Anencephaly : Aw ka kan ka min dɔn bana dɔ kan, kunsɛmɛ ni kungolo tɛ kɛ ka ɲɛ denso kɔnɔ

Bi an bɛna kuma barokun dɔ kan min bɛ mɔgɔ kɔnɔnafili dɔɔnin, wa min bɛ bangebaga caman kabakoya. O ye bangekɔlɔsi fɛɛrɛ ye min bɛ wele ko Anencephalie. N’a sɔrɔ i yɛrɛ ma o tɔgɔ mɛn. Nka, a nafa ka bon kosɛbɛ mɔgɔ o mɔgɔ bɛ den kura makɔnɔ, o tigi ka o dɔn. Nin kalanni bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukasi ni siran bila i la. Nka an bɛ kuma nin kan walasa k’aw kalan, an tɛ kuma aw lasiran. O la sa, an ka kuma nin kan ka ɲɛ ani cogo nɔgɔman na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Anencephaly ye mun ye?

Kunsɛmɛnasumaya ye bana ye min ka jugu kosɛbɛ, a bɛ sɔrɔ bange kɔnɔ (a bɛ sɔrɔ bange waati) . N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin cogo in na, den bɛ bange ni a kunkolo ni a kunkolo yɔrɔ nafama dɔw tɛ. Nin ye bana ye min bɛ mɔgɔ dusu kasi kosɛbɛ.

Sugunɛ bɛ an farikolo baara bɛɛ ɲɛminɛ. K’a ta ninakili la ka taa a bila miirili ni dusukunnataw la, hakili nafa ka bon fɛn bɛɛ la. O la, barisa kunsɛmɛ yɔrɔ dɔw ma dilan ka ɲɛ, den min wolola ni Anencephaly ye, o ka ɲɛnamaya hakɛ ka dɔgɔ kosɛbɛ. A ka ca a la, o kɔnɔmaya suguw bɛ laban ni kɔnɔtiɲɛ walima den salen ye. Hali n’u bangera, o denw bɛ balo miniti damadɔ dɔrɔn, lɛri damadɔ walima tile damadɔ dɔrɔn a caya la.

O bɛ kɛ cogo di? Tubabukan na, o ye mun ye?

Walasa k’o faamu, an ka kan ka segin den ka yiriwali dɔgɔkun fɔlɔw la. Aw ye miiri a la, den ka yiriwali dɔgɔkun fɔlɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la kɔnɔmaya dɔgɔkun sabanan ni dɔgɔkun naaninan cɛ , den ka farikolojidɛsɛ bɛ daminɛ ka kɛ. A bɛ daminɛ ni fɛnɲɛnamafagalan fla ye. O fɛnɲɛnamafagalan in bɛ sɔrɔ ka foli ka kɛ i n’a fɔ tubabu. an b' o wele ko neural tube .

Nin senfagabana in de ye den ka fasa bɛɛ jusigilan ye.

• kunkolo ni kungolo bɛ bɔ tubabukan sanfɛla la .
• kɔkolo bɛ bɔ tubabufura cɛmancɛ yɔrɔ la .
• Tubabukan duguma-yɔrɔ bɛ kɔkolow Kɛ.

kunsɛmɛnasumaya bɛ sɔrɔ ni senfagabana sanfɛla ma datugu ka ɲɛ . O kɔrɔ ye ko kunsɛmɛ ni kungolo tɛ datugu ka ɲɛ u ka kan ka da yɔrɔ min na. O de kosɔn, den kunkolo yɔrɔ nafamaw, i n’a fɔ ɲɛfɛla ni kunsɛmɛ, olu tɛ yiriwa. Hali ni kunsɛmɛ yɔrɔ wɛrɛw bɛ sɔrɔ, u bɛ kɛnɛma, u tɛ datugu ni kungolo walima fari ye. An ka teli ka o fiɲɛ suguw wele ko Neural Tube Defects (NTDs) .

Yala kunsɛmɛnasumaya suguya kunbabaw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, kunsɛmɛnasumaya suguya saba de bɛ yen. O suguya saba bɛɛ bɛ den faga.

• Meroanencephaly : Nin suguya in na, kunsɛmɛnasumaya ni kunsɛmɛ cɛmancɛ yɔrɔ dɔw bɛ yiriwa. A bɛ se ka kɛ fana ko fari dɔw ni kungolo yɔrɔ dɔw bɛ se ka datugu dɔɔnin dɔɔnin.
• Holoanencephaly (banakisɛfagalanw) :Nin ye kunsɛmɛnasumaya suguya ye min ka teli ka kɛ. O cogo la, kunsɛmɛ tɛ yiriwa fewu.
• Kungolodimi : Nin ye suguya ye min ka jugu kosɛbɛ. O cogo la, kunsɛmɛ, kungolo ani kɔkolo tɛ yiriwa fewu.

Nin bana in ka ca cogo di? Taamasiɲɛ jumɛnw bɛ se ka ye kɔnɔmaya waati?

Anencephaly ye farikolojidɛsɛ ye min ka teli ka sɔrɔ. Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko a bɛ kɛ kɔnɔma 1000 o 1000 la, 1 ɲɔgɔn na. Nka, i n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, barisa nin kɔnɔmaya ninnu fanba bɛ laban kɔnɔtiɲɛ fɛ, den minnu bɛ bange ni nin bana in ye, olu hakɛ yɛrɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ.

Nin bana in bɛ se ka dɔn joona sɛgɛsɛgɛliw fɛ minnu bɛ kɛ kɔnɔmaya waati. Taamaʃyɛn damadɔ bɛ yen minnu bɛ se k’o jira.

Nin bana in taamasiɲɛ jumɛnw bɛ den bangenen kura la?

O fana kuma ka gɛlɛn kosɛbɛ. Ikomi den min wolola ni kunsɛmɛnasumaya ye, o kunkolo yɔrɔbaw tɛ a la, o la, u tɛ foyi dɔn walima u tɛ foyi dɔn .

O kɔrɔ ye ko .

• U tɛ se ka yeli kɛ .
• U tɛ mɛnni kɛ .
• U tɛ dimi sɔrɔ .

Tuma dɔw la, ni den kunkolo yiriwara ka ɲɛ, den bɛ se ka kɛ ni hakilijagabɔ dɔw ye . O kɔrɔ ye ko u bɛ se ka kirin dɔɔni ni aw magara u la. O bɛ se ka bangebagaw hakili sigi kosɛbɛ. Nka, an ka kan k’a faamu ko o kɔrɔ tɛ ko den hakili bɛ a la, ko a bɛ se ka i dusu dɔn, walima ko a bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ waati jan kɔnɔ. O ye fɛn ye min bɛ kɛ a yɛrɛma dɔrɔn.

Kunsɛmɛnasumaya sababuw ni a faratiw ye mun ye?

A ka gɛlɛn ka nin bana in sababu kelen jira. A bɛ fɔ ko a ka teli ka sɔrɔ jamu ni sigida fɛnw faralen ɲɔgɔn kan.

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔw la wa?

A ka ca a la, kunsɛmɛnasumaya tɛ ciyɛn ye. A ka ca a la, a bɛ sɔrɔ jamu jiginni fɛ tuma dɔw la, denbaya ka tariku tɛ min na.

Nka, ni aw ye den sɔrɔ ka kɔrɔ, ni a sen bɛ a la (misali la, kɔkolodimi) , aw ka den wɛrɛ sɔrɔli farati bɛ se ka kɛ siɲɛ 20 ɲɔgɔn ye ka tɛmɛ mɔgɔ hakɛ kan.

Nin bana in bɛ se ka dɔn cogo di kɔnɔmaya waati?

Ni fɛɛrɛ kuraw bɛ sen na sisan, kunsɛmɛnasumaya bɛ se ka sɔrɔ ni tiɲɛniba ye ni sɛgɛsɛgɛli ye sani bange ka kɛ. A ka ca a la, o sɛgɛsɛgɛliw bɛ kɛ kɔnɔmaya dɔgɔkun 18-20 cɛ.

• Quad Marker Screen : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ kɛ joli la min bɔra ba la. A bɛ fɛn 4 lajɛ ba joli la. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ alfa-fetoprotéine (AFP) hakɛ fana lajɛ an ye kuma min kan ka tɛmɛ. Ni AFP hakɛ ka ca kosɛbɛ, o ye senfagabana tiɲɛni taamasiɲɛ ye.
• Ultrason: Nin ye fɛn ye mɔgɔ caman bɛ min dɔn. A bɛ baara kɛ ni mankanw ye walasa ka den ja ta. Yan, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka den kunkolo, a kunkolo ani a kɔkolo yiriwali lajɛ. Anencephaly bɛ se ka dɔn ka jɛya ni nin sɛgɛsɛgɛli in ye.
• Denso kɔnɔ MRI sɛgɛsɛgɛli : Tuma dɔw la, ni a ka kan ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛ kɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw bila ka taa MRI sɛgɛsɛgɛli la. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka ja jɛlenw bɔ, minnu bɛ ɲɛfɔli kɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo kan.
• Amniocentesis : Nin sɛgɛsɛgɛli in na, pikirijikɛlan finmanba dɔ bɛ don denso kɔnɔ ka denso lamini ji fitini dɔ ta. Ji bɛ sɛgɛsɛgɛ ni anzimu dɔ hakɛ ye min bɛ wele ko AFP ani asetilkolinɛsitɛrizi. Ni o hakɛw ka ca, o ye taamasiɲɛ barikama ye min b’a jira ko farikolojidɛsɛ bɛ mɔgɔ la.

Furakɛli ni a ɲɛnabɔcogo ye mun ye?

O bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ tiɲɛ na. Sisan, kunsɛmɛnasumaya furakɛli walima fura tɛ yen, barisa hakili tɛ se ka segin a cogo kɔrɔ la ni a tununna.

Nin bana in bɛ mɔgɔ faga. O kɔrɔ ye ko den tɛ se ka kisi. A ka ca a la, den bɛ sa kɔnɔbara la. Hali n’a bangera, a bɛ sa lɛri damadɔ walima tile damadɔ kɔnɔ. O ye dimi ye min tɛ se ka muɲu bangebagaw bolo. Nin waati in ɲɔgɔn na, aw ka dɔgɔtɔrɔw, furakɛlikɛlaw ani dɔgɔtɔrɔso baarakɛla wɛrɛw bɛna hakili ta fan fɛ dɛmɛ wajibiyalenw di aw n’aw ka denbaya ma, ka aw dɛmɛ ka o dusukasi in kunbɛn.

An bɛ se ka mun kɛ walisa ka nin ko sugu bali?

Hali ni bana dɔ i n’a fɔ kunsɛmɛnasumaya tɛ se ka bali 100%, fɛn caman bɛ yen an bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɔ bɔ a farati la kosɛbɛ .

• Asidi foliki caman sɔrɔli: O de ye fɛn ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Muso o muso b’a fɛ ka den sɔrɔ , o ka kan ka asidi foliki miligaramu 400 tali daminɛ don o don fo kalo kelen ni kɔ sani a ka kɔnɔ ta. Senfagabana nafama bɛ kɛ kɔnɔmaya kalo fɔlɔ kɔnɔ, sani aw yɛrɛ ka a dɔn ko aw kɔnɔma don. O de kama a nafa ka bon ka asidi foliki tali daminɛ joona. Ni aw ye den sɔrɔ ka kɔrɔ ni senfagabana ye, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a tata hakɛ caman fɔ.
• Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw bɛ fura minnu ta: Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, aw bɛ fura minnu ta sisan, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Fura dɔw bɛ se ka kojugu kɛ den na, o la dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw laadi minnu bɛnnen don.
• Aw ka kɛnɛyako ɲɛnabɔcogo: Ni furakɛli bana wɛrɛ bɛ aw la, i n’a fɔ sukarodunbana, aw bɛ aw jija ka a kunbɛn ka ɲɛ sani aw ka kɔnɔ ta. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Den bɔnɛna dusukasi la i bɛ o kunbɛn cogo di?

Ni aw y’a dɔn ko Anencephaly bɛ aw den na, o bɛ se ka kɛ ko juguba dɔ ye, bangebaga bɛɛ bɛ se ka min sɔrɔ diɲɛ kɔnɔ. O ye dimi ye min tɛ se ka fɔ. A bɛnnen don ka dusukunnata caman sɔrɔ nin waati in na, i n’a fɔ dusukasi, dimi, jigitigɛ, ani jalaki.

Kana a ɲini ka o dusukasi muɲu i kelen na.

• Kuma i dusukunnataw kan ni i cɛ/muso, i somɔgɔw ani i teriw ye minnu dalen bɛ i la.
• Dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛna dɛmɛ di aw ma aw mago bɛ min na. U bɛ se k’aw bila hakili kɛnɛya baarakɛla dɔ fɛ walima dɛmɛjɛkulu dɔ fɛ ni bangebaga wɛrɛw ye minnu ye o ko suguw sɔrɔ.
• A bɛna waati ta walasa ka kɛnɛya ka bɔ o dusukasi la. A to i yɛrɛ ka o ko ɲɛnabɔ i yɛrɛ ka teliya la.

Hali ni aw ye aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fɛn o fɛn fɔ aw ye walasa ka kɔnɔmaya kɛnɛya, tuma dɔw la, o bangekɔlɔsi jugumanw bɛ se ka kɛ. O de ye tiɲɛ gɛlɛn ye. Anencephaly ye bana ye min bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ tiɲɛ na. Nka i kelen tɛ nin taama in na. Aw mago bɛ dɛmɛ min na, aw kana siga ka o sɔrɔ.