So wo ba anaa w’abusua muni bi wɔ Spinal Muscular Atrophy, anaa SMA tiawa? Sɛ saa a, ebia wo duruyɛfo no aka aduru bi a wɔfrɛ no Risdiplam ho asɛm akyerɛ wo. Sɛ wote saa din yi a, ebia wosuro kakra. Ebia wobɛnya nsɛmmisa pii wɔ w'adwene mu, te sɛ, "Aduru bɛn na eyi yɛ, ɔkwan bɛn so na wɔde ma, dɛn na ɛbɛba?" Yɛrebɛma nsɛmmisa yi nyinaa ho mmuae wɔ ɔkwan a ɛnyɛ den so a wubetumi ate ase. Momma yɛnhwehwɛ nea aduru yi yɛ ankasa.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Risdiplam?
Risdiplam (aduru a wɔde frɛ no Evrysdi) yɛ aduru a wɔde sa tebea bi a wɔfrɛ no Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ɛba sɛ ano aduru.
Afei ma yɛnhwɛ nea eyi kyerɛ ankasa. Fa no sɛ yɛn ntini hia protein soronko bi na ama ayɛ adwuma yiye na ama ayɛ den. Wɔ obi a ɔwɔ SMA mu no, esiane awosu mu nneɛma nti, nipadua no nyɛ protein yi kakraa bi pɛ. Eyi nti na ntini ahorow no yɛ mmerɛw nkakrankakra na ɛyɛ mmerɛw no.
Enti saa Risdiplam aduru yi yɛ adwuma a ɛyɛ nwonwa . Ɛboa yɛn nipadua ma ɛyɛ saa protein titiriw a enni hɔ no pii. Ɛte sɛ nea obi reboa adwumayɛbea bi ma ayɛ adwuma yiye bio bere a ɛyɛ brɛoo kakra no. Sɛ wɔyɛ protein yi boro so wɔ nipadua no mu a, ɛboa ma ntini ahorow a ɛyɛ mmerɛw no brɛ ase na ɛhwɛ sɛnea yare no ho sɛnkyerɛnne no mu yɛ den no so.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woafi ase anom nnuru
Ɛho hia paa sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa pefee ansa na wode aduru yi ama wo anaa wo ba. Sɛ nea edidi so yi mu biara fa wo ho a, hwɛ hu sɛ wobɛka ho asɛm.
| Nea ɛsɛ sɛ wuhu | Dɛn nti na ɛno ho hia? |
|---|---|
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Sɛ wowɔ allergy (allergy) wɔ Risdiplam anaa aduru foforo biara, aduan, anaa aduru a wɔde yɛ ade ho a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. |
| Nyinsɛn anaa mmɔden a wɔbɔ sɛ wobenyinsɛn | Saa aduru yi betumi ama awo mu dɛmdi a emu yɛ den aba akokoaa no mu sɛ wɔnom bere a ɔyem a. Enti ɛho hia paa sɛ yɛbɛka eyi ho asɛm.. |
| Nufu a wɔde ma | Sɛ woyɛ ɛna a ɔma nufu a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. |
Ɔkwan bɛn so ankasa na mede saa aduru yi di dwuma?
Eyi yɛ ade a ɛyɛ asɛyɛde kakra. Nanso mma ɛnhaw wo, wobɛyɛ wo su wɔ bere bi akyi. Ɛyɛ papa sɛ wode aduru no bɛma bere koro mu da biara, sɛnea oduruyɛfo no kyerɛe no ara pɛ.
- Ahosiesie: Fa samina hohoro wo nsa yiye ansa na woasiesie aduru no ne bere a wode ama awie no.
- Nsusuwii a ɛteɛ: Wo nsa bɛka syringe soronko bi a wɔde ano ka a aduru yi ka ho. Fa syringe no susuw dodow pɔtee a wo duruyɛfo ka kyerɛ wo sɛ fa no. Mfa nsenia anaa kuruwa foforo biara nni dwuma mfa nsusuw nneɛma.
- Ntɛm ara a wɔde ma: Sɛ wɔtwe aduru no kɔ syringe no mu wie a, ɛsɛ sɛ wɔde ma ɔyarefo no wɔ simma 5 ntam . Nnyaw no nkyɛ nsen saa.
- Ansa na wɔadi aduan anaasɛ wɔadi akyi?: Wobetumi de eyi ama bere a wɔadi aduan anaasɛ wonni bi. Sɛ ɛte sɛ nea yafunu ayɛ wo yaw a, ɛbɛyɛ papa sɛ wode bɛma bere a woadidi awie no. Sɛ worema nufu a, wubetumi ama ansa na woama wo nufu anaa bere a woama wo nufu awie.
- Mfa nnfrafra: Mfa aduru yi nfrafra nufusu a wɔayam anaa nufusu foforo biara mu da.
- Ma no nsu kakra: Sɛ wode aduru no ma no wie a, ma onii no nsu bi nnom. Eyi bɛboa yɛn ma yɛahwɛ ahu sɛ wɔamene nnuru no nyinaa.
- Sɛ ɛkɔ wo honam ani anaa w’ani so a: Sɛ ɛba wo honam ani wɔ akwanhyia mu a, fa samina ne nsu hohoro baabi no yiye. Sɛ ɛkɔ w’ani a, fa nsu nkutoo hohoro mu yiye.
Kɔ so nom saa aduru yi kosi sɛ wo duruyɛfo bɛka akyerɛ wo sɛ gyae. Mma w’ankasa nnyae anaasɛ nnsesa dodow a wɔde ma no.
Sɛ wɔde ma mmofra nkumaa a
Ɛtɔ mmere bi a wɔkamfo aduru yi kyerɛ mmofra a wɔawo wɔn foforo mpo. Nanso, wo duruyɛfo nkutoo na obetumi asi eyi ho gyinae. Enti, ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye titiriw bere a wode rema mmofra nkumaa no.
Sɛ wopa nnuru dodow bi a, dɛn na ɛsɛ sɛ woyɛ?
Ɛnyɛ bere nyinaa na yɛkae biribiara. Enti ebetumi aba sɛ wo werɛ befi sɛ wode nnuru dodow bi bɛma. Sɛ ɛba saa a, mma ɛnhaw wo.
Fa no sɛ na ɛsɛ sɛ wode aduru no ma anɔpa nnɔnwɔtwe. Wo werɛ fii.
- Sɛ ɛnka akyi nsen nnɔnhwerew 6 a: Sɛ wokae ansa na awia nnɔn abien adu (kyerɛ sɛ, wɔ nnɔnhwerew 6 akyi fi bere a wɔahyɛ sɛ wɔmfa mma no) a, fa dodow a woayera no bere a woakae ara pɛ.
- Sɛ ɛka akyi bɛboro nnɔnhwerew 6 a: Sɛ wokae awia 2 akyi a, nkɔ saa bere no.. Gyae koraa na fa ma bere foforo sɛnea wɔayɛ nhyehyɛe sɛ ade kyee anɔpa nnɔnwɔtwe no.
Nea ɛho hia sen biara: Mma nnuru abien prɛko pɛ anaasɛ mma no mmɔho abien esiane sɛ wo werɛ fii sɛ wobɛnom esiane biribiara nti. Sɛ abofra no fe bere a wanom aduru no awie anaasɛ osusuw sɛ wɔnmene no koraa a, mma aduru no bio bere koro no ara mu. Fa dodow a edi hɔ no ma wɔ bere a wɔahyɛ da ayɛ no mu da a edi hɔ no.
So nnuru afoforo betumi adi nkitaho?
Yiw, nnuru bi betumi ne Risdiplam adi nkitaho. Nea wɔahu titiriw de besi nnɛ ne asikreyare aduru a wɔfrɛ no Metformin .
Nanso saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi nni mũ. Enti sɛ wokɔ wo duruyɛfo nkyɛn a, ka aduru biara a wo anaa wo ba nom ho asɛm kyerɛ no. Ɛno kyerɛ sɛ, .
- Nnuru a nnuruyɛfo akyerɛw ama obi
- Nnuru a wɔmfa nnuru nhyɛ mu a wobetumi atɔ wɔ nnurutɔnbea
- Vitamins, aduannuru a wɔde ma
- Sinhalafo aduruyɛ, Ayurvedafo aduruyɛ
- Sɛ wonom sigaret anaa wonom nsa a, ka ho asɛm nso kyerɛ wɔn.
Afei wo duruyɛfo betumi ayɛ ayaresa ho nhyehyɛe dwoodwoo.
Nneɛma titiriw a ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye bere a worenom nnuru no
Nyinsɛn ne awo ano aduru
Eyi ho hia yiye . Asiane kɛse wɔ hɔ sɛ akokoaa no benya awo mu dɛmdi a emu yɛ den sɛ wunyinsɛn bere a worenom aduru yi a.
- Ansa na wobɛhyɛ aduru no ase no, ɛsɛ sɛ woyɛ nyinsɛn mu nhwehwɛmu de kyerɛ sɛ wunnyinsɛn.
- Ɛsɛ sɛ wode awo ano aduru a etu mpɔn kɛse di dwuma wɔ bere a worenom aduru no nyinaa mu ne anyɛ yiye koraa no ɔsram biako bere a woagyae aduru no akyi.
- Wo ne wo duruyɛfo nka awo ano aduru a ɛfata wo ho asɛm pefee.
Awo a wɔde ma
Ɛhaw adwene bi sɛ ebia saa aduru yi benya awo so nkɛntɛnso. Sɛ wowɔ mma a wobɛwo daakye ho dadwen bi a, ntwentwɛn wo nan ase sɛ wo ne wo duruyɛfo bɛkasa afa ho.
Dɛn ne nnuru no mu nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Te sɛ aduru biara no, saa aduru yi betumi de ɔhaw ahorow bi aba. Nanso, ɛnyɛ obiara na onya bi. Pon a ɛwɔ ase ha no kyerɛ nea eyinom yɛ pefee.
| Sɛnea nsunsuanso bɔne no te | Nneɛma a wɔhwɛ kwan |
|---|---|
| Nneɛma a ɛsɛ sɛ wobɔ wo duruyɛfo amanneɛ ntɛm ara | |
| Nneɛma a Ɛyɛ Anibere a Ɛma Nnipa Ho Yɛ Den | Honam ani akisikuru, ɛyaw a emu yɛ den, anim, anofafa, tɛkrɛma anaa menewa a ɛho ahonhon (ebetumi ama ahome ayɛ den). |
| Sɛ ɛkɔ so anaasɛ ɛhaw adwene a, ka kyerɛ wo duruyɛfo. | |
| Nneɛma bɔne a ɛtaa ba |
|
Ebia nneɛma bɔne a efi mu ba nyinaa nka saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi ho. Sɛ wuhu biribi a ɛyɛ soronko ka eyinom ho a, ka kyerɛ wo duruyɛfo.
Ɔkwan bɛn so na wɔde aduru no sie?
Ɛho hia paa nso sɛ wode saa aduru yi sie yiye.
- Ɔkwan a eye sen biara: Sɛ wode sie frigye mu a, eye sen biara. Nanso da biara wɔ frigye mu. Mma ɛnnyɛ nwini. Fa sie toa a edi kan a ɛbaa mu no mu, na hann ntumi nkɔ mu.
- Bere a wɔde sie: Ɛsɛ sɛ wɔde aduru no di dwuma wɔ nnafua 64 ntam fi da a wɔde frafrae na nnurutɔnbea no de mae no. Ɛno akyi no, tow aduru biara a aka no gu.
- Pia mu hyew: Wɔ tebea a egye ntɛmpɛ mu, te sɛ bere a woretu kwan no, wubetumi de ahyɛ dan mu hyew (a ɛba fam sen digrii Celsius 40) kosi nnafua 5. Ɛho nhia sɛ saa nnafua 5 no yɛ nea ɛtoatoa so. Sɛ nhwɛso no, wo gyaw no da koro nnɛ, wosan de too frigye mu, gyaw no da foforo dapɛn biako akyi... Sɛ nnafua 5 no wie a, wuntumi nnyaw bio.
- Twe wo ho fi mmofra ho: Sɛnea ɛte wɔ nnuru nyinaa ho no, ma eyi nkɔ baabi a mmofra nkumaa ne afieboa ntumi nkɔ.
Ɔkwan bɛn so na wotow nnuru a aka no gu?
Mfa nnuru a ne bere atwam anaa nea wompɛ ngu nwura mu kɛkɛ anaasɛ ngugu tiafi mu kɛkɛ. Bisa wo duruyɛfo ma ɔmma no afotu.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Risdiplam yɛ aduru titiriw bi a wɔde siw ntini mu mmerɛwyɛ a Spinal Muscular Atrophy (SMA) de ba no ano.
- Fa syringe soronko a ɛka aduru no ho no di dwuma bere nyinaa na fa dodow pɔtee a oduruyɛfo no ka kyerɛ wo no ma.
- Sɛ wopa dose bi a, sɛ ɛka akyi bɛboro nnɔnhwerew 6 a, twa so na fa wo dose a edi hɔ no wɔ bere a wɔahyɛ no mu. Mma dodow a wɔde ma no mmɔho abien da.
- Ka nnuru afoforo, vitamin, ne Sinhala nnuru a worenom mpo ho asɛm kyerɛ wo duruyɛfo.
- Kwati sɛ wubenyinsɛn bere a worenom aduru yi ne ɔsram biako bere a woagyae no. Ɛho hia sɛ wɔde awo ano aduru a ɛfata di dwuma.
- Sɛ wususuw sɛ woanom nnuru a ɛboro so wɔ akwanhyia mu a, frɛ Ɔman Awuduru Ho Amanneɛbɔbea a ɛwɔ Colombo Ɔman Ayaresabea no ntɛm ara , anaa kɔ ayaresabea a ɛbɛn wo no Ayaresa a Ɛho Hia Ntɛmntɛm (ETU) .
💬 Comments (0)
Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho