Ɛbɛyɛ sɛ wo ho dwiriw wo bere a oduruyɛfo no ka kyerɛɛ wo sɛ wo ba ketewa no wɔ tebea bi a wɔfrɛ no Spinal Muscular Atrophy (SMA) no. Ɛyɛ asɛm a ɛyɛ nkate paa. Nanso seesei aduruyɛ ho nyansahu anya nkɔso kɛse. Wɔahu akwan foforo a etu mpɔn yiye a wɔfa so sa tebea horow a ɛtete saa. Onasemnogene Abeparvovec yɛ awosu mu ayaresa a ɛkɔ akyiri yiye a wɔde di dwuma pɛnkoro saa no mu biako. Wonim no yiye wɔ brand din Zolgensma so. Enti ɛnnɛ, momma yɛnka aduru yi, ne dwumadi, nneɛma a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho, ne nea efi mu ba ho asɛm wɔ ɔkwan a ɛyɛ mmerɛw a wubetumi ate ase so.
Aduru bɛn na eyi yɛ? Dɛn ankasa na ɛrekɔ so?
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, Onasemnogene Abeparvovec yɛ aduru a ɛsa tebea bi a wɔfrɛ no Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA yɛ awosu mu yare a ɛma yɛn nipadua mu ntini ahorow no yɛ mmerɛw nkakrankakra na ɛsɛe. Eyi fi sintɔ bi a ɛwɔ awosu mu nkwaadɔm bi a ɛma protein a ɛho hia na ama ntini ahorow atra apɔwmuden mu.
Nea aduru yi yɛ ne sɛ ɛde awosu mu nkwaadɔm a ebetumi ayɛ saa protein no yiye no bi a ɛfata besi awosu mu abɔde a asɛe no ananmu. Wɔfrɛ eyi awosu mu nkwaadɔm ayaresa . Sɛ saa awosu mu abɔde a ahoɔden wom yi hyɛn nipadua no mu a, efi ase yɛ protein a ɛho hia no. Eyi mma ntini ahorow no ntumi nyɛ mmerɛw bio na wodi sɛnkyerɛnne ahorow no so.
Eyi yɛ aduru a wɔde hyɛ nipadua mu pɛnkoro. Esiane sɛ nipadua no nya awosu mu abɔde a ahoɔden wom a ehia no wɔ dodow biako mu nti, ɛho nhia sɛ wɔkɔ so nya.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woanom saa aduru yi
Esiane sɛ eyi yɛ ayaresa pɔtee bi nti, ɛho hia yiye sɛ woma nnuruyɛfo kuw no nya wo ba no akwahosan tebea ho nkyerɛkyerɛmu a edi mũ. Ansa na wubefi ayaresa ase no, hwɛ hu sɛ wobɛka nneɛma yi ho asɛm titiriw akyerɛ oduruyɛfo no:
- Mprempren ɔyare mmoawa: Sɛ abofra no nya ɔyare bi te sɛ atiridiinini, atiridiinini, anaa ɔfe a.
- Berɛbo mu yare: Sɛ wowɔ mmerɛbo mu yare biara a.
- Nsu a ɛho ntew: Sɛ nsu nni nipadua no mu a.
- Allergies: Sɛ wowɔ allergy wɔ aduru yi anaa aduru anaa aduan foforo biara ho a.
- Nyinsɛn anaa nufu: Wɔtaa de saa ayaresa yi ma mmofra nkumaa, enti eyi mfa ho, nanso ɛho hia sɛ wohu eyi sɛ wɔde rema aberante bi wɔ ɔkwan biara so a.
Ɔkwan bɛn so na wɔde aduru no ma?
Eyi nyɛ ofie aduru. Wɔde ma wɔ ayaresabea anaa ayaresabea titiriw bi, a nnuruyɛfo kuw bi a nnuruyɛfo ne ayarehwɛfo na wɔwom hwɛ so koraa.
Eyi yɛ aduru a wɔde fa ntini mu. Wɔde ma wɔ ntini bi mu, te sɛ nkyene, wɔ bɛyɛ dɔnhwerew biako mu. Wobetumi de saa ayaresa yi ama mmofra a wɔawo wɔn foforo mpo. Nanso, ɛhwehwɛ sɛ wɔyɛ ahwɛyiye soronko na wɔhwɛ so bere nyinaa.
Sɛ wonom boro so a, dɛn na wobɛyɛ?
Esiane sɛ nnuruyɛfo kuw bi a wɔwɔ ayaresabea na wɔde eyi ma nti, hokwan kakraa bi na ɛwɔ hɔ sɛ wɔbɛnom nnuru a ɛboro so. Nanso, sɛ wususuw sɛ biribi asi a, bɔ nnuruyɛfo kuw no amanneɛ ntɛm ara. Sɛ ɛnte saa a, frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no . Anaasɛ fa abofra no kɔ ayaresabea a ɛbɛn no no Emergency Treatment Unit (ETU) .
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wɔreyɛ ayaresa ne bere a wɔasa yare no akyi
Sɛ wonya saa ayaresa yi wie a, nneɛma kakraa bi wɔ hɔ a ɛsɛ sɛ yɛhwɛ yiye wɔ ho titiriw.
Aduruyɛfo a wɔhwɛ wɔn so bere nyinaa
Sɛ wɔsa abofra no yare wie a, nnuruyɛfo bɛhwɛ abofra no tebea so daa. Wobetumi ayɛ mogya mu nhwehwɛmu daa de ahwɛ nneɛma te sɛ mmerɛbo no dwumadi.
Asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya ɔyare mmoawa
Ebia saa aduru yi benya nipadua no mu tumi a ɛko tia nyarewa no so nkɛntɛnso bi, na ɛma asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya ɔyare mmoawa no yɛ kɛse.
- Sɛ wunya yare no ho sɛnkyerɛnne te sɛ atiridiinini, atiridiinini, ɔfe, anaa menewa mu yaw a, frɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
- Mma nnuru sɛnea wopɛ.
- Ma wo ba no ntwe ne ho mfi nnipa a wɔyare ho sɛnea wubetumi biara.
Nipadua mu nsu a ɛbɛtrɛw akɔ afoforo mu a wobesiw ano (ɛho hia yiye!) .
Eyi ne ade a ɛho hia sen biara a ɛsɛ sɛ wohwɛ so yiye wɔ saa ayaresa yi mu. Sɛ wɔde awosu mu aduru no ma wie a, ebia abofra no nipadua mu nsu (te sɛ nnompe, nsu, ne nsu) mu bɛyɛ aduru no kakraa bi bɛyɛ ɔsram biako . Ɛsɛ sɛ wusiw eyinom kwan na ankɔ obi foforo nipadua mu wɔ akwanhyia mu.
- Nsa a wobɛhohoro: Fa samina ne nsu hohoro wo nsa yiye bere biara a wobɛka wo ba no nipadua mu nsu ho, titiriw bere a woasesa mpaboa awie no.
- Fa nsateaa di dwuma: Sɛ ɛbɛyɛ yiye a, hyɛ nsateaa a wɔtow gu bere a woresakra wo ba no mpaboa no.
- Ntama ne nwura a wɔtow gu: Fa akokoaa no ntama a ɛho agu fĩ a nsu ayɛ mu ma ne nneɛma afoforo gu plastic bag a wɔatoto mu yiye mu na tow gu nwura a wɔtow gu daa no mu.
Sɛ wudi ahwɛyiye ahorow yi akyi pɛpɛɛpɛ a, wubetumi asiw w’abusua mufo afoforo kwan sɛ wɔrennya saa awosu mu aduru yi wɔ akwanhyia mu.
Nsɛntitiriw afoforo
- Asiane a ɛma mogya tu: Opira ketewaa bi mpo betumi ama mogya atɔ no akɔ soro wɔ saa bere yi mu. Enti fa brɔs a ɛyɛ mmerɛw yiye di dwuma bere a worehohoro wo sẽ no. Sɛ wokɔ sẽ ho oduruyɛfo nkyɛn a, hwɛ hu sɛ wobɛka akyerɛ wɔn sɛ wo ba no anya saa ayaresa yi.
- Asiane a ɛwɔ hɔ sɛ obi benya akisikuru:Asiane kakraa bi pɛ na ɛwɔ hɔ sɛ obi benya akisikuru wɔ nipadua no mu esiane saa aduru yi nti. Eyinom mu dodow no ara nyɛ kokoram (benign). Nanso, sɛ wuhu sɛ akisikuru anaa akuru foforo bi wɔ wo ba no nipadua mu baabiara a, ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara.
Dɛn ne nneɛma bɔne a efi mu ba?
Sɛnea ɛte wɔ nnuru biara ho no, saa ayaresa yi betumi de ɔhaw ahorow aba. Ebi yɛ aniberesɛm, ebi nso abu so. Ɛho hia sɛ wohu eyinom.
| Nsunsuanso bɔne | Nea ɛsɛ sɛ wuhu ne sɛnkyerɛnne ahorow |
|---|---|
| Nneɛma bɔne a anibere wom a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Honam ani akisikuru, ɛyaw, anim, anofafa, tɛkrɛma anaa menewa a ɛho ahonhon. |
| Mmɛn a wɔapirapira | Ɛyaw a ɛba yafunu no nifa so atifi, aduan ho akɔnnɔ a ɛyera, akisikuru, nsu a ɛyɛ kɔla a ɛyɛ hare, nsu a ɛyɛ kɔkɔɔ anaa bruu tuntum, honam ani ne aniwa a ɛyɛ kɔkɔɔ, ne ɔbrɛ a ɛyɛ soronko. |
| Akuru anaa mogya a ɛtɔ a ɛnyɛ ne kwan so | Nipadua no afã horow a ɛyɛ bruu a wontumi nkyerɛkyerɛ mu, mogya a ɛretu, ne hwene mu mogya. |
| Nsaneɛ | Atiridiinini, atiridiinini, ɔfe, menewam yaw, akuru a ɛnsa, ɛyaw bere a woretow nsu. |
| Nneyɛe a ɛba wɔ infusion mu | Koko mu yaw, ɛyɛ den sɛ wobɛhome, adwenemhaw, te nka sɛ woatɔ piti. |
| Asaabo mu opira | Nsu a wɔtow so tew, nansoaa, nsa, anaa anan a ɛho ahonhon. |
| mogya a ɛtɔ kɔ mogya mu a ɛma mogya tu | Ɔbrɛ anaa mmerɛwyɛ soronko, adwenemhaw, tiyɛ, ɔhome a ɛyɛ den, nsu a ɛyɛ tumm, honam ani anaa aniwa a ɛyɛ kɔkɔɔ. |
| Nsunsuanso bɔne a mpɛn pii no ɛnyɛ aniberesɛm, nanso sɛ ɛkɔ so a, ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo | |
| Ɔfe a wɔfe | Eyi yɛ ade a ɛfata, nanso sɛ ɛkɔ so anaasɛ emu yɛ den a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. |
Saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nka nsunsuanso bɔne a ebetumi aba nyinaa ho. Bio nso, sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko anaa ɛsono wɔ wo ba no ho a, wo ne wo duruyɛfo nkasa wɔ ɛno nso ho.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) yɛ awosu mu aduru pɔtee bi a wɔde sa akyi berɛmo mu ntini a ɛyɛ mmerɛw (SMA) pɛnkoro.
- Wɔde saa ayaresa yi ma wɔ ayaresabea, wɔ nnuruyɛfo kuw bi hwɛ ase koraa.
- Ɛho hia sɛ wode abofra no akwahosan ho nsɛm nyinaa ma oduruyɛfo no ansa na woafi ayaresa ase.
- Ɛho hia paa sɛ wɔde ahwɛyiye na wɔtow abofra no nipadua mu nsu te sɛ nsu, nsu, ne nnompe gu ɔsram biako wɔ ayaresa akyi. Eyi yɛ abusua no mufo afoforo ahobammɔ nti.
- Sɛ wuhu sɛ mmerɛbo no asɛe (aniwa/honam ani yɛ kɔkɔɔ, nsu a ɛyɛ tuntum), ɔyare mmoawa ho sɛnkyerɛnne (atiridiinini), anaasɛ wo ho yɛ wo hyew kɛse a, hwehwɛ ayaresa ntɛm ara.
- Fa ahofadi ne wo duruyɛfo bɛkasa afa nsɛmmisa anaa dadwen biara a ebia wowɔ wɔ saa ayaresa yi ho no ho.











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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho