का आपके बच्चा के मांसपेशी कमजोर बा? - मस्कुलर डिस्ट्रोफी के बारे में जानें

का राउर बच्चा अक्सर गिर जाला? भा रउरा ओकरा उठल, सीढ़ी चढ़ल, दौड़ल भा कूदे में दिक्कत होला? कई बेर ई सामान्य बात होला जवन छोट लइकन के बढ़ला पर होला। हालांकि, कबो-कबो पीछे के मांसपेशी में कवनो समस्या हो सकता, जवना प ध्यान देवे के जरूरत होखेला। एही से हमनी के एगो अइसन बेमारी के समूह के बात करे जा रहल बानी जा जवन धीरे-धीरे मांसपेशी के कमजोर कर देला।

मस्कुलर डिस्ट्रोफी का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त मस्कुलर डिस्ट्रोफी एगो अयीसन बेमारी के समूह के सामान्य नाम ह जवन कि समय के संगे हमनी के शरीर के मांसपेशी के कमजोर क देवेला अवुरी ओकर लचीलापन कम क देवेला। एकर मुख्य कारण जीन में दोष बा जवन कि हमनी के मांसपेशी के स्वस्थ राखे में मदद करेला।

कुछ लोग में कम उमिर में ई बेमारी हो सके ला जबकि कुछ लोग में दस-पंद्रह बरिस के उमिर ले, भा वयस्कता तक ले कौनों लच्छन ना लउके ला।

एह बेमारी के हर आदमी के प्रभावित करे के तरीका अलग-अलग होखेला। इ बेमारी के प्रकार प निर्भर करेला। बहुत लोग खातिर समय के संगे इ हालत धीरे-धीरे खराब हो सकता। कुछ लोग के चले भा बात करे के क्षमता तक खतम हो सकता। हालांकि सबके साथे अइसन ना होला . कुछ लोग हल्का लक्षण के संगे सालों तक सामान्य जीवन जीएले। एहसे पहिले से घबराहट के जरूरत नइखे.

एकर मुख्य प्रकार का होला?

मस्कुलर डिस्ट्रोफी के 30 से अधिका प्रकार होला। लेकिन 9 गो मुख्य प्रकार बा जवन हमनी के सबसे जादा देखेनी जा। हर प्रकार के जीन, एकरा के प्रभावित करे वाली मांसपेशी, लच्छन शुरू होखे के उमिर आ बेमारी के बढ़ती के दर के हिसाब से अलग-अलग होला।

एह तरह के बेमारी काहे होला? (कारण) के बा।

ई बेमारी विरासत में मिल सकेला, भा ई सबसे पहिले रउरा भा रउरा बच्चा में हो सकेला आ रउरा परिवार में केहू के ई बेमारी ना होखे. एकर कारण जीन में एगो दोष होला .

सोची, इ जीन हमनी के शरीर के कोशिका के निर्देश देवेला कि उ प्रोटीन बनावेला, जवना के जरूरत ओकरा अलग-अलग काम करे खाती होखेला। ई त कवनो खाना के रेसिपी जइसन बा. अगर कवनो जीन में खराबी होखे त कोशिका गलत प्रोटीन, जरूरत से कम प्रोटीन भा खराब प्रोटीन बना सकेले।

मस्कुलर डिस्ट्रोफी से पीड़ित लोग में मांसपेशी के स्वस्थ अवुरी मजबूत राखेवाला प्रोटीन पैदा करेवाला जीन में दोष होखेला। उदाहरण खातिर डचेन आ बेकर में डिस्ट्रोफिन नाम के प्रोटीन बहुत कम पैदा होला। इ डिस्ट्रोफिन प्रोटीन मांसपेशियन के मजबूत करेला अवुरी ओकरा के नुकसान से बचावेला। जब इ प्रोटीन खतम हो जाला त मांसपेशी आसानी से क्षतिग्रस्त हो जाले अवुरी कमजोर हो जाले।

एकरा के कइसे पहचानल जाव? (लक्षण)

कई किसिम के स्थिति के लच्छन बचपन भा किशोरावस्था में लउके लागे ला। आमतौर पर एह स्थिति वाला बच्चा में निम्नलिखित लच्छन देखे के मिले ला:

• बार-बार गिरत रहेला
• मांसपेशियन में कमजोरी के एहसास होखे
• मांसपेशियन में ऐंठन हो जाला
• बइठल स्थिति से उठला में, सीढ़ी चढ़े में, दौड़े में, भा कूदे में दिक्कत
• पैर के टिप-टिप पर चलल भा डगमगात

एकरे अलावा कुछ लोग के अइसन लच्छन भी हो सके ला जइसे कि:

• स्कोलियोसिस के बेमारी होला
• पलक गिरल बा
• दिल के समस्या होखेला
• साँस लेवे में या खाना निगलला में दिक्कत
• दृष्टि के कमजोरी होखे के बात कहल जाला
• चेहरा के मांसपेशियन में कमजोरी होखे

डाक्टर एकर पुष्टि कईसे करेले? (निदान) के बारे में बतावल गइल बा।

डॉक्टर कई गो जांच क के पता लगाई कि आपके बच्चा के मांसपेशी में कमजोरी बा कि ना। सबसे पहिले उ लोग एगो सामान्य शारीरिक जांच करीहे, आपके पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के बारे में पूछीहे अवुरी आपके बच्चा के लक्षण के बारे में पूछीहे।

एकरे बाद एह तरह के कई गो परीक्षण कइल जा सके ला ताकि अउरी अइसन स्थिति सभ के खारिज कइल जा सके जेवना से मांसपेशी सभ के कमजोरी हो सके ला आ बेमारी के निश्चित रूप से निदान हो सके ला।

एकर कवन-कवन इलाज बा?

फिलहाल मस्कुलर डिस्ट्रोफी के कवनो इलाज नईखे । हालांकि, बहुत अयीसन इलाज बा जवन कि लक्षण के नियंत्रित करे में मदद क सकता, जीवन के आसान बना सकता अवुरी आपके बच्चा के जीवन के बेहतरीन संभव गुणवत्ता दे सकता। आपके डॉक्टर आपके बच्चा के स्थिति के प्रकार के आधार प सबसे उपयुक्त इलाज के सलाह दिहे।

• शारीरिक चिकित्सा : कई तरह के व्यायाम अवुरी खिंचाव मांसपेशियन के मजबूत अवुरी लचीला राखे में मदद करेला।
• व्यावसायिक चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा:बच्चा के सिखावल जाला कि कइसे रोजमर्रा के काम (जइसे कि कपड़ा पहिरे, लिखल) अपना क्षमता के मुताबिक करे के चाहीं। एकरा अलावे व्हीलचेयर अवुरी बेंत जईसन उपकरण के इस्तेमाल करे के तरीका भी सिखावल जाला।
• स्पीच थेरेपी : जदी आपके चेहरा चाहे गला के मांसपेशी में कमजोरी के चलते बोले में परेशानी होखता त हमनी के आपके अयीसन करे के आसान तरीका सिखाएब।
• दवाई के बारे में बतावल गईल बा : १.
• विशिष्ट दवाई, जइसे कि `Eteplirsen (Exondys 51)`, जवन कुछ प्रकार के डीएमडी खातिर डिस्ट्रोफिन के उत्पादन बढ़ावेला।
• मांसपेशियन के ऐंठन के कम करे वाली दवाई।
• दिल के समस्या खातिर ब्लड प्रेशर के दवाई।
• `प्रेडनिसोन` जइसन स्टेरॉयड मांसपेशियन के नुकसान के धीमा कर सकेला। हालांकि एकर दुष्प्रभाव होखेला अवुरी एकर इस्तेमाल सिर्फ डॉक्टर के सलाह के तहत करे के चाही .
• सर्जरी : रीढ़ के हड्डी के स्टेनोसिस अवुरी दिल के समस्या जईसन जटिलता खाती सर्जरी के जरूरत पड़ सकता।

बच्चा के देखभाल करत घरी विचार करे के बात

जब अपना बच्चा के ऊर्जा धीरे-धीरे कम हो जाला अवुरी उ बाकी बच्चा निहन दौड़-धूप ना खेल पावेला त माता-पिता के दुख होखल सामान्य बा। लेकिन ए चुनौती के बावजूद आप अपना बच्चा के खुशी से जिए में मदद क सकतानी।

• बढ़िया पोषण दीं: संतुलित आहार से आपके बच्चा के वजन स्वस्थ राखे में मदद मिलेला। एहसे सांस लेवे में दिक्कत जईसन चीज़ कम हो सकता।
• सक्रिय रहीं: तैराकी जईसन कम प्रभाव वाला व्यायाम मांसपेशियन के मजबूत करे में मदद क सकता। एह बारे में अपना फिजिकल थेरेपिस्ट से पूछीं.
• सहायक उपकरण के इस्तेमाल करीं: जरूरत पड़ला पर अपना बच्चा के व्हीलचेयर, बैसाखी आदि के इस्तेमाल करे खातिर प्रोत्साहित करीं।
• मजबूत रहीं: परिवार, दोस्त भा कवनो काउंसलर से एह सफर के दौरान जवन तनाव, उदासी अवुरी गुस्सा महसूस होखता ओकरा बारे में बात करीं। संगही, ए स्थिति वाला बच्चा के बाकी माता-पिता के संगे सपोर्ट ग्रुप ताकत के बहुत बड़ स्रोत हो सकता।

इ बेमारी सभके एक जईसन ना होखेला। कुछ बच्चा के मांसपेशी के ताकत बहुत जल्दी कम हो जाला। हो सकेला कि दोसरा लोग एकरा के जल्दी से गँवा देव. एहसे जरूरी बा कि अपना बच्चा के डॉक्टर से ओकरा हालत के बारे में खुल के बात कईल जाए अवुरी ओकरा प सबसे जादे सूट करेवाला इलाज के योजना बनावल जरूरी बा।