ගැන අහයි. ඔයා අනිවාර්යයෙන්ම මේ දේවල් පැහැදිලිව කියන්න ඕනේ.
- ඔයාට මේ Afamelanotide බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, සායම් වර්ගයකට ආසාත්මිකතාවයක් (allergy) තියෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- ඔයා ගර්භණී නම් හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම් ඒ බව අනිවාර්යයෙන්ම දැනුම් දෙන්න.
- ඔයා දරුවෙකුට කිරි දෙන මවක් නම් ඒ ගැනත් කියන්න ඕනේ.
මේ තොරතුරු ඔයාට වඩාත් ගැළපෙන සහ ආරක්ෂාකාරී ප්රතිකාරය ලබාදෙන්න දොස්තර මහත්තයාට ගොඩක් වැදගත් වෙනවා.
කොහොමද මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ?
මේක ඔයාට ගෙදරදි කරන්න පුළුවන් දෙයක් නෙවෙයි. මේක අනිවාර්යයෙන්ම රෝහලකදී හෝ සායනයකදී ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා හෝ පුහුණු සෞඛ්ය කණ්ඩායමක් විසින් තමයි කරන්නේ.
සාමාන්යයෙන් මේ ඉම්ප්ලාන්ට් එක ඔයාගේ බඩ ප්රදේශයේ සමට යටින් තමයි තැන්පත් කරන්නේ. ඒක කරාට පස්සේ, ඒ තැන පැය 24ක් යනකල් පිරිසිදුවට සහ වියළිව තියාගන්න ඕනේ. දොස්තර මහත්තයා ඒකට අවශ්ය උපදෙස් ඔයාට දෙයි.
මේ ඉම්ප්ලාන්ට් එක මාස දෙකකට පස්සේ ආයෙත් දොස්තර මහත්තයා විසින්ම ඉවත් කරනවා. ඊට පස්සේ අවශ්ය නම් අලුත් එකක් තැන්පත් කරන්න පුළුවන්.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක ඔයාට විතරක්ම නියම කරපු බෙහෙතක්. කවදාවත් මේක වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
පොඩි දරුවන්ට මේක සුදුසුද?
දරුවන්ට මේ ප්රතිකාරය දෙනවා නම් ඒ ගැන විශේෂ සැලකිල්ලක් දක්වන්න ඕනේ. ඒ නිසා ඔයාගේ දරුවාට මේ ප්රතිකාරය ගැන හිතනවා නම්, ඒ ගැන ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් එක්ක කතා කරන එක තමයි හොඳම දේ.
බෙහෙත වැඩිපුර ගියොත් මොකද කරන්නේ?
මේක වෛද්ය කණ්ඩායමක් විසින් ලබාදෙන නිසා එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ හරිම අඩුයි. ඒත් යම් විදිහකින් එහෙම දෙයක් වුණා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙම නැත්නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරලා උපදෙස් ගන්න.
ප්රතිකාර ගන්නකොට සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
මේ ඉම්ප්ලාන්ට් එක දැම්මට පස්සේ ඔයා සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු කීපයක් තියෙනවා.
- නියමිත දිනට දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන්න: ඔයාගේ තත්ත්වය කොහොමද කියලා බලන්න දොස්තර මහත්තයා එක්ක නිතරම සම්බන්ධ වෙන්න. රෝග ලක්ෂණ අඩුවක් නැත්නම් හෝ වැඩි වෙනවා නම් ඒ ගැන කියන්න.
- සම පරීක්ෂා කරගන්න: අවුරුද්දකට දෙපාරක්වත් ඔයාගේ සම හොඳින් පරීක්ෂා කරගන්න එක වැදගත්. මොකද මේ බෙහෙත නිසා ඔයාගේ සම, ලප කැලැල්, සහ උපන් ලප වල පාට ටිකක් තද වෙන්න පුළුවන්. ඒක සාමාන්ය දෙයක් වුණත්, වෙනත් අසාමාන්ය වෙනසක් තියෙනවද කියලා දොස්තර කෙනෙක් ලව්වා බලවාගන්න එක හොඳයි.
- ඉම්ප්ලාන්ට් එක ගැලවිලා ගියොත්: හරිම කලාතුරකින්, සම යට තැන්පත් කරපු ඉම්ප්ලාන්ට් එක ඉබේම ශරීරයෙන් එළියට එන්න පුළුවන්. එහෙම දෙයක් වුණා කියලා ඔයාට සැකයක් හරි ආවොත්, වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.
මේ බෙහෙතෙන් ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේකෙනුත් සමහර අයට අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි හැමෝටම එහෙම වෙන්නේ නෑ. අපි බලමු මොනවද ඒ කියලා.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| වහාම ඔබේ වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු දේවල් | |
| ආසාත්මිකතා ප්රතික්රියා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම වගේ දේවල්. |
| සාමාන්යයෙන් බරපතල නැති, නමුත් දිගටම පැවතුනොත් වෛද්යවරයාට දැනුම් දිය යුතු දේවල් | |
| විවිධ ලක්ෂණ | |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ ඇතිවෙන්න පුළුවන් හැම අතුරු ආබාධයක්ම නෙවෙයි. මේවට අමතරව වෙනත් අසාමාන්ය දෙයක් ඔයාට දැනුනොත්, ඒ ගැන උපදෙස් ගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.
වෙනත් බෙහෙත් එක්ක ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
මේ වෙනකල් කරපු පරීක්ෂණ අනුව, Afamelanotide බෙහෙත වෙනත් ඖෂධ එක්ක ගැටළු ඇතිකරනවා කියලා හොයාගෙන නැහැ.
ඒත්, ඔයා පාවිච්චි කරන වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතක්, විටමින් වර්ගයක්, පාරම්පරික ඖෂධයක් හෝ අතිරේක ආහාරයක් ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන එක ගොඩක් වැදගත්. ඒ වගේම ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම් ඒ ගැනත් කියන්න. මොකද සමහර දේවල් ඔයාගේ ප්රතිකාරයට බලපාන්න පුළුවන්.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Afamelanotide කියන්නේ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) කියන, හිරු එළියට සම සංවේදී වන රෝගී තත්ත්වයට දෙන විශේෂ ප්රතිකාරයක්.
- මේක සම යට තැන්පත් කරන කුඩා ඉම්ප්ලාන්ට් (implant) එකක්. මේකෙන් කරන්නේ සමට ආරක්ෂාව දෙන මෙලනින් (Melanin) වර්ණකය නිෂ්පාදනය වැඩි කරන එක.
- මේ ප්රතිකාරය ලබාගන්නේ සහ ඉවත් කරන්නේ රෝහලකදී හෝ සායනයකදී වෛද්ය කණ්ඩායමක් විසින්.
- ප්රතිකාරය ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන්, ආසාත්මිකතා, සහ ගන්නා බෙහෙත් ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- සමේ පලු දැමීම, ඉදිමීම වගේ ආසාත්මිකතා ලක්ෂණ ආවොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න.
- නියමිත පරිදි දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙලා ඔයාගේ තත්ත්වය පරීක්ෂා කරගන්න එක අත්යවශ්යයි.
Afamelanotide implant Sinhala, Erythropoietic Protoporphyria Sinhala, EPP ප්රතිකාර, සමේ රෝග බෙහෙත්, අව්වට සංවේදී සම, Melanin Sinhala, SCENESSE බෙහෙත
