का रउरा बच्चा भा परिवार के सदस्य के स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, भा संक्षेप में एसएमए बा? अगर अयीसन बा त हो सकता कि आपके डॉक्टर आपके रिस्डिप्लाम नाम के कवनो दवाई के बारे में बतवले होईहे। ई नाम सुन के तनी डेरा गइल हो सकेला. रउरा मन में बहुत सवाल हो सकेला, जइसे कि "ई कवन दवाई ह, कइसे दिहल जाला, का होई?" हमनी के एह सब सवाल के जवाब एगो सरल तरीका से देवे जा रहल बानी जा जवना के रउआ समझ सकीले। आईं ठीक से पता लगावल जाव कि ई दवाई का ह.
सीधा-सीधा कहल जाव त रिसडिप्लाम का होला?
रिसडिप्लाम (ब्रांड नाम एवरीस्डी) एगो दवाई ह जवना के इस्तेमाल स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) नाम के स्थिति के इलाज में कईल जाला। एकर समाधान के रूप में आवेला।
अब देखल जाव कि एकर असल मतलब का होला. कल्पना करीं कि हमनी के मांसपेशी के ठीक से काम करे अवुरी मजबूत राखे खाती एगो खास प्रकार के प्रोटीन के जरूरत होखेला। एसएमए के रोगी में आनुवंशिक कारण से शरीर में ए प्रोटीन के बहुत कम उत्पादन होखेला। एही से मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर हो जालीं आ शोष हो जालीं।
त इ रिस्डिप्लाम दवाई बहुत बढ़िया काम करेला . इ हमनी के शरीर के ओ खास प्रोटीन के जादा बनावे में मदद करेला, जवना के कमी बा। ई अइसन बा जइसे केहू कवनो फैक्ट्री के फेर से सुचारू रूप से चलावे में मदद कर देव जब ऊ तनी धीमा होखे. जब शरीर में इ प्रोटीन के उत्पादन जादा होखेला त इ मांसपेशियन के कमजोरी के दर के धीमा करे अवुरी लक्षण के बिगड़ला प नियंत्रण करे में मदद करेला।
जवन बात दवाई शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर के बतावे के होई
इ दवाई आपके चाहे अपना बच्चा के देवे से पहिले अपना डॉक्टर से पूरा तरीका से खुल के बात कईल बहुत जरूरी बा। अगर निम्नलिखित में से कवनो बात रउरा पर लागू होखे त ओकर जिक्र जरूर करीं.
| रउरा का जानल जरूरी बा | ई काहे जरूरी बा? |
|---|---|
| एलर्जी के प्रतिक्रिया होला | अगर रउरा रिस्डिप्लाम भा कवनो दोसरा दवाई, खाना भा डाई से एलर्जी (एलर्जी) बा त अपना डॉक्टर के बताईं. |
| गर्भधारण भा गर्भवती होखे के कोशिश कइल | इ दवाई गर्भावस्था के दौरान खईला प बच्चा में जन्मजात गंभीर विकृति पैदा क सकता। त एह बारे में बात कइल बहुते जरूरी बा .. |
| स्तनपान करावे के काम होला | अगर रउआ स्तनपान करावे वाली महतारी बानी त अपना डॉक्टर के बताईं। |
हम एह दवाई के ठीक से कइसे इस्तेमाल करीं?
ई तनी जिम्मेदार काम बा. लेकिन चिंता मत करीं, तनी देर बाद आदत पड़ जाई। सबसे निमन बा कि दवाई के रोज एकही समय में दिहल जाए, ठीक ओसही जईसे डॉक्टर के लिखल बा।
- तैयारी : दवाई तैयार करे से पहिले अवुरी दिहला के बाद साबुन से हाथ बढ़िया से धो लीं।
- सही नाप : एह दवाई के संगे आपके एगो विशेष मौखिक सिरिंज मिल जाई। सिरिंज के इस्तेमाल से सही मात्रा में नाप लीं कि आपके डॉक्टर आपके कतना मात्रा में लेवे के कहतारे। नापे खातिर कवनो दोसर चम्मच भा कप के इस्तेमाल मत करीं.
- तुरंत दिहल : दवाई के सिरिंज में खींचला के बाद 5 मिनट के भीतर रोगी के देवे के चाही . एकरा से जादे देर तक ना छोड़े के चाही।
- भोजन से पहिले भा बाद में?: एकरा के खाना के संगे भा बिना खाना के दिहल जा सकता। अगर पेट खराब लागत बा त खाना खइला के बाद दिहल सबसे बढ़िया बा। अगर रउआ स्तनपान करावत बानी त स्तनपान करावे से पहिले भा ओकरा बाद दे सकेनी।
- ना मिलाईं : एह दवाई के कबो फार्मूला भा कवनो दोसरा तरह के दूध में ना मिलाईं.
- कुछ पानी दे : दवाई देला के बाद ओह आदमी के कुछ पानी पीये के चाहीं। एहसे हमनी के ई सुनिश्चित करे में मदद मिली कि सगरी दवाई निगल गइल बा.
- अगर इ आपके त्वचा चाहे आंख प पड़ गईल : जदी गलती से आपके त्वचा प दवाई मिल गईल त ओ जगह के साबुन अवुरी पानी से बढ़िया से धो लीं। अगर आंख में घुस गईल त सिर्फ पानी से बढ़िया से कुल्ला करीं।
जबले डाक्टर रउरा के छोड़े के ना कहसु तबले एह दवाई के लेत रहीं. अपना दम पर खुराक ना रोकीं भा ना बदलीं.
जब छोट लइकन के दिहल जाला
ई दवाई कबो-कबो नवजात शिशु खातिर भी सलाह दिहल जाला। हालांकि, एकरा प सिर्फ आपके डॉक्टर ही फैसला क सकतारे। एहसे छोट बच्चा के देवे के समय खास तौर प सावधान रहे के चाही।
अगर दवाई के खुराक छूट गईल त का करे के चाही?
हमनी के हरदम सबकुछ याद ना रहेला। त दवाई के खुराक देवे के भूलल संभव बा। अगर अयीसन हो गईल त चिंता मत करीं।
कल्पना करीं कि रउरा सबेरे 8 बजे दवाई देबे के रहे. रउरा त भुला गइल बानी.
- अगर 6 घंटा से अधिका लेट ना होखे त: अगर रउरा दुपहरिया के 2 बजे से पहिले (यानी निर्धारित समय से 6 घंटा के भीतर) याद बा त याद जइसहीं छूटल खुराक ले लीं.
- अगर 6 घंटा से ज्यादा लेट हो गईल बा : अगर दुपहरिया के 2 बजे के बाद याद बा त ओह समय मत जाईं।. एकरा के पूरा तरह से छोड़ दीं आ अगिला बेर अगिला दिने सबेरे आठ बजे निर्धारित समय का मुताबिक दे दीं.
सबसे खास बात इ बा कि दवाई के एक संगे दु खुराक मत दीं चाहे सिर्फ ए चलते दुगुना खुराक मत दीं कि आप कवनो कारण से एकरा के लेवे के भूल गईल बानी। अगर बच्चा के दवाई खईला के बाद उल्टी हो गईल चाहे ओकरा लागेला कि एकरा के पूरा तरीका से निगलल नईखे गईल त एकरा संगे-संगे दोबारा दवाई ना देवे के चाही। अगिला खुराक निर्धारित समय पर अगिला दिने दीं।
का दोसरा दवाईयन के साथे बातचीत हो सकेला?
जी हाँ, कुछ दवाई रिसडिप्लाम के संगे परस्पर क्रिया क सकता। अब तक जवना मुख्य के पहचान भईल बा उ बा डायबिटीज के दवाई मेटफार्मिन .
बाकिर ई सूची पूरा नइखे भइल. एहसे जब रउरा अपना डाक्टर से मिले जाईं त रउरा भा रउरा बच्चा के हर दवाई के बारे में बताईं. मतलब कि,
- डाक्टर लोग के लिखल दवाई
- गैर पर्चे के दवाई जवन दवाई के दुकान से खरीदल जा सकेला
- विटामिन, पोषण के पूरक के रूप में
- सिंहली दवाई, आयुर्वेदिक दवाई
- अगर रउरा सिगरेट पीयत बानी भा शराब पीयत बानी त ओह लोग के भी एह बारे में बताईं.
तब राउर डाक्टर सुरक्षित रूप से राउर इलाज के योजना बना सकेलें.
दवाई लेत घरी खास चीजन के ध्यान राखे के चाहीं
गर्भधारण आ जन्म नियंत्रण के बारे में बतावल गइल बा
इ बहुत जरूरी बा . अगर रउआ एह दवाई के सेवन करत घरी गर्भवती हो जाईं त बच्चा में जन्मजात गंभीर विकृति के बहुत खतरा होखेला।
- दवाई शुरू करे से पहिले प्रेग्नेंसी टेस्ट करा के इ पुष्टि करे के होई कि आप गर्भवती नईखी।
- गोली खाए के पूरा समय अवुरी गोली बंद कईला के बाद कम से कम एक महीना तक गर्भनिरोधक के एगो बेहद कारगर रूप के इस्तेमाल करे के होई।
- अपना डॉक्टर से खुल के बात करीं कि आपके खाती सही गर्भनिरोधक तरीका के बारे में।
प्रजनन क्षमता के क्षमता
कुछ चिंता बा कि ए दवाई के असर प्रजनन क्षमता प पड़ सकता। अगर भविष्य में बच्चा पैदा करे के कवनो चिंता बा त एकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात करे में संकोच मत करीं।
दवाई के संभावित दुष्प्रभाव का बा?
कवनो दवाई निहन ए दवाई के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। हालांकि सभके ना मिलेला। नीचे दिहल तालिका से साफ-साफ देखावल गइल बा कि ई का हवें।
| दुष्प्रभाव के प्रकृति के बारे में बतावल गइल बा | उम्मीद के मुताबिक फीचर बा |
|---|---|
| तुरंत अपना डॉक्टर के जानकारी देवे के बात | |
| गंभीर एलर्जी के प्रतिक्रिया होला | त्वचा प दाना, बहुत खुजली, चेहरा, होंठ, जीभ चाहे गला में सूजन (सांस लेवे में परेशानी हो सकता)। |
| अगर ई बनल रहे भा परेशान करे वाला होखे त अपना डाक्टर के बताईं. | |
| आम दुष्प्रभाव होखेला |
|
हो सकेला कि एह सूची में सगरी दुष्प्रभाव शामिल ना होखे. अगर एह सब के अलावा कवनो असामान्य चीज देखाई देवे त अपना डॉक्टर के बताईं।
दवाई के संग्रहण कईसे कईल जाला?
एह दवाई के सही तरीका से संग्रहण भी बहुत जरूरी बा।
- सबसे बढ़िया तरीका: एकरा के फ्रिज में राखल सबसे बढ़िया बा। लेकिन कबो फ्रीजर में ना। एकरा के जम ना जाए दीं। एकरा के ओह मूल बोतल में राखीं जवना में ऊ आइल रहे, रोशनी से दूर.
- भंडारण के अवधि : दवाई के इस्तेमाल दवाई के दोकान से मिलावे अवुरी देवे के दिन से 64 दिन के भीतर करे के चाही। एकरा बाद जवन दवाई बचल बा ओकरा के फेंक दीं।
- कमरा के तापमान : आपातकालीन स्थिति में, जईसे कि यात्रा के समय, आप एकरा के कमरा के तापमान (40 डिग्री सेल्सियस से नीचे) प 5 दिन तक राख सकतानी। जरूरी नइखे कि ऊ 5 दिन लगातार होखे. जइसे कि आज एक दिन खातिर छोड़ के वापस फ्रिज में डाल देनी, एक हफ्ता बाद एक दिन अउरी छोड़ देले बानी... 5 दिन खतम होखला के बाद फिर से बाहर ना छोड़ सकेनी।
- लइकन से दूर रहीं : जइसे कि सभ दवाई के संगे होखेला, एकरा के छोट बच्चा अवुरी पालतू जानवर के पहुंच से दूर राखी।
बचे वाला दवाई के निपटान कईसे कईल जाला?
खाली एक्सपायरी भा अनचाहा दवाई के कचरा में मत फेंकीं भा शौचालय से नीचे ना फेंकीं. अपना डॉक्टर से सलाह लीं।
घर ले जाए के संदेश
- रिसडिप्लाम एगो खास दवाई ह जवना के इस्तेमाल स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) के चलते होखेवाला मांसपेशी के कमजोरी के नियंत्रित करे खाती कईल जाला।
- दवाई के संगे आवे वाला विशेष सिरिंज के हमेशा इस्तेमाल करीं अवुरी डॉक्टर के बतावल मात्रा के ठीक-ठीक बताईं।
- अगर रउरा कवनो खुराक छूट गइल बा त अगर 6 घंटा से अधिका लेट होखे त ओकरा के छोड़ दीं आ निर्धारित समय पर आपन अगिला खुराक लीं. कबो खुराक के दुगुना ना करीं।
- अपना डॉक्टर के बाकी सभ दवाई, विटामिन, अवुरी इहाँ तक कि सिंहली दवाई के बारे में बताई, जवन कि आप लेतानी।
- एह दवाई के सेवन करत घरी आ बंद कइला का बाद एक महीना ले गर्भवती होखे से बची. जन्म नियंत्रण के एगो उचित रूप के इस्तेमाल कईल बहुत जरूरी बा।
- अगर रउरा शक बा कि गलती से दवाई के ओवरडोज खइले बानी त तुरते कोलंबो नेशनल अस्पताल के नेशनल जहर सूचना केंद्र में फोन करीं , भा नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन उपचार इकाई (ETU) में जाईं.











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