আপোনাৰ শিশুটিৰ এই লক্ষণসমূহ দেখা যায়নে? উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰমৰ বিষয়ে জানো আহক

এগৰাকী মাতৃ বা পিতৃ হিচাপে আমাৰ আটাইতকৈ ডাঙৰ সপোন এটা সুস্থ সন্তান জন্ম দিয়া। কিন্তু কেতিয়াবা আমাৰ ল’ৰা-ছোৱালীবোৰে কিছুমান অতি বিৰল স্বাস্থ্যজনিত অৱস্থা লৈ এই পৃথিৱীলৈ আহিব পাৰে। আপোনাৰ কণমানিটোক বয়সতকৈ বহুত সৰু যেন লাগেনে? তেওঁৰ মুখখন আন ল’ৰা-ছোৱালীতকৈ বেলেগ, বিশেষ ৰূপ আছেনে? আৰু তেওঁ বৰ মিলাপ্ৰীতিৰ, হাঁহিমুখীয়া আৰু দেখা সকলোৰে লগত কথা পতা নেকি? এইবোৰ কেতিয়াবা "উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম" নামৰ বিৰল জিনীয় অৱস্থাৰ লক্ষণ হ'ব পাৰে। চিন্তা নকৰিব, আমি এই বিষয়ে স্পষ্ট আৰু সহজভাৱে কথা পাতিম।

সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম কি?

উইলিয়ামছ চিনড্ৰম, যাক কেতিয়াবা উইলিয়ামছ-বেউৰেন চিনড্ৰম বুলিও কোৱা হয়, ই এক বিৰল জিনীয় অৱস্থা। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে আমাৰ শৰীৰৰ কোষৰ ভিতৰত থকা ক্ৰম’জমে আমাৰ উচ্চতাৰ পৰা আৰম্ভ কৰি আমাৰ ৰং আৰু ৰূপলৈকে সকলো নিৰ্ধাৰণ কৰে। আমাৰ শৰীৰ গঢ়ি তোলা নিৰ্দেশনা পুস্তিকাখনৰ দৰেই। উইলিয়ামছ চিনড্ৰম থকা শিশু এটাৰ ক্ৰম’জম ৭ৰ সৰু টুকুৰা এটা নোহোৱা হৈছে। যেন নিৰ্দেশনা পুস্তিকাখনৰ পৰা কেইটামান পৃষ্ঠা হেৰাই গৈছে। জিনৰ এই হেৰাই যোৱা টুকুৰাটোৱে এই অৱস্থাৰ লগত জড়িত লক্ষণসমূহৰ সৃষ্টি কৰে।

এই অৱস্থাই শিশুৰ বৃদ্ধি, শিক্ষণ ক্ষমতা, হৃদযন্ত্ৰৰ কাৰ্য্য, আৰু চেহেৰাত প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে। ইয়াৰ ফলত কিছুমান হৰম’নৰ সমস্যাও হ’ব পাৰে, যেনে তেজত কেলচিয়ামৰ মাত্ৰা অধিক হোৱা, থাইৰয়ডৰ সক্ৰিয়তা কম হোৱা, যৌৱনকালৰ আৰম্ভণিতে।

এই অৱস্থা কেনেকৈ হয়? এইটো কোনে পায় ?

বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এইটো মাক বা পিতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু নহয়। ই গৰ্ভধাৰণৰ সময়ত হোৱা স্বতঃস্ফূৰ্ত মিউটেচন, যাৰ ফলত ৭ম ক্ৰম’জমৰ এটা অংশ হেৰুৱাই পেলায়। গতিকে ইয়াৰ বাবে মাক বা পিতৃকো দোষ দিব নোৱাৰি। এইটো কোনোৱে বাধা দিব পৰা কথা নহয়।

কিন্তু উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম ৰোগত আক্ৰান্ত ব্যক্তিৰ যদি সন্তান থাকে তেন্তে শিশুটিয়ে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা ৫০% ।

এইটো অতি বিৰল অৱস্থা। আমেৰিকাৰ দৰে দেশৰ পৰিসংখ্যা অনুসৰি জন্ম হোৱা ১০ হাজাৰ শিশুৰ ভিতৰত এজনৰহে এই অৱস্থা হয়। শ্ৰীলংকাতো এই ৰোগত আক্ৰান্ত শিশু আছে যদিও ই অতি বিৰল।

এই অৱস্থাই মোৰ সন্তানক কেনেদৰে প্ৰভাৱিত কৰে?

উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম ৰোগী শিশুক ডাঙৰ-দীঘল কৰাটো এটা প্ৰত্যাহ্বান হ’ব পাৰে, কিন্তু আগতীয়াকৈ চিনাক্তকৰণ আৰু প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা আৰু সহায়ৰ দ্বাৰা তেওঁলোকেও নিজৰ সম্পূৰ্ণ সম্ভাৱনাক লাভ কৰিব পাৰে।

ভাবি চাওকচোন, এই ল’ৰা-ছোৱালীবোৰৰ গাঁঠিবোৰ ঢিলা হোৱাৰ বাবে আন ল’ৰা-ছোৱালীতকৈ অলপ পিছত বহিবলৈ আৰু খোজ কাঢ়িবলৈ আৰম্ভ কৰে। তেওঁলোকৰ হৃদযন্ত্ৰ বা হৃদযন্ত্ৰৰ লগত জড়িত ৰক্তবাহী নলীত জন্মগত কিছু বিসংগতিও থাকিব পাৰে। কেতিয়াবা ইয়াৰ বাবে অস্ত্ৰোপচাৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। সেয়ে নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা পৰীক্ষা কৰাটো প্ৰয়োজনীয়।

এই শিশুসকলৰ এটা আচৰিত কথা হ’ল তেওঁলোকৰ কথা কোৱা আৰু যোগাযোগৰ দক্ষতা অতি উচ্চ। ধুনীয়াকৈ কথা কয় আৰু অতি মিলাপ্ৰীতিৰ। কিন্তু এই প্ৰতিভাৰ বাবেই আমি কেতিয়াবা তেওঁলোকৰ শিক্ষণৰ দুৰ্বলতাবোৰ হেৰুৱাই পেলাওঁ, যেনে সংখ্যা আৰু আখৰ শিকিবলৈ অসুবিধা। এটা বস্তু আৰু আন এটা বস্তুৰ পাৰ্থক্য বুজিবলৈ তেওঁলোকৰ অলপ অসুবিধা হয় (স্থানীয় যুক্তি)।

সাধাৰণ লক্ষণসমূহ কি কি?

উইলিয়ামছ চিনড্ৰম থকা সকলো শিশু একে নহয়। কিছুমানৰ লক্ষণ বেছি হ’ব পাৰে, কিছুমানৰ কম হ’ব পাৰে। এই লক্ষণবোৰ ভাঙি লওঁ আহক।

বিশেষকৈ সাৱধান হ’বলগীয়া কথাবোৰঃ হৃদৰোগ

এই অৱস্থাত দেখা পোৱা আটাইতকৈ গুৰুতৰ সমস্যাটো হ’ল হৃদৰোগ। বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰৰ লগত সংযুক্ত মূল ৰক্তবাহী নলী আৰু হাওঁফাওঁলৈ তেজ কঢ়িয়াই নিয়া নলীবোৰৰ সংকুচিত হোৱা (ষ্টেন’ছিছ) দেখা যায়। ইয়াৰ ফলত উচ্চ ৰক্তচাপ, হৃদস্পন্দন অনিয়মিত (এৰিথমিয়া), আনকি কেতিয়াবা হৃদযন্ত্ৰৰ বিকলতাও হ’ব পাৰে। প্ৰায়ে শিশুৰ উইলিয়ামছ চিনড্ৰম হৈছে বুলি প্ৰথম সন্দেহ হয় এই হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যাৰ বাবে।

চিকিৎসকে এই অৱস্থা কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এই অৱস্থা সাধাৰণতে কেঁচুৱা বা প্ৰাথমিক শিশু অৱস্থাত ধৰা পৰে। যদি আপোনাৰ চিকিৎসকে আপোনাৰ শিশুটিৰ ৰূপ আৰু লক্ষণসমূহৰ প্ৰতি সন্দেহ প্ৰকাশ কৰে তেন্তে তেওঁ প্ৰথমে শিশুটিক ভালদৰে পৰীক্ষা কৰিব।

তাৰ পিছত এই অৱস্থা নিশ্চিত কৰিবলৈ বিশেষ জিনীয় পৰীক্ষা কৰা হয়। এইটো নিয়মীয়া তেজৰ পৰীক্ষাৰ দৰেই। ইয়াৰ দ্বাৰা মই আগতে উল্লেখ কৰা ৭ নং ক্ৰম’জমৰ সেই অংশটো নোহোৱা হৈছে নে নাই সেইটো সঠিকভাৱে পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।

ইয়াৰ উপৰিও আন কেইবাটাও পৰীক্ষা কৰি শিশুটিৰ আন লক্ষণসমূহ নিশ্চিত কৰিব পাৰি:

• হৃদযন্ত্ৰ পৰীক্ষা কৰিবলৈ: ইচিজি বা ইকোকাৰ্ডিঅ’গ্ৰাম (হৃদযন্ত্ৰৰ আল্ট্ৰাছাউণ্ড স্কেন)
• ৰক্তচাপ জোখা: আপোনাৰ ৰক্তচাপ অস্বাভাৱিকভাৱে উচ্চ হৈছে নে নাই পৰীক্ষা কৰক।
• তেজ আৰু প্ৰস্ৰাৱৰ পৰীক্ষা: বৃক্কৰ কাৰ্য্যক্ষমতা আৰু তেজত কেলচিয়ামৰ মাত্ৰা পৰীক্ষা কৰা।

ইয়াৰ চিকিৎসা কেনেকৈ কৰা হয়? এইটো আৰোগ্য হ’ব পাৰেনে?

উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব পৰা ৰোগ নহয়। কাৰণ ইয়াৰ কাৰণ হৈছে জিনীয় মিউটেচন। কিন্তু ইয়াৰ ফলত হোৱা লক্ষণ আৰু জটিলতা অতি ভালদৰে পৰিচালনা কৰিব পাৰি। অৰ্থাৎ আমি শিশুটিক স্বাভাৱিক, সুখী জীৱন যাপন কৰিবলৈ সকলো কৰিব পাৰো।

শিশুৰ লক্ষণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি শিশুৰ পৰা শিশুলৈ চিকিৎসাৰ পৰিকল্পনা বেলেগ বেলেগ হ’ব।

• হৃদৰোগ বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যোৱা: যদি হৃদযন্ত্ৰৰ সমস্যা হয়, তেন্তে তেওঁ সিদ্ধান্ত ল’ব যে কি চিকিৎসা (সম্ভৱতঃ ঔষধ বা অস্ত্ৰোপচাৰ)ৰ প্ৰয়োজন।
• আগতীয়া হস্তক্ষেপৰ কাৰ্যসূচী:শিশুৰ বিকাশৰ পলম ৰোধ কৰিবলৈ স্পিচ থেৰাপি আৰু ফিজিঅ’থেৰাপিৰ দৰে বস্তুলৈ ৰেফাৰ কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
• বিশেষ শিক্ষাঃ যদি শিক্ষণৰ অক্ষমতা থাকে তেন্তে শিশুৰ প্ৰয়োজন অনুসৰি শিক্ষা ব্যৱস্থাৰ প্ৰয়োজন হয়।
• আন বিশেষজ্ঞ: যদি আপোনাৰ তেজত কেলচিয়ামৰ মাত্ৰা বেছি হয় তেন্তে আপুনি নেফ্ৰ’লজিষ্ট বা পুষ্টি বিশেষজ্ঞৰ ওচৰলৈ যাব লাগিব। দন্ত, চকু, কাণৰ সমস্যাৰ বাবেও বিশেষজ্ঞৰ সহায় ল’ব লাগিব।

অভিভাৱক হিচাপে মই কি জানিব লাগিব?

এনেধৰণৰ নিদান পালে দুখ আৰু ভয় খোৱাটো স্বাভাৱিক। কিন্তু আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল আপোনাৰ সন্তানক আপোনাৰ সৰ্বোত্তম মৰম, যত্ন আৰু সমৰ্থন দিয়া।

• সময়মতে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক: বিশেষকৈ হৃদযন্ত্ৰৰ লগত জড়িত সমস্যাৰ বাবে শিশুৰ স্বাস্থ্য নিয়মিতভাৱে নিৰীক্ষণ কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
• ধৈৰ্য্য ধৰিব: আপোনাৰ সন্তানে নিজৰ গতিৰে সকলো শিকে। তেওঁৰ লগত ধৈৰ্য্য আৰু মৰমেৰে কাম কৰক। তেওঁৰ সৰু সৰু কৃতিত্বকো শলাগ লওক।
• আপুনি অকলশৰীয়া নহয়: এনেধৰণৰ সন্তান থকা আন পিতৃ-মাতৃৰ লগত কথা পাতক। তেওঁলোকৰ অভিজ্ঞতা আপোনাৰ বাবে এক বৃহৎ শক্তিৰ উৎস হ’ব। লগতে আপোনাৰ প্ৰশ্ন আৰু চিন্তাৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে মুকলিকৈ কথা পাতক।

উইলিয়ামছ চিণ্ড্ৰম ৰোগীৰ বেছিভাগৰে আয়ুস স্বাভাৱিক। কিন্তু হৃদযন্ত্ৰৰ গুৰুতৰ জটিলতাই কেতিয়াবা ইহঁতৰ আয়ুস কম কৰিব পাৰে। বয়স বঢ়াৰ লগে লগে তেওঁলোকক কিছু পৰিমাণে সহায়ৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ শিশুটিৰ তলত উল্লেখ কৰা লক্ষণসমূহ দেখা দিয়ে তেন্তে শিশু চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ পৰামৰ্শ লোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

জৰুৰীকালীন চিকিৎসা ইউনিট (ETU)লৈ কেতিয়া যাব লাগে?

যদি শিশুটিৰ তলত দিয়া হৃদৰোগৰ কোনো লক্ষণ দেখা যায়, তেন্তে লগে লগে ওচৰৰ চিকিৎসালয়ৰ জৰুৰীকালীন বিভাগ (ETU)লৈ লৈ যাব লাগে।

• ছাল বা ওঁঠৰ ৰং নীলা/বেঙুনীয়া ৰঙৰ হোৱা ।
• দ্ৰুত উশাহ লোৱা বা উশাহ লোৱাত কষ্ট।
• খাদ্য খোৱাত অত্যন্ত অসুবিধা হোৱা।
• হৃদস্পন্দন অতি দ্ৰুত।
• শৰীৰ বিশেষকৈ মুখমণ্ডল আৰু অংগ-প্ৰত্যংগ ফুলা ৷

এই অৱস্থা সংক্ৰামক নহয়, কিন্তু এই শিশুসকলৰ মৰমিয়াল, মিলাপ্ৰীতিৰ স্বভাৱ সঁচাকৈয়ে "সংক্ৰামক"। চৌপাশৰ সকলোকে আনন্দ কঢ়িয়াই আনে। নতুন নিদানৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাটো কঠিন হ’ব পাৰে, গতিকে আপোনাৰ শিশুটিক সদায় আপোনাৰ সহায় আগবঢ়াওক।