Знам, че животът с анкилозиращ спондилит, или накратко AS, може да бъде труден понякога. Всеки, който е страдал от него, знае колко трудно може да бъде да преживееш деня с постоянните болки в гърба и ставите и сутрешната скованост. Но не си сам. Има много начини и ресурси, които могат да ти помогнат, да ти дадат сили и да ти предоставят нова информация по това пътешествие. За това говорим днес.
Защо този вид подкрепа е важна за вас?
Казано по-просто, AS е рядко състояние, което може да засегне много аспекти от живота ви. Тъй като е хронично състояние, е важно да приемате лекарства навреме и да се научите да живеете с него. Тук групите за подкрепа и надеждните източници на информация са полезни.
Представете си колко успокояващо би било да можете да говорите с някой, който разбира болката, която изпитвате, и проблемите, с които се сблъсквате. И колко по-лесен би бил животът ви, ако научите за най-новите лечения и прости начини за справяне със симптомите си. Ето защо е толкова важно да сте наясно с ресурси като тези.
Къде мога да намеря подкрепа и информация?
Има няколко места, които могат да ви помогнат и да ви насочат в правилната посока. Някои от тези групи може да се срещат лице в лице. Други може да работят само онлайн. Просто трябва да изберете метода, който е най-удобен за вас.
| Къде да получите помощ | Подкрепата, която получавате |
|---|---|
| Вашият лекар. | Най-добрият човек, когото да попитате за надеждни групи за подкрепа или ресурси, подходящи за вашето състояние. |
| Болницата или клиниката, където получавате лечение | Много болници имат специални програми за подкрепа или програми за повишаване на осведомеността за пациентите. Разгледайте ги. |
| Центрове за обществено здраве | Можете също да получите информация за различни здравни програми чрез центрове като тези във вашия район. |
| Медицински факултети на университети | Понякога научаваме за програми, фокусирани върху пациента, чрез изследователски университети. |
Преди да изберете група, направете проучване върху какво се фокусира групата, как се срещат (онлайн или лично) и кой я ръководи.
Бъдете внимателни за тези неща, когато сте онлайн!
В днешно време можете да намерите много информация в социалните медии като Facebook и YouTube. Можете да четете и гледате преживяванията на хора, живеещи със синдром на Аспергер, нещата, които правят. Това може да бъде успокояващо. Това обаче е място, където трябва да бъдете много внимателни .
Не забравяйте, че не приемайте нищо, което намерите онлайн, особено нечий личен опит, като медицински съвет. Важно е да се консултирате с Вашия лекар, преди да опитате каквото и да било.
Когато търсите информация онлайн, задайте си следните въпроси:
- Кой управлява този уебсайт или страница във Facebook? Управлява ли се от призната медицинска асоциация или от някой непознат?
- Опитват ли се да продадат нещо? Понякога се опитват да продадат продуктите си, като казват неща като „Това лекарство ще ви накара да се почувствате по-добре“. Не се заблуждавайте от това.
- Звучи ли твърде хубаво, за да е истина? Ако видите нещо като „Тайната за лечение на AS за 7 дни“, вероятно е лъжа.
- Нова ли е тази информация? Има ли научна основа? Проверете дали публикуваната информация е базирана на изследвания и е актуална.
Доверени международни организации и уебсайтове
Все още има малко организации за AS, които са специфични за Шри Ланка. Съществуват обаче големи международни организации, които изследват това заболяване и помагат на пациенти по целия свят. Въпреки че тези уебсайтове са на английски език, те публикуват много ценна и точна информация за заболяването, новите лечения, упражненията и как да живеем с него. Ако сте малко запознати с английски език, тези сайтове ще ви бъдат много полезни.
- Американска асоциация за спондилит (SAA):Това е една от най-големите организации в Съединените щати, посветена на спондилит, включително АС. Техният уебсайт (spondylitis.org) предлага множество конференции за пациенти, групи за подкрепа и актуална информация.
- Фондация за артрит: Това е голяма организация, която предоставя информация за всички форми на артрит. Техният уебсайт (arthritis.org) има специален раздел за AS.
- Национална фондация за изследване на артрита: Те финансират изследвания за намиране на лек за артрит. Можете да научите за най-новите изследвания на техния уебсайт (curearthritis.org).
- Национален институт по артрит и мускулно-скелетни и кожни заболявания (NIAMS): Това е правителствена агенция на САЩ. Информацията, публикувана на техния уебсайт (niams.nih.gov), е много надеждна и научно доказана.
Онлайн общности, където можете да прочетете преживяванията на други хора
Платформите за социални медии ви позволяват да се свързвате с хора по целия свят, които живеят със синдром на Аспергер точно като вас. Подкрепата, която получавате, може да бъде чудесен източник на насърчение. Но, както казах преди, не опитвайте нищо, без да се консултирате с Вашия лекар.
| Платформа | Описание |
|---|---|
| Фейсбук | Ако търсите „Анкилозиращ спондилит“, ще намерите много групи. Някои са частни групи и трябва да поискате да се присъедините. В тях други хора задават въпроси и споделят опит. |
| Редит | Това е друго популярно място за споделяне на информация и идеи. Станете член на общността, наречена „r/ankylosingspondylitis“, където можете да задавате въпроси и да четете за опита на други хора. |
| Instagram / Twitter | Можете да намерите подходящи публикации, използвайки хаштагове като „#анкилозиращспондилит“, „#артрит“, „#хроничнаболка“. Трябва обаче да бъдете много внимателни относно точността на информацията в тях. |
Как да проверите дали даден онлайн акаунт е надежден?
- Слушайте интуицията си: Ако нещо ви се струва нередно или фалшиво, когато погледнете профила, вероятно е така.
- Търсете проверени акаунти: Акаунтите от големи, реномирани организации имат синя отметка до себе си, което означава, че акаунтът е истински, а не фалшив.
- Поставете под въпрос качеството на информацията: Както бе споменато по-рано, винаги помислете кой прави това, дали е за продажба и дали е научно обосновано.
Пътят с това заболяване може да бъде самотен и труден понякога. Но с правилната информация и правилната подкрепа можете да управлявате състоянието добре и да живеете щастлив живот.
Послание за вкъщи
- Не сте сами в живота си с анкилозиращ спондилит (АС). Хиляди други, точно като вас, живеят с това състояние.
- Вашият лекуващ лекар е най-добрият ви източник на информация. Говорете първо с него или нея за всичко.
- Въпреки че интернет, особено социалните медии, е чудесно място за получаване на информация, не вярвайте на всичко, което четете. Не предполагайте, че нечий личен опит ще се отнася за вас.
- Преди да опитате каквито и да е нови упражнения, диета или каквото и да е друго, не забравяйте да попитате Вашия лекар дали е подходящо за Вас.
- Въпреки че уебсайтовете на международните организации са на английски език, точната, научна информация, която предоставят, ще бъде от голяма полза за разширяване на знанията ви.
💬 Comments (0)
Все още няма публикувани коментари. Добавете своя коментар тук за първи път.
Добавете своя коментар