So obi wɔ w’abusua mu, anaa obi a wunim no, a wɔwoo no sɛ onhu ade yiye? Ɛtɔ mmere bi a, awosu mu nyarewa a efi awo ntoatoaso so kɔ awo ntoatoaso so na ɛde eyinom ba. Da biara da, anisoadehu tumi so tew, na awiei koraa no, ɛbɛyɛ nea wontumi nhu koraa. Enti, ɛnnɛ yɛrebɛka ayaresa a aba foforo, a ɛkɔ akyiri sen biara wɔ aduruyɛ ho nyansahu mu a ɛsa aniwa yare a ɛntaa nsi a efi awosu mu saa no ho asɛm. Ne din ne Voretigene Neparvovec.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Voretigene Neparvovec?
Eyi nyɛ aduru te sɛ nnuru, aduru a wɔde hyɛ nipadua mu, anaa srade a yɛtaa de di dwuma no. Wɔfrɛ eyi Gene Therapy . Eyi din a wɔde frɛ no ne LUXTURNA .
Wɔde saa ayaresa yi sa awosu mu aniwa a ɛyɛ mmerɛw pɔtee bi a ɛka yɛn aniwa no retina. Ne titiriw no, ɛsa anisoadehu ho haw bi a efi sintɔ bi a ɛwɔ RPE65 awosu mu abɔde a ɛwɔ yɛn nipadua mu no mu ba.
Enti, dɛn ne saa awosu mu ayaresa yi?
Fa no sɛ nhoma kɛse bi wɔ hɔ a akwankyerɛ a ɛfa sɛnea ɛsɛ sɛ biribiara a ɛwɔ yɛn nipadua mu yɛ adwuma ho. Nhoma yi ne yɛn awosu mu nkwaadɔm . Ɛtɔ da bi a, wɔ nhoma yi kratafa biako so, kyerɛ sɛ, wɔ awosu mu nkwaadɔm biako mu no, mfomso bi betumi aba, mfomso bi. Mfomso a ɛwɔ awosu mu abɔde a wɔfrɛ no RPE65 mu no yɛ nneɛma a ɛte saa no mu biako.
Saa ayaresa yi a wɔfrɛ no Voretigene Neparvovec no de mmoawa bi a asiane biara nni ho di dwuma sɛ ade a wɔde fa awosu mu abɔde mu nkwaadɔm no bi a ɛteɛ hyɛ nkwammoaa a wɔwɔ awosu mu abɔde a enni mu no mu. Ɛte sɛ nea wode kratafa foforo a akwankyerɛ a ɛnteɛ wom besi kratafa bi ananmu. Eyi akyi no, aniwa nkwammoaa no tumi yɛ adwuma yiye bio, na ɛnam eyi so no, wobetumi asan anya anisoadehu a ayera no akodu baabi anaasɛ wɔagyae aniwa a ɛyera bio mpo.
Eyi yɛ nkɔso kɛse ampa wɔ aduruyɛ ho nyansahu mu. Ɛno nkutoo ne anidaso kɛse a ɛne sɛ mprempren ayaresa a edi mu wɔ hɔ ma tebea bi a kan no na wontumi nsa.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ woka kyerɛ wo duruyɛfo ansa na woayɛ saa ayaresa yi
Esiane sɛ eyi yɛ ayaresa pɔtee bi nti, ɛho hia sɛ wo duruyɛfo no hu w’akwahosan ho abakɔsɛm a edi mũ. Hwɛ hu sɛ wobɛka nea edidi so yi ho asɛm akyerɛ no:
- Aniwa mu nyarewa afoforo: Aniwa mu yare foforo biara anaa aniwa mu haw biara a wowɔ dedaw (e.g. cataract, glaucoma).
- Allergies: Yɛsrɛ sɛ ka kyerɛ yɛn sɛ wowɔ aduru yi (voretigene neparvovec), aduru foforo biara, aduan, nnuru a wɔde yɛ nneɛma, anaa nneɛma a wɔde siw ano ho akisikuru bi a.
- Nyinsɛn ne nufu a wɔde ma:Sɛ woanyinsɛn, worebɔ mmɔden sɛ wubenyinsɛn, anaa worema nufu a, hwɛ hu sɛ wobɛbɔ wo duruyɛfo amanneɛ.
Wode saa aduru yi di dwuma dɛn?
Eyi nyɛ ofie aduru. Eyi yɛ aduru a wɔde twitwiw aniwa no mu . Aniwa ho oprehyɛn ho ɔbenfo a wɔatete no titiriw na ɔyɛ eyi wɔ baabi a wɔhwɛ so yiye na ɛho tew, te sɛ ayaresabea oprehyɛn dan. Enti biribiara nni hɔ a ɛsɛ sɛ wohaw wo ho, wɔhwɛ ma w’ahobammɔ kosi baabiara.
So wobetumi de eyi ama mmofra nkumaa?
Aane. Wobetumi de saa ayaresa yi ama mmofra a wɔadi mfe biako pɛ, wɔ tebea horow a ɛfata mu. Nanso, mmofra oduruyɛfo ne aniwa ho oprehyɛn a ɔhwɛ wo ba mu no na osi gyinae a etwa to wɔ ho. Sɛ wode saa ayaresa yi rema abofra bi a, ɛho hia paa sɛ wo ne nnuruyɛfo kuw no kasa fa ho yiye na wokyerɛkyerɛ biribiara mu.
Sɛ wonom nnuru pii a, dɛn na ɛba?
Esiane sɛ wɔde eyi ma wɔ ayaresabea, wɔ nnuruyɛfo hwɛ ase koraa nti, hokwan a ɛwɔ hɔ sɛ ‘dodow a ɛboro so’ bɛba no sua koraa. Nanso, sɛ adwenem naayɛ bi wɔ hɔ sɛ biribi a ɛte saa asi a, ayaresabea adwumayɛfo no bɛyɛ ho biribi ntɛm ara. Mpɛn pii no, wɔ tebea a ɛte saa mu no , wɔbɔ National Poisons Information Center a ɛwɔ Colombo National Hospital anaa Emergency Treatment Unit (ETU) a ɛbɛn hɔ no amanneɛ.
Nneɛma a ɛsɛ sɛ wususuw ho bere a wɔreyɛ ayaresa ne bere a wɔasa yare no akyi
Bere a wɔreyɛ ayaresa ne bere a wɔawie no, nnuruyɛfo bɛhwɛ wo yiye. Wo nso wowɔ asɛyɛde kɛse.
Sɛ wuhu nsakrae biara wɔ w’ani so - te sɛ aniwa a ɛso atew, aniwa a ɛyɛ kusuu, nsensanee tuntum a ɛsensɛn w’ani anim, hann ho nkate a ɛkɔ soro, anaasɛ aniwa mu yaw anaasɛ ɛyɛ kɔkɔɔ - ka kyerɛ wo duruyɛfo ntɛm ara . Eyi ho hia paa.
Dɛn ne nsunsuanso bɔne a ebetumi afi mu aba?
Sɛnea ɛte wɔ aduruyɛ biara ho no, nneɛma bɔne bi wɔ hɔ a ebetumi afi mu aba. Hu nea edidi so yi titiriw.
| Nneɛma bɔne a ɛsɛ sɛ wɔbɔ ho amanneɛ kyerɛ oduruyɛfo no ntɛm ara | |
|---|---|
| Nsunsuanso bɔne | Nkyerɛmu |
| Nneɛma a ɛma obi ho yɛ no hyew | Honam ani akisikuru, ɛyaw, nipadua a ɛho ahonhon, titiriw anim, ano anaa tɛkrɛma. |
| Mogya a ɛretu fi aniwa no mu | Mogya a ɛtɔ wɔ aniwa no mu anaa akyi. |
| Anisoadehu sesa | Anisoadehu a wontumi nhu, nsensanee tuntum anaa asau a wohu a ɛrehuruhuruw wɔ aniwa no anim, hann a ɛrehyerɛn a wuhu. |
| Aniwa mu yaw | Aniwa mu yaw a ɛkɔ so daa anaasɛ emu yɛ den. |
| Aniwa mu nhyɛso a ɛkɔ soro | Nhyɛso a wɔte nka wɔ aniwa no mu. Oduruyɛfo no bɛhwɛ eyi mu. |
| Cataract a ɛyɛ mmerɛw | Anisoadehu a ɛyɛ kusuu bere a wɔasa no yare akyi. |
Ebia nneɛma bɔne a efi mu ba nyinaa nka saa nsɛm a wɔahyehyɛ yi ho. Sɛ wuhu sɛnkyerɛnne biara a ɛyɛ soronko a, wo ne wo duruyɛfo nka ho asɛm.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) yɛ awosu mu aduru pɔtee bi a wɔde sa aniwa mu yare a wonya fi awo mu a efi RPE65 awosu mu abɔde mu sintɔ bi mu ba.
- Aniwa ho oprehyɛn ho ɔbenfo bi na ɔyɛ saa ayaresa yi wɔ ayaresabea, na ɔde aduru bi gu aniwa no mu .
- Ansa na wobɛsa wo yare no, ma oduruyɛfo no nkyerɛkyerɛ w’ayaresa mu tebea horow nyinaa, sɛnea wo ho yɛ wo hyew, ne sɛ ebia woanyinsɛn anaasɛ wunnyinsɛn no nyinaa.
- Sɛ wɔsa wo yare wie a, sɛ wohu nsakraeɛ biara wɔ w’aniwa mu, w’ani yɛ wo yaw, anaa wo ho yɛ kɔkɔɔ a, bɔ wo duruyɛfoɔ amanneɛ ntɛm ara .
- Eyi nyɛ ayaresa a wɔde ma obiara. Sɛ́ ebia saa ayaresa yi fata wo anaasɛ ɛnte saa no, wobehu bere a wɔayɛ aduruyɛ mu nhwehwɛmu a edi mũ akyi.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho