एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (AS) नाम के पुरान स्थिति के संगे जियल कई बेर चुनौती हो सकता। दर्द, अकड़न अवुरी थकान के सामना कईल केतना मुश्किल बा, इ सिर्फ रउरे जानतानी। एकरा से कबो-कबो आपके बहुत अकेला अवुरी निराशा महसूस हो सकता। बाकिर याद राखीं कि एह सफर से अकेले ना गुजरे के पड़ी. रउरा प्रियजनन के सहयोग से एह चुनौती के सामना कइल बहुते आसान हो सकेला.
एह बारे में बात कइल काहे जरूरी बा?
सीधा-सीधा कहल जाए त अपना परिवार अवुरी करीबी दोस्त से बात कईला से कि आपके दिमाग में का बा अवुरी आपके कईसन लागता, उ लोग आपके बेहतर तरीका से समझे में मदद क सकतारे। तब जाके उ लोग के पता चल जाई कि आपके मदद कईसे कईल जा सकता अवुरी आपके साथ कईसे कईल जा सकता।
कल्पना करीं कि रउरा लगे फ्लेयर-अप हो गइल बा. ना त आपन काम कर सकेनी ना बाहर निकल सकेनी। अगर रउरा एह बारे में कुछ ना कहब त लोग के लाग सकेला कि रउरा आलसी होखत बानी भा खाली ओह लोग का राह में आवे के कोशिश करत बानी. बाकिर अगर रउरा कहब कि "हमार एएस आजु तनी खराब हो गइल बा, पीठ में बहुते दर्द होखत बा, एही से हम ना आ सकीं" त ऊ लोग राउर हालत समुझ जाई. इहो पूछिहें कि रउरा मदद के जरूरत बा कि ना. ई खुला संवाद रउरा रिश्तन आ रउरा मानसिक स्वास्थ्य खातिर बहुते बढ़िया बा.
केकरा के बतावत बानी? रउरा कइसे शुरुआत करीं?
ई बहुते निजी बात बा. रउरा अपना हालत के बारे में केकरा के बताईं , आ केतना विस्तार से साझा करीं , ई पूरा तरह से रउरा पर निर्भर करेला . एकरा बारे में सबके बतावे के जरुरत नइखे। लेकिन अपना जीवन में अपना सबसे नजदीकी लोग के बतावल जरूरी बा, जवना लोग के संगे आप रोज समय बितावेनी।
- राउर साथी : उ/उ राउर जीवन के सबसे बड़ हिस्सा ह। ओकरा खातिर जरूरी बा कि उ आपके निमन दिन के संगे-संगे आपके बुरा दिन के बारे में भी जागरूक होखे।
- परिवार (माता-पिता, भाई-बहिन): उ लोग हमेशा आपके मदद करे अवुरी आपके देखभाल करे खाती तैयार रहेले।
- करीबी दोस्त : उ लोग सबसे बढ़िया लोग होखेला जवन कि जब आप दुखी होखेनी त बतावेले चाहे बतावेले कि आप मजेदार यात्रा प काहें नईखी जा सकत।
- काम पर एगो भरोसेमंद प्रबंधक भा सहयोगी: कई बेर ई जरूरी हो सकेला कि रउरा काम करे के तरीका में छोट बदलाव कइल जा सके, भा कवनो कठिन दिन में मदद माँगे खातिर.
एह बारे में बात शुरू कइल मुश्किल हो सकेला. शुरुआत में ई कह दीं कि "हमरा कुछ जरूरी बतावे के बा." शांति से आ बस आपन हालत बताईं.
रउरा आपन हालत कइसे बतावत बानी?
हो सकेला कि बहुत लोग के एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (AS) के बारे में पता ना होखे। हो सकेला कि ओह लोग के लागी कि ई खाली पीठ के एगो आम समस्या ह. एहसे बस इ बतावल बहुत जरूरी बा कि इ हालत का ह।
रउआँ कह सकत बानी:
उ कहले कि, "इ सिर्फ पीठ दर्द ना ह। इ एगो पुरान भड़काऊ गठिया ह जवन कि हमरा प्रतिरक्षा प्रणाली के समस्या के चलते होखेला। इ मुख्य रूप से हमरा रीढ़ के हड्डी के जोड़ के प्रभावित करेला। समय के संगे उ जोड़ कड़ा हो जाला अवुरी मोड़ अवुरी घुमावल मुश्किल हो जाला। एहीसे हमरा कबो-कबो लंबा समय तक एकही स्थिति में रहे में परेशानी होखेला, चाहे भारी वजन ना उठा पावेला।"
एके साथे डाक्टर के लगे ले जाइब।
अगर रउरा मन करे त अपना साथी, परिवार के सदस्य भा करीबी दोस्त के डॉक्टर से मिले खातिर अपना साथे आवे के नेवता दीं . एहसे ओह लोग के रउरा डाक्टर से सीधे रउरा हालत के बारे में सुने के मौका मिली आ कवनो सवाल पूछे के मौका मिली. इ एगो बढ़िया तरीका बा कि उ लोग के आपके हालत के गहराई से समझल जा सके।
| का बात कइल जाव | कइसे समझावल जाला (उदाहरण) . |
|---|---|
| लक्षण | "हमरा खाली थकान ना लागेला। इ असहनीय थकान ह। अवुरी हमरा सबेरे भी अकड़ लागेला, जईसे कि हमार पीठ टूट गईल होखे। एहीसे हमरा खाती सबेरे जल्दी उठल मुश्किल बा।" |
| शारीरिक सीमा के बारे में बतावल गइल बा | उ कहले कि, "का हमनी के बस के जगह ट्रेन लेवे के चाही? हमरा लंबा समय तक बईठे में बहुत परेशानी होखेला। ट्रेन में हमरा खाती इ आसान बा, काहेंकी हम तनी खड़ा हो सकतानी।" |
| मदद के मांग करत बानी | "का रउवा हमरा के एह सब चीजन के ऊपर उठावे में मदद कर सकेनी? इ हमरा पीठ खातिर ठीक नईखे। अगर रउवा मदद कर सकेनी त बहुत बढ़िया होई।" |
| भावनात्मक प्रभाव के बारे में बतावल गइल बा | उ कहले कि, "कबो-कबो हम ए दर्द से बहुत निराश महसूस करेनी। जब हम उ काम नईखी क सकत जवन कि बाकी लोग करेले त दुखी महसूस होखेला। अयीसन समय में जदी आप सिर्फ हमरा से बात क सकतानी त हमरा खाती इ बहुत ताकत होई।" |
'अदृश्य' लक्षण के बारे में मत भूलीं
एएस के संगे एगो बड़ चुनौती इहो बा कि एकरा में कवनो अंतर लउकत नईखे। कतनो दर्द भा थकान होखे बाकिर बाहरी पर्यवेक्षक के ई ना लउके. त एह ‘अदृश्य’ लक्षणन पर खुल के बात करीं.
- थकान : ई खाली थकान ना ह। इ बेहद थकान ह जवना के चलते दिन भर थकान अवुरी नींद आवेला। एह बारे में जरूर बात करीं.
- अकड़न : अपना जोड़ में अकड़न के बात करीं, खास तौर प सबेरे अवुरी बहुत दिन तक एकही स्थिति में रहला के बाद।
- मूड में बदलाव : लगातार दर्द अवुरी चुनौती के संगे जिए के समय कई बेर दुखी, गुस्सा अवुरी निराशा महसूस कईल सामान्य बा। एह भावना के बारे में अपना भरोसा वाला आदमी से बात करीं।
अपना इलाज आ प्रबंधन के बारे में साझा करीं
एह हालत के संभाले के आपन प्रयास अपना प्रियजनन के बताईं. जब उनुका आपके इलाज के योजना के बारे में पता चल जाई त उनुका आपके साथ देवे में आसानी होई।
- व्यायाम अवुरी फिजियोथेरेपी : व्यायाम एएस के दवाई निहन होखेला। अगर रउरा रोज व्यायाम के दिनचर्या बा त ओकरा बारे में बात करीं. हो सकेला कि ऊ लोग रउरा साथे चल सके आ रउरा के व्यायाम करे के याद दिआवे में मदद कर सके.
- दवाई : रउआ जवन दवाई लेत बानी आ कब लेत बानी ओकरा बारे में बताईं।
- आहार : हो सकता कि आपके डॉक्टर विशेष आहार के सलाह देले होईहे। अपना परिवार के एकरा बारे में बताईं, अवुरी उ लोग आपके अयीसन खाना बनावे में मदद क सकतारे, जवन कि आपके अनुकूल होखे।
मदद मांगल कमजोरी के निशानी ना ह। एहसे रउरा प्रियजन के रउरा जिनिगी के हिस्सा बने के मौका मिलेला, रउरा के प्यार आ समर्थन देखावे के मौका मिलेला.
घर ले जाए के संदेश
- जब पुरान स्थिति एन्काइलोसिंग स्पोंडिलाइटिस (एएस) के संगे रहत बानी त अपना सबसे नजदीकी लोग से एकरा बारे में बात कईल मानसिक अवुरी शारीरिक दुनो रूप में ताकत के बहुत बड़ स्रोत हो सकता।
- रउरा केकरा के बताईं आ का कहब ई रउरा निजी फैसला ह. सबसे पहिले ओह लोग के बताईं जेकरा पर रउरा सबसे अधिका भरोसा बा आ सबसे नजदीक बा.
- बात करत घरी सादा आ ईमानदार रहीं. बताईं कि एएस का ह आ एकर असर रउरा रोजमर्रा के जिनिगी पर कइसे पड़ेला.
- दर्द, अकड़न, अवुरी खास तौर प गैर-दृश्य थकान जईसन कवनो लक्षण के जिक्र जरूर करीं।
- मदद मांगे से मत डेराए। एकरा से राउर रिश्ता मजबूत हो जाई।
- अपना डॉक्टर से नियमित रूप से अपना इलाज के योजना प चर्चा करीं। अगर जरूरत बा त ओह बतकही में परिवार के कवनो भरोसेमंद सदस्य के शामिल क के ओह लोग के समझ आ समर्थन पा सकेनी.
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