So wo ba kumaa no amemene mu nneɛma a ɛnteɛ? Momma yensua Porencephaly ho ade.

Ɛyɛ ade a ɛfata sɛ wobɛte adesoa kɛse nka bere a nnuruyɛfo ka ɔhaw bi a ɛfa wo ba amemene nyin ho kyerɛ wo no. Ɛtɔ da bi a, saa nsɛm no, saa tebea horow no, yɛ ahɔho koraa ma yɛn. Wiɛ, tebea bi wɔ hɔ a ɛntaa nsi a wɔfrɛ no Porencephaly a ebia woante ho asɛm, nanso ɛho hia sɛ wuhu ho asɛm. Momma yɛnka eyi ho asɛm tiawa, wɔ ɔkwan a wubetumi ate ase so, ɛyɛ?

Dɛn ankasa ne nea wɔfrɛ no porencephaly yi?

Sɛ yɛbɛka no tiawa a, porencephaly yɛ tebea a ɛntaa nsi a kotoku anaa akisikuru, anaa akisikuru a nsu ahyɛ mu ma no nyin wɔ abofra amemene mu esiane sɛ asɛe nti. Saa ɔsɛe yi taa ba bere a akokoaa no da so wɔ awotwaa mu anaasɛ wɔawo no akyi bere tiaa bi no. Susuw ho hwɛ, yɛn amemene no yɛ ade a ɛyɛ den yiye. Sɛ akisikuru bi ba ne mu baabi a, ebetumi aka amemene no nkɔso ne dwumadi a ɛfata. Eyi betumi ama mmofra binom kasa mu ayɛ den anaasɛ ntini mu yare afoforo .

Saa tebea yi abu so dɛn?

Nokwarem no, tebea a wɔfrɛ no Porencephaly yi ho yɛ na koraa . Akontaabu pɔtee biara nni hɔ a ɛkyerɛ mmofra dodow a wɔwɔ wiase no. Nanso ebetumi aka mmeawa ne mmarimaa nyinaa pɛpɛɛpɛ.

So porencephaly ahorow atitiriw bi wɔ hɔ?

Yiw, eyi ahorow atitiriw abien na ɛwɔ hɔ.

• Acquired Porencephaly: Eyi ne nea abu so sen biara. Ɛnam amemene no a ɛsɛe bere a abofra no amemene renyin no so na ɛba.
• Genetic Porencephaly: Eyi yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Ebetumi afi awosu mu nsakrae bi mu aba .

Dɛn nti na eyi reto yɛn ba no? Dɛn ne nea enti a ɛte saa?

Nneɛma pii nti na ɛte saa. Saa ntease ahorow yi nso gu ahorow gyina ahorow abien a yɛadi kan aka ho asɛm no so.

Awosu mu Nneɛma a Ɛde Ba

Ɛwom sɛ ɛntaa nsi koraa de, nanso nsakrae, anaa awosu mu nsakrae, wɔ awosu mu nkwaadɔm bi mu (sɛ nhwɛso no, awosu mu nkwaadɔm `COL4A1` anaa `COL4A2` ) betumi afi tebea yi mu aba. Saa awosu mu nkwaadɔm yi ho hia yiye ma protein ahorow a ɛma ntini ahorow a ɛwɔ yɛn nipadua mu no yɛ den wɔ nhyehyɛe mu. Enti, sɛ sintɔ bi wɔ saa awosu mu nkwaadɔm yi mu a, ebetumi aka ntini ahorow no nhyehyɛe na ɛde nneɛma te sɛ akisikuru a wɔaka ho asɛm wɔ amemene no mu aba.

Nneɛma a Wɔde Ba a Wɔanya

Eyi ne ɔkwan a wɔtaa de di dwuma. Nea ɛkɔ so wɔ ha ne sɛ mogya a ɛkɔ akokoaa no amemene mu sɛnea ɛsɛ no twa. Eyi betumi afi biribi te sɛ akisikuru , mframa pa a ɛnkɔ amemene no mu, anaa mogya a ɛretu wɔ amemene no mu. Saa ɔsɛe yi betumi aba bere a akokoaa no wɔ awotwaa mu, bere a wɔrewo no, anaa awo akyi bere tenten no.

Sɛ mframa pa nni amemene no mu anaasɛ mogya tu a, ɛda adi sɛ nsu a ɛyɛ nsu ahyɛ mu ma (cysts) bɛba asi amemene no mu ntini a ɛteɛ ananmu. Eyi te saa titiriw sɛ wowɔ asiane ahorow a edidi so yi a :

• Nsã anaa nnubɔne a wɔde di dwuma bere a wɔyem. Eyi yɛ biribi a akyinnye biara nni ho sɛ ɛsɛ sɛ wɔkwati.
• Asikreyare a Ɛwɔ Nyinsɛn Mu. Sɛ wowɔ saa tebea yi a, ɛsɛ sɛ wudi wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi pɛpɛɛpɛ.
• Nyarewa a ɛba ɛna no mu bere a wanyinsɛn.
• Nyarewa a ɛba bere a wɔawo akokoaa no akyi.
• Ahodwiriw a ɛba bere a wɔrewo no.
• Nneɛma afoforo a ɛde mogya a ɛkɔ amemene no mu no sɛe ne mogya mu ɔhaw ahorow bi ne nipadua mu nneɛma a ɛsakra no mu nyarewa .

Ɛtɔ mmere bi a, nnuruyɛfo betumi anya nea ɛde ba no ho adwene a egyina baabi a akisikuru no wɔ, ne kɛse, ne sɛnea ɛtrɛw so.

Dɛn ne tebea yi ho sɛnkyerɛnne? Yɛyɛ dɛn hu no?

Porencephaly ho sɛnkyerɛnne betumi ayɛ soronko wɔ abofra biara mu. Ɛsono sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne no mu yɛ den ne bere a efi ase nso. Ntini mu yare no gyina baabi a akisikuru no wɔ wɔ amemene no mu ne sɛnea ɛsõ no so. Eyi te sɛ akisikuru.

Nsɛnkyerɛnne a ɛtaa ba no bi ni:

• Ɔkasa ne kasa a ɛkyɛ. Ɛtɔ da bi a, nnipa a wɔn mfe akɔ anim no betumi ahwere tumi a wɔde ka nsɛm.
• Nipadua mu nkɔso a ɛkyɛ. Sɛ nhwɛso no, sɛ́ wobɛka akyi bere a wubefi ase anantew no.
• Adwene mu nkɔso a ɛkyɛ.
• Asetra mu nkɔso a ɛkyɛ.
• Ti a ayɛ kɛse anaa ketewaa bere a wɔde toto nipadua kɛse ho no.
• Ntini mu ahoɔden a ɛso tew (Hypotonia). Ebia akokoaa no nipadua bɛte nka sɛ ayɛ mmerɛw kɛse.
• Mmerewa a ɛba nipadua no mu.
• Ɔhaw ahorow a ɛfa nkate mu nsɛm ho dwumadie ho. Sɛ nhwɛso no, nsakrae a ɛba sɛnea nkurɔfo yɛ wɔn ade bere a wɔde wɔn nsa ka wɔn anaa wɔte nnyigyei mu.
• Akisikuru a ɛma obi ho kyere no. Eyi ne nea yenim sɛ ɛyɛ fit.

Nea ɛho hia ne sɛ ɛnyɛ saa su ahorow yi nyinaa na ɛwɔ abofra biara mu. Ebia mmofra binom wɔ saa su ahorow yi mu biako anaa abien pɛ, bere a afoforo nso betumi anya pii.

Nsɛnnennen afoforo bɛn na eyi betumi de aba?

Wɔ tebea horow bi mu no, saa porencephaly yi ma nsu a atwa amemene ne akyi berɛmo ho ahyia no yɛ mununkum, a ɛkyerɛ sɛNkwan a amemene mu nsu (CSF) fa so no betumi asiw. Eyi ma nsu no boaboa ano na ɛde nhyɛso ba amemene no ho. Wɔfrɛ eyi hydrocephalus . Sɛ saa nhyɛso yi kɔ soro a, sɛnkyerɛnne ahorow a ɛwɔ hɔ dedaw no betumi asɛe anaasɛ sɛnkyerɛnne foforo betumi ada adi. Sɛ nhwɛso no, tiyɛ, ɔfe, ne anisoadehu mu haw betumi aba.

Afei nso, esiane sɛ porencephaly betumi ama wɔanya akisikuru nti, ɛda adi sɛ mmofra yi benya akisikuru . Mmofra binom nso betumi anya ntini a ɛyɛ mmerɛw , a ɛyɛ tebea a ɛma ntini no yɛ den na ɛyɛ den.

Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu eyi?

Mpɛn pii no, mmofra a wɔwɔ porencephaly da tebea no ho sɛnkyerɛnne adi wɔ awo akyi bere tiaa bi. Wohu sɛ mmofra pii anya yare no ansa na wɔadi afe biako. Ɛtɔ mmere bi a, wobetumi ahu saa akisikuru yi wɔ afiri a wɔde hwɛ awo ansa na wɔawo no mu bere a akokoaa no da so ara wɔ awotwaa mu no. Sɛ ɛba saa a, oduruyɛfo no betumi ahu tebea no ansa na wɔawo akokoaa no.

Nea ɛbɛyɛ na oduruyɛfo no ahu nea wɔahu no, ɛho behia sɛ ohu wo ba no amemene ho mfonini a ɛkɔ akyiri. Sɛ wobɛyɛ eyi a, ebia ɛho behia sɛ wo anaa wo ba no yɛ sɔhwɛ ahorow te sɛ eyinom:

• Ultrasound a wɔde yɛ nhwehwɛmu.
• CT scan a wɔde yɛ adwuma.
• MRI scan a wɔde yɛ nhwehwɛmu.

So aduru bi wɔ hɔ a wɔde sa eyi? Ɔkwan bɛn so na wodi ho dwuma?

Sɛ yɛbɛka nokware a, wonni aduru pɔtee biara a wɔde sa porencephaly. Nanso, akwan horow bi wɔ hɔ a wɔfa so di nea efi mu ba no ho dwuma. Ayaresa no atirimpɔw titiriw ne sɛ ɛbɛtew ntini mu yare a ɛba no so.

Sɛ nhwɛso no, sɛ wowɔ tebea a yɛkaa ho asɛm, hydrocephalus, a, wubetumi ayi nsu a ɛboro so a aboaboa ano wɔ amemene no ho no afi hɔ.

Ayaresa ahorow bi a ebetumi aboa abofra no ni:

• Nnuru a wɔde ko tia akisikuru. Di sɛnea fit no fi ase no so.
• Nnuru a wɔde ma ntini a ɛyɛ den no tu mpɔn.
• Nnuru a wɔde bɛtew ɛyaw so.
• Apɔw-mu-teɛteɛ: Hyɛ nipadua no ntini mu den na ma ɛnyɛ den sɛ wobɛkeka ne ho.
• Ɔkasa mu ayaresa. Di kasa mu nsɛnnennen so nkonim.
• Adwuma mu ayaresa: Fa wo ho sua sɛ wobɛyɛ da biara da nnwuma.
• Ɛtɔ mmere bi a wobetumi ayɛ oprehyɛn de ayi akisikuru bi afi hɔ.
• Wobetumi ayɛ oprehyɛn de ayi amemene mu nsu a ɛboro so nso de ayi amemene mu nsu a ɛboro so no afi hɔ.

Nea ɛho hia ne sɛ ɛnyɛ ayaresa yi nyinaa na ɛho hia ma abofra biara. Nnuruyɛfo begyina abofra no tebea so akyerɛ ayaresa a eye sen biara.

Daakye bɛyɛ dɛn ama abofra a ɔwɔ saa tebea yi? (Nkɔmhyɛ) .

Eyi yɛ den kakra sɛ yɛbɛka. Efisɛ mmofra binom a wɔwɔ porencephaly nya ntini mu haw ahorow bi. Nanso mmofra binom tumi tra ase sɛnea ɛsɛ a ɔhaw biara nni ho. Ɛsono sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne no mu yɛ den kɛse.

Abofra daakye gyina sɛnea akisikuru a ɛwɔ amemene no mu no kɛse te, baabi a ɛwɔ, akisikuru dodow a ɛwɔ, ne sɛnea ɛka abofra biara no so. Nanso, sɛ wohu mmofra pii ntɛm na wɔsa wɔn yare ne ayaresa a ɛfata a, wobetumi abɔ wɔn bra a edi mu na ɛsow aba.

So wobetumi asiw Porencephaly ano?

Wɔrentumi nsiw tebea yi ano bere nyinaa. Efisɛ ɛyɛ den ma yɛn sɛ yebedi nneɛma a awosu mu nneɛma na ɛde ba no so. Nanso, nyinsɛn a ɛfata a wubenya no betumi atew asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wo ba no benya saa tebea yi so akodu baabi.

Ɛho hia paa sɛ yɛbɛkwati nsa anaa nnubɔne a wɔde di dwuma ɔkwammɔne so wɔ nyinsɛn mu. Sɛ wowɔ nyinsɛn mu asikreyare a, di wo duruyɛfo akwankyerɛ akyi yiye. Ɛsɛ sɛ wobɔ mmɔden nso sɛ wobɛbɔ wo ho ban afi nyarewa ho.

Awosu mu Porencephaly yɛ tebea bi a ɛtɔ mmere bi a sɛ awofo no mu biako kura awosu mu nkwaadɔm a wɔayɛ no foforo no a . Awosu mu nhwehwɛmu betumi aboa ma woahu sɛ ebia wo anaa wo hokafo no kura awosu mu abɔde no anaa. Sɛ wo ne awosu ho ɔfotufo bɛkasa a, ebetumi aboa wo ma woate asiane a ɛwɔ hɔ sɛ wode awosu mu nkwaadɔm no bɛma wo ba no ase.

Mmere afoforo bɛn na ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn?

Sɛ wɔahu sɛ wo ba no anya porencephaly anaasɛ wosusuw sɛ ɔwɔ porencephaly a, ɛsɛ sɛ wokɔ oduruyɛfo nkyɛn ntɛm ara sɛ sɛnkyerɛnne ahorow a edidi so yi mu biara ba anaasɛ ɛyɛ kɛse a:

• Ti a ɛyɛ yaw
• Ɔfe a wɔfe
• Ɔhaw ahorow a ɛfa kari pɛ anaasɛ nhyehyɛe a wɔyɛ no pɛpɛɛpɛ ho
• Akisikuru/akisikuru
• Wɔn nipadua no fã biara a ɛyɛ obubuafo
• Anisoadehu sesa

Nsɛmmisa a ɛho hia bɛn na ɛsɛ sɛ wobisa oduruyɛfo no?

Wubetumi abisa oduruyɛfo no nsɛm te sɛ:

• Sɛ yɛwo abofra foforo a, hokwan bɛn na ɛwɔ hɔ sɛ saa abofra no nso benya porencephaly?
• So ɛyɛ adwene pa sɛ yɛn abusua no bɛyɛ awosu mu nhwehwɛmu?
• So ebehia sɛ wɔyɛ me ba oprehyɛn de yi akisikuru anaa nsu a ɛboro so fi n’amemene mu?
• Ayaresa ahorow bɛn na eye sen biara a ɛbɛboa me ba ma wagyina nkɔso a ɛkyɛ no ano?

Awiei koraa no, nea awofo wɔ ka ni... (Take-Home Message)

Porencephaly yɛ tebea a ɛntaa nsi koraa. Mmofra a wɔwɔ saa tebea yi betumi anya nipadua ne adwene mu dɛmdi, ɛtɔ mmere bi a emu nyɛ den, ɛtɔ mmere bi a emu yɛ den. Nanso kae sɛ, sɛ wohu yare no ntɛm na wɔde ayaresa ne ayaresa a ɛho hia ma a, mmofra pii betumi atra ase yiye, anigye, na asi yiye. Ɛnyɛ wo nko ara, nnuruyɛfo, ayaresa ho animdefo, ne afoforo pii wɔ hɔ sɛ wɔbɛboa wo ne wo ba no. Nea ehia paa ne sɛ worempa anidaso na woama wo ba no ɔdɔ, ɔhwɛ, ne mmoa a ohia.

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