W’ani agye dɛn sɛ wubehu ade foforo a wɔde aka w’abusua no ho? Nanso, susuw ho hwɛ, sɛ na wo ba no nipadua nyinaa de honam ani a ɛyɛ den na ɛyɛ nwene na ɛyɛ nkuruwankuruwa akata ne ho wɔ n’awo akyi pɛɛ a? Ahodwiriw ne ehu a ɔwofo biara te nka bere a ohu saa no yɛ den sɛ yɛbɛka ho asɛm. Ɛnnɛ yɛrebɛka tebea biako a ɛntaa nsi na emu yɛ den a ɛte saa, Harlequin Ichthyosis, ho asɛm. Sɛ wote eyi a, mma wo ho nnsuro. Ɛnnɛ, esiane sɛ aduruyɛ ho nyansahu renya nkɔso nti, akwan pii wɔ hɔ a wɔfa so di tebea yi ho dwuma. Momma yensua ho ade pii.
Sɛ yɛbɛka no tiawa a, dɛn ne Harlequin Ichthyosis?
Harlequin Ichthyosis ne honam ani yare a emu yɛ den na emu yɛ den sen biara a wɔfrɛ no Ichthyosis . Ichthyosis yɛ tebea a ɛba bere a ɔhaw bi wɔ ɔkwan a yɛn honam ani nkwammoaa fa so nyin na ewu no mu. Ichthyosis ahorow bi yɛ mmerɛw yiye na wobetumi adi honam ani hwɛbea pa so. Nanso, Harlequin Ichthyosis yɛ tebea a ɛde nkwa to asiane mu a ɛhwehwɛ sɛ wɔhwɛ no yiye fi awo mu.
Eyi yɛ awosu mu yare . Eyi kyerɛ sɛ wonya fi awofo hɔ ma mmofra. Tebea no ho yɛ na araa ma ɛka mmofra bɛyɛ 500,000 biara mu biako pɛ. Nanso, esiane nnɛyi ayaresa a ɛkɔ akyiri nti, mprempren mmofra a wɔwo wɔn a wɔwɔ saa yare yi no anya hokwan atra ase akosi mpanyin afe so.
Dɛn ne yare yi ho sɛnkyerɛnne atitiriw?
Ɛsono yare yi ho sɛnkyerɛnne ahorow kakra wɔ mfe a abofra no adi no mu. Ɛsono akokoaa a wɔawo no foforo ne abofra a wanyin kakra de ho sɛnkyerɛnne. Momma yɛnkyekyɛ mu saa na yɛate ase yiye.
| Mfe a wɔadi | Nsɛnkyerɛnne a wɔtaa hu |
|---|---|
| Nkokoaa a wɔawo wɔn foforo |
|
| Mmofra a wɔn mfe akɔ anim ne mpanyimfo |
So tebea yi yɛ yaw?
Yiw, eyi betumi ayɛ yaw ama abofra a wɔawo no foforo. Susuw mpaapaemu a emu dɔ a ɛwɔ honam ani, ɛyaw a ɛwɔ honam ani a ɛrepaapae no ho hwɛ. Enti, nnuruyɛfo ne ayarehwɛfo a wɔwɔ beae a wɔhwɛ mmofra a wɔawo wɔn foforo (NICU) no ma akokoaa no nnuru a ɛma ɛyaw ano brɛ ase (e.g., Paracetamol, Ibuprofen). Wɔde akokoaa no koma bɔ ne osu a wɔhwɛ so susuw ɛyaw no, na wɔhwɛ hu sɛ wɔn ho bɛtɔ wɔn sɛnea wobetumi .
Dɛn nti na eyi rekɔ so? Dɛn nti na ɛte saa?
Ade titiriw nti a ɛte saa ne awosu mu nkwaadɔm mu nsakrae a ɛba wɔ awosu mu nkwaadɔm ABCA12 mu . Momma yɛnte eyi ase kɛkɛ.
Susuw saa ABCA12 awosu mu abɔde yi ho sɛ ‘Delivery Service’ a ɛde nneɛma a ɛho hia te sɛ srade (lipids) kɔ yɛn honam ani fã a ɛwɔ akyi paa no. Saa srade a ɛwɔ nipadua no mu yi na ɛma yɛn honam ani yɛ mmerɛw na ɛyɛ den. Wɔ obi a ɔwɔ Harlequin Ichthyosis mu no, esiane sintɔ bi a ɛwɔ saa awosu mu abɔde yi mu nti, saa ‘Delivery Service’ no nyɛ adwuma yiye. Ne saa nti, srade ntumi nkɔ honam ani nkwammoaa no mu yiye, na honam ani nkwammoaa no boaboa ano wɔ wɔn ho wɔn ho so, na ɛyɛ ade a ɛyɛ den na ɛyɛ den.
Esiane sɛ eyi yɛ awosu mu yare nti, sɛ abofra betumi anya saa yare yi a, ɛsɛ sɛ wonya fi ɛna ne agya no nyinaa hɔ.Ɛsɛ sɛ wonya saa awosu mu abɔde a asɛe yi fi awo mu. Sɛ awofo baanu no nyinaa yɛ wɔn a wɔwɔ awosu mu abɔde a asɛe no (a ɛkyerɛ sɛ wonni sɛnkyerɛnne biara, nanso wɔwɔ awosu mu abɔde no) a, hokwan wɔ hɔ 25% (baanan biara mu biako) sɛ wɔn ba no benya yare no.
Ɔkwan bɛn so na nnuruyɛfo hu yare yi na wɔsa?
Mpɛn pii no, nnuruyɛfo tumi hu tebea no bere a wɔawo no esiane sɛnea akokoaa no ho yɛ soronko nti. Nanso, wɔyɛ awosu mu nhwehwɛmu de si so dua. Wɔ nyinsɛn mu mpo no, nnuruyɛfo betumi asusuw tebea no ho sɛ wohu nsɛnkyerɛnne te sɛ honam ani nsakrae anaa akokoaa ano a ɛtaa bue wɔ ultrasound scan mu a. Sɛ ɛho hia a, wobetumi nso de nhwehwɛmu titiriw (te sɛ amniocentesis) ahu tebea no ntɛm bere a wɔyem no.
Akwan a wɔfa so sa yare
Harlequin Ichthyosis nyɛ yare a wotumi sa koraa, nanso wobetumi adi yare no ho sɛnkyerɛnne ahorow ho dwuma na abofra no atumi atra ase a ne ho atɔ no na watra ase akyɛ.
Wobetumi akyekyɛ ayaresa no mu ayɛ no afã atitiriw abien:
1. Neonatal Intensive Care Unit (NICU) Ayaresa: Akokoaa nkwa nna mu adapɛn kakraa a edi kan no na ɛyɛ mmerɛw kɛse. Ayaresa a wɔde ma wɔ saa bere yi mu no na egye akokoaa no nkwa.
2. Bere tenten a wɔhwɛ so wɔ fie: Nkwa nna nyinaa hwɛ bere a wɔasan afi NICU asan aba fie no.
Momma yɛnhwɛ saa ayaresa yi nkɔ akyiri.
| Ɔkwan a wɔfa so sa yare | Nkyerɛmu |
|---|---|
| NICU ( Neonatal Intensive Care Unit) Ayaresa a Wɔde Ma | |
| Retinoid Ayaresa a Wɔde Yɛ Ayaresa | Eyi yɛ aduru a wɔde fa ano anaa wɔde gu honam ani. Ɛboa ma honam ani fã a ɛyɛ den no fi hɔ ntɛmntɛm na honam ani hwɛbea a ɛwɔ ase no sa. Eyi ne ade titiriw nti a wɔagye mmofra yi nkwa nnansa yi. |
| Honam ani hwɛbea | Wɔde nnuru titiriw a ɛma honam ani yɛ hyew ne srade gu honam ani daa na ama nsu a ɛwɔ honam ani no akɔ so atra hɔ. Wɔde srade a ekum ɔyare mmoawa gu so na amma mmoawa amfa mpaapaemu a ɛwɔ honam ani no mu ankɔ mu. |
| Tebea a ɛhɔ yɛ nwini | Nsuo a ɛwɔ incubator a wɔde akokoaa no sie no mu no yɛ kɛseɛ paa. Eyi ma honam ani a ɛyɛ kusuu so tew. |
| Aduan pa ne nufu a wɔde ma | Esiane sɛ ontumi nnom nufusu nti, wɔma no aduannuru a ɛho hia denam afiri ketewaa bi a wɔde ahyɛ ne yafunu mu (feeding tube). |
| Bere tenten a wɔde di dwuma wɔ fie | |
| Nsu a wɔtaa guare | Sɛ woguare da biara da a, ɛboa ma honam ani yɛ mmerɛw na eyi honam ani a awu a ɛyɛ den no fi hɔ. |
| Moisturizer a wode bɛhyɛ wo ho daa | Ɛsɛ sɛ wode moisturizer anaa biribi te sɛ petroleum jelly gu wo nipadua nyinaa so mpɛn pii da biara. Eyi remma honam ani nwosow na mpaapae. |
| Nhyiam a wɔne nnuruyɛfo atitiriw yɛ | Ɛho hia sɛ wo ne honam ani yare ho oduruyɛfo nya abusuabɔ a emu yɛ den . Afei nso, ebehia sɛ wokɔ aniwa, aso, ne nkwaa mu haw ho animdefo nkyɛn daa. |
| Ahobammɔ a wɔbɔ fi ɔhyew a ɛkɔ soro ho | Esiane sɛ wuntumi nfifiri nti, nipadua no betumi ayɛ hyew dodo wɔ ɔhyew no mu. Enti, ɛsɛ sɛ wohwɛ yiye wɔ owia ne ɔhyew ho. |
Nea ɛho hia paa ne ɔdɔ, ɔhwɛ, ne adwene mu ahoɔden a awofo ne abusua wɔ. Eyi yɛ akwantu a emu yɛ den. Enti, ɛho hia paa sɛ yɛhwehwɛ mmoa fi nnuruyɛfo, afotufo, ne mmusua afoforo a wɔwɔ mma te sɛ eyi hɔ.
Nkrasɛm a Wɔde Kɔ Fie
- Harlequin Ichthyosis yɛ honam ani yare a ɛntaa nsi koraa nanso emu yɛ den. Ɛnyɛ nea ɛde ɔyare mmoawa ba.
- Saa tebea yi betumi de abofra a wɔawo no foforo nkwa ato asiane mu, enti ɛho hia sɛ wɔsa no yare wɔ baabi a wɔhwɛ mmofra a wɔawo wɔn foforo (NICU) wɔ adapɛn kakraa a edi kan no mu.
- Esiane nnɛyi aduruyɛ ahorow, titiriw retinoid ayaresa , nti, mmofra yi nkwa nna akɔ soro kɛse.
- Eyi yɛ asetra nyinaa tebea. Ɛho hia sɛ wohwɛ honam ani daa, woma no aduan pa, na wudi afotu a nnuruyɛfo a wɔn ho akokwaw de ma no akyi.
- Sɛ wɔhwɛ nnipa a wɔwɔ saa tebea yi so yiye a, wobetumi atra ase akyɛ, ahotɔ wom, na mfaso wɔ so.
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Wɔnnya nyɛɛ nsɛm biara. Fa wo nsɛm no ka ho wɔ ha nea edi kan.
Fa wo nsɛm no ka ho