आज हमनी के एगो कुछ संवेदनशील विषय पर बात करे जा रहल बानी जा, आ एगो अइसन विषय जवन बहुत अभिभावकन के चौंका देला। उहे जन्मजात विकृति ह जवना के एन्सेफेली कहल जाला। हो सकेला कि रउरा एह नाम के बारे में सुनले तक ना होखब. हालांकि, नाया बच्चा के उम्मीद करेवाला केहु खाती एकरा बारे में जागरूक होखल बहुत जरूरी बा। ई पढ़ के रउरा दुखी आ डेराए के भाव आ सकेला. बाकिर हमनी का एह बात के बात रउरा के शिक्षित करे खातिर करत बानी जा, रउरा के डेरवावे खातिर ना. त आईं एह बारे में विस्तार से आ सरलता से बात कइल जाव.
सीधा-सीधा कहल जाव त एन्सेफेली का होला?
एन्सेफेली एगो बहुत गंभीर, जन्मजात (जन्म के समय मौजूद) विकार ह . सीधा-सीधा कहल जाए त ए हालत में बच्चा के जन्म दिमाग अवुरी खोपड़ी के कुछ महत्वपूर्ण हिस्सा के बिना होखेला। इ बहुत दुखद हालत बा।
दिमाग हमनी के शरीर के हर कामकाज के नियंत्रित करेला। साँस लेवे से लेके सोच अवुरी महसूस करे तक दिमाग हर चीज़ खाती जरूरी बा। त दिमाग के कुछ हिस्सा ठीक से ना बनला के चलते एन्सेफेली से पैदा भईल बच्चा के जिंदा रहे के संभावना बहुत कम होखेला। ज्यादातर समय अइसन गर्भपात के अंत गर्भपात भा मृत बच्चा के रूप में होला। भले ही उ बच्चा पैदा होखस, लेकिन उ बच्चा सिर्फ कुछ मिनट, कुछ घंटा चाहे जादा से जादा कुछ दिन खाती जिंदा रहेले।
ई कइसे होला? न्यूरल ट्यूब का होला?
एकरा के समझे खातिर हमनी के बच्चा के विकास के पहिला कुछ सप्ताह में वापस जाए के जरूरत बा। सोची, बच्चा के विकास के पहिला कुछ हफ्ता में, खास तौर प गर्भावस्था के तीसरा अवुरी चउथा सप्ताह के बीच , बच्चा के तंत्रिका तंत्र बने लागेला। एकर शुरुआत ऊतक के सपाट टुकड़ा के रूप में होखेला। एकरे बाद ई ऊतक तह हो के ट्यूब नियर आकार में बने ला। हमनी के एकरा के न्यूरल ट्यूब कहेनी जा .
इ न्यूरल ट्यूब बच्चा के पूरा नर्वस सिस्टम के नींव होखेला।
- दिमाग आ खोपड़ी ट्यूब के ऊपरी हिस्सा से बनेला .
- रीढ़ के हड्डी ट्यूब के बीच के हिस्सा से विकसित होला .
- ट्यूब के निचला हिस्सा रीढ़ के हड्डी बनावेला।
एनसेफेली तब होला जब न्यूरल ट्यूब के ऊपरी हिस्सा ठीक से बंद ना होखे . मतलब कि दिमाग अवुरी खोपड़ी ठीक से बंद ना होखेला, जहां बंद होखे के चाही। एकरा चलते बच्चा के दिमाग के महत्वपूर्ण हिस्सा जईसे अग्रमस्तिष्क अवुरी सेरेब्रम के विकास ना होखेला। हालांकि दिमाग के कुछ अवुरी हिस्सा जरूर बनेला, लेकिन उ बाहर होखेला, खोपड़ी चाहे त्वचा से ढंकल ना होखेला। हमनी के आमतौर पर एह प्रकार के दोष के न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTDs) कहेनी जा।
का एन्सेफेली के मुख्य प्रकार होला?
हँ, एनेन्सेफेली के मुख्य तीन प्रकार होला। तीनों प्रकार भ्रूण खातिर घातक होखेला।
- मेरोएनसेफेली : एह प्रकार में ब्रेनस्टेम आ मिडब्रेन के कुछ हिस्सा आंशिक रूप से बिकसित होला। दिमाग के कुछ त्वचा अवुरी खोपड़ी के कुछ हिस्सा से भी मुश्किल से ढंकल हो सकता।
- होलोएनसेफेली के रोग: 1।ई सबसे आम प्रकार के एनेन्सेफेली के स्थिति हवे। ए हालत में दिमाग के विकास बिल्कुल ना होखेला।
- क्रेनिओराचिसिसिस : इ सबसे गंभीर प्रकार के होखेला। अयीसना में दिमाग, खोपड़ी अवुरी रीढ़ के हड्डी के विकास बिल्कुल ना होखेला।
एह स्थिति के बारे में जानल माता-पिता खातिर अविश्वसनीय रूप से दर्दनाक हो सकता। लेकिन ए तरह के चीज़ के बारे में जागरूक होखला से गर्भावस्था के दौरान सावधानी बरते में मदद मिल सकता।
ई स्थिति केतना आम बा? गर्भावस्था के दौरान कवन-कवन लक्षण के पता लगावल जा सकता?
एन्सेफेली एगो आम न्यूरल ट्यूब के दोष हवे। अध्ययन से पता चलता कि इ लगभग 1,000 में से 1 गर्भावस्था में होखेला। हालांकि, जईसे कि हमनी के पहिले कहले रहनी कि, काहेंकी ए गर्भ में से अधिकांश गर्भपात में खतम होखेला, एहसे ए स्थिति के संगे पैदा होखेवाला बच्चा के वास्तविक संख्या बहुत कम होखेला।
गर्भावस्था के दौरान कईल गईल जांच के माध्यम से ए स्थिति के जल्दी पता लगावल जा सकता। कई गो संकेत बा जवन एकर संकेत दे सकेला।
| चिन्ह | साधारण सफाई दिहल गइल बा |
|---|---|
| अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) के स्तर बढ़ गईल | इ एगो प्रोटीन ह जवन बच्चा के लिवर से पैदा होखेला। एनेन्सेफेली जईसन स्थिति में इ प्रोटीन महतारी के खून अवुरी बच्चा के आसपास के एम्नियोटिक द्रव में जादा लीक हो जाला। गर्भावस्था के दूसरा तिमाही में कईल गईल खून के जांच से एकर पता लगावल जा सकता। |
| पॉलीहाइड्रामोनियोस के नाम से जानल जाला | अगर बच्चा के आसपास एम्नियोटिक फ्लूइड के मात्रा बहुत जादा होखे त इ समस्या के संकेत भी हो सकता। डॉक्टर अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान एकर अवलोकन क सकतारे। |
| स्कैन पर देखल गइल असामान्यता | स्कैन में साफ-साफ पता चल सकता कि बच्चा के खोपड़ी अवुरी दिमाग के कुछ हिस्सा गायब बा चाहे दिमाग के ऊतक के ढंकले बिना उजागर बा। बच्चा के सिर भी उम्मीद से बहुत छोट हो सकता। |
नवजात शिशु में एह स्थिति के कवन लक्षण होखेला?
एकरा बारे में भी बात कईल बहुत मुश्किल बा। चुकी एन्सेफेली से पैदा भईल बच्चा में दिमाग के प्रमुख हिस्सा के कमी होखेला, एहसे ओकरा कवनो बात के प्रति जागरूकता चाहे चेतना ना होखेला।
मतलब कि,
- उ लोग देख नईखन पावत .
- उ लोग के बात नईखे सुनत .
- उ लोग के दर्द ना लागेला .
कई बेर अगर बच्चा के दिमाग के तना पूरा तरीका से विकसित हो गईल होखे त बच्चा में कुछ रिफ्लेक्स हो सकता . मतलब कि रउरा छूवे पर ऊ तनी खिसिया सकेला. ई बात अभिभावकन खातिर बहुते आश्वस्त कर सकेला. हालांकि, हमनी के इ समझे के जरूरत बा कि एकर मतलब इ नईखे कि बच्चा होश में बा, उ आपके महसूस क सकता, चाहे उ बहुत दिन तक जिंदा रह सकता। बस कुछ अइसन बा जवन अपने आप हो जाला.
एनेन्सेफेली के कारण आ जोखिम के कारक का होला?
एह हालत के कवनो एक कारण के ठीक से बतावल मुश्किल बा. मानल जाला कि ई अक्सर आनुवांशिक आ पर्यावरणीय कारक सभ के संयोजन के कारण होला।
का ई अइसन बात बा जवन पीढ़ी दर पीढ़ी आवेला?
आमतौर पर एन्सेफेली विरासत में ना मिलेला। ज्यादातर मामिला में ई छिटपुट आनुवांशिक उत्परिवर्तन के कारण होला, एकर कौनों पारिवारिक इतिहास ना होला।
हालाँकि, अगर रउआँ के पहिले न्यूरल ट्यूब के डिफेक्ट (जइसे कि स्पाइनल बिफिडा) वाला बच्चा भइल होखे तब रउआँ के अइसने डिफेक्ट वाला दूसर बच्चा पैदा होखे के खतरा औसत ब्यक्ति से लगभग 20 गुना ढेर होला।
| जोखिम कारक के बारे में बतावल गइल बा | व्याख्या |
|---|---|
| फोलिक एसिड के कमी के चलते | इहे मुख्य आ सबसे रोके लायक जोखिम कारक ह। गर्भावस्था से पहिले अवुरी गर्भावस्था के दौरान पर्याप्त मात्रा में फोलिक एसिड (विटामिन बी 9) ना मिलला से न्यूरल ट्यूब के खराबी के खतरा बहुत बढ़ जाला। |
| मधूमेह | अगर महतारी के डायबिटीज होखे अवुरी गर्भावस्था के दौरान उ अपना ब्लड शुगर के स्तर प नियंत्रण ना राखे त एकर असर बढ़त भ्रूण प हो सकता अवुरी ए विकार के खतरा बढ़ सकता। |
| कुछ दवाई के बारे में बतावल गईल बा | दौरा, माइग्रेन भा द्विध्रुवी बिकार के इलाज खातिर इस्तेमाल होखे वाली कुछ दवाई सभ (जइसे कि फेनिटोइन, कार्बामाजेपिन, वैलप्रोइक एसिड) एह जोखिम के बढ़ा सके लीं। अगर रउआ गर्भवती होखे के योजना बनावत बानी त जरूरी बा कि रउआ जवन दवाई लेत बानी ओकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं। बिना पहिले अपना डॉक्टर से पूछले कवनो दवाई के सेवन कबो ना छोड़ीं। |
| ओपिओइड के इस्तेमाल होला | गर्भावस्था के पहिला दू महीना में हेरोइन भा कुछ पर्चे के दर्द निवारक दवाई (जइसे कि हाइड्रोकोडोन) नियर दवाई सभ के इस्तेमाल से भी न्यूरल ट्यूब के खराबी हो सके ला। |
गर्भावस्था के दौरान ए स्थिति के निदान कईसे कईल जाला?
वर्तमान तकनीक के मदद से प्रसव से पहिले के जांच के माध्यम से एन्सेफेली के निदान बहुत सटीकता से कईल जा सकता। आमतौर प इ जांच गर्भावस्था के 18-20 सप्ताह के बीच कईल जाला।
- क्वाड मार्कर स्क्रीन : इ एगो अयीसन जांच ह जवन कि महतारी से लिहल खून के नमूना प कईल जाला। इ माई के खून में 4 चीज़ के जांच करेला। एह परीक्षण से अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) के स्तर के भी जांच कईल जाला, जवना के बारे में हमनी के पहिले बात कईले रहनी। अगर एएफपी के स्तर बहुत जादा होखे त इ न्यूरल ट्यूब के दोष के संकेत होखेला।
- अल्ट्रासाउंड : इ एगो अयीसन चीज़ ह जवना से बहुत लोग परिचित बाड़े। एकरा में साउंड वेव के इस्तेमाल बच्चा के तस्वीर लेवे खाती कईल जाला। इहाँ डॉक्टर बच्चा के खोपड़ी, दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के विकास के जांच क सकतारे। एह स्कैन से एन्सेफेली के साफ पहचान कइल जा सकेला.
- भ्रूण के एमआरआई स्कैन : कई बेर, जदी अवुरी पुष्टि के जरूरत होखे त डॉक्टर आपके एमआरआई स्कैन खाती रेफर क सकतारे। एहसे दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के साफ, विस्तृत छवि पैदा हो सकता।
- एम्नियोसेन्टेसिस : एह परीक्षण में गर्भाशय में बहुत पातर सुई डालल जाला आ बच्चा के चारो ओर के एम्नियोटिक द्रव के छोट नमूना लिहल जाला। एह तरल पदार्थ के एएफपी आ एसिटाइलकोलाइनएस्टरेज नाम के एंजाइम के स्तर के जांच कइल जाला। अगर इ स्तर जादा होखे त इ न्यूरल ट्यूब के खराबी के मजबूत संकेत होखेला।
एकर इलाज आ दृष्टिकोण का बा?
ई बात सही मायने में दिल दहला देवे वाला बा। फिलहाल एनेन्सेफेली के कवनो इलाज चाहे इलाज नईखे, काहेंकी एक बेर दिमाग खतम होखला के बाद दिमाग फेर से पैदा नईखे क सकत।
इ हालत जानलेवा बा। मतलब कि बच्चा के जिंदा रहे के कवनो चांस नईखे। ज्यादातर समय भ्रूण गर्भ में ही मर जाला। पैदा भइला पर भी कुछ घंटा भा दिन में मर जाला। ई माई-बाप खातिर असहनीय पीड़ा बा। अइसना समय में राउर डाक्टर, नर्स, आ अउरी मेडिकल स्टाफ रउरा आ रउरा परिवार के जरूरी मनोवैज्ञानिक सहायता दीहें आ एह दुख से निपटे में मदद करीहें.
एह तरह के स्थिति के रोके खातिर हमनी का का कर सकीले?
जबकि एनेन्सेफेली जईसन स्थिति के 100% रोकल नईखे जा सकत , लेकिन कई गो काम बा जवना से हमनी के जोखिम के काफी कम कईल जा सकेला .
- पर्याप्त मात्रा में फोलिक एसिड मिलल : इ सबसे जरूरी बात बा। बच्चा पैदा करे के योजना बनावे वाली हर महिला के गर्भवती होखे से पहिले कम से कम एक महीना तक रोज 400 mcg (माइक्रोग्राम) फोलिक एसिड के सेवन शुरू करे के चाही। न्यूरल ट्यूब के खराबी गर्भावस्था के पहिला महीना के भीतर होखेला, ओकरा पहिले कि आपके पता चलेला कि आप गर्भवती बानी। एही से फोलिक एसिड के सेवन जल्दी शुरू कईल जरूरी बा। अगर रउरा पहिले न्यूरल ट्यूब के खराबी वाला बच्चा भइल बा त रउरा डॉक्टर एकरा से अधिका खुराक के सलाह दे सकेलें.
- अपना डॉक्टर से जवन दवाई लेत बानी ओकरा बारे में बात करीं: अगर रउआ बच्चा पैदा करे के योजना बनावत बानी त अपना डॉक्टर के ओह सभ दवाई के बारे में बताईं जवन रउआ वर्तमान में ले रहल बानी। कुछ दवाई भ्रूण खातिर नुकसानदेह हो सकेले, एहसे आपके डॉक्टर उपयुक्त विकल्प के सलाह दे सकतारे।
- अपना स्वास्थ्य के स्थिति के प्रबंधन : जदी आपके कवनो अवुरी मेडिकल स्थिति बा, जईसे कि डायबिटीज, त गर्भवती होखे से पहिले सुनिश्चित करीं कि ओकरा के बढ़िया से नियंत्रित कईल जाए। सलाह खातिर अपना डॉक्टर से बात करीं।
बच्चा के खोवे के दुख से रउआ कईसे निपटेनी?
इ पता लगावल कि आपके बच्चा के एन्सेफेली बा, दुनिया के कवनो माता-पिता के सबसे विनाशकारी अनुभव में से एगो हो सकता। शब्दन से परे एगो दर्द ह। एह समय उदासी, गुस्सा, निराशा, अवुरी अपराधबोध समेत बहुत भाव महसूस कईल सामान्य बा।
सबसे जरूरी बा कि इ समझल जाए कि इ आपके गलती नईखे। जवन काम कइले बानी भा ना कइले बानी ओकरा चलते एकरा के बुरा मत लागे.
अकेले एह दुख के सहन करे के कोशिश मत करीं.
- अपना पति/पत्नी, परिवार, अवुरी भरोसेमंद दोस्त से अपना भावना के बारे में बात करीं।
- मेडिकल स्टाफ रउरा के जवन सहायता चाहीं ऊ दे दी. ऊ लोग रउरा के कवनो मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर भा दोसरा अभिभावकन का साथे सहायता समूह में रेफर कर सकेला जे अइसने अनुभव से गुजर चुकल होखे.
- एह दुख से उबरला में समय लागी। अपना गति से एकरा से निपटे दीं.
भले ही आप स्वस्थ गर्भधारण खातिर आपके डॉक्टर के कहल हर बात करी, लेकिन कबो-कबो इ गंभीर जन्मजात विकृति हो सकता। इहे कठोर हकीकत बा। एन्सेफेली सही मायने में दिल दहला देवे वाला निदान ह। बाकिर एह सफर में रउरा अकेले नइखीं. जवन समर्थन चाहीं ऊ पावे में संकोच मत करीं.
घर ले जाए के संदेश
- एन्सेफेली एगो बहुत गंभीर अवुरी घातक जन्मजात विकार ह, जवन कि बच्चा के दिमाग अवुरी खोपड़ी के ठीक से विकास ना होखे के चलते होखेला।
- ई न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट (NTD) के श्रेणी में आवेला।
- गर्भधारण से पहिले अवुरी गर्भावस्था के शुरुआत में फोलिक एसिड के सेवन ए खतरा के कम करे के सबसे निमन तरीका बा।
- अगर रउरा कवनो मेडिकल स्थिति जइसे कि डायबिटीज भा मिर्गी बा, भा ओकरा खातिर दवाई लेत बानी त बच्चा के गर्भधारण से पहिले अपना डॉक्टर से जरूर चर्चा करीं.
- अगर रउरा भा रउरा बच्चा के ई निदान मिलल बा त ई समझीं कि एहमें रउरा कवनो गलती नइखे. एह दुख से निपटे में मदद करे खातिर अपना मेडिकल टीम, परिवार, आ मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरन से मदद लेबे में संकोच मत करीं.
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