Fa no sɛ wuntumi mpo mfi adi nkɔ owia mu. Na sɛ wote ɛyaw a wuntumi nnyina ano bere a worekɔ abɔnten, te sɛ nea wo honam ani rehyew na ayɛ wo yaw nso ɛ? Wɔ nnipa binom fam no, eyi yɛ soronko ankasa. Wɔfrɛ eyi sɛ Erythropoietic Protoporphyria (EPP). Enti ɛnnɛ yɛreka ayaresa soronko bi a ebetumi aboa nnipa a wɔte sɛɛ ho asɛm. Ɛno yɛ aduru bi a wɔfrɛ no Afamelanotide.
Dɛn ne Afamelanotide?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Afamelanotide yɛ aduru a wɔde sa tebea bi a wɔfrɛ no Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Ɛnyɛ biribi a wobɛnom te sɛ aduru a wɔde kum ɔyare mmoawa anaasɛ wunya te sɛ aduru a wɔde twitwiw wo nipadua mu . Ɛyɛ afiri ketewaa bi a ne kɛse bɛyɛ sɛ aburow aba biako. Yɛfrɛ no ade a wɔde hyɛ nipadua mu . Wo duruyɛfo na ɔde si honam ani.
Afei ma yɛnhwɛ nea ɛbɛba. Yɛn honam ani yɛ kɔla bi a wɔfrɛ no melanin a ɛma ɛyɛ kɔla. Ebia woahyɛ no nsow sɛ nnipa binom ho yɛ fɛ yiye, ebinom ho yɛ fitaa, na ebinom nso yɛ sum. Wɔfrɛ nea enti a wɔde kɔla ahorow yi ba no melanin. Melanin fi awosu mu bɔ yɛn honam ani ho ban fi owia ho. Ɛte sɛ adebɔ mu aduru a wɔde bɔ owia ho ban .
Enti, nnipa a wɔwɔ EPP tebea yi honam ani yaw bere a wɔde wɔn ho hyɛ owia hann mu no. Afamelanotide ma melanin a ɛba yɛn nipadua mu no yɛ kɛse. Afei eyi ma honam ani hwɛbea nya abɔde mu ahobammɔ, na ɛtew owia hann ho nkate so na esiw tebea horow a ɛyɛ yaw ano. Saa aduru yi taa ba wɔ edin a wɔde frɛ no SCEENESSE ase.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woayɛ saa ayaresa yi
Ansa na ɔde saa ayaresa yi bɛma wo no, wo duruyɛfo no bebisa wo nsɛm kakraa bi. Ɛsɛ sɛ woma emu da hɔ wɔ saa nneɛma yi ho.
- Sɛ wowɔ allergy wɔ Afamelanotide aduru yi anaa aduru foforo biara, aduan, anaa aduru a wɔde yɛ ade ho a, yɛsrɛ wo ka ho asɛm kyerɛ yɛn.
- Hwɛ hu sɛ wobɛma yɛahu sɛ woanyinsɛn anaasɛ worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn a .
- Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ɛsɛ sɛ woka saa asɛm no nso ho asɛm.
Saa nsɛm yi ho hia paa sɛ oduruyɛfo no bɛma wo ayaresa a ɛfata na ahobammɔ wom sen biara.
Wode saa aduru yi di dwuma dɛn?
Eyi nyɛ biribi a wubetumi ayɛ wɔ fie. Ɛsɛ sɛ wo duruyɛfo anaa akwahosan ho kuw a wɔatete wɔn na wɔyɛ wɔ ayaresabea anaa ayaresabea.
Mpɛn pii no wɔde nea wɔde ahyɛ wo yafunu mu no si honam ani hwɛbea a ɛwɔ wo yafunu mu no ase . Sɛ woyɛ wie a, ma beae no ho ntew na ɛnyɛ nwunu nnɔnhwerew 24.Ɛsɛ sɛ wode sie. Oduruyɛfo no bɛma wo akwankyerɛ a ɛho hia.
Oduruyɛfo no ankasa na oyi saa ade a wɔde hyɛ nipadua no mu yi fi hɔ wɔ asram abien akyi. Ɛno akyi no, sɛ ɛho hia a, wobetumi de foforo ahyɛ mu.
Nea ɛho hia sen biara ne sɛ eyi yɛ aduru a wɔakyerɛw ama wo nkutoo. Mfa nnkyɛ obi foforo da.
So eyi fata mmofra nkumaa?
Ɛsɛ sɛ wɔhwɛ yiye titiriw bere a wɔde saa ayaresa yi rema mmofra no. Enti, sɛ woresusuw saa ayaresa yi ho ama wo ba a, ɛbɛyɛ papa sɛ wo ne mmofra oduruyɛfo bɛkasa afa ho.
Sɛ wonom nnuru pii a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?
Aduruyɛfo kuw bi na wɔyɛ eyi, enti hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ eyi bɛba no sua koraa. Nanso, sɛ wususuw sɛ biribi a ɛte sɛɛ asi a, kɔ Emergency Treatment Unit (ETU) ntɛm ara. Anaasɛ frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea hɔ no na woanya afotu.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wɔreyɛ ayaresa no
Nneɛma pii wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ ho bere a wode saa aduru yi ahyɛ wo mu awie no.
- Hwɛ wo duruyɛfo no bere ano: Wo ne wo duruyɛfo nni nkitaho daa na woahu sɛnea wo ho te. Ka kyerɛ wɔn sɛ wo yare no ho sɛnkyerɛnne no reyɛ kɛse anaasɛ ɛnte saa.
- Hwɛ wo honam ani: Ɛho hia sɛ anyɛ yiye koraa no wohwɛ wo honam ani mprenu afe biara. Saa aduru yi betumi ama wo honam ani, wo honam ani nsensanee, ne wo awo agyiraehyɛde ayɛ tuntum kakra. Bere a eyi yɛ ade a ɛfata no, ɛyɛ papa sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn akɔhwɛ sɛ nsakrae foforo biara a ɛyɛ soronko wɔ hɔ anaa.
- Sɛ ade a wɔde ahyɛ nipadua no mu no fi adi a: Ɛntaa mma koraa sɛ ade a wɔde ahyɛ nipadua no ase no betumi afi nipadua no mu ankasa afi nipadua no mu. Sɛ wususuw sɛ eyi asi a, frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
Dɛn ne aduru yi mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, eyi betumi de ɔhaw ahorow aba nnipa binom so. Nanso ɛnyɛ obiara na ɔyɛ saa. Ma yɛnhwɛ nea wɔyɛ.
| Nsunsuanso bɔne no su | Nkyerɛmu |
|---|---|
| Nneɛma a ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Nneɛma te sɛ honam ani akisikuru, ɛyaw, anim, anofafa, tɛkrɛma, anaa menewa a ɛho ahonhon. |
| Nneɛma a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Nneɛma ahorow |
|
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko a, yɛsrɛ wo, kɔ wo duruyɛfo nkyɛn kɔhwehwɛ afotu.
So ɔhaw ahorow betumi aba wɔ nnuru afoforo ho?
Sɛnea nhwehwɛmu a wɔayɛ de besi nnɛ kyerɛ no, wonhuu sɛ Afamelanotide de ɔhaw ba nnuru afoforo so.
Nanso, ɛho hia yiye sɛ woka nnuru foforo biara, vitamin, nhabannuru, anaa nnuru a wɔde ka aduan ho a worenom ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo. Afei nso, sɛ wonom sigaret anaa wonom nsa a, ka kyerɛ wo duruyɛfo, efisɛ saa nneɛma yi bi betumi aka w’ayaresa.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Afamelanotide yɛ aduru pɔtee bi a wɔde sa tebea bi a wɔfrɛ no Erythropoietic Protoporphyria (EPP), a ɛma honam ani yɛ mmerɛw wɔ owia hann ho.
- Eyi yɛ ade ketewaa bi a wɔde hyɛ honam ani. Ɛyɛ adwuma denam melanin, aduru a ɛbɔ honam ani hwɛbea ho ban a ɛma ɛyɛ kɛse no so.
- Aduruyɛ kuw bi a wɔwɔ ayaresabea anaa ayaresabea na wɔde saa ayaresa yi ma na woyi fi hɔ.
- Ansa na wobɛkɔ akɔyɛ ayaresa no, ka w’ayaresa mu tebea horow, wo ho akisikuru, ne nnuru a wonom nyinaa kyerɛ wo duruyɛfo.
- Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne ahorow a ɛma wo ho yɛ wo hyew te sɛ honam ani akisikuru ne wo ho a ɛho ahonhon a, hwehwɛ aduruyɛfo afotu ntɛm ara.
- Ɛho hia sɛ wokɔ wo duruyɛfo nkyɛn daa na wɔma wɔhwɛ wo tebea no.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho