So wo ba no amemene mu akisikuru te sɛ eyi? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) So yɛbɛka eyi ho asɛm?

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte adwennwen kɛse nka bere a woresusuw wo ba ketewa no akwahosan ho no. Ɛtɔ da bi a, sɛ yɛte nyarewa a ɛka mmofra ho asɛm a, ɛhaw yɛn ankasa. Ɛnnɛ, yɛrebɛka amemene mu akisikuru bi a ɛyɛ aniberesɛm kakra ho asɛm, nanso ɛho hia sɛ yɛma yɛn ani da hɔ. Wɔfrɛ no diffuse intrinsic pontine glioma, anaasɛ ``DIPG'' tiawa.

Dɛn ne DIPG? Dɛn na edin yi kyerɛ?

Ɛwom sɛ ebia ɛbɛyɛ te sɛ nea edin yi tenten kakra de, nanso sɛ wunim nea ɛkyerɛ a, ebetumi ama woanya yare yi ho adwene bi. Momma yɛnhwɛ nea n’afã horow no kyerɛ.

• Diffuse: Eyi nte sɛ akuru a ɛwɔ baabi biako. Kokoram nkwammoaa no trɛw na wɔde fra nkwammoaa a ɛte apɔw. Ɛte sɛ nea sɛ wode aduru a wɔde yɛ aduru bi gu nsu kuruwa mu a, ɛtrɛw kɔ ahwehwɛ no mu nyinaa. Ɛno nti na ɛyɛ den yiye sɛ wɔde oprehyɛn beyi afi hɔ no. Efisɛ ɛrentumi nyɛ yiye sɛ wobeyi nkwammoaa a atrɛw yi afi hɔ a wɔrensɛe afã horow a ɛwɔ apɔwmuden no.
• Intrinsic: This is located within the child's brainstem. Ɛne sɛ, ɛne no wɔ abusuabɔ na ɛkɔ mu tɔnn.
• Pontine: Pontine kyerɛ amemene no fã a wɔfrɛ no pons. Saa pons yi yɛ beae a ɛho hia paa. Ɛhwɛ nneɛma a ɛho hia sen biara wɔ yɛn nipadua mu na ama yɛatumi atra ase, te sɛ mogya mmoroso, koma bɔ, ne home. Ɛnyɛ ɛno nko, na mmom ɛhwɛ nneɛma te sɛ anisoadehu, aso, kasa, ne kari pɛ nso so. Enti eyi yɛ ade biako nti a saa `(DIPG)` akisikuru yi yɛ asiane kɛse.
• Glioma: Glioma yɛ akisikuru a ɛba bere a glial nkwammoaa no dan kokoram no. Saa glial nkwammoaa yi yɛ nkwammoaa bi a ɛbɔ ntini nkwammoaa anaa ntini ahorow a ɛwɔ yɛn ntini a ɛwɔ yɛn mfinimfini (CNS) mu no ho ban.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, DIPG yɛ akisikuru a ɛyɛ hu a efi glial nkwammoaa a ɛwɔ pons, abofra amemene no fã bi mu ba. Wobu no sɛ glioma a enyin ntɛmntɛm, a ɛkorɔn .

Nsonsonoe bɛn na ɛda DIPG ne DMG (Diffuse Midline Glioma) ntam?

Ebia woate `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` nso ho asɛm. Bere bi a atwam no, na wɔde nsɛmfua `(DIPG)` ne `(DMG)` di dwuma de sesa wɔn ho wɔn ho. `(DIPG)` nso ka `(DMG)` kuw no ho. `(DMG)` su no nyin wɔ amemene no mfinimfini afã horow. Ɛne sɛ, wɔ mmeae te sɛ `(Pons)`, `(Thalamus)` ne `(Spinal Cord)`. Nanso, `(DIPG)` nya nkɔsoɔ titire wɔ `(Pons)` mpɔtam hɔ.

N’abien nyinaa yɛ gliomas a ɛkorɔn. Nanso, nsonsonoe bi wɔ abien no ntam. Sɛ wo duruyɛfo resa wo ba no yare a, obesusuw nsonsonoe ahorow yi ho de asi ayaresa a eye ma wo ho gyinae.

Hena na onya DIPG? Ɛtaa ba dɛn?

Saa akisikuru yi betumi aba mmofra a wɔadi mfe biara mu, ɛmfa ho sɛ wɔyɛ ɔbarima anaa ɔbea. Nanso, wɔtaa hu wɔ mmofra a wɔadi fi mfe 5 kosi 9 mu.

Mpanyimfo nso betumi anya DIPG, nanso ɛntaa nsi koraa.

Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa ankasa. Wɔ ɔman te sɛ Amerika mpo mu no, mmofra 150 kosi 300 pɛ na wohu sɛ wɔwɔ akisikuru a ɛte sɛɛ afe biara. Gliomas dodow no ara a ɛba mmofra mu no yɛ ``low-grade'', a ɛkyerɛ sɛ wobetumi asa na wɔasa. Nanso, mmofra amemene mu akisikuru bɛyɛ 10% pɛ na ɛyɛ saa ɔkwan a ɛyɛ hu yi a wɔfrɛ no ``DIPG''.

Dɛn ne DIPG ho sɛnkyerɛnne ahorow?

Esiane sɛ saa akisikuru yi a wɔfrɛ no ``DIPG'' no nyin ntɛmntɛm nti, sɛnkyerɛnne ahorow no fi ase da adi ntɛmntɛm. Hwɛ yiye wɔ nsɛnkyerɛnne a ɛwɔ wo ba mu yi ho:

• Aniwa ho haw: aniwa a ɛyɛ kusuu, aniwa mmɔho abien, aniwa a ɛkeka ne ho a wontumi nni so, aniwa a ɛhwe ase.
• Tiyɛ: Tiyɛ, titiriw anɔpa. Ɛtɔ da bi a, ɛyaw yi brɛ ase bere a woafe akyi.
• Nantew mu nsɛnnennen: Nantew a ɛyɛ den, sɛ obi ntumi nkari pɛ (ataxia), na ntini ahorow no ntumi nyɛ adwuma yiye. Te sɛ nea wuntumi mfa wo nan nsi fam.
• Anim no fã biako a ɛyɛ mmerɛw anaasɛ ɛyɛ mmerɛw .
• Ɛyɛ den sɛ wobɛwe aduan na woamene.
• Mmerewa a wɔte nka wɔ nipadua no akwaa mu . Ɛte sɛ nea ahoɔden a ɛyera mpofirim wɔ nsa bi mu anaasɛ ɛyɛ den sɛ obetu nan bi.
• Akisikuru ne ɔfe.
• Feeling like your speech is slurred , a wuntumi nka wo nsɛm nkabom yiye (kasa a ɛyɛ mmerɛw).

Sɛ sɛnkyerɛnne ahorow yi mu biako anaa nea ɛboro saa da adi mpofirim na ɛkɔ soro ntɛmntɛm a, ɛho hia yiye sɛ wobɛkɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara.

Dɛn na ɛde DIPG ba?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, nea ɛkɔ so wɔ DIPG mu ne sɛ nkwammoaa a wɔkyerɛ sɛ enyin bɛyɛ glial nkwammoaa no bɛyɛ kokoram nkwammoaa. Afei kokoram nkwammoaa yi nyin ntɛmntɛm a wontumi nni so.

Nea ɛnte sɛ kokoram dodow no ara no, ɛte sɛ nea tebea a wɔfrɛ no ``DIPG'' yi ne nneɛma a atwa yɛn ho ahyia a ɛde asiane ba te sɛ sigaret wusiw anaa mframa a ɛbɔ no nni abusuabɔ. Ɛne sɛ, wonnya nhuu sɛ ebia biribi a awofo no yɛ anaa biribi a atwa yɛn ho ahyia na ɛde ba.

Nanso, sɛ wo ba no wɔ tebea bi a ɛntaa nsi te sɛ Li-Fraumeni syndrome a, asiane no betumi ayɛ kɛse kakra. Afei nso, awosu mu nsakrae bi a wɔfrɛ no nkwaadɔm mu nsakrae a ɛba nkwammoaa mu no betumi ama DIPG aba. Mprempren wɔahu sɛ protein bi a wɔfrɛ no H3K27M mu nsakrae betumi ama saa glial nkwammoaa yi abɛyɛ kokoram.

Ɔkwan bɛn so na wohu DIPG?

Mpɛn pii no, ɛho hia sɛ wɔyɛ biopsy, a ɛyɛ ntini bi a wɔfa de sɔ kokoram hwɛ. Nanso, ɛnyɛ bere nyinaa na eyi betumi aba wɔ DIPG fam. Nea enti a ɛte saa ne sɛ baabi a akisikuru no wɔ no yɛ nea ɛyɛ mmerɛw yiye. Enti, nnuruyɛfo taa hu DIPG denam abofra no sɛnkyerɛnne ahorow a wɔhwɛ ka mfoninitwa ho nhwehwɛmu titiriw ho no so.

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) a wɔde hwɛ nneɛma so:MRI betumi ama abofra no akisikuru no ho mfonini a emu da hɔ yiye. Ebetumi nso ahu sɛ ebia akisikuru no atrɛw akɔ akyiri sen pons no anaa. DIPG akisikuru hwɛbea yɛ soronko kakra wɔ MRI so. Oduruyɛfo a ne ho akokwaw a ɔhwɛ mframa a ano yɛ den betumi ahu nsonsonoe a ɛda no wɔ amemene mu akisikuru afoforo ho.
• Stereotactic Biopsy: Ɛtɔ mmere bi a, sɛ ɛyɛ nea asiane biara nni ho sɛ wɔbɛyɛ saa a, oduruyɛfo no betumi de adwinnade ketewaa bi a ɛte sɛ afiri a ɛyɛ tratraa adi dwuma de agye akisikuru no fã ketewaa bi akɔyɛ nhwehwɛmu (biopsy). Nanso, mpɛn pii no, sɛ wogye ntini bi fi pons a ɛwɔ amemene no mu no mu a, asiane wom kɛse efisɛ ebetumi asɛe amemene no dua. Sɛ woreyɛ biopsy ama DIPG a, ɛsɛ sɛ wɔyɛ no wɔ ayaresabea a ɛyɛ saa oprehyɛn yi daa na ɛwɔ nimdeɛ wɔ mpɔtam hɔ nkutoo.

Ɔkwan bɛn so na wɔsa DIPG?

Eyi yɛ awerɛhow kakra sɛ wobɛte, nanso mprempren ayaresa ahorow no ntumi nsa `(DIPG)` koraa. Nanso, saa ayaresa ahorow yi betumi ama abofra no nkwa nna akyɛ kakra, atew yare no ho sɛnkyerɛnne so na ama abofra no ho atɔ no. Amemene no dua yɛ beae a ntini mu ntini a ɛhwɛ dwumadi ahorow a ɛho hia yiye wɔ yɛn nipadua mu so na ɛyɛ. Enti sɛ wobɔ mmɔden sɛ wobɛyɛ oprehyɛn ayi akisikuru no afi hɔ a, ebia saa ntini ahorow a ɛho hia yi bɛsɛe.

Enti, nnuruyɛfo kamfo ayaresa afoforo a ɛnyɛ oprehyɛn kyerɛ:

• Mframa a wɔde sa yare: Eyi ne ayaresa titiriw a wɔde sa (DIPG). Wɔ eyi mu no, afiri bi de mframa a ano yɛ den di dwuma de sɛe kokoram nkwammoaa no. Ɛbɔ mmɔden nso sɛ ɛbɛtew ntini a ɛwɔ apɔwmuden a atwa ho ahyia no a ɛsɛe no so. Mframa a wɔde sa yare no brɛ akisikuru no ase, ekum kokoram nkwammoaa, na ɛtew yare no ho sɛnkyerɛnne so. Ɛda adi sɛ wo ba no benya mframa a wɔde sa yare no da biara bɛyɛ adapɛn asia.
• Corticosteroids: Ebia wo duruyɛfo bɛma wo aduru bi a wɔfrɛ no corticosteroids ansa na wɔama wo ba no aduru a wɔde mframa a ano yɛ den ayɛ no anaasɛ bere a wɔasa no yare awie no. Saa nnuru yi betumi aboa ma amemene no mu ahonhon so atew na aboa ma wɔadi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so. Wobetumi nso aboa ma ɔfe a ɛho ahonhon no so atew bere a wɔde mframa a ano yɛ den ayɛ no aduru awie no. Nanso, corticosteroids betumi anya nkɛntɛnso bɔne. Eyinom bi ne aduan ho akɔnnɔ a ɛkɔ soro, mu duru a ɛkɔ soro, ne adwene a ɛsakra. Wo ne wo duruyɛfo nkasa na woate mfaso ne asiane a ɛwɔ nnuru yi so ase.
• Nnuru a wɔde sa yare: Ayaresa te sɛ nnuru a wɔde sa kokoram a ɛtaa ba no ntu mpɔn kɛse mma DIPG. Nanso, ɛtɔ mmere bi a wo duruyɛfo betumi akamfo akyerɛ sɛ wo ba no mfa ne ho nhyɛ ayaresabea sɔhwɛ ahorow a wɔde nnuru a wɔde sa yare ne mframa a wɔde sa yare bom mu.
• Ɔhwɛ a ɛma obi ho dwo:Wɔn a wɔhwɛ ma wo ba no betumi ne wo ne wo duruyɛfo ayɛ adwuma de ayɛ ɔhwɛ nhyehyɛe a ɛbɛma wo ba no asetra ayɛ papa. Wobetumi de aduruyɛ, adwene, ne honhom fam mmoa a wo, wo ba, ne w’abusua hia bere a woredi yare a wɔahu te sɛ DIPG ho dwuma no ama.

Ebia wo duruyɛfo nso bɛkyerɛ sɛ wɔmfa wo ba no din nkɔ ayaresabea sɔhwɛ bi mu . Ayaresa mu sɔhwɛ yɛ nhwehwɛmu a ɛsɔ sɛnea ayaresa foforo a ahobammɔ wom na etu mpɔn hwɛ. Nhwehwɛmufo ahu (DIPG) kokoram nkwammoaa no su ahorow bi. Ayaresa foforo a ɛde n’ani si saa su ahorow no so – sɛ nhwɛso no , molecule targeted therapy ne immunotherapy – betumi aba denam ayaresabea sɔhwɛ so.

Sɛ nhwɛsoɔ no, nhwehwɛmufoɔ nim sɛ kokoram nkwammoaa pii wɔ mutation a wɔfrɛ no (H3K27M) wɔ gene ``DIPG'' mu. Wɔreyɛ ayaresa foforo a wɔasɔ ahwɛ a wɔde wɔn ani si kokoram nkwammoaa a wɔde saa mutation yi (ne afoforo) so dedaw na wɔasɔ ahwɛ wɔ ayaresabea sɔhwɛ ahorow mu.

So wobetumi asa DIPG yare?

Dabi, wontumi nsa Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) no yare. Ayaresa a etu mpɔn sen biara a ɛwɔ hɔ mprempren ne mframa a wɔde sa yare. Mframa a wɔde sa DIPG no betumi ama abofra nkwa nna akyɛ na ama yare no ho sɛnkyerɛnne ne n’asetra atu mpɔn bere tiaa bi. Ayaresa foforo a etu mpɔn ho hia na ama kokoram a emu yɛ den yi ho nkɔmhyɛ atu mpɔn.

Abofra a ɔwɔ DIPG betumi atra ase bere tenten ahe?

Minim sɛ eyi yɛ den sɛ wɔbɛte. Sɛ wɔannya ayaresa a, mmofra dodow no ara tra ase bɛyɛ asram asia bere a wɔahu sɛ wɔanya bi no. Mpɛn pii no, mframa a wɔde sa yare no betumi atrɛw saa bere yi mu akodu asram akron kosi du-baako. Mmofra nnu 10% na wɔtra ase boro mfe abien. Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte awerɛhow nka bere a wote saa akontaabu ahorow yi, nanso ɛho hia sɛ wokae sɛ ɛsono abofra biara.

Nsɛm bɛn na ɛsɛ sɛ mibisa oduruyɛfo no?

Wo ne wo duruyɛfo nyɛ adwuma yiye na woate wo ba no hwɛ nhyehyɛe ne nneɛma a ɛbɛka ne daakye ase. Nsuro sɛ wubebisa nsɛm biara a wowɔ. Nsɛmmisa bi a wubetumi abisa ni:

• Ayaresa ahorow bɛn na wokamfo kyerɛ? Dɛn na yebetumi ahwɛ kwan afi wɔn hɔ?
• Mpɛn ahe na me ba no behia ayaresa?
• Mpɛn ahe na ebehia sɛ me ba no ba bɛhwɛ sɛnea kokoram no rekɔ so?
• Yɛbɛyɛ dɛn adi kokoram ayaresa ho nsunsuanso bɔne ho dwuma?
• So wubetumi de yɛn abata palliative care services ne mmoa akuw ho?
• So nhwehwɛmu foforo anaa ayaresabea sɔhwɛ ahorow bi wɔ hɔ a me ba betumi de ne ho ahyɛ mu?

Nea etwa to no, nneɛma a ɛsɛ sɛ wokae (Take-Home Message) .

Sɛ wuhu sɛ wo ba wɔ Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) a, ebetumi ayɛ nneɛma a ɛyɛ den sen biara a wubetumi ate sɛ ɔwofo no mu biako. Ɛyaw, ehu, ne dadwen a wote no betumi ayɛ wo den. Nanso kae sɛ ɛnyɛ wo nkutoo na wowɔ saa bere yi mu.

Bere a woresisi ayaresa ho gyinae wɔ asram a ɛreba no mu no, fa mmoa ne nneɛma a ɛwɔ hɔ nyinaa di dwuma. Wo ne wo ba no nnuruyɛfo nkasa pefee mfa nea wobɛhwɛ kwan wɔ saa yare yi ho. Sɛ wubetumi a, kɔ adwumayɛfo a wɔde ayaresa a ɛma obi ho dwo ma no nkyɛn. Bisa mmoa fi nnamfo ne abusuafo hɔ. Nea ɛsen ne nyinaa no, kɔ so ne wo ba no nya abusuabɔ. Wo ne no nkasa, wo ne no nni agoru, na ma no ɔdɔ. Ma onhu sɛ wo ne no wɔ anammɔn biara a wobɛtu.

Wɔ saa mmere a emu yɛ den yi mu no, ɛho hia sɛ wususuw wo ho na wohwɛ w’adwene mu akwahosan so. Sɛ wokɔ so yɛ den a, wo ba no nso bɛyɛ den. Ɛnyɛ wo nko ara, yɛn nyinaa ka wo ho.

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