Вы, напэўна, былі шакаваныя, калі лекар сказаў вам, што ў вашага малога захворванне пад назвай спінальная мышачная атрафія (СМА). Гэта вельмі далікатная тэма. Але цяпер медыцынская навука значна прасунулася наперад. Былі знойдзены новыя, вельмі эфектыўныя спосабы лячэння такіх захворванняў. Анасемнаген Абепарвовек — адзін з такіх высокапрадукцыйных аднаразовых генных прэпаратаў. Ён добра вядомы пад гандлёвай маркай Zolgensma. Таму сёння давайце пагаворым пра гэты прэпарат, яго дзеянне, рэчы, на якія варта звярнуць увагу, і пабочныя эфекты ў простай, зразумелай для вас форме.
Што гэта за лекі? Што менавіта адбываецца?
Проста кажучы, анасемнаген абепарвавек — гэта прэпарат, які лечыць стан пад назвай спінальная мышачная атрафія (СМА) . СМА — гэта генетычнае захворванне, якое прыводзіць да паступовага аслаблення і страты цягліц у нашым целе. Гэта выклікана дэфектам гена, які выпрацоўвае бялок, неабходны для падтрымання здароўя цягліц.
Гэты прэпарат замяняе дэфектны ген здаровай копіяй гена, якая можа правільна выпрацоўваць гэты бялок. Гэта называецца геннай тэрапіяй . Калі гэты здаровы ген трапляе ў арганізм, ён пачынае выпрацоўваць неабходны бялок. Гэта прадухіляе далейшае аслабленне цягліц і кантралюе пагаршэнне сімптомаў.
Гэта аднаразовая інфузія. Паколькі арганізм атрымлівае неабходны здаровы ген з адной дозай, няма неабходнасці працягваць яе прыём.
Што трэба паведаміць лекару перад ужываннем гэтага лекі
Паколькі гэта вельмі спецыфічнае лячэнне, вельмі важна даць медыцынскай брыгадзе поўнае апісанне стану здароўя вашага дзіцяці. Перад пачаткам лячэння абавязкова паведаміце лекару пра наступнае, у прыватнасці:
- Бягучая інфекцыя: калі ў дзіцяці ёсць інфекцыя, такая як ліхаманка, прастуда або кашаль.
- Захворванні печані: калі ў вас ёсць якія-небудзь захворванні печані.
- Абязводжванне: калі ў арганізме недахоп вады.
- Алергія: калі ў вас алергія на гэты прэпарат або любыя іншыя лекі ці прадукты харчавання.
- Цяжарнасць або грудное гадаванне: гэта лячэнне звычайна прызначаецца маленькім дзецям, таму гэта не мае значэння, але важна ведаць пра гэта, калі яно прызначаецца маладому чалавеку ў любым выглядзе.
Як даецца лекі?
Гэта не хатні сродак. Яго прызначаюць у бальніцы або спецыялізаванай клініцы пад поўным наглядам медыцынскай брыгады, якая складаецца з лекараў і медсясцёр.
Гэта нутравеннае ўвядзенне. Яно ўводзіцца ў вену, як і фізіялагічны раствор, на працягу прыкладна гадзіны. Гэта лячэнне можна прызначаць нават нованароджаным. Аднак яно патрабуе спецыяльных мер засцярогі і пастаяннага кантролю.
Што рабіць, калі перадазіроўка?
Паколькі гэта ўводзіць медыцынская брыгада ў бальніцы, верагоднасць перадазіроўкі малая. Аднак, калі вы падазраяце, што нешта здарылася, неадкладна паведаміце пра гэта медыцынскай брыгадзе. У адваротным выпадку патэлефануйце ў Нацыянальны інфармацыйны цэнтр па атручваннях пры Нацыянальнай бальніцы Каломба . Або адвязіце дзіця ў аддзяленне неадкладнай дапамогі (ETU) бліжэйшай бальніцы.
Што трэба ўлічваць падчас і пасля лячэння
Пасля атрымання гэтага лячэння ёсць некалькі рэчаў, на якія варта звярнуць асаблівую ўвагу.
Пастаянны медыцынскі кантроль
Пасля лячэння стан дзіцяці будзе рэгулярна кантралявацца лекарамі. Могуць рэгулярна здаваць аналізы крыві , каб праверыць, напрыклад, функцыю печані.
Рызыка інфекцыі
Гэты прэпарат можа аказваць пэўны ўплыў на імунную сістэму арганізма, што павялічвае рызыку інфекцыі.
- Калі ў вас з'явяцца такія сімптомы, як ліхаманка, дрыжыкі, кашаль або боль у горле, неадкладна звярніцеся да лекара.
- Не давайце лекі, як вам заўгодна.
- Трымайце дзіця як мага далей ад хворых людзей.
Прадухіленне распаўсюджвання біялагічных вадкасцей іншым людзям (вельмі важна!)
Гэта самае галоўнае, на што трэба звярнуць увагу падчас лячэння. Пасля правядзення геннай тэрапіі біялагічныя вадкасці дзіцяці (напрыклад, сліна, мача і кал) могуць утрымліваць сляды лячэння каля месяца . Вам трэба прадухіліць іх выпадковае трапленне ў арганізм іншых людзей.
- Мыццё рук: старанна мыйце рукі з мылам і вадой кожны раз, калі вы кантактуеце з біялагічнымі вадкасцямі вашага дзіцяці, асабліва пасля змены падгузнікаў.
- Карыстайцеся пальчаткамі: па магчымасці апранайце аднаразовыя пальчаткі пры змене падгузніка дзіцяці.
- Утылізацыя падгузнікаў і адходаў: пакладзеце брудныя, запэцканыя мачой падгузнікі і іншыя рэчы дзіцяці ў добра зачынены поліэтыленавы пакет і выкіньце іх разам са звычайным смеццем.
Дакладна выконваючы гэтыя меры засцярогі, вы можаце абараніць іншых членаў вашай сям'і ад выпадковага атрымання гэтай геннай тэрапіі.
Іншыя пункты
- Рызыка крывацёку: нават нязначная траўма можа выклікаць узмацненне крывацёку ў гэты час. Таму выкарыстоўвайце вельмі мяккую зубную шчотку пры чыстцы зубоў. Калі вы звярнецеся да стаматолага, абавязкова паведаміце яму, што вашаму дзіцяці прайшло гэта лячэнне.
- Рызыка пухлін:Існуе вельмі невялікая рызыка развіцця пухлін у арганізме з-за прыёму гэтага лекі. Большасць з іх не з'яўляюцца злаякаснымі (дабраякаснымі). Аднак, калі вы заўважылі новую пухліну або ўшчыльненне ў любым месцы цела вашага дзіцяці, неадкладна звярніцеся да лекара.
Якія пабочныя эфекты?
Як і любыя лекі, гэта лячэнне можа мець пабочныя эфекты. Некаторыя з іх сур'ёзныя, некаторыя — распаўсюджаныя. Важна ведаць пра іх.
| Пабочны эфект | Што трэба ведаць і сімптомы |
|---|---|
| Сур'ёзныя пабочныя эфекты, пра якія варта неадкладна паведаміць лекару | |
| Алергічныя рэакцыі | Скурная сып, сверб, ацёк твару, вуснаў, языка або горла. |
| Пашкоджанне печані | Боль у правым верхнім куце жывата, страта апетыту, млоснасць, светлы кал, цёмна-жоўтая або карычневая мача, пажаўценне скуры і вачэй, незвычайная стомленасць. |
| Незвычайныя сінякі або крывацёкі | Невытлумачальнае пасіненне ў некаторых частках цела, крывацечнасць дзёсен і крывацёк з носа. |
| Інфекцыя | Ліхаманка, дрыжыкі, кашаль, боль у горле, незагойныя раны, боль пры мачавыпусканні. |
| Інфузійныя рэакцыі | Боль у грудзях, цяжкасць дыхання, галавакружэнне, пачуццё непрытомнасці. |
| Траўма нырак | Зніжэнне мачавыпускання, ацёк шчыкалатак, рук або ног. |
| Гемалітычная анемія | Незвычайная стомленасць або слабасць, галавакружэнне, галаўны боль, цяжкасці з дыханнем, цёмная мача, пажаўценне скуры або вачэй. |
| Пабочныя эфекты, якія звычайна не з'яўляюцца сур'ёзнымі, але пра іх варта паведаміць лекару, калі яны не знікаюць | |
| Ваніты | Гэта нармальна, але калі яно працягваецца або мае моцны прыступ, паведаміце пра гэта лекару. |
Гэты спіс не ўключае ўсе магчымыя пабочныя эфекты. Акрамя таго, калі вы заўважылі што-небудзь незвычайнае або незвычайнае ў вашага дзіцяці, пагаворыце і пра гэта са сваім лекарам.
Паведамленне на вынас
- Анасемнаген Абепарвовек (Золгенсма) - гэта спецыфічная аднаразовая генная тэрапія спінальнай мышачнай атрафіі (СМА).
- Гэта лячэнне праводзіцца ў бальніцы пад поўным наглядам медыцынскай брыгады.
- Перад пачаткам лячэння важна паведаміць лекару ўсю інфармацыю пра здароўе дзіцяці.
- Вельмі важна старанна і правільна ўтылізаваць біялагічныя вадкасці дзіцяці, такія як фекаліі, мача і сліна, на працягу месяца пасля лячэння. Гэта робіцца дзеля бяспекі іншых членаў сям'і.
- Неадкладна звярніцеся па медыцынскую дапамогу, калі вы заўважылі прыкметы пашкоджання печані (пажаўценне вачэй/скуры, цёмная мача), прыкметы інфекцыі (ліхаманка) або сур'ёзныя алергічныя рэакцыі.
- Не саромейцеся звяртацца да лекара па любыя пытанні ці праблемы, якія могуць узнікнуць у вас адносна гэтага лячэння.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар