N’a sɔrɔ kurukuru ni kurukuru suguya bɛɛ bɛ i fari la, tiɲɛ tɛ? Tuma dɔw la, u bɛ bɔ ani ka nɛ bɔ kosɛbɛ. Tuma caman na, an b’a miiri ko ninnu ye faritanabana, ŋɛɲɛ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ basigilen dɔrɔn de ye. Nka fari gɛlɛya min bɛ to sen na, n’a tɛ kɛnɛya san caman kɔnɔ, o bɛ se ka kɛ fɛn ye min ka jugu dɔɔni tuma dɔw la. O ye o cogoyaw dɔ ye minnu man ca, an bɛɛ ka kan ka minnu dɔn.
Farikolo T-cell lymphome (CTCL) ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, CTCL ye joli kansɛri suguya ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ an fari minɛ. Fari ye an farikolo yɔrɔba ye. Nin kansɛri in bɛ an fari minɛ k’a ɲɛsin an fari ma. Tiɲɛ na, a bɛ kansɛri kuluba dɔ la min bɛ wele ko `(non-Hodgkin lymphoma)`.
Sisan, aw bɛ se k’aw yɛrɛ ɲininka cogo min na kansɛri min bɛ joli la, o bɛ se ka se fari la. Ayiwa, joli kuru finman sugu dɔ bɛ an joli la min bɛ wele ko ``lanpocytes``. Olu ye an farikolo farikolo tangacogo yɔrɔ nafamaba dɔ ye. O sɔgɔsɔgɔninjɛ suguya dɔ bɛ wele ko ``T-cells``. CTCL la, o T-cellw bɛ kɛ kansɛribanakisɛw ye, u bɛ daminɛ ka tila cogo la min tɛ se ka kunbɛn. O kɔ, o kansɛribanakisɛw bɛ na fari la ka dalajɛ. O waati de la farilajɛ taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ kɛnɛ kan.
Aw kana siran k’a fɔ ko kansɛri don. CTCL bɛ mɔgɔ caman na, olu bɛ se ka bana in kunbɛn furakɛli kɔfɛ (`remission`). O la sa, u bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, k’a sɔrɔ u ma tiɲɛ kosɛbɛ. Nka a bɛnnen don ka degun ni i y’a ye ko kansɛri bɛ i la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ yen tuma bɛɛ walasa ka aw dɛmɛ.
CTCL suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?
CTCL suguya caman bɛ yen. Nka olu 'cɛ, suguba fla bɛ yen minnu bɛ Ye. An ka ninnu faamu ka jɛya.
| Kansɛri suguya | Cogojirali |
|---|---|
| Mikozi fungoïdes (mikose fungoïdes). | Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ, a bɛ CTCL banabagatɔ tilancɛ ɲɔgɔn minɛ. A kɛrɛnkɛrɛnnenya ye ko a bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ.Yan, a ka c’a la, kansɛribana T-cellw bɛ dan fari la. Nka, tuma dɔw la, dɔw fana bɛ se ka taa ɲɛgɛnɛsira ni joli la. Kansɛribana minnu bɛ taa joli la o cogo la, olu bɛ wele ko Sézary selilɛriw. |
| Sézary ka bana ye | Nin ye CTCL suguya ye min bɛ bonya joona kosɛbɛ . O cogo la, aw bɛ se ka Sézary selilɛri caman ye aw fari ni aw joli la. Tuma dɔw la, mikose fungoïdes bɛ se ka juguya ka kɛ Sézary syndrome ye. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka yeli ye fari kulɛri yeli ye u fari fan bɛɛ la. |
Nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ mun ye?
CTCL taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. U ni faritanabana minnu ka teli ka sɔrɔ, olu fana bɔlen don kosɛbɛ. O de kama a sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya.
- Kurukuru minnu bɛ bɔ fari la. Tuma dɔw la, olu bɛ se ka kari ka kɛ joginda ye.
- Kunsigi bɔli .
- Bana min bɛ i n’a fɔ kurukuru min bɛ bɔ farikolo fan bɛɛ la ani a bɛ nɛ bɔ tuma bɛɛ .
- Farikolo yɔrɔ minnu ɲɛ bɛ yɛlɛma, olu yecogo.
- Nɔgɔ, tuma dɔw la, kurukuruw, minnu wulila ka bɔ fari la.
- Glande funu ( dawolo la , kɔkiliw la, kɔkiliw la, a ɲɔgɔnnaw).
- fari bonya ni a gɛlɛyali bolokɔniw ni senkɔniw na .
Mun na nin bana sugu bɛ kɛ?
A fɔra an ye ko CTCL la, T-cellw bɛ kɛ kansɛribana ye. Nka hali bi dɔgɔtɔrɔw t’a dɔn tigitigi mun na o bɛ kɛ. Nka fɛn fila bɛ yen minnu bɛ miiri ko u jɔyɔrɔ ka bon.
1. Jɛnɛya suguya wɛrɛw: Jɛnkuluw bɛ an ka selilɛriw ka baara ɲɛminɛ. Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw y’a ye ko fɛn dɔw yeli (mutations) minnu bɛ kɛ jamu dɔw la, olu bɛ se ka nin bana in bila mɔgɔ la.
2. Banakisɛw: Miiri k’a filɛ min bɛ kɛ ni bana jugumanba dɔ donna an farikolo la. An farikolo tangalanw bɛ a labɛn ka kɛlɛ kɛ. O kɔrɔ ye ko an kolotugudaw bɛ daminɛ ka joli kuru finmanw bɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli segin furakisɛw, teliya la. A bɛ iko izini dɔ min bɛ ka baara kɛcogo caya barika la. Ni i bɛ baara kɛ ni teliya ye ten, tuma dɔw la, filiw bɛ se ka kɛ. O cogo de la filiw bɛ se ka kɛ farikolokisɛw ka ADN la, ka dɔ fara kansɛribanakisɛw sɔrɔli kan.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko CTCL tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. Wa, o tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ.
Jɔn de farati ka bon ka nin bana in sɔrɔ?
Olu ye faratiw dɔrɔn de ye. U bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o bɛɛ tɛna bana in sɔrɔ.
- Minnu si tɛmɛna san 50 kan .
- Cɛw ka farati ka bon dɔɔni ka tɛmɛ musow kan.
- Mɔgɔ minnu farikolo tangacogo fanga dɔgɔyara (misali la, farikolo yɔrɔ dɔw cili kɛra minnu na).
- Kalan dɔw y’a jira ko mɔgɔ minnu bɔra farafinna.
Dɔgɔtɔrɔ bɛ o sɔrɔ cogo di?
Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la fari gɛlɛya dɔ la, a bɛ fɔlɔ ka aw ɲininka aw ka bana taamasiɲɛw la. O kɔ, u bɛna aw fari sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ. Nka, walasa ka a dɔn ni CTCL bɛ aw la, sɛgɛsɛgɛli caman ka kan ka kɛ.
| Kɔrɔbɔli | N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na... |
|---|---|
| Fari biyɔpisi (biopsie) kɛ | O de ye kɔrɔbɔli ye min nafa ka bon kosɛbɛ. Min bɛ kɛ yan, o ye ka fari fitini dɔ ta ka bɔ joginda walima yɔrɔ dɔ la ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O bɛ se k’a dɔn tigitigi ni kansɛribanakisɛw bɛ yen. |
| Joli sɛgɛsɛgɛliw | O bɛ dɛmɛ ka kansɛribana (Sézary cellules) lajɛ joli la, ka fara fɛn wɛrɛw kan minnu tɛ kelen ye. |
| Biyopisi min bɛ kɛ ni ɲɛgɛnɛsiraw ye | Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ fununen don, a yɔrɔ fitini dɔ bɛ ta ka a lajɛ walasa ka a dɔn ni kansɛri jɛnsɛnna a la. |
| Jaa sɛgɛsɛgɛliw | Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ CT scan walima PET scan bɛ se k’a dɔn ni kansɛri jɛnsɛnna farikolo kɔnɔna yɔrɔw la. |
CTCL furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
CTCL bɛ furakɛ ka kɛɲɛ ni a suguya ye, a kɛcogo ani i ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen. Furakɛli kelen tɛ yen min bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli fɛɛrɛ dɔ labɛn min ka fisa aw ma.
- Kɛrɛmu ni tuluma minnu bɛ kɛ fari la: Ninnu ye kiribi ye furaw bɛ minnu na i n’a fɔ stɛroyi. Olu bɛ se ka kɛ banabagatɔw ye minnu bɛ u daminɛ na.
- Yeelen furakɛli (Fotothérapie): Yeelen suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye ultraviolet (UV) ye min bɛ ɲɛsin fari ma walasa ka kansɛribanakisɛw tiɲɛ.
- Fotofɛrɛzi kɔkanna (ECP): Nin ye furakɛli ye min ka gɛlɛn dɔɔni. Yan, i joli dɔw bɛ ta, ka tɛmɛ masin dɔ fɛ, o yɔrɔ la, a bɛ furakɛ ni fura ni yeelen ye walasa ka kansɛribana furakɛ, ka sɔrɔ ka segin ka pikiri kɛ i fari la.
- Fiɲɛfura: Fiɲɛ minnu fanga ka bon, olu bɛ kɛ ka kansɛribanakisɛw tiɲɛ fari la.
- Banakisɛfagalanw : An bɛ furaw di minnu bɛ an yɛrɛ ka farikolo tangacogo lawuli ani k’a to a bɛ kansɛribanakisɛw kɛlɛ.
- Simifura: Fura barikamaw minnu bɛ kansɛribanakisɛw faga. Olu bɛ se ka kɛ furakisɛ walima pikiri ye.
Ɲɛnamaya bɛna kɛ cogo di ni nin bana in ye?
Nin ye ɲininkaliba ye min bɛ bɛɛ hakili la. CTCL suguya fanba bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. O la sa, u tɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Hali ni dɔgɔtɔrɔw tɛ se ka nin bana in furakɛ pewu, furakɛli bɛ se ka a taamasiɲɛw kunbɛn ka ɲɛ.
Nka an ka kan fana ka tiɲɛ faamu. I n’a fɔ kansɛri suguya bɛɛ, CTCL bɛ se ka mɔgɔ faga ni a sera a jugumanba la.
o de kama an b' a fɔ ko a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la ni aw ye fɛn o fɛn ye aw fari la dɔrɔn . Ni aw ye furakɛli daminɛ joona, aw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman bɛ se ka kɛ.
Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko mɔgɔ 10 o 10 minnu sɔrɔla bana in fɛ a daminɛ na (taama fɔlɔ walima a filanan) 9 bɛ balo la hali bi san 10 kɔfɛ. O ye 90% ye ɲɛnamaya hakɛ ye. Bana jugumanba bɛ minnu na, a hakɛ bɛ kɛ 53% dɔrɔn ye. Ninnu ye jatebɔ dɔrɔn de ye. Mɔgɔ min ka fisa ka i ka bana dɔn tigitigi, o ye i ka dɔgɔtɔrɔ ye.
An bɛ se ka an fari ladon cogo di ani ka dɔ bɔ farati la?
An tɛ se ka foyi kɛ walasa ka CTCL bali, barisa farati minnu bɛ a nɔfɛ, olu tɛ se ka Changé. Nka ka an farikolo tangacogo sabati, o ka ɲi bana bɛɛ ma.
Ani fana, ni CTCL bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw fari ladon.
- Aw bɛ aw fari to a la: Aw bɛ jisumalan ɲuman kɛ aw kolen kɔfɛ ani tile bɛɛ kɔnɔ. O bɛna dɛmɛ ka dɔ bɔ jalen na, ka ɲɛgɛnɛ kɛ ani ka nɛ bɔ.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga faritanabanaw ma: Aw bɛ safinɛ kasadimanw ni finiko furaw kɛ. Aw bɛ fini don minnu bɛ aw fari datugu ni aw bɛ bɔ tile la, ani ka tilekunfura kɛ a la. Aw bɛ finiw don minnu bɛ lafiya, minnu bɛ ninakili.
- Aw bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ dabila: Nɔgɔ ye gɛlɛyaba ye min bɛ nin banabagatɔ ninnu kan. Ni u ye sɔgɔsɔgɔ, u bɛ fari kari ani banakisɛw bɛ se ka don a kɔnɔ, ka banakisɛw bila mɔgɔ la. O la, aw bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ kunbɛn ni aw bɛ se ka min kɛ. Aw bɛ se ka lafiya sɔrɔ ni aw ye fɛn dɔw kɛ i n’a fɔ aw bɛ aw ko ni ji nɛnɛ ye, ka aw ko ni wosoji ye, ani ni aw ye histaminiw ta minnu bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikanw ta.
Waati jumɛnw de ka fisa ka taa dɔgɔtɔrɔso la?
Ni aw ye furakɛli daminɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ ka kan ka to ka taa aw fɛ. Nka ni nin ɲɔgɔnna dɔ kɛra o cɛma, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
- ni aw ye fɛn kura dɔw kɔlɔsi aw fari la .
- Ni aw y’a ye ko faritanabana bɛ aw la (misali la, a bilennen don, a bɛ dimi, a fununen don, walima nɔgɔ bɛ bɔ).
- Ni farigan bɛ aw la ka tɛmɛ 100,4 Fahrenheit (38 Celsius) kan .
A ka ca a la, ni kurukuru walima kurukuru dɔ bɔra an fari la, an b’a miiri ko o tɛ kojugu ye. Mɔgɔ si t’a miiri ko a bɛ se ka kɛ kansɛri ye min man teli ka sɔrɔ nin cogo la. Nka min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye, ni aw ye fɛn dɔ yeli ye aw fari la, aw kana aw ɲɛmajɔ a la ka a jira dɔgɔtɔrɔ la. A bɛ se ka kɛ a tɛ kansɛri ye. Nka ni o don, ka furakɛli daminɛ joona, o ye fɛn bɛɛ la ɲuman ye aw bɛ se ka min kɛ aw ka ɲɛnamaya kama.
Take-Home cikan
- CTCL ye joli kansɛri suguya ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ fari minɛ. A taamasiɲɛw ni faritanabana minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na i n’a fɔ ŋɛɲɛ ni sɔgɔsɔgɔninjɛ, olu bɔlen don ɲɔgɔn fɛ kosɛbɛ.
- Ni faritanabana basigilenw bɛ aw la minnu tɛ kɛnɛya waati jan kɔnɔ, aw kana aw ɲɛmajɔ ka taa dɔgɔtɔrɔso la.
- Ni bana in sɔrɔla joona, a furakɛli bɛ se ka kɛ ka ɲɛ ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sɔrɔ.
- CTCL tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. Furakɛli bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman mara.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan