एकॉन्ड्रोप्लासिया के चलते अपना बच्चा के बढ़े के चिंता बा? आईं जानल जाव वोक्सजोगो (वोसोरिटाइड) दवाई के बारे में

हो सकता कि आप अपना बच्चा के बढ़े, खास तौर प ओकर लंबाई के लेके चिंतित होखब, शायद डेराए तक। एकॉन्ड्रोप्लासिया नाम के स्थिति से पीड़ित माता-पिता के रूप में अयीसन महसूस कईल सामान्य बा। बाकिर रउरा अकेले नइखीं. मेडिकल साइंस में भइल प्रगति के साथ अब नया इलाज सामने आइल बा जवन एह हालात में मदद कर सकेला। आज हमनी के बात करतानी वोक्सजोगो नाम के एगो दवाई के, जवन कि अतना नाया उम्मीद लेके आईल बिया, खास तौर प एकॉन्ड्रोप्लासिया के बच्चा खाती।

एकॉन्ड्रोप्लासिया ठीक से का होला?

सीधा-सीधा कहल जाव त एकॉन्ड्रोप्लासिया एगो आनुवंशिक स्थिति ह जवना से बौनापन हो जाला। एकर असर बच्चा के हड्डी के बढ़े के तरीका प पड़ेला, खास तौर प लंबा हड्डी (बांह अवुरी गोड़ में मौजूद हड्डी) प। ई बहुत दुर्लभ स्थिति हवे, लगभग 15,000 से 40,000 में से एक बच्चा में होला।

ज्यादातर मामिला में ई अइसन चीज ना होला जे माता-पिता से बिरासत में मिले ला बलुक अइसन चीज होला जे बच्चा के खुद के शरीर में नया आनुवंशिक बदलाव (म्यूटेशन) के कारण होला। त एह बारे में अपना के दोषी मत महसूस करीं. एह स्थिति से बच्चा के बड़ होखत-होखत स्वास्थ्य संबंधी अवुरी समस्या हो सकता, जईसे कि मोटापा, कान में संक्रमण, अवुरी रीढ़ अवुरी दिमाग में नस के समस्या।

कई गो आम लच्छन होलें जे एकॉन्ड्रोप्लासिया के बच्चा में देखल जा सके लें।

वोक्सजोगो कइसे काम करेला?

एकरा के समझे खातिर सबसे पहिले हमनी के ग्रोथ प्लेट के बारे में तनी जाने के जरूरत बा . हमनी के लमहर हड्डी के छोर पर बनल एह ग्रोथ प्लेट के ऊ जगह समझीं जहाँ सड़क बनावे के समय लगातार नया डामर बिछावल जाला। ई एगो मजबूत, लचीला ऊतक से बनल होलें जेकरा के उपास्थि कहल जाला। जइसे-जइसे लइका बढ़ेला, ई उपास्थि हड्डी में बदल जाला, आ हड्डी लंबा हो जाले। जब बच्चा पूरा तरीका से बड़ हो जाला त इ बढ़े के प्लेट बंद हो जाला अवुरी ऊँचाई के बढ़ल बंद हो जाला।

एकॉन्ड्रोप्लासिया के बच्चा में जीन (DNA) में उत्परिवर्तन शरीर के संदेश संचारित करे वाला सिस्टम में से कवनो एक के बाधित क देवेला। हमनी के शरीर में दुगो संदेश प्रणाली होखेला जवन कि हड्डी के विकास के प्रभावित करेला:

1. हड्डी के विकास बढ़ावे वाला सिस्टम।

2. हड्डी के बढ़े के कम करे वाला (रोकावे वाला) सिस्टम।

एकॉन्ड्रोप्लासिया में आनुवंशिक बदलाव के कारण हड्डी के बढ़ती के धीमा करे वाला सिग्नलिंग सिस्टम ओवरएक्टिव हो जाला।

एह इलाज के लक्ष्य बा कि जब बच्चा के बढ़े के प्लेट खुलल होखे तबले ए दवाई के इस्तेमाल कईल जाए, जवना से ओकरा के अधिकतम बढ़े में मदद मिले। जब ग्रोथ प्लेट बंद हो जाला, मतलब कि बच्चा के बढ़ल बंद हो जाला त दवाई बंद हो जाला। एकर निर्धारण रउरा डॉक्टर के ओर से होखेला।

एह दवाई के इस्तेमाल कईसे कईल जाला?

वोक्सजोगो एगो इंजेक्शन ह जवन आपके बच्चा के त्वचा के नीचे हर दिन दिहल जाला, हर दिन लगभग एकही समय प . एकरा के अयीसन बनावल गईल बा कि आप घर में दे सकतानी।

• इंजेक्शन के जगह : एकरा के आपके बच्चा के त्वचा के नीचे इंजेक्शन दिहल जाला। आप अपना बच्चा के जांघ, पेट (नाभि से लगभग दु इंच दूर), नितंब, चाहे ओकर ऊपरी बांह के पीछे के हिस्सा के इस्तेमाल क सकतानी।
• सबसे जरूरी बात : एकही जगह इंजेक्शन ना लगावत रहीं। आज एक जगह प इंजेक्शन लगाई त काल्ह अलग जगह प इंजेक्शन लगाई। हमनी के एकरा के `इंजेक्शन साइट रोटेशन` कहेनी जा। एहसे लाली अवुरी दर्द जईसन बेचैनी कम हो सकता। जवना जगह प सूजन, चोट, लाल, चाहे कड़ा त्वचा होखे, ओ जगह प इंजेक्शन मत लगाई।
• एगो जरूरी काम: इंजेक्शन से एक घंटा पहिले अपना बच्चा के बढ़िया खाना खियाईं अवुरी ओकरा के एगो बड़ गिलास (लगभग 8-10 औंस) पानी, दूध, चाहे फल के रस दीं। एह दवाई से कबो-कबो ब्लड प्रेशर कम हो सकेला, जवना से थकान भा चक्कर आ सकेला। अपना बच्चा के पहिले से खाना अवुरी तरल पदार्थ देवे से ए खतरा बहुत कम हो सकता।

बच्चा के दिहल दवाई के खुराक बच्चा के वजन से तय होखेला। अगर बच्चा के वजन में बदलाव होखे त डॉक्टर के बतावे के चाही। रउरा डॉक्टर रउरा के एह बारे में प्रशिक्षित करीहें कि रउरा बच्चा में एकरा के ठीक से कइसे इंजेक्शन लगावल जा सकेला. जबले रउरा ऊ प्रशिक्षण ना मिल जाव तबले कबो खुदे अइसन करे के कोशिश मत करीं. दवाई के संगे आवे वाला निर्देश पत्रक के भी ध्यान से पढ़ीं।

एकर संभावित दुष्प्रभाव का बा?

कवनो दवाई निहन वोक्सजोगो के भी कुछ दुष्प्रभाव हो सकता। एह सब के बारे में जागरूक होखल जरूरी बा।

• इंजेक्शन के जगह के प्रतिक्रिया : इ सबसे आम दुष्प्रभाव होखेला। इंजेक्शन के जगह प लाली, सूजन, खुजली, चोट, चाहे दर्द हो सकता। एकर इलाज ओह जगह पर ठंडा कंप्रेस लगा के कइल जा सकेला। दर्द भा खुजली के कवनो दवाई लेवे से पहिले अपना डॉक्टर से जरूर बात करीं।
• कम ब्लड प्रेशर : जईसे कि हमनी के पहिले बतवले बानी जा कि इंजेक्शन से पहिले खाना-पीना देके एकरा से बचे के सबसे निमन बा। अगर आपके बच्चा के चक्कर आवे भा थकान महसूस होखे त ओकरा के धीरे-धीरे उठे के कहीं, जरूरत पड़ला प कवनो सहारा के इस्तेमाल करीं। अगर चक्कर आवत बा त बईठे भा लेट जाए के कह दीं. अगर ई हालत बनल रहे भा बिगड़त रहे त चिकित्सक से सलाह लीं.
• पेट में परेशानी अवुरी उल्टी : कुछ बच्चा के पेट में परेशानी (गैस्ट्रोएंटेराइटिस) चाहे उल्टी हो सकता। एह दौरान इनहन के पीये खातिर भरपूर तरल पदार्थ आ थोड़-बहुत मात्रा में नरम, हल्का खाद्य पदार्थ (जइसे कि पटाखा, टोस्ट, केला, हल्का सूप) दीं। अगर ई सब बनल रहे त अपना डाक्टर के बताईं.
• जोड़ में दर्द : कुछ बच्चा के जोड़ में दर्द हो सकता। एकरा बारे में भी अपना डॉक्टर से बात करीं।
• खून के जांच में बदलाव : इ दवाई खून के जांच के स्तर बढ़ा सकता, जवना के क्षारीय फॉस्फेटेज कहल जाला। इ लिवर भा हड्डी के कामकाज के माप ह। एहसे डॉक्टर के बतावल तरीका से खून के जांच जारी राखल बहुत जरूरी बा।

कुछ अउरी जरूरी बात जानल जरूरी बा

एह दवाई के काम करे में केतना समय लागेला?

शोध के मुताबिक, बच्चा के बढ़े के दर में बढ़ोतरी देखे में कई महीना लागेला। हालांकि, एकर नतीजा बच्चा-बच्चा में अलग-अलग हो सकता। त धैर्य राखीं आ डाक्टर साहब के कहला का मुताबिक इलाज जारी राखीं. डॉक्टर लगातार बच्चा के प्रगति के निगरानी करेले।

ई दवाई केकरा खातिर उपयुक्त नइखे?

अगर आपके बच्चा के किडनी से जुड़ल कवनो बेमारी बा त डॉक्टर के जरूर बताई। डॉक्टर किडनी के कुछ गंभीर स्थिति वाला बच्चा के इ दवाई ना लिखे के फैसला क सकतारे।

का ई कवनो खास दवाई ह?

हॅंं। वोक्सजोगो एगो विशेष दवाई ह।. मतलब कि ई कवनो दवाई ना ह जवन रउरा नियमित दवाई के दुकान पर मिल सके. ई दुर्लभ भा जटिल बेमारी के महँग दवाई हवें। एह सब के पावे के एगो खास प्रक्रिया बा। आपके डॉक्टर के इ दवाई लिखला के बाद एगो स्पेशलिटी फार्मेसी आपके संपर्क करी अवुरी बताई कि दवाई के आपके घर में पहुंचावे के तरीका कईसे कईल जा सकता।