So wo honam ani pae wɔ akisikuru mu sɛ ɛyɛ kakra mpo a? Momma yɛnka Epidermolysis Bullosa (EB) ho asɛm .

Fa no sɛ wo ba ketewa no honam ani ayɛ kurukuruwa na ɛnyɛ den sɛ ebepira esiane ntade a wɔhyɛ nti, sɛ mpo nwene kakra wɔ baabi a. Eyi yɛ tebea a ɛyɛ yaw na ɛyɛ awerɛhow paa sɛ wobɛte, ɛnte saa? Nea ɛyɛ awerɛhow no, mmofra ne mpanyimfo binom hyia tebea a ɛte sɛɛ. Ɛnnɛ yɛrebɛka tebea bi a wɔfrɛ no ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), a ɛma honam ani hwɛbea a ɛte saa no yɛ mmerɛw yiye na ɛyɛ mmerɛw ho asɛm. Nnipa binom nso fi ɔdɔ mu frɛ saa mmofra yi "nwansena nkokoaa" efisɛ wɔn honam ani yɛ mmerɛw te sɛ ntontom ntaban.

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Epidermolysis Bullosa (EB)?

Epidermolysis Bullosa (EB) nyɛ yare biako pɛ. Ɛyɛ awosu mu tebea, a ɛkyerɛ sɛ wɔde ma awo ntoatoaso ahorow. Obi a ɔwɔ saa yare yi honam ani yɛ mmerɛw yiye. Nhyɛso anaa akasakasa nketenkete mpo a ɛrempira obi a ɔte ase, te sɛ ntade a wɔde petepete wɔn ho anaa obi a ɔde ne nsa bɛka wɔn honam ani no, ɛtɔ mmere bi a ebetumi ama akisikuru ne akuru aba.

Yɛn honam ani yɛ nneɛma atitiriw pii. Protein ahorow na ɛkura saa ntoatoaso yi bom. Sɛ yɛbɛka no pɛpɛɛpɛ a, protein bi a wɔfrɛ no collagen ho hia yiye ma eyi. Ɛte sɛ ‘gum’ a ɛbata honam ani ntoatoaso no ho. Esiane awosu mu sintɔ bi a ɛwɔ nnipa a wɔwɔ EB yare mu nti, wɔnyɛ saa protein yi yiye. Enti, esiane sɛ saa ‘anom’ no yɛ mmerɛw nti, ɛnyɛ den sɛ honam ani ntoatoaso no bɛtetew, na ɛma nsu hyɛ mu ma na ɛyɛ akisikuru. Ɛnyɛ mmeae te sɛ nsa, anan, asen, ne nkotodwe nko na saa akisikuru yi betumi ayɛ, na mmom ano, menewa, ne nipadua no mu nso.

Dɛn ne EB yare ahorow atitiriw?

Wɔakyekyɛ EB mu ayɛ no ahorow atitiriw anan, na egyina honam ani fã a akisikuru no ba so. Eyi ho hia paa sɛ nnuruyɛfo si ayaresa ho gyinae.

Dɛn ne EB yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow a ebetumi aba?

Nsɛnkyerɛnne no betumi ayɛ soronko a egyina EB yare no su so. Mpɛn pii no, sɛnkyerɛnne ahorow no fi ase da adi wɔ nkokoaabere mu.

• Nsɛnkyerɛnne titiriw ne honam ani akisikuru, titiriw wɔ nsa, anan, asen, ne nkotodwe so.
• Wora a ɛyɛ den wɔ nsateaa ne nan ase, te sɛ nea wɔrepiapia.
• Nnadewa a ɛyɛ mmerɛw, ɛyɛ den, anaasɛ ɛyɛ mmerɛw.
• Nkuruwankuruwa nketenkete fitaa a ɛte sɛ akisikuru (milia) a ɛda adi wɔ honam ani.
• Aduan a ɛyɛ den sɛ wobɛmene (dysphagia) esiane akisikuru a ɛwɔ ano ne menewa mu nti.
• Sɛ obi taa pira a, ebetumi ama mogya afi nipadua no mu, na ɛde mogya a ɛtɔ kɔ nipadua no mu aba .
• Wɔ tebea horow a emu yɛ den mu no, nsateaa bata ho.
• Nsõ mu ntini a ɛyɛ mmerɛw ne sẽ a ennyin yiye (hypoplasia).
• Mmofra nyin a ɛyɛ mmerɛw.

Ɔkwan bɛn so na wohu yare yi na wɔsa?

Sɛ wo ba no wɔ saa sɛnkyerɛnne ahorow yi a, ɛho hia sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn. Mpɛn pii no, oduruyɛfo bɛyɛ nhwehwɛmu ahorow pii de ahu tebea yi.

• Skin Biopsy: Eyi hwehwɛ sɛ wɔfa honam ani fã ketewaa bi na wɔde afiri a wɔde hwɛ nneɛma nketenkete hwɛ mu. Eyi betumi aboa ma wɔahu honam ani fã pɔtee a ɛka no.
• Awosu mu Nhwehwɛmu:Eyi betumi aboa ma wɔahu awosu mu abɔde a ɛtɔ sin ne EB ko a ɛyɛ pɛpɛɛpɛ.

Momma yɛnka ayaresa ho asɛm.

Ade a edi kan a ɛsɛ sɛ yɛka ne sɛ awerɛhosɛm ne sɛ, wonnyaa EB ano aduru biara. Nanso, wobetumi asiw yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow so, asiw nsɛnnennen ano, na ɔyarefo no betumi atra ase a ahotɔ wom sɛnea obetumi biara. Botae atitiriw a ɛwɔ ayaresa mu ne:

• Tew akisikuru so sɛnea wubetumi biara.
• Hwɛ yiye na amma akisikuru ne akuru ankɔ ɔyare mmoawa no mu.
• Ɛyaw a wobedi ho dwuma.
• Aduan pa ho haw ahorow a wobesiw ano.

Eyinom yɛ afotu a nnuruyɛfo de ma wɔ eyi ho no bi.

• Hyɛ ntade a ɛyɛ mmerɛw na ɛnyɛ den : Ɛsɛ sɛ wohyɛ ntade a wɔde abɔde mu nhama te sɛ kotoku ayɛ, a ɛnyɛ den, na ɛnpetepete wo nipadua so.
• Ma wo honam ani nwini: Ɔhyew ne fifiri betumi ama akisikuru no ayɛ kɛse, enti ɛho hia sɛ woma dan no mu hyew yɛ hyew.
• Nhama soronko a wɔde bedi dwuma: Ɛsɛ sɛ wɔde aduru titiriw ne gauze a ɛnbata honam ani no di dwuma de yɛ akuru.
• Da biara a wobɛhwɛ akuru: Fa ngo a oduruyɛfo akyerɛ wo no gu wo ho na ma akuru no ho ntew.
• Adidi: Sɛ w’ano akuru a, ɛsɛ sɛ wokwati nnuan a ɛyɛ hyew, ɛyɛ nnuhwam, ne nea ɛyɛ den na wudi nnuan a ɛyɛ mmerɛw te sɛ soup, nnuan a wɔayam, ne pudding.
• Oprehyɛn: Wɔ tebea horow bi a emu yɛ den mu no, ebia ɛho behia sɛ wɔyɛ oprehyɛn de trɛw aduan no mu sɛ ɛyɛ teateaa a, anaasɛ sɛ ɛkyekyere nsateaa no mu a.

Afotu a wɔde ma awofo a wɔrehwɛ abofra a ɔwɔ EB

Abofra a ɔte sɛɛ a wɔbɛhwɛ no no yɛ asɛnnennen kɛse ma awofo. Ebetumi ayɛ ɔbrɛ wɔ nipadua ne adwene mu. Nanso wo dɔ ne ɔhwɛ a wowɔ no yɛ ahoɔden kɛse ma abofra no.

• Hohoro wo nsa yiye bere nyinaa ansa na wode wo nsa aka wo ba no were.
• Sɛ worema akokoaa no so a, nkyere no wɔ ne nsateaa ase . Sɛ woyɛ saa a, ebetumi asɛe honam ani. Fa wo nsa hyɛ akokoaa no akyi ne n’asen ase na ma so yiye.
• Sɛ wode diapers di dwuma a, fa nea Velcro wom di dwuma sen sɛ wode adhesive tape bedi dwuma. Wubetumi atew akasakasa so denam nhama a ɛyɛ den a ɛwɔ nan no ho a wubetwa so.
• Sɛ woreguare wo ba no a, ɛbɛyɛ papa sɛ wobɛhohoro nipadua no fã biara ho brɛoo sen sɛ wode bɛhyɛ nsu ahina mu.
• Mfa wo ba no dwumadi ano hye. Ɛwom sɛ agodie a ɛyɛ den mfata de, nanso apɔw-mu-teɛteɛ brɛoo te sɛ asuguare betumi aboa ma wo ba no ntini ayɛ den.
• Sɛ wo nso wote nka sɛ w’adwene mu abrɛ a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wobɛhwehwɛ mmoa afi wo duruyɛfo, w’abusua, anaa awofo a wɔanya osuahu a ɛte saa ara hɔ.

Bere bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara?

Sɛ woredi EB ho dwuma a, ɛtɔ mmere bi a ɛho hia sɛ wokɔ ayaresabea ntɛm ara. Hwɛ yiye wɔ sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi ho.

• Sɛ ɛyɛ den ma wo sɛ wobɛhome a. (Wɔ nsɛm a ɛtete saa mu no , kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Dwumadibea a Ɛhwɛ Nneɛma a Egye Ntɛmpɛ So (ETU) ntɛm ara. )
• Sɛ wuntumi nmene aduan anaa nsu a.
• Sɛ ɛte sɛ nea kuru no anya ɔyare mmoawa (a ɛkyerɛ sɛ baabi a atwa kuru no ho ahyia no yɛ kɔkɔɔ, ɛho ahonhon, ɛte nka sɛ ɛyɛ hyew, anaasɛ ɛwɔ akisikuru a ɛrepue).
• Sɛ abofra no nya atiridii a.
• Sɛ sɛnkyerɛnne foforo bi da adi a wuntumi nte ase a.

Ɛwom sɛ tebea yi a wobɛtra ase no betumi ayɛ den de, nanso sɛ wunya aduruyɛ mu afotu ne ɔhwɛ a ɛfata a, wubetumi adi ɛyaw no so na woabɔ bra pa kakra. Nea ɛho hia sen biara ne sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛyɛ adwuma abɛn bere nyinaa na wommɔ mmɔden sɛ wo nkutoo bedi saa nneɛma yi ho dwuma.