খোজ কাঢ়িলে কেতিয়াবা ভৰি দুখন জটিল হৈ পৰা যেন লাগেনে? নে হাতত কাপ এটাও ভালদৰে ধৰিব নোৱাৰা যেন লাগে? হয়তো কথা কওঁতে কুটিল শব্দও পায়। এইবোৰ যদি কেৱল এবাৰ বা দুবাৰ নহয়, একেলগে কেইবাবাৰো হয়, তেন্তে আমি আওকাণ কৰা উচিত নহয়। আজি আমি ইয়াৰ এটা সম্ভাৱ্য কাৰণৰ বিষয়ে ক'ম, সেয়া হ'ল Spinocerebellar Ataxia (আমি ইয়াক SCA বুলি ক'ম) নামৰ এটা অৱস্থা।

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

স্পাইনোচেৰিবেলাৰ এটেক্সিয়া (SCA) কি? সহজভাৱে বুজি লওঁ।

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে এটাক্সিয়া হৈছে এনে এক অৱস্থা য'ত আপুনি ক্ৰমান্বয়ে আপোনাৰ শৰীৰৰ গতিবিধিৰ সমন্বয়ৰ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলায় । ই আপোনাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰত প্ৰভাৱ পেলোৱা বস্তু আৰু সময়ৰ লগে লগে বেয়া হৈ পৰে। কল্পনা কৰক যে আপোনাৰ হাত-ভৰি লৰচৰ কৰাৰ, খোজ কঢ়া বা কিবা এটা ধৰি ৰখাৰ ক্ষমতা হেৰুৱাই পেলোৱা হৈছে। এটেক্সিয়া ৰোগৰ প্ৰত্যেকৰে নিজস্ব কাৰণ আৰু লক্ষণ থাকে।

স্পাইনোচেৰিবেলাৰ এটাক্সিয়া (SCA) আন এটা প্ৰকাৰৰ এটাক্সিয়া, আৰু ই এটা জিনীয় অৱস্থা । ই প্ৰধানকৈ আপোনাৰ মস্তিষ্কৰ চেৰিবেলামক প্ৰভাৱিত কৰে। আপোনাৰ মগজুৰ এটা অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ অংশ হৈছে চেৰিবেলাম। ই আপোনাৰ খোজ কঢ়া, ধৰি ৰখা আৰু ভাৰসাম্য ৰক্ষা কৰা আদি কামবোৰ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে। কেতিয়াবা, SCA য়ে আপোনাৰ মেৰুদণ্ডতো প্ৰভাৱ পেলাব পাৰে।

যিহেতু এইটো বংশগত, সেয়েহে সময়ৰ লগে লগে ক্ৰমান্বয়ে লক্ষণ বাঢ়ি যায়। লগে লগে ডাঙৰ পাৰ্থক্য দেখা নাপাব। ই মূলতঃ আপোনাৰ:

চকুৰ কাৰ্য্যৰ বাবে।
হাতৰ কামৰ বাবে (যেনে, লিখা, কাপ ধৰি ৰখা, খোৱা)।
ভৰিৰ কাৰ্য্যক্ষমতা আৰু খোজ কঢ়াৰ ক্ষমতা হেৰুৱা (ভাৰসাম্য হেৰুৱা)।
আপুনি যিদৰে কথা কয় (শব্দবোৰ জটিল হৈ পৰে)।

যিটো কোৱা হয় তাৰ প্ৰভাৱ আটাইতকৈ বেছি।

কিমান প্ৰকাৰৰ SCA আছে?

বৰ্তমান চিকিৎসক আৰু বিজ্ঞানীসকলে ৪০ টাতকৈও অধিক প্ৰকাৰৰ এছ চি এ চিনাক্ত কৰিছে । ভৱিষ্যতে এই সংখ্যা বৃদ্ধি হোৱাৰ সম্ভাৱনা আছে, যিহেতু গৱেষণা অব্যাহত আছে। চিকিৎসকে এই ধৰণৰ এছচিএক নম্বৰৰ দ্বাৰা ফোন কৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, স্পাইনোচেৰেবেলাৰ এটাক্সিয়া টাইপ ১, টাইপ ২ ইত্যাদি।

এই সকলোবোৰ ধৰণৰ এছচিএৰ কাৰণ আৰু লক্ষণ বহুলাংশে একে। গতিকে আপুনি হয়তো ভাবিছে যে তেওঁলোকৰ সংখ্যা কিয় কৰা হৈছে। প্ৰতিটো এছচিএ প্ৰকাৰৰ সৈতে জড়িত জিনীয় পৰিৱৰ্তন আৱিষ্কাৰ হোৱা ক্ৰমত সংখ্যাবোৰ দিয়া হৈছে। সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে SCA1 হৈছে প্ৰথম প্ৰকাৰ যিটো আৱিষ্কাৰ কৰা হৈছে আৰু প্ৰজন্মৰ পিছত প্ৰজন্ম ধৰি চলি থকা ক্ৰম’জমৰ সমস্যাৰ সৈতে জড়িত। SCA2 হৈছে আৱিষ্কাৰ কৰা দ্বিতীয় প্ৰকাৰ। তেনেকৈয়ে তেওঁলোকৰ নাম ৰখা হৈছে।

SCA ৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰটো হ'ল Spinocerebellar Ataxia type 3 (SCA type 3) । ইয়াক মাচাডো-জোচেফ ৰোগ বুলিও কোৱা হয় ৷

গতিকে, এই SCA কিমান সাধাৰণ?

আচলতে SCA নামৰ এই অৱস্থাটো অতি বিৰল।. অৰ্থাৎ সকলোকে আক্ৰান্ত কৰা ৰোগ নহয়। পৰিসংখ্যা অনুসৰি এই ৰোগ প্ৰতি লাখ মানুহৰ ভিতৰত প্ৰায় এজন (১) বা সৰ্বাধিক পাঁচ (৫) জন লোকৰ ক্ষেত্ৰত দেখা দিয়ে। গতিকে সঘনাই নুশুনাটো স্বাভাৱিক।

আমি এই SCA কিয় পাওঁ? কাৰণ কি?

SCA ৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনীয় মিউটেচন ৷ অৰ্থাৎ পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা জিনবোৰৰ এটা দোষ আছে। বিশেষজ্ঞসকলে এই নিৰ্দিষ্ট জিনৰ দোষবোৰক বহু ধৰণৰ এছচিএৰ সৈতে জড়িত কৰিছে। কিন্তু সকলো ধৰণৰ SCA একেটা জিনৰ মিউটেচনৰ ফলত নহয়, বৰঞ্চ বিভিন্ন জিনৰ তাৰতম্যৰ ফলত হয়।

কিছুমান প্ৰকাৰৰ SCA আপোনাৰ DNA ৰ এটা নিৰ্দিষ্ট অংশ (আমাৰ জিনীয় তথ্য সংৰক্ষণ কৰা অংশ) অস্বাভাৱিকভাৱে পুনৰাবৃত্তি হোৱাৰ ফলত হয়। ইয়াক চিকিৎসাৰ ক্ষেত্ৰত ট্ৰাইনিউক্লিঅ’টাইড পুনৰাবৃত্তি সম্প্ৰসাৰণ বুলি কোৱা হয়। ই অলপ জটিল, কিন্তু সহজ ভাষাত ক’বলৈ গ’লে যেন জিনৰ এটা নিৰ্দিষ্ট অংশ বহুবাৰ কপি কৰা হয়।

এই SCA অৱস্থাটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ দুটা মূল উপায় আছে:

১/ অটোজ’মেল প্ৰধান উত্তৰাধিকাৰ:

এইদৰেই SCA প্ৰায়ে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়।
এই ক্ষেত্ৰত কি হয় যে আপুনি এই মিউটেটেড জিনটো মাত্ৰ এজন পিতৃ-মাতৃৰ পৰা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিলেও , আপোনাৰ মাক বা আপোনাৰ পিতৃৰ পৰা, তথাপিও আপুনি এই অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে।
অৰ্থাৎ যদি SCA ৰোগীৰ সন্তান হয়, তেন্তে সেই শিশুৱে এই মিউটেটেড জিনটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% । এটা মুদ্ৰাই মূৰত অৱতৰণ কৰাৰ সম্ভাৱনাৰ দৰে ভাবিব। এই সুযোগ প্ৰতিটো শিশুৰ বাবে একে।

২) অটোজ’মেল ৰিচেছিভ উত্তৰাধিকাৰ:

এইদৰে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা SCAৰ প্ৰকাৰো আছে যদিও অলপ কম।
এনে অৱস্থাত এজন ব্যক্তিৰ এই অৱস্থা হ’বলৈ হ’লে মাক আৰু পিতৃ উভয়ৰে পৰা এই অস্বাভাৱিক জিন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিব লাগিব।
বেছিভাগ ক্ষেত্ৰতে এই অভিভাৱকসকলৰ লক্ষণ দেখা নাযায়। তেওঁলোক কেৱল জিনৰ বাহক হ’ব পাৰে। তেওঁলোকৰ জিন দোষৰ এটা কপিহে থাকে, গতিকে তেওঁলোকৰ এই ৰোগ নহয়।

SCA ৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

সাধাৰণতে ১৮ বছৰ বয়সৰ পিছত এছ চি এৰ লক্ষণ দেখা দিবলৈ আৰম্ভ কৰে।কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ এছ চি এ আগতে আৰম্ভ হ’ব পাৰে, আৰু কিছুমান পিছত আৰম্ভ হ’ব পাৰে। ই হঠাতে অহা কথা নহয়, কিন্তু লাহে লাহে বছৰৰ পিছত বছৰ ধৰি লক্ষণবোৰ অধিক গুৰুতৰ হৈ পৰে।

কল্পনা কৰকচোন, চাহ বনাবলৈ গ’লে আৰু কেটলিটো ধৰিলে হাতখন জোকাৰি যায় আৰু চাহপাত সৰি পৰে, বা ৰাস্তাৰে খোজ কাঢ়িলে কেৱল কাষলৈ পিছলি পৰে আৰু পৰি যায়। চিৰিৰে ওপৰলৈ নামিলে বৰ কষ্টকৰ অনুভৱ হয়। যদি এইবোৰ সঘনাই ঘটে তেন্তে তাৰ যত্ন লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।

SCA ৰ আটাইতকৈ সাধাৰণ লক্ষণসমূহ হ’ল-

চকুৰ অনাকাংক্ষিত গতি:যেন আপুনি কেৱল চকু দুটা এটা ঠাইত ৰাখিব নোৱাৰে, বা সিহঁতে দ্ৰুতগতিত ইফালে সিফালে লৰচৰ কৰি আছে।
হাত-চকুৰ সমন্বয় বেয়া: যেনে এগিলাচ পানী সঠিকভাৱে ধৰি ৰখাত অসুবিধা, চাৰ্টৰ বুটাম পিন্ধিবলৈ অসুবিধা বা স্পষ্টকৈ লিখিবলৈ অসুবিধা।
ভাৰসাম্য আৰু সমন্বয়ৰ সমস্যা: খোজ কাঢ়িলে এনে অনুভৱ হ’ব পাৰে যে আপুনি সহজেই উজুটি খাব বা পৰিব। পোনে পোনে থিয় হোৱাটোও কঠিন হ’ব পাৰে।
Slurred speech: Slurred speech , য’ত শব্দৰ উচ্চাৰণ সঠিকভাৱে কৰিব নোৱাৰি, যাৰ ফলত বাক্য অস্পষ্ট হৈ পৰে। যেন জিভা বান্ধি থোৱা।
তথ্য প্ৰক্ৰিয়াকৰণ আৰু মনত ৰখাৰ সমস্যা / শিক্ষণ অক্ষমতা: নতুন কথা শিকিবলৈ অসুবিধা, কোৱা কথাবোৰ সোনকালে পাহৰি যোৱা, আৰু মনোনিৱেশ কৰাত অসুবিধা।
অসঙ্গতিপূৰ্ণ খোজ কঢ়া: মদ্যপান কৰা যেন খোজ কঢ়া, ভৰি দুখন পোন কৰি ৰাখিব নোৱাৰাৰ দৰে, ভৰি দুখন বহলকৈ মেলি খোজ কাঢ়িবলৈ চেষ্টা কৰা।

এই লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ’ব পাৰে, আৰু এছচিএৰ ধৰণৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ইয়াৰ তীব্ৰতাও ভিন্ন হ’ব পাৰে।

চিকিৎসকে SCA কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

যদি আপুনি এই লক্ষণসমূহ দেখা দিয়ে, যেতিয়া আপুনি চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যায়, যদি তেওঁলোকে আপোনাৰ SCA হোৱা বুলি সন্দেহ কৰে, তেন্তে তেওঁলোকে আপোনাক তলত দিয়া ধৰণৰ পৰীক্ষা কৰি নিদান দিব:

আপোনাৰ পৰিয়ালৰ ইতিহাস: আপোনাক সোধা হ’ব যে আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই লক্ষণসমূহ আগতে দেখা পাইছে নেকি, বা এই অৱস্থা থকা কোনোবা আছে নেকি, SCA। এই তথ্য অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ কাৰণ ই পৰিয়ালত চলি থাকে।
আপোনাৰ ব্যক্তিগত চিকিৎসাৰ ইতিহাস: তেওঁলোকে আপুনি আগতে হোৱা আন ৰোগ, আপুনি গ্ৰহণ কৰা ঔষধ আৰু আপোনাৰ জীৱনশৈলীৰ বিষয়ে সুধিব।
এটা সম্পূৰ্ণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা: ইয়াত আপোনাৰ স্নায়ুতন্ত্ৰৰ সৈতে বিশেষভাৱে জড়িত পৰীক্ষাসমূহ অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হ’ব। ইহঁতে আপোনাৰ ভাৰসাম্য, খোজ কঢ়া, হাত-ভৰিৰ শক্তি, প্ৰতিফলন, চকুৰ গতি, আৰু কথা কোৱাৰ ক্ষমতা পৰীক্ষা কৰিব।
তেওঁলোকে আপোনাক ভালদৰে পৰীক্ষা কৰি চাব যে আপোনাৰ SCAৰ সৈতে জড়িত কোনো লক্ষণ আছে নেকি।

এইবোৰ কথাৰ পিছত আৰু পৰীক্ষা কৰি ৰোগ নিশ্চিত কৰিব পাৰি:

জেনেটিক টেষ্টিং: আপোনাৰ SCA আছে নে নাই নিশ্চিতভাৱে জানিবলৈ এইটোৱেই মূল উপায়। আপোনাৰ তেজৰ নমুনা (বা সম্ভৱতঃ লালাৰ নমুনা) লৈ SCA ৰ বাবে দায়ী জিনৰ বাবে পৰীক্ষা কৰা হয়। এই জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা বহু ধৰণৰ SCA ধৰা পেলাব পাৰি।
কিন্তু কিছুমান প্ৰকাৰৰ SCA আছে যাৰ বাবে এতিয়াও এটা নিৰ্দিষ্ট জিনীয় মিউটেচন চিনাক্ত কৰা হোৱা নাই। গতিকে এনে ক্ষেত্ৰত কেৱল জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা নিশ্চিত কৰাটো কঠিন।
তেনে ক্ষেত্ৰত চিকিৎসকে আপোনাৰ মগজুত কোনো অস্বাভাৱিকতা আছে নেকি পৰীক্ষা কৰিব।বিশেষ স্কেন কৰিব পাৰি। আটাইতকৈ সাধাৰণ হৈছে এম আৰ আই স্কেন (মেগনেটিক ৰেজোনেন্স ইমেজিং) । ইয়াৰ দ্বাৰা আপোনাৰ মস্তিষ্কৰ এট্ৰফিৰ যিকোনো লক্ষণ দেখা যাব পাৰে। কেতিয়াবা চিটি স্কেন (কম্পিউটাৰাইজড ট’ম’গ্ৰাফী) ও কৰিব পাৰি।

লগতে যিসকল লোকে ভাবিছে যে তেওঁলোকৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ এছ চি এ হোৱাৰ বাবেই হয়তো জিন মিউটেচন উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰিছে, তেওঁলোকে এই জিনীয় পৰীক্ষাটো কৰিব পাৰে। যিসকলে পৰিয়াল গঢ়িবলৈ পৰিকল্পনা কৰিছে, অৰ্থাৎ যিসকলে সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে তেওঁলোকৰ বাবে সিদ্ধান্ত লোৱাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ হ’ব পাৰে। লগতে যেতিয়া সন্তান জন্ম হ’বলৈ ওলাইছে, অৰ্থাৎ গৰ্ভাৱস্থাত, তেতিয়া শিশুটিৰ এই অৱস্থা আছে নে নাই পৰীক্ষা কৰা সম্ভৱ (প্ৰসৱৰ পূৰ্বে পৰীক্ষা) ।

এই SCA ৰ নিৰাময় আছেনে? ইয়াৰ আৰোগ্য হ’ব পাৰেনে?

এই কথা সকলোৱে জানিব বিচাৰে। দুৰ্ভাগ্যজনকভাৱে, বৰ্তমান Spinocerebellar Ataxia (SCA) ৰ কোনো নিৰাময় নাই। এই কথা শুনিলে আপুনি দুখ অনুভৱ কৰিব পাৰে, আৰু সেয়া স্বাভাৱিক।

অৱশ্যে তাৰ অৰ্থ এইটো নহয় যে একো কৰিব নোৱাৰি। এছচিএৰ চিকিৎসাৰ মূল লক্ষ্যসমূহ হ’ল-

লক্ষণ হ্ৰাস কৰা।
জীৱনৰ মান উন্নত কৰা।
যিমান পাৰি সিমান দিন স্বতন্ত্ৰভাৱে কাম কৰাত সহায় কৰা।

Spinocerebellar Ataxia ৰ চিকিৎসা হিচাপে তলত দিয়া কামবোৰ কৰিব পাৰি:

শাৰীৰিক চিকিৎসা: এইটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ। এজন শাৰীৰিক চিকিৎসকে আপোনাক কেনেকৈ সঠিকভাৱে ব্যায়াম কৰিব লাগে, পেশীসমূহ শক্তিশালী কৰিব লাগে, আপোনাৰ ভাৰসাম্য বৃদ্ধি কৰিব লাগে আৰু আপোনাৰ খোজ কঢ়াৰ শৈলী উন্নত কৰিব লাগে শিকাব।
অকুপেচনেল থেৰাপী: দৈনন্দিন কাম (যেনে, খোৱা, সাজ-পোছাক পিন্ধা, লিখা) অধিক সহজে সম্পন্ন কৰাত সহায় কৰিবলৈ আপোনাৰ পৰিৱেশ সৃষ্টি কৰাত সহায় কৰে, আৰু তেনে কৰাত সহায় কৰিব পৰা কৌশল শিকাই।
স্পিচ থেৰাপী: যদি বাক্য ম্লান হয় বা শব্দ গিলিবলৈ অসুবিধা হয়, তেন্তে স্পিচ থেৰাপিষ্টে সহায় কৰিব পাৰে।
সহায়ক যন্ত্ৰ: ৰোগ বাঢ়ি যোৱাৰ লগে লগে আৰু খোজ কঢ়াটো কঠিন হৈ পৰাৰ লগে লগে আপুনি ক্ৰাচ, ৱাকাৰ বা হুইল চেয়াৰ ব্যৱহাৰ কৰিবলগীয়া হ’ব পাৰে। এইবোৰে আপোনাক নিজাববীয়াকৈ কামবোৰ কৰাত সহায় কৰিব পাৰে।
কিছুমান লক্ষণ হ্ৰাস কৰিবলৈ ঔষধ: চিকিৎসকে কঁপনি, জঠৰতা, পেশীৰ জোকাৰণি, অনিদ্ৰা, হতাশা আদি বিষয়ত সহায়ক হোৱাকৈ ঔষধ দিব পাৰে। কিন্তু এই ঔষধে SCA নিৰাময় নকৰে, ই কেৱল লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণ কৰে।

চিকিৎসক আৰু গৱেষকসকলে এতিয়াও এছ চি এ ৰোগীক সহায় কৰাৰ নতুন চিকিৎসা আৰু উপায় বিচাৰি উলিয়াবলৈ চেষ্টা কৰি আছে, ইয়াক পৰিচালনা কৰিবলৈ, আৰু ইয়াৰ চিকিৎসাৰ নতুন উপায় বিচাৰি উলিয়াবলৈ চেষ্টা কৰি আছে। গতিকে আশা এৰি নিদিব।

SCAৰ বিকাশ ৰোধ কৰাৰ উপায় আছেনে?

এইটো এটা প্ৰশ্ন বহুতে সোধা। সঁচা কথা ক’বলৈ গ’লে বৰ্তমান এছচিএ প্ৰতিৰোধৰ কোনো প্ৰমাণিত পদ্ধতি নাই।যিহেতু ইয়াৰ মূল কাৰণ জিনীয় কাৰক, গতিকে আমি যি খাওঁ বা পান কৰোঁ বা আমি কৰা ব্যায়ামৰ জৰিয়তে ইয়াৰ সংঘটন বন্ধ কৰিব নোৱাৰো।

কিছুমান পৰিয়ালে, জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা নিশ্চিত হোৱাৰ পিছত যে তেওঁলোকৰ পৰিয়ালত এই মিউটেচন আছে, তেওঁলোকে সন্তান জন্ম নিদিয়াৰ সিদ্ধান্ত ল’ব পাৰে। এই অৱস্থাই পৰৱৰ্তী প্ৰজন্মলৈ প্ৰেৰণ কৰিব নোৱাৰা একমাত্ৰ নিশ্চিত উপায়। এইটো এটা অতি স্পৰ্শকাতৰ, ব্যক্তিগত সিদ্ধান্ত। এনে সিদ্ধান্ত লোৱাৰ আগতে জেনেটিক কাউন্সেলাৰৰ লগত কথা পতাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।

SCA ৰোগীয়ে ভৱিষ্যতে কি আশা কৰিব পাৰে?

SCA ৰোগীৰ ভৱিষ্যতৰ কথা আহিলে মন কৰিবলগীয়া যে ই ব্যক্তিভেদে বহুত বেলেগ বেলেগ । ই কেইবাটাও কাৰকৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰে, য’ত আপুনি থকা এছচিএৰ ধৰণ, ইয়াৰ তীব্ৰতা, আৰু লক্ষণসমূহ আৰম্ভ হোৱা বয়স আদি।

দুখৰ বিষয় যে এছ চি এৰ বহু ক্ষেত্ৰত এই ৰোগ ক্ৰমান্বয়ে বেছি বেয়া হৈ পৰে, যাৰ ফলত অকাল মৃত্যু হয়।

এছ চি এৰ প্ৰকাৰ আৰু তীব্ৰতাৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি এই অৱস্থাটো কিমান সোনকালে আগবাঢ়ি যায় সেয়াও ভিন্ন হয়। গতিকে জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা ৰোগটো কি নহয়, ভৱিষ্যতে কি হ’ব সেয়াও নিৰ্ণয় কৰাত সহায়ক হ’ব পাৰে।

প্ৰথম লক্ষণ আৰম্ভ হোৱাৰ ১০ৰ পৰা ১৫ বছৰৰ পিছত বহু লোকক হুইল চেয়াৰৰ প্ৰয়োজন হ’ব পাৰে। এছ চি এ থকা লোকসকলক অৱশেষত দৈনন্দিন কাম, যেনে গা ধোৱা, সাজ-পোছাক পিন্ধা, খাদ্য প্ৰস্তুত কৰাত সহায়ৰ প্ৰয়োজন হোৱাটো সাধাৰণ কথা ।

মোৰ ডাক্তৰক SCA ৰ বিষয়ে আৰু কি সুধিব লাগে?

যদি আপুনি Spinocerebellar Ataxia (SCA), ৰোগত আক্ৰান্ত বা আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই ৰোগত আক্ৰান্ত, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক এই প্ৰশ্নসমূহ সোধাটো অতি গুৰুত্বপূৰ্ণ:

মোৰ ঠিক কি ধৰণৰ SCA আছে? (যেনে SCA1, SCA2, SCA3?)
এই ধৰণৰ SCA য়ে মোৰ শৰীৰৰ কি কি কামত বেছি প্ৰভাৱ পেলায়?
এই অৱস্থাটো পৰিচালনা কৰিবলৈ মই কেনেধৰণৰ বিশেষজ্ঞক (যেনে স্নায়ু বিশেষজ্ঞ, শাৰীৰিক চিকিৎসক) চাব লাগে?
কিমান সঘনাই মেডিকেল চেকআপৰ বাবে আহিব লাগে? কি কি বিশেষ পৰীক্ষা কৰিব লাগে?
বৰ্তমান মোৰ বাবে কি কি চিকিৎসা উপলব্ধ? ইয়াৰ উপকাৰ কি কি?
এই অৱস্থাই মোৰ আয়ুস কম কৰিব পাৰেনে? (এই প্ৰশ্নটো সুধিবলৈ কঠিন, কিন্তু জনাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।)
মোৰ সন্তানৰ বাবে এই অৱস্থা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা সম্ভৱনে? যদি আছে, তেন্তে ইয়াৰ সম্ভাৱনা কিমান?
মোৰ পৰিয়ালৰ আন সদস্যসকলক (যেনে ভাই-ভনী, ল’ৰা-ছোৱালী) জিনীয় পৰীক্ষা কৰাটো ভাল নেকি?
আপুনি কেনেধৰণৰ সমৰ্থন গোটৰ বিষয়ে জানে যিয়ে মোক এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত আৰু মানসিকভাৱে শক্তিশালী হৈ থাকিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে? শ্ৰীলংকাত এনে কোনো গোট আছেনে?

এই প্ৰশ্নবোৰ সুধিবলৈ ভয় নকৰিব। আপোনাৰ পৰিস্থিতি যিমানেই ভালদৰে বুজিব সিমানেই আপোনাৰ বাবে ইয়াৰ সৈতে জীয়াই থকাটো সহজ হ’ব।

SCA ৰ সৈতে ভালদৰে জীয়াই থাকিবলৈ মই কি কৰিব লাগে?

আপুনি SCA আছে বুলি গম পালে বহুত প্ৰশ্ন, ভয়, দুখ, খং অনুভৱ কৰাটো স্বাভাৱিক। সকলোৰে বাবে একেই। তুমি অকলশৰীয়া নহয়। তলত দিয়া কথাবোৰে আপোনাক এই কঠিন পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত আৰু ইয়াক অলপ ভালদৰে পৰিচালনা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে:

আপুনি বিশ্বাস কৰা আৰু ঘনিষ্ঠ (পৰিয়াল, বন্ধু) লোকৰ পৰা সহায় আৰু সমৰ্থন বিচাৰক । এইবোৰ কথাৰ লগত অকলে সংগ্ৰাম নকৰিবা। তেওঁলোকৰ লগত আপোনাৰ অনুভৱবোৰ শ্বেয়াৰ কৰক।
আপোনাৰ চিকিৎসাৰ সক্ৰিয় অংশগ্ৰহণকাৰী হওক ৷ চিকিৎসকৰ এপইণ্টমেণ্টলৈ যাওক, তেওঁৰ নিৰ্দেশনা ভালদৰে পালন কৰক, আপোনাৰ যিকোনো প্ৰশ্ন সুধিব আৰু শাৰীৰিক চিকিৎসাৰ দৰে কাম কৰক।
মানসিক স্বাস্থ্য পৰামৰ্শদাতা বা মনোৰোগ বিশেষজ্ঞৰ সৈতে কথা পতাৰ কথা চিন্তা কৰক । এই পৰিস্থিতিৰ সৈতে মোকাবিলা কৰাত সহায় কৰিব পাৰে, মোকাবিলা কৰিবলৈ শিকিব পাৰে আৰু মানসিকভাৱে শক্তিশালী হ’ব পাৰে।
নিজৰ অনুভৱবোৰ বটলত ভৰাই নাথাকিব, আওকাণ নকৰিব ৷ দুখী হ'লে কান্দিব, খং উঠিলে প্ৰকাশ কৰক (কিন্তু আনক আমনি নকৰাকৈ)।
যদি সম্ভৱ হয়, তেন্তে এটা সমৰ্থন গোটত যোগদান কৰক য’ত আপুনি আপোনাৰ দৰে প্ৰত্যাহ্বানৰ সন্মুখীন হোৱা আনক লগ পাব পাৰে । ইয়াৰ ফলত আপুনি কম অকলশৰীয়া অনুভৱ কৰিব আৰু আনৰ অভিজ্ঞতাৰ পৰাও শিকিব পাৰিব।
বাস্তৱিক আশা ৰাখক ৷ আপুনি কি কৰিব পাৰে আৰু কি কৰিব নোৱাৰে বুজি লওক। কিছুমান কথা এৰিব লাগিব পাৰে, গতিকে তাৰ বাবে সাজু থাকক।
আগতে কৰিব পৰা কামবোৰ কৰিব নোৱাৰাৰ বাবে দুখ পোৱাৰ পৰিৱৰ্তে এতিয়াও কৰিব পৰা কামবোৰত মনোনিৱেশ কৰক ৷ সৰু সৰু কথাবোৰতো সুখী হ’বলৈ চেষ্টা কৰক।
ভাল, পুষ্টিকৰ খাদ্য খাওক, যিমান পাৰি ব্যায়াম কৰক আৰু পৰ্যাপ্ত পৰিমাণে টোপনি লওক। এইবোৰ বস্তু আপোনাৰ সামগ্ৰিক স্বাস্থ্যৰ বাবে ভাল।

মনত ৰাখিব, SCA আপোনাৰ জীৱনৰ এটা অংশ মাত্ৰ। ই আপোনাক সম্পূৰ্ণৰূপে সংজ্ঞায়িত কৰিবলৈ নিদিব। আপোনাৰ এতিয়াও এটা মৰমিয়াল পৰিয়াল, বন্ধু-বান্ধৱী আৰু আপুনি এতিয়াও কৰিব পৰা কামবোৰ আছে।

গতিকে, এই কাহিনীটোৰ পৰা আমি কি ঘৰলৈ লৈ যাব লাগে?

Spinocerebellar Ataxia (SCA) হৈছে এক জিনীয় অৱস্থা যিয়ে মগজু আৰু কেতিয়াবা মেৰুদণ্ডকো প্ৰভাৱিত কৰে। ই মূলতঃ শৰীৰৰ ভাৰসাম্য আৰু গতিবিধিৰ সমন্বয়ত প্ৰভাৱ পেলায়। সময়ৰ লগে লগে এই অৱস্থা ক্ৰমান্বয়ে বেয়া হৈ পৰে।

আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাটো হ’ল:

বৰ্তমান SCA ৰ কোনো নিৰ্দিষ্ট নিৰাময় হোৱা নাই । কিন্তু লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি জীৱনটো সহজ কৰি তুলিবলৈ চিকিৎসা (যেনে শাৰীৰিক চিকিৎসা, সহায়ক যন্ত্ৰ, ঔষধ) আছে ।
যদি আপোনাৰ SCA ৰ সৈতে জড়িত লক্ষণ আছে, তেন্তে তৎক্ষণাত চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লওক । আগতীয়াকৈ নিদান লাভ কৰিলে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাত সহায় হয়।
যিহেতু এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা, গতিকে পৰিয়ালটোৱে এই বিষয়ে সচেতন হোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ আৰু প্ৰয়োজন হ'লে জিনীয় পৰামৰ্শ আৰু পৰীক্ষা কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
এছ চি এৰ সৈতে জীয়াই থকাটো এটা প্ৰত্যাহ্বান। কিন্তুউপযুক্ত চিকিৎসা পৰামৰ্শ, পৰিয়ালৰ সহায়, মানসিক শক্তিৰ দ্বাৰা এই যাত্ৰা সম্পন্ন কৰিব পৰা যায়।

যদি আপোনাৰ এই বিষয়ে আৰু কিবা প্ৰশ্ন আছে তেন্তে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।