Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Fɛn bɛɛ bɛ nin fura in kan Pompe bana na cogo nɔgɔman na

Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye bana dɔ sɔrɔ min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko Pompe bana wa? N'o don, an bɛna kuma fura dɔ kan a kama bi. O fura in tɔgɔ ye ko Avalglucosidase Alfa. N’a sɔrɔ aw b’a dɔn ni a tɔgɔ ye ko Nexviazyme. Nin tɔgɔ in ka gɛlɛn dɔɔnin, o la ɲininkali caman bɛ se ka kɛ i fɛ a ko la. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma nin bɛɛ kan cogo nɔgɔman na , aw bɛ se ka min faamu.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye fura sugu jumɛn ye?

Miiri k’a filɛ, an farikolo be komi iziniba dɔ. Walasa fɛn bɛɛ ka baara kɛ ka ɲɛ izini in kɔnɔ, baarakɛlaw ka kan ka kɛ yen minnu bɛ baara suguya caman kɛ. an bɛ o baarakɛlaw wele an farikolo kɔnɔ ko anzimu .

Pompe bana bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ bange ni anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ dɛsɛ ye. O anzimu in ka baara ye ka sukaro min bɛ wele ko glycogène, o tiɲɛ ani k’a kɔlɔsi an farikolo ni an farikolokisɛw la. Ni o anzimu in tununna, sukaro min bɛ wele ko glycogène, o bɛ daminɛ ka caya an farikolo la. A bɛ iko nɔgɔ min bɛ izini dɔ kɔnɔ. Ni o cayara, fasaw bɛ barika dɔgɔya, u ninakili bɛ gɛlɛya, wa a bɛ nɔ bila dusukun na.

O la, fura in min bɛ wele ko Avalglucosidase Alfa, o bɛ min kɛ, o ye ka o anzimu tununnen, min dɔgɔyara, o baara bila a nɔ na. O kɔrɔ ye ko a bɛ i n’a fɔ ka mɔgɔ dɔ lase ka bɔ kɛnɛma ka na o baara kelen kɛ sanni ka baarakɛla dɔgɔyalen kɛ. Ni fura in donna fari la jolisira fɛ, a bɛ daminɛ ka o glycogène dalajɛlen tiɲɛ ka a bɔ. O kɔ, a taamasiɲɛw bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni, wa aw bɛ a daminɛ ka lafiya sɔrɔ.

Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka aw ka kɛnɛyako dafalen dɔn. O bɛ kɛ walasa aw ka se ka furakɛ ka ɲɛ. Aw ye aw jija ka o fɛnw fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

• Ni dusukunnabana bɛ aw la .
• Ni fogonfogonlabana bɛ aw la .
• Ni faritanabana tun bɛ aw la ka kɔrɔ nin Avalglucosidase Alfa fura in na, fura wɛrɛ, dumuni, kalali, walima a tangalan.
• Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta.
• Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Fura in bɛ kɛ cogo di?

Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. A bɛ di dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili kɔnɔ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la.

• Fura min bɛ di jolisira fɛ:Nin fura in bɛ di jolisira dɔ kɔnɔ, i n’a fɔ saline. an bɛ o wale in wele ko pikirijikɛlan .
• Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ de bɛ a di: Nin fura in bɛ di aw ma dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw fɛ, o la, aw bɛ hami foyi la.

Yala fura in bɛ se ka di denmisɛn fitiniw ma wa?

Ɔwɔ, a dɔw la, fura in bɛ di denmisɛnniw ma minnu si bɛ san kelen bɔ. Nka a bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔw ka laadilikan kɛrɛnkɛrɛnnenw ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw kɔnɔ. Ni aw bɛ fura in di aw den ma, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ ka ɲɛ ani ka fɛn bɛɛ ɲɛfɔ.

Ni a tata hakɛ cayara, aw bɛ mun kɛ?

Ikomi nin ye fura ye min bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso la, a tata hakɛ caya kojugu sɔrɔli hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka ni aw b’a miiri ko a bɛ se ka kɛ ko aw ye fura tata hakɛ caya cogo dɔ la, aw kana siran. Fɛn fila bɛ yen aw ka kan ka minnu kɛ joona.

1. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona furakɛli yɔrɔ la (ETU).

2. Ni o tɛ, aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la .

O ye ko ye min kɔrɔtɔlen don kosɛbɛ, o la sa, a nafa ka bon ka teliya ka wale kɛ.

Ni ne ye fura tata hakɛ dɔ to ne la do?

Fura in tali a waati la ani a sɛbɛnnen don na, o nafa ka bon furakɛli ka ɲɛ. Ni aw tɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔso la don kofɔlen don, aw kana ɲinɛ o kɔ. Aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu wele joona ka o fɔ u ye. U bɛna a fɔ i ye i ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.

Fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen minnu ka kan ka kɛ i janto olu la

• Dɔgɔtɔrɔso lajɛw: Aw kana ɲinɛ ka to ka taa dɔgɔtɔrɔsow la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka ɲɛ, ni u bɛ ka juguya, walima ni gɛlɛya kura dɔw bɛ aw la.
• Faritanabanaw : faritanabana jugumanba bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw la fura in na walima a dilen kɔfɛ dɔɔni. Walasa ka dɔ bɔ o farati la, aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw bɛ se ka fura wɛrɛw di aw ma (i n’a fɔ piritan) sani aw ka a tali daminɛ. O la sa, tugu u ka cikanw kɔ tigitigi.

Fura in kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, o bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. Min nafa ka bon, o ye k’a dɔn o kɔlɔlɔw ye fɛn minnu ye ani ni u kɛra i ka kan ka min kɛ.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Ka kɛɲɛ ni sisan kunnafoniw ye, a ma fɔ ko nin fura in bɛ gɛlɛyabaw lase fura wɛrɛw ma. Nka, aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn ka dafa (witaminiw, tubabufuraw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). Ani fana, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min. O bɛ se ka dɛmɛ don ka gɛlɛya kunntanw bali.