আপোনাৰ সৰুটো হালধীয়া হৈ পৰিছে নেকি? ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম হ’ব পাৰেনে? কথা পাতো আহক!

আমি জানো যে নৱজাত শিশুৰ ছাল সামান্য হালধীয়া হোৱা, বা জণ্ডিচ হোৱাটো স্বাভাৱিক। বেছিভাগ সময়তে কেইদিনমানৰ ভিতৰতে এই কথা কমি যাব। কিন্তু কেতিয়াবা এই হালধীয়া হোৱাটো স্বাভাৱিকতকৈ বেছি হ’ব পাৰে আৰু বেছি দিন টিকি থাকিব পাৰে। তেতিয়াই আমি অলপ চিন্তিত হোৱাটো প্ৰয়োজন। কাৰণ, ইয়াৰ কাৰণ হ’ব পাৰে ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম, যিটো এটা বিৰল কিন্তু সম্ভাৱ্যভাৱে গুৰুতৰ জিনীয় অৱস্থা। গতিকে, আজি এই বিষয়ে অলপ বিশদভাৱে কওঁ।

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম কি?

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা যিটো আমাৰ তেজত `(বিলিৰুবিন)` নামৰ বিষাক্ত পদাৰ্থ অত্যধিক পৰিমাণে থাকিলে দেখা দিয়ে। এতিয়া আপুনি চাগে ভাবিছে এই `(বিলিৰুবিন)` কি, নহয়নে?

ভাবি চাওকচোন, আমাৰ শৰীৰৰ ৰক্তকণিকাবোৰৰ এটা নিৰ্দিষ্ট আয়ুস থাকে। সেই আয়ুস শেষ হ’লে তেওঁলোকৰ মৃত্যু হয়। ৰক্তকণিকা ভাঙিলে উৎপন্ন হোৱা এই হালধীয়া ৰঞ্জক পদাৰ্থটোক `(বিলিৰুবিন) বোলা হয়।` সাধাৰণতে এজন সুস্থ ব্যক্তিৰ শৰীৰত এনেকুৱা হয়: আমাৰ যকৃতে এই `(বিলিৰুবিন)` গ্ৰহণ কৰি ইয়াৰ বিষাক্ত প্ৰকৃতি আঁতৰাই, আৰু ইয়াক অবিষাক্ত কিবা এটালৈ ৰূপান্তৰিত কৰে। তাৰ পিছত মলৰ দ্বাৰা শৰীৰৰ পৰা বাহিৰ হয়।

কিন্তু ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম থকা ব্যক্তিৰ লিভাৰে এই বিলিৰুবিন সঠিকভাৱে ভাঙিব নোৱাৰে। তাৰ পিছত বিষাক্ত বিলিৰুবিন তেজত জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। এইটো এটা গুৰুতৰ অৱস্থা যাৰ সঠিক চিকিৎসা নকৰিলে জীৱনলৈ ভাবুকি আহিব পাৰে।

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰমৰ প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, Crigler-Najjar Syndromeৰ প্ৰধান প্ৰকাৰ দুটা:

• প্ৰকাৰ ১ (CN1): এইটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুতৰ আৰু জীৱন সংকটজনক প্ৰকাৰ। এই অৱস্থাত থকা বহু শিশুৱে ৰোগৰ জটিলতা বিশেষকৈ মগজুৰ ক্ষতিৰ বাবে জীয়াই থাকিবলৈ অসুবিধা পায়। তৎকালীন আৰু নিবিড় চিকিৎসা অতি প্ৰয়োজনীয়।
• টাইপ ২ (CN2): এইটো টাইপ ১তকৈ অলপ কম গুৰুতৰ অৱস্থা।এই ধৰণৰ শিশুৰ লক্ষণ কম গুৰুতৰ হয় কাৰণ যকৃতে কিছু পৰিমাণে বিলিৰুবিন প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰিবলৈ সক্ষম হয়। সেয়ে স্বাভাৱিক আয়ুস জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

এই অৱস্থাই কাক প্ৰভাৱিত কৰে? ই কিমান সাধাৰণ?

Crigler-Najjar Syndrome ৰ জিনীয় অৱস্থা যিয়ে যিকোনো ব্যক্তিক আক্ৰান্ত কৰিব পাৰে। `(UGT1A1)` নামৰ জিন এটাৰ মিউটেচনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। কল্পনা কৰকচোন, যদি পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনৰ বাহক হয়, আৰু শিশুৱে দুয়োৰে পৰা জিনটোৰ ত্ৰুটিপূৰ্ণ কপি লাভ কৰে, তেন্তে এই অৱস্থা (অৰ্থাৎ `(Autosomal Recessive)`) ঘটে। যদি এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ জিনটো কেৱল মাতৃৰ পৰা বা কেৱল পিতৃৰ পৰাই আহে, তেন্তে ই কম গুৰুতৰ অৱস্থা হ'ব পাৰে, যেনে `(গিলবাৰ্ট চিণ্ড্ৰম)`, আৰু আন এটা `(বিলিৰুবিন)` সম্পৰ্কীয় অৱস্থা।

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰমে বিশ্বজুৰি প্ৰায় এক লাখ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনক আক্ৰান্ত কৰে। তাৰমানে ই এক অতি অতি বিৰল ৰোগ।

ইয়াৰ ফলত শিশুৰ শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পৰে?

যদি আপোনাৰ কণমানিটোৰ এই অৱস্থা হয় তেন্তে তেওঁলোকৰ ছাল আৰু চকুৰ বগা অংশ হালধীয়া হৈ পৰিব। ইয়াক জণ্ডিচ বোলে। এনে হয় কাৰণ যকৃতে বিলিৰুবিন সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰিব নোৱাৰে, যাৰ ফলত তেজত বিলিৰুবিন জমা হয়। যদিও নৱজাতকৰ জণ্ডিচ সাধাৰণতে দেখা যায়, ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ জণ্ডিচ বেছি সময়ৰ বাবে হ’ব পাৰে, সম্ভৱতঃ গোটেই জীৱন।

ই জীৱনলৈ ভাবুকি কঢ়িয়াই আনিব পাৰে। কাৰণ আপোনাৰ শিশুৰ শৰীৰত বিলিৰুবিন বেছিকৈ পালে মগজুলৈ গৈ মগজুৰ অপৰিৱৰ্তনীয় ক্ষতি কৰিব পাৰে। ইয়াক কেৰ্নিকটেৰাছ বোলা হয়। গতিকে এই বিপজ্জনক পৰিণতিসমূহ ৰোধ কৰিবলৈ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিৰ লক্ষণ অনুসৰি চিকিৎসা পৰিকল্পনা তৈয়াৰ কৰিব।

হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষেত্ৰত Crigler-Najjar syndrome ৰ লক্ষণসমূহ হ’ল?

প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণৰ তীব্ৰতা ভিন্ন হয় (টাইপ ১ বা টাইপ ২)। টাইপ ১ আটাইতকৈ গুৰুতৰ।

নৱজাত শিশুৰ এই অৱস্থা হ’লে তেওঁলোকৰ ছাল আৰু চকুৰ বগা অংশ হালধীয়া হৈ পৰিব, যাক জণ্ডিচ বোলা হয়। নৱজাতকৰ যকৃত সম্পূৰ্ণৰূপে বিকশিত নোহোৱাৰ বাবে জণ্ডিচ হোৱা দেখা যায়। সাধাৰণতে জীৱনৰ প্ৰথম বা দুসপ্তাহৰ ভিতৰতে এই ৰোগ ভাল হয়। কিন্তু ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ ক্ষেত্ৰত জন্মৰ পিছতো এই জণ্ডিচ চলি থাকে।

কেৰ্নিক্টেৰাছ কি?

যদি শিশুৰ মগজু, স্নায়ু আৰু কলাত বিলিৰুবিন বেছিকৈ জমা হয়, তেন্তে ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম থকা শিশুৰ কেৰ্নিক্টেৰাছ নামৰ অৱস্থা হয়। কেৰ্নিক্টেৰাছ হৈছে জীৱন সংকটজনক অৱস্থা যিয়ে মগজুৰ ক্ষতিসাধন কৰে। এই লক্ষণসমূহ সাধাৰণতে এমাহমানৰ পিছত, বা প্ৰাথমিক শৈশৱত দেখা দিয়ে। কেতিয়াবা, এই লক্ষণসমূহ জীৱনৰ পিছৰ কালছোৱাত দেখা দিব পাৰে, হয় ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰমৰ চিকিৎসা বন্ধ হ’লে, নহ’লে আন এটা ৰোগ (জ্বৰ, সংক্ৰমণ)ৰ বাবে হঠাতে বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি হ’লে, বা শিশুৰ যকৃতৰ ক্ষতি হ’লে।

kernicterus ৰ মৃদু লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে:

• অনাড়ম্বৰতা
• পেশীৰ স্পাম
• সংবেদনশীল (অনুভৱ, দেখা, শুনা) সমস্যা
• সুক্ষ্ম কাম (যেনে, কিবা এটা ধৰি ৰখা, বস্তুৰ বুটাম লগোৱা আদি) সম্পন্ন কৰাত অসুবিধা হোৱা।
• অনিয়ন্ত্ৰিত গতিবিধি যেনে শৰীৰৰ অহৰহ পেচ আৰু কুটিলতা (Choreoathetosis)
• দাঁতৰ ইনামেল সঠিকভাৱে বিকশিত নোহোৱা

Kernicterus ৰ গুৰুতৰ লক্ষণসমূহ হ’ব পাৰে:

• শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা বা বধিৰতা
• অত্যধিক ভাগৰুৱা, অনবৰতে টোপনি অহা (Lethargic)
• খাবলৈ আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা
• জ্বৰ
• বমি বা বমি হোৱা
• কেতিয়াবা হঠাতে পেশীবোৰদুৰ্বলতা (Hypotonia) আৰু/বা কেতিয়াবা পেশীৰ জঠৰতা (Hypertonia)
• জ্ঞানমূলক বিকাশৰ বিষয়

ইয়াৰ কাৰণ কি?

আমি আগতে কোৱাৰ দৰে ইয়াৰ মূল কাৰণ হৈছে `(UGT1A1)` নামৰ জিনটোৰ মিউটেচন। এই `(UGT1A1)` জিনে যকৃতক গ্লুকুৰ’নাইল ট্ৰেন্সফেৰেজ নামৰ এনজাইম এটা তৈয়াৰ কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়ে। এই এনজাইমটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কাৰণ ই `(বিলিৰুবিন)`ক "অসংযোজিত"ৰ পৰা "সংযোজিত"লৈ ৰূপান্তৰিত কৰি শৰীৰৰ পৰা আঁতৰাই পেলোৱাত সহায় কৰে।

এইদৰে ভাবি চাওকচোন: বিলিৰুবিন হালধীয়া ৰঙৰ পেলনীয়া পদাৰ্থ। যকৃতটো এটা কাৰখানাৰ দৰে। এই কাৰখানাৰ ভিতৰত এনজাইম নামৰ শ্ৰমিক আছে যিবোৰ UGT1A1 জিনৰ দ্বাৰা উৎপাদিত হয়। তেওঁলোকৰ কাম হ'ল এই "বেয়া" বিলিৰুবিনটো লৈ "ভাল" বিলিৰুবিনলৈ পৰিণত কৰা, যিটো পানীত দ্ৰৱীভূত আৰু শৰীৰৰ পৰা সহজে বাহিৰ কৰিব পৰা যায়। তাৰ পিছত ই পিত্তৰ লগত মিলি অন্ত্ৰৰ মাজেৰে পাৰ হৈ মলত নিঃসৰণ হয়।

কিন্তু যদি আপোনাৰ `(UGT1A1)` জিনত মিউটেচন হয়, তেন্তে সেই "কৰ্মী" (এনজাইম)বোৰ সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয়, বা সিহঁতে সঠিকভাৱে কাম কৰিব নোৱাৰে। তাৰ পিছত সেই "বেয়া", বিষাক্ত `(বিলিৰুবিন)` তেজ আৰু কলাত জমা হয়। যেতিয়া এই ধৰণৰ বিষাক্ত বস্তু তেজত জমা হয়, তেতিয়া সঠিক চিকিৎসা নকৰিলে জীৱন সংকটজনক লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

এইটো কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰিব?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ জণ্ডিচ হয়, অৰ্থাৎ নৱজাতকৰ বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা আশা কৰাতকৈ বেছি হয়, বা জন্মৰ পিছত প্ৰথম কেইদিনমান বা সপ্তাহত জণ্ডিচ সোনকালে বেছি বেয়া হয় তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে। শাৰীৰিক পৰীক্ষাৰ উপৰিও চিকিৎসকে আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি চকুৰ ছাল আৰু বগা ৰং কিয় হালধীয়া হয় সেই বিষয়ে সঠিকভাৱে জানিবলৈ দিব। ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম নিৰ্ণয় কৰিবলৈ ব্যৱহাৰ কৰা পৰীক্ষাসমূহ হ’ল-

• জেনেটিক টেষ্টিং: ইয়াৰ দ্বাৰা লক্ষণসমূহৰ কাৰণ হোৱা জিন (UGT1A1) ৰ মিউটেচন বিচাৰি উলিওৱাত সহায় হয়।
• তেজৰ বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা: ইয়াৰ দ্বাৰা তেজত থকা মুঠ বিলিৰুবিনৰ পৰিমাণ জুখিব পাৰি, লগতে "বেয়া" বিলিৰুবিন (অসংযোজিত বিলিৰুবিন) জুখিব পাৰি।
• যকৃতৰ কাৰ্য্যক্ষমতা পৰীক্ষা: যকৃতে কিমান ভালদৰে কাম কৰি আছে পৰীক্ষা কৰক।
• লিভাৰৰ সৰু টুকুৰা এটাও লৈ (লিভাৰ বায়’প্সি) পৰীক্ষা কৰি এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপ পৰীক্ষা কৰিব লাগিব।

চিকিৎসকে আপোনাক সুধিব যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই ধৰণৰ জিনীয় অৱস্থা হৈছে নেকি, পৰীক্ষা কৰাৰ আগতে নিদানৰ ধাৰণা ল’ব।

ইয়াৰ চিকিৎসা কি কি?

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্য হ’ল শৰীৰত বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা হ্ৰাস কৰা আৰু কেৰ্নিক্টেৰাছ প্ৰতিৰোধ কৰা। এই চিকিৎসাসমূহৰ ভিতৰত থাকিব পাৰে:

• ফটোথেৰাপি: এইটোৱেই হ’লমূল আৰু সৰ্বাধিক ব্যৱহৃত চিকিৎসা। ইয়াৰ বাবে ছালৰ মাজেৰে `(বিলিৰুবিন)` আঁতৰাবলৈ বিশেষ নীলা পোহৰ ব্যৱহাৰ কৰা হয়। কল্পনা কৰকচোন, এই পোহৰবোৰে `(বিলিৰুবিন)` অণুৰ আকৃতি সলনি কৰি পানীত দ্ৰৱীভূত কৰি পিত্তৰ সৈতে সংযুক্ত হৈ শৰীৰৰ পৰা নিৰ্গত কৰে। এই চিকিৎসাৰ সময়ত শিশুটিৰ চকুৰ ওপৰত সুৰক্ষামূলক আৱৰণ ৰাখি যিমান পাৰি ছালৰ অংশ পোহৰৰ সংস্পৰ্শলৈ অনা হয়। এই কামটো দিনটোত কেইবা ঘণ্টা ধৰি কৰিব লাগে, সম্ভৱতঃ গোটেই জীৱন।
• লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্ট: এইটোৱেই হৈছে চিএন১ৰ একমাত্ৰ স্থায়ী নিৰাময়। ইয়াৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰৰ দ্বাৰা ৰোগীয়া যকৃতটো আঁতৰাই তাৰ ঠাইত সুস্থ যকৃত (বা যকৃতৰ এটা অংশ) স্থাপন কৰা হয়। নতুন যকৃতে বিলিৰুবিন সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰিবলৈ সক্ষম হয়, যিয়ে বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা স্বাভাৱিক অৱস্থালৈ ঘূৰাই অনাত সহায় কৰে। সাধাৰণতে জীৱনৰ আৰম্ভণিতে এই কাম কৰা হয় যাতে মগজুৰ ক্ষতি নহয়।
• ফেন’বাৰবিটাল: এই ঔষধ কেতিয়াবা CN2 ৰ বাবে ব্যৱহাৰ কৰা হয়। ই বিলিৰুবিন প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰা যকৃতৰ এনজাইমৰ কাৰ্য্যকলাপ সামান্য বৃদ্ধি কৰিব পাৰে। কিন্তু CN1 ৰ বাবে ই কাম নকৰে।
• প্লাজমাফেৰেছিছ বা এক্সচেঞ্জ ট্ৰান্সফিউজন: হঠাতে বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা বেছি হ’লে মগজুৰ ক্ষতি হোৱাৰ আশংকা হ’লে তেজৰ পৰা বিলিৰুবিন সোনকালে আঁতৰাই পেলাবলৈ এই পদ্ধতি ব্যৱহাৰ কৰা হয়।
• জ্বৰ আৰু সংক্ৰমণ নিয়ন্ত্ৰণ: জ্বৰ আৰু সংক্ৰমণৰ ফলত বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি পাব পাৰে, গতিকে ইয়াক সোনকালে নিয়ন্ত্ৰণ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

চিকিৎসাৰ কোনো পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া আছেনে?

সাধাৰণতে ফটোথেৰাপী এক নিৰাপদ চিকিৎসা। অৱশ্যে কেতিয়াবা ইয়াৰ ফলত ছাল শুকান হোৱাৰ লগতে ডায়েৰিয়াও হ’ব পাৰে। লগতে শিশুৰ হাইড্ৰেচনৰ প্ৰতিও সাৱধান হ’ব লাগিব।

নতুন ``LED`` নীলা লাইট ব্যৱহাৰ কৰিলে পুৰণি ফ্লু'ৰেচেণ্ট লাইটতকৈ ছালৰ ক্ষতি হোৱাৰ সম্ভাৱনা কম।

বয়স বঢ়াৰ লগে লগে ছালখন ঘন হৈ পৰে, যাৰ ফলত `(Phototherapy)` পোহৰৰ `(Bilirubin)` অণুবোৰত উপনীত হোৱাৰ ক্ষমতা হ্ৰাস পাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত চিকিৎসাৰ সফলতা হ্ৰাস পাব পাৰে, আৰু আপুনি যকৃত প্ৰতিস্থাপনৰ কথা চিন্তা কৰিব লাগিব।

শিশুৰ যত্ন লওঁতে বিবেচনা কৰিবলগীয়া কথাবোৰ

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম ৰোগী শিশুৰ যত্ন লোৱাটো এক প্ৰত্যাহ্বান হ’ব পাৰে।

• (Phototherapy)` চিকিৎসকে কোৱাৰ দৰেই, সঠিক সময়ত চিকিৎসা কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই কাম ঘৰতে কৰিব পৰাকৈ সালসলনি কৰিব পাৰি।
• কেঁচুৱাটো পোহৰৰ তলত থকাৰ সময়ত তেওঁক সান্ত্বনা দিয়ক, তেওঁৰ লগত কথা পাতক আৰু স্পৰ্শ কৰক।
• সঠিক হাইড্ৰেচন অতি প্ৰয়োজনীয়।
• শিশুৰ ছালৰ ৰং, আচৰণ আৰু খাদ্যাভ্যাসৰ প্ৰতি সদায় গুৰুত্ব দিব। যদি আপুনি কিবা পৰিৱৰ্তন লক্ষ্য কৰে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক।
• যদি আপুনি জ্বৰ, বমি, বা ডায়েৰিয়া আদি লক্ষণ দেখা দিয়ে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।কাৰণ এনেধৰণৰ বস্তুৰ ফলত হঠাতে বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা বৃদ্ধি পাব পাৰে।

ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

নহয়, Crigler-Najjar Syndrome ৰোগ প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি কাৰণ ই এক জিনীয় অৱস্থা। কিন্তু যদি আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কাৰোবাৰ এই জিনীয় অৱস্থা আছে, বা যদি আপুনি ইয়াৰ বাবে চিন্তিত তেন্তে জিনীয় পৰামৰ্শ আৰু জিনীয় পৰীক্ষাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। ইয়াৰ ফলত এই অৱস্থাৰ সন্তান জন্ম হোৱাৰ আশংকা জানিব পাৰিব।

এই অৱস্থাৰ সৈতে জীৱন কেনেকুৱা হ’ব? (পূৰ্বাভাস)

ই ৰোগৰ প্ৰকাৰ (CN1 বা CN2) আৰু ইয়াৰ চিকিৎসা কিমান সোনকালে আৰু সফলতাৰে কৰা হয় তাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে।

• CN2 টাইপ থকা শিশুসকলক যদি সঠিক চিকিৎসা কৰা হয়, তেন্তে সাধাৰণতে ভাল আৰোগ্য আৰু স্বাভাৱিক আয়ুস আশা কৰিব পাৰে।
• CN1 ৰোগী শিশুৰ জীৱনৰ প্ৰথম কেইমাহমানৰ ভিতৰত ৰোগ ধৰা নপৰিলে আৰু নিবিড় ফটোথেৰাপি আৰু তাৰ পিছত লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ দ্বাৰা চিকিৎসা কৰা নহ’লে কেৰ্নিকটেৰাছৰ বাবে মগজুৰ ক্ষতি হোৱাৰ আশংকা বেছি। এনে ক্ষেত্ৰত আয়ুস সীমিত হ’ব পাৰে। কিন্তু তৎকালীন আৰু উপযুক্ত চিকিৎসা, বিশেষকৈ লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ দ্বাৰা তেওঁলোকে স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰিব পাৰে।

বহু লোকৰ আজীৱন চিকিৎসা আৰু ৰোগ নিয়ন্ত্ৰণৰ প্ৰয়োজন।

ইয়াৰ স্থায়ী নিৰাময় আছেনে?

হয়, আমি আগতেও কোৱাৰ দৰে লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টে ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম বিশেষকৈ চিএন১ ভেৰিয়েণ্টটো নিৰাময় কৰিব পাৰে। যিহেতু নতুন, সুস্থ যকৃতে বিলিৰুবিন সঠিকভাৱে প্ৰক্ৰিয়াকৰণ কৰিবলৈ সক্ষম হয়, গতিকে বিলিৰুবিনৰ মাত্ৰা স্বাভাৱিক অৱস্থালৈ ঘূৰি আহে, যাৰ ফলত ফটোথেৰাপীৰ প্ৰয়োজনীয়তা নাইকিয়া হয়।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

Crigler-Najjar Syndrome ৰ দ্বাৰা প্ৰত্যাৱৰ্তনীয়, জীৱন সংকটজনক লক্ষণ দেখা দিব পাৰে। গতিকে যদি আপোনাৰ শিশুৰ জণ্ডিচ কেইদিনমানৰ ভিতৰতে ভাল নহয় বা বেছি বেয়া হোৱা যেন লাগে তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

ইয়াৰ উপৰিও যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহৰ কোনো এটা লক্ষ্য কৰে তেন্তে লগে লগে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক:

• শিশুৰ বিকাশত পলম হোৱা
• উচ্চ জ্বৰ
• ফটোথেৰাপিৰ পিছত ভাল নহয় বা বেয়া হোৱা জণ্ডিচ
• খাদ্য খোৱাত অসুবিধা, ওজন কমি যোৱা
• যদি শিশুটি অনবৰতে টোপনি আৰু অনাগ্ৰহ হৈ থাকে
• শৰীৰৰ অস্বাভাৱিক গতি বা জোকাৰণি

চিকিৎসকক সুধিবলগীয়া প্ৰশ্ন

চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওঁতে এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিবলৈ সাজু থাকক:

• মোৰ সন্তানৰ ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম টাইপ ১ বা ২ আছে নেকি?
• মোৰ সন্তানক কিমান দিনলৈ ফটোথেৰাপিৰ প্ৰয়োজন? প্ৰতিদিনে কিমান ঘণ্টা?
• এই চিকিৎসাৰ কিবা পাৰ্শ্বক্ৰিয়া আছেনে? তেওঁলোকৰ বিষয়ে কি কৰিব পাৰি?
• মোৰ সন্তানক লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টৰ প্ৰয়োজন হ’বনে? যদি আছে, তেন্তে কেতিয়া কৰিবলৈ উত্তম সময়?
• মোৰ সন্তানৰ নিদান কিমান গুৰুতৰ আৰু দীৰ্ঘম্যাদীভাৱে মই কি আশা কৰিব পাৰো?
• ঘৰতে ফটোথেৰাপি কৰিব পাৰিমনে? কি কি সঁজুলিৰ প্ৰয়োজন?
• মোৰ সন্তানৰ যত্ন লওঁতে কি কি বিষয়ত বিশেষ গুৰুত্ব দিব লাগে?
• মোৰ পৰৱৰ্তী চেক-আপৰ বাবে কেতিয়া আহিব লাগে?

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰমৰ নিদান শিশু আৰু তেওঁলোকৰ যত্ন লোৱা লোক উভয়ৰে বাবে এক প্ৰত্যাহ্বান হ’ব পাৰে। শিশুৰ জন্মৰ সময়ত হালধীয়া ছাল আৰু চকু হ’লে ভয় আৰু উদ্বিগ্নতা অনুভৱ কৰাটো বুজা যায়। এই নিদানৰ সৈতে আপোনাৰ সন্তানৰ যত্ন লোৱাৰ সময়ত যদি আপুনি আপ্লুত, মানসিক চাপ বা উদ্বিগ্ন অনুভৱ কৰিছে, তেন্তে মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতাৰ সৈতে কথা পতা আৰু নিজৰ যত্ন লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ। যেতিয়া আপুনি সুস্থ আৰু শক্তিশালী হয়, তেতিয়া আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক এই যাত্ৰাত সৰ্বোত্তম সহায় কৰিব পাৰে।

গতিকে, আমি কি কি কথা মনত ৰাখিব লাগিব? (ঘৰলৈ লৈ যোৱা বাৰ্তা)

ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিণ্ড্ৰম হৈছে এক বিৰল কিন্তু সম্ভাৱ্য গুৰুতৰ জিনীয় অৱস্থা। মূল কথাটো হ’ল ৰোগটো আগতীয়াকৈ নিৰ্ণয় কৰি সঠিক চিকিৎসা আৰম্ভ কৰা।

• যদি আপোনাৰ শিশুৰ জণ্ডিচ (হালধীয়া ৰং) স্বাভাৱিকতকৈ বেছি যেন লাগে, বা দীৰ্ঘদিন ধৰি চলি থকা যেন লাগে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক। সময় নষ্ট নকৰিব।
• এই অৱস্থা দুবিধ; CN1 আটাইতকৈ গুৰুতৰ আৰু ইয়াৰ বাবে তৎকালীন আৰু নিবিড় চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন।
• ফটোথেৰাপী আটাইতকৈ বেছি ব্যৱহাৰ কৰা চিকিৎসা। CN1 ৰ বাবে লিভাৰ ট্ৰান্সপ্লাণ্টেই হৈছে সৰ্বোত্তম আৰু স্থায়ী সমাধান।
• এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা আৰু ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি। কিন্তু পৰিয়ালৰ পৰিকল্পনা কৰোতে জেনেটিক কাউন্সেলিং লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপুনি যে অকলশৰীয়া নহয়। চিকিৎসক, পৰিয়াল, আৰু এনেধৰণৰ সন্তান থকা আন অভিভাৱকৰ সহায়ত আপুনি এই প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হ’ব পাৰে। সঠিক চিকিৎসা আৰু মৰমৰ যত্নৰ দ্বাৰা আপুনি আপোনাৰ শিশুটিক যিমান পাৰি ভাল, যিমান পাৰি স্বাভাৱিক জীৱন যাপন কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।

` ক্ৰিগলাৰ-নাজ্জাৰ চিনড্ৰম, বিলিৰুবিন, জণ্ডিচ, যকৃত, জেনেটিক ডিছঅৰ্ডাৰ, কেৰ্নিক্টেৰাছ, ফটোথেৰাপি, নৱজাতক