So wunim asaabo mu yare a ɛntaa nsi yi? (Atypical Mogya a Ɛma Uremic Syndrome - aHUS) .

Sɛ mogya ntini nketenkete a ɛwɔ w’asaabo mu no mu, na esiw mogya a ɛkɔ w’asaabo mu no kwan a, dɛn na ɛbɛba? Ɛyɛ hu sɛ wubesusuw ho, ɛnte saa? Saa pɛpɛɛpɛ na yɛreka ho asɛm nnɛ. Wɔfrɛ eyi sɛ Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, anaasɛ aHUS tiawa. Ɛwom sɛ wontumi nsa de, nanso wobetumi adi ho dwuma yiye denam ayaresa a ɛfata so . Enti momma yensua ho ade pii.

Nsonsonoe bɛn na ɛda Atypical ne Typical HUS ntam?

Ebia woate tebea bi a wɔfrɛ no HUS ho asɛm. Yɛfrɛ no "Typical HUS." Mpɛn pii no, ɔyare mmoawa te sɛ E. coli a ɛde akisikuru ba. Nanso tebea a yɛreka ho asɛm nnɛ, aHUS, yɛ soronko.

Saa tebea yi a wɔfrɛ no aHUS no betumi aba wɔ mfe biara mu. Wɔ mmofra nkumaa mu no, ɛka mmarimaa ne mmeawa nyinaa pɛpɛɛpɛ. Nanso, bere a wonyin nyin no, ɛda adi sɛ mmea benya yare no. Nea enti a ɛte saa ne sɛ nyinsɛn betumi ayɛ ade titiriw a ɛkanyan yare no. Ɛntaa mma araa ma nhwehwɛmu ahorow bi kyerɛ sɛ nnipa ɔpepem biako biara mu baanu pɛ na wɔwɔ yare no.

Dɛn nti na aHUS nya nkɔso?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, nnipa pii a wonya aHUS no wɔ awosu mu nsakrae, anaa awosu mu nsakrae, wɔ wɔn nipadua mu. Fa no sɛ ‘button’ bi wɔ wo nipadua mu a ebetumi de saa yare yi aba. Nanso sɛ wowɔ saa bɔtn no so kɛkɛ a, ɛnyɛ nea ɛde yare no ba ara kwa. Ɛhia biribi a ɛwɔ akyi na ama ‘wɔatumi asɔ’, anaasɛ wɔde ayɛ adwuma. Yɛfrɛ eyinom ‘nneɛma a ɛkanyan’.

Nneɛma atitiriw a ɛkanyan no betumi ayɛ:

• Nyinsɛn a wɔde di dwuma
• Tebea horow bi a ɛde ɔyare mmoawa ba
• Kokoram
• Nnuru bi
• Akwaa a wɔde si ananmu
• Ayaresa mu tebea horow bi a ɛtra hɔ kyɛ (te sɛ systemic sclerosis anaa malignant hypertension) .

Dɛn ne sɛnkyerɛnne ahorow no?

aHUS sɛnkyerɛnne taa ba mpofirim bere a biribi a ɛkanyan no aba akyi. Flare-ups betumi ayɛ nea emu nyɛ den anaasɛ emu yɛ den. Wɔ tebea horow a emu nyɛ den mu no, ebia ɛrenka asaabo no kɛse, nanso wɔ tebea horow a emu yɛ den mu no, ebetumi ama asaabo no ayɛ adwuma yiye .

Nsɛnkyerɛnne a ebia wubenya wɔ mfiase no:

• Nipadua mu yaw ne ɔbrɛ a ɛtra so
• Mpɛn pii no, ɔte nka sɛ ne ho nyɛ no dɛ

Eyi yɛ yare a ɛkɔ so nkakrankakra. Eyi kyerɛ sɛ bere kɔ so no, sɛnkyerɛnne ahorow no mu yɛ den, titiriw sɛ wɔanhu ntɛm a. aHUS ka w’asaabo titiriw. Nanso, akwaa afoforo te sɛ amemene, mmerɛbo, ahurututu, ne koma nso betumi aka mogya ntini a esiw.

Ɔkwan bɛn so na wobetumi ahu yare no?

Sɛ obiara nni w’abusua mu nnyaa yareɛ no pɛn a, ɛbɛtumi ayɛ den kakra sɛ wobɛhunu aHUS. Mpɛn pii no, nephrologist anaa mogya ho oduruyɛfo ne onipa a oye sen biara a obehu eyi ho asɛm. Wɔbɛhwɛ nneɛma a wɔaka ho asɛm wɔ atifi hɔ pon no so titiriw na wɔde wo akɔma sɔhwɛ ahorow a ɛho hia.

Dɛn ne ayaresa a wobetumi apaw?

Nea eye ne sɛ, nnuru abien na wɔapene so ama aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris) a ɛyɛ aduru a ɛma obi nya apɔwmuden`

Eyinom abien nyinaa ka nnuru kuw bi a wɔfrɛ no `monoclonal antibodies.` Sɛ yɛbɛka no tiawa a, eyinom yɛ protein ahorow a wɔde nsa ayɛ a ɛyɛ adwuma te sɛ yɛn nipadua no abɔde mu antibodies. Wɔhwɛ nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no fã bi so na wogyae mogya a ɛbɛtɔ.

Aduru bi a wɔfrɛ no ``Eculizumab`` betumi ama mogya nkwammoaa ne mogya mu nkwammoaa kɔkɔɔ dodow a ɛwɔ wo mogya mu no akɔ soro. Sɛ wofi ayaresa ase ntɛm ara sɛnea ɛbɛyɛ yiye a , saa aduru yi betumi asan asaabo no asɛe no bi mpo.

Wɔnam nnuru a wɔde twitwiw nipadua mu so de nnuru abien yi nyinaa ma. Wobetumi de ɔhaw nketenkete te sɛ tiyɛ, yare a ɛte sɛ atiridiinini, yafunu a ɛyɛ yaw, ne nipadua mu yaw aba. Nea ɛho hia sen biara no, asiane wɔ hɔ sɛ obi benya nyarewa a emu yɛ den te sɛ meningitis (meningococcal yare) bere a wɔnom nnuru yi no. Enti wo duruyɛfo bɛka akyerɛ wo sɛ fa saa aduru no tow wo, na ebia ɔbɛma wo nnuru a ekum ɔyare mmoawa nso de asiw ɔyare no ano.

Wɔ nnuru yi akyi no, wobetumi de plasma ayaresa nso adi dwuma. Nea ɛka eyi ho ne sɛ wɔbɛma ɔyarefo no mogya (mogya no fã a ɛyɛ nsu) a wogye afi obi a ɔwɔ apɔwmuden hɔ (plasma infusion) anaasɛ woyi ɔyarefo no mogya mu nsu na wɔde plasma a ɛte apɔw si ananmu (plasma exchange).

Sɛ asaabo no ntumi nyɛ saa ayaresa yi mu biara a, ɔkwan a etwa to a wobetumi afa so ne asaabo a wɔde yiyi mu anaasɛ asaabo a wɔde bɛma obi foforo .

Nsɛnnennen a ebetumi aba ne tebea horow a egye ntɛmpɛ

Wɔ asaabo a entumi nyɛ adwuma yiye akyi no, aHUS betumi de nsɛnnennen afoforo aba.

Saa yare yi ne adwenemyare a wɔde tra ase

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte adwenemhaw ne dadwen nka bere a wo ne yare a ɛtra hɔ kyɛ te sɛ eyi te no. Ɛnyɛ wo mfomso. Ɛno nti na ɛho hia sɛ wohwɛ w’adwene mu akwahosan ne wo nipadua akwahosan nso so .

• Bisa w’aduruyɛ kuw no sɛ wɔmmoa wo: Nnuruyɛfo, ayarehwɛfo, ne asetra mu nsɛm ho adwumayɛfo betumi akyerɛ wo kwan akɔ mmeae a wubetumi anya adwene mu mmoa a wuhia.
• Hwɛ ɔfotufo: Sɛ wo ne ɔfotufo a ɔwɔ tumi krataa bɛkasa a, ebetumi aboa ma w’adesoa no so atew na woanya adwene mu ahoɔden a wuhia na wode agyina tebea yi ano.
• Hwɛ wo ho so: Da sɛnea ɛsɛ. Hwehwɛ akwan a wobɛfa so atew adwennwen so. Di aduan a ɛfata asaabo. Nya apɔw-mu-teɛteɛ pii sɛnea wubetumi. Saa nneɛma yi betumi anya wo yiyedi nyinaa so nkɛntɛnso kɛse.
• Wo ne w’adɔfo nkasa: Sɛ wo ne w’abusuafo ne wo nnamfo bɛka eyi ho asɛm a, ɛbɛma woanya ahotɔ kɛse.