আপুনি কেতিয়াবা গৌচাৰ ৰোগৰ কথা শুনিছেনে? চাগে নহয়। কাৰণ ই এক বিৰল ৰোগ, আমাৰ দেশত ই সাধাৰণ ৰোগ নহয়। কিন্তু যিহেতু ই এক প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থকা জিনীয় ৰোগ, গতিকে ইয়াৰ প্ৰতি সচেতন হোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়। এই ৰোগত হাড় দুৰ্বল হোৱাৰ পৰা আৰম্ভ কৰি সৰু ঘাঁ হ’লেও নীলা হৈ পৰালৈকে বিভিন্ন লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।
সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে গ’চাৰ ৰোগ কি?
ঠিক আছে, এইদৰে কওঁ। আমাৰ শৰীৰত এটা বিশেষ এনজাইম থাকে যিয়ে কিছুমান বিশেষ ধৰণৰ চৰ্বি ভাঙি আঁতৰোৱাত সহায় কৰে। গৌচাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ শৰীৰত এই এনজাইমে সঠিকভাৱে কাম নকৰে। তাৰ পিছত কি হয় সেই ধৰণৰ চৰ্বি শৰীৰৰ বিভিন্ন অংশত বিশেষকৈ যকৃত, প্লীহা আৰু হাড়ৰ মজ্জাত জমা হয় ৷ এইদৰে চৰ্বি জমা হ’লে বিভিন্ন স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাৰ সৃষ্টি হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে।
বৰ্তমান এই ৰোগৰ কোনো নিৰাময় নাই যদিও আপোনাৰ গৌচাৰ ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিবলৈ অতি উত্তম চিকিৎসা পদ্ধতি আছে।
গৌচাৰ ৰোগৰ প্ৰধান প্ৰকাৰ তিনিবিধ:
১/ প্ৰকাৰ ১: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ। স্নায়ুতন্ত্ৰত কোনো প্ৰভাৱ নপৰে। কিছুমান মানুহৰ বাবে লক্ষণসমূহ অতি মৃদু হ’ব পাৰে, কিন্তু আন কিছুমানৰ বাবে অধিক গুৰুতৰ হ’ব পাৰে। কেতিয়াবা কোনো লক্ষণ একেবাৰেই নাথাকিবও পাৰে। এই ধৰণৰ ভাল চিকিৎসা আছে।
২) টাইপ ২ আৰু টাইপ ৩: এই দুয়োবিধ প্ৰকাৰ টাইপ ১তকৈ অধিক গুৰুতৰ কাৰণ ইয়াৰ প্ৰভাৱ কেন্দ্ৰীয় স্নায়ুতন্ত্ৰ অৰ্থাৎ মগজু আৰু মেৰুদণ্ডত প্ৰভাৱিত হয়। টাইপ ২ ৰোগীয়ে সাধাৰণতে ২ বছৰ বয়সৰ ওপৰেৰে জীয়াই নাথাকে।টাইপ ৩ য়ে মগজুৰ ক্ষতিও কৰে, কিন্তু শৈশৱত ইয়াৰ লক্ষণসমূহ অলপ পিছত দেখা দিয়ে।
কিহৰ ফলত Gaucher ৰোগ হয়?
চৰ্দিৰ দৰে মানুহৰ পৰা আন এজনলৈ সংক্ৰমিত হ’ব পৰা এই ৰোগ নহয়। এইটো সম্পূৰ্ণ জিনীয় অৱস্থা যিটো প্ৰজন্মৰ পৰা প্ৰজন্মলৈ বিয়পি থাকে। জিবিএ নামৰ জিন এটাৰ দোষৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়।
কল্পনা কৰকচোন, এটা শিশুৱে মাক আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা এই ত্ৰুটিপূৰ্ণ GBA জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেহে এই ৰোগ হ’ব। কাৰোবাৰ এই ৰোগ নাথাকিলেও তেওঁৰ শৰীৰত এই বিসংগতিপূৰ্ণ জিনটো থাকিলে (বাহক হ’ব পাৰে) আৰু সন্তানলৈও বিয়পাই দিব পাৰে।
পূব আৰু মধ্য ইউৰোপৰ ইহুদী বংশৰ লোকসকলৰ (আচকেনাজী ইহুদী) এই ৰোগ বেছিকৈ দেখা যায়।
এই ৰোগৰ লক্ষণসমূহ কি কি?
ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। ৰোগৰ প্ৰকাৰৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰিও ইহঁতৰ ভিন্নতা থাকে। প্ৰতিটো প্ৰকাৰৰ লগত জড়িত লক্ষণসমূহ চাওঁ আহক।
| ৰোগৰ প্ৰকাৰ | সাধাৰণ লক্ষণ |
|---|---|
| ধৰণ ১ |
|
| ধৰণ ২ (৩-৬ মাহৰ ভিতৰৰ শিশুৰ বাবে) | |
| ধৰণ ৩ (শৈশৱৰ পৰা আৰম্ভ হয়) | |
| কাৰ্ডিঅ'ভাস্কুলাৰ গাউচাৰ (টাইপ ৩c) (এটা বিৰল প্ৰজাতি) |
কেনেকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় কৰিব?
যেতিয়া আপুনি এই লক্ষণসমূহ লৈ চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যায়, তেতিয়া তেওঁ আপোনাক এনেধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:
- লক্ষণসমূহ প্ৰথম কেতিয়া লক্ষ্য কৰিলে?
- আপোনাৰ পৰিয়ালৰ জাতিগত পটভূমি কি?
- পৰিয়ালটোৰ পূৰ্বৰ প্ৰজন্মৰ কোনোবাই এনেকুৱা স্বাস্থ্যজনিত সমস্যাত ভুগিছেনে?
- আপোনাৰ কোনো আত্মীয় বা পৰিয়ালৰ ২ বছৰৰ তলৰ সন্তানৰ মৃত্যু হৈছে নেকি?
যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ গাউচাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত বুলি সন্দেহ কৰে, তেন্তে তেওঁলোকে তেজ পৰীক্ষা বা লালা পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা নিশ্চিত কৰিব পাৰে। লগতে নিয়মীয়াকৈ পৰীক্ষা কৰি ৰোগৰ অগ্ৰগতি নিৰীক্ষণ কৰিব লাগিব।
ইয়াৰ উপৰিও লিভাৰ বা প্লীহা ফুলা নেকি পৰীক্ষা কৰিবলৈ এম আৰ আই স্কেন কৰি হাড়ৰ ঘনত্ব পৰীক্ষা কৰি হাড়ৰ ঘনত্ব পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।
গাউচাৰ ৰোগৰ চিকিত্সা কি কি?
ৰোগৰ প্ৰকাৰ আৰু লক্ষণৰ তীব্ৰতাৰ ওপৰত চিকিৎসাৰ বিকল্প নিৰ্ভৰ কৰে। যদি লক্ষণসমূহ অতি মৃদু হয়, তেন্তে কোনো চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন নহ’বও পাৰে।
চিকিৎসাৰ মূল পদ্ধতি
- এনজাইম ৰিপ্লেচমেণ্ট থেৰাপী (ERT): টাইপ ১ আৰু টাইপ ৩ ডায়েবেটিছ ৰোগী কিছুমানৰ বাবে এইটোৱেই প্ৰধান চিকিৎসা। ইয়াৰ লগত শৰীৰত এনে এটা এনজাইম দিয়াটো জড়িত হৈ থাকে যাৰ অভাৱ। এই ঔষধ দুসপ্তাহৰ মূৰে মূৰে প্ৰায় এবাৰ শিৰাত (IV) দিয়া হয়। ই ৰক্তহীনতা হ্ৰাস কৰাত সহায় কৰে, হাড় শক্তিশালী কৰে, আৰু বৃদ্ধি পোৱা প্লীহা আৰু যকৃত ভাল কৰে। কিন্তু মগজুত প্ৰভাৱ পেলোৱা স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ বাবে এই চিকিৎসা বৰ বেছি ফলপ্ৰসূ নহয়। `ইমিগ্লুচেৰেজ (Cerezyme)` আৰু `Velaglucerase alfa (VPRIV)` এই ধৰণৰ ঔষধ।
- ছাবষ্ট্ৰেট ৰিডাকচন থেৰাপী (SRT): এইবোৰ বড়ি যিয়ে গৌচাৰ ৰোগত শৰীৰত জমা হোৱা চৰ্বিৰ উৎপাদন নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। এলিগ্লুষ্টেট (Cerdelga) আৰু Miglustat (Zavesca) এনে ঔষধ। ই আৰ টি চিকিৎসাৰ বাবে উপযোগী নহয় টাইপ ১ প্ৰাপ্তবয়স্ক ৰোগীক দিয়া হয়।
আটাইতকৈ ডাঙৰ কথাটো হ’ল টাইপ ৩ ডায়েবেটিছৰ ফলত হোৱা মগজুৰ ক্ষতি বন্ধ কৰিব পৰা কোনো নিৰাময় এতিয়াও হোৱা নাই যদিও গৱেষকসকলে ইয়াৰ ওপৰত কাম অব্যাহত ৰাখিছে।
অন্যান্য সহায়ক চিকিৎসা
- ৰক্তহীনতাৰ বাবে তেজ সঞ্চালন
- হাড় মজবুত কৰা আৰু বিষ কমোৱাৰ ঔষধ
- গতিশীলতা বৃদ্ধিৰ বাবে গাঁঠি সলনি কৰাৰ অস্ত্ৰোপচাৰ
- বৃদ্ধি পোৱা প্লীহা আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ
- বিষ নিয়ন্ত্ৰণৰ ঔষধ
- চিকিৎসকে পৰামৰ্শ দিলে অতিৰিক্ত পুষ্টিকৰ উপাদান যেনে ভিটামিন ডি আৰু কেলচিয়াম গ্ৰহণ কৰা
ৰোগৰ সৈতে জীয়াই থকা আৰু কি আশা কৰিব পাৰি
যিহেতু এই ৰোগ প্ৰতিজন ব্যক্তিৰ বাবে বেলেগ বেলেগ, সেয়েহে আপোনাৰ বাবে উপযুক্ত চিকিৎসা পৰিকল্পনা বিচাৰি উলিয়াবলৈ চিকিৎসকৰ সৈতে ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰিব লাগিব। চিকিৎসাই আপোনাক ভালকৈ জীয়াই থকাত সহায় কৰিব পাৰে আৰু আপোনাৰ আয়ুস বৃদ্ধি কৰিব পাৰে।
গৌচাৰ ৰোগত আক্ৰান্ত শিশুৰ বৃদ্ধি আন শিশুতকৈ অলপ লেহেমীয়া হ’ব পাৰে। ইহঁতৰ যৌৱনকালতো পলম হ’ব পাৰে। লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি কন্টাক্ট স্প’ৰ্টছৰ দৰে কাৰ্য্যকলাপ এৰাই চলিব লাগিব। কিছুমান মানুহে তীব্ৰ বিষ আৰু ভাগৰুৱা হোৱাৰ বাবে সক্ৰিয় হৈ থাকিবলৈ অতিৰিক্ত প্ৰচেষ্টা চলাবলগীয়া হ’ব পাৰে।
এনে অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো এটা প্ৰত্যাহ্বান, গতিকে পৰিয়াল আৰু বন্ধু-বান্ধৱীৰ পৰা সহায় লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়, লগতে প্ৰয়োজন হ’লে মানসিক পৰামৰ্শ লোৱাটোও অতি প্ৰয়োজনীয়।
টেক-হোম মেছেজ
- গৌচাৰ ৰোগ হ’ল এজনৰ পৰা আন এজনলৈ সংক্ৰমিত হোৱা ৰোগ নহয়, প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি বিয়পি থকা জিনীয় ৰোগ।
- ৰোগৰ প্ৰকাৰ আৰু ব্যক্তিৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ’ব পাৰে। কিছুমান মানুহৰ বাবে লক্ষণসমূহ অতি মৃদু।
- ৰোগ নিৰ্ণয় কৰি সোনকালে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- যদিও টাইপ ১ আৰু টাইপ ৩ৰ কিছুমান বৈশিষ্ট্যৰ বাবে অতি সফল চিকিৎসা (ERT আৰু SRT) আছে, তথাপিও এই ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে আৰোগ্য কৰিব পৰা নাযায়।
- যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এই ৰোগ আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত ঘনিষ্ঠভাৱে কাম কৰি সঠিক চিকিৎসা পৰিকল্পনা মানি চলাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
- পৰিয়াল আৰু সহায়ক গোটৰ পৰা সমৰ্থন লাভ কৰাটো মানসিক শক্তিৰ বাবে এক বৃহৎ বুষ্ট।
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক