Yala lupu bɛ aw den na wa? I ka kan ka min dɔn i n’a fɔ bangebaga

Yala i den bɛ to ka bana sɔrɔ wa? Yala u kolotugudaw bɛ dimi wa? Yala tuma dɔw la, kuru bilenmanw bɛ u ɲɛda kɛ i n’a fɔ wuluwulu wa? Ni nin taamasiɲɛ kelen walima fila dɔrɔn tɛ aw la, nka ni a caman bɛ tugu ɲɔgɔn na, aw bɛ se ka hami. Bi an bɛ kuma bana dɔ kan min bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin taamasiɲɛ caman bɔ ɲɔgɔn fɛ, wa a ka gɛlɛn dɔɔni, nka a bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ . O ye lupu ye denmisɛnw na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, lupus ye mun ye nin denmisɛn ninnu na?

Lupus ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ , a bɛ se ka mɔgɔ si hakɛ bɛɛ minɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, an farikolo tangalanw ka baara kunba ye k’an tanga dunan binkannikɛlaw ma, i n’a fɔ tumuw ni banakisɛw minnu bɛ bana bila mɔgɔ la. Nka lupu bɛ mɔgɔ min na, bana dɔ bɛ o la min ka jugu kosɛbɛ. Nin farikolo tangacogo in bɛ taa ɲɛ. A b’a daminɛ k’a yɛrɛ ka farikolokisɛw ni farikolo yɔrɔ kɛnɛmanw ye i n’a fɔ “jugu”. O kɔfɛ, a bɛ daminɛ ka bin o farikolokisɛ kɛnɛmanw kan. A bɛ i n’a fɔ an yɛrɛ ka kɛlɛbolo bɛ bin an yɛrɛ ka mɔgɔw kan sanni ka bin jamana wɛrɛw ka binkannikɛlaw kan.

Ni bana in sɔrɔla ka kɔn san 18 ɲɛ, an b’a wele ko “juvenile lupus”. Denmisɛnniw ka lupu bɛ se ka juguya dɔɔni ka tɛmɛ lupusi kan balikuw la. O kɔrɔ ye ko:

• Bana min bɛ baara kɛ ka caya: Funu ni a taamasiɲɛw bɛ se ka ye ka tɛmɛ.
• Kɔnɔnafɛnw tiɲɛni farati ka bon: Farikolo yɔrɔ nafamaw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sugunɛ, dusukun, fogonfogon ani kunsɛmɛ, o bɛ se ka kɛ.
• Furakɛli fangama ka kan ka kɛ: A bɛ se ka kɛ a ka kan ka dɔ fara fura tata hakɛ kan.
• Fura tali kuntaalajan kɔlɔlɔw : Aw ka kan ka furaw tali kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la stɛroyi (corticostéroïdes) tali kuntaala jan kɔnɔ, aw ka kan ka olu dɔn.

Lupu suguya min ka teli ka kɛ denmisɛnw na, o ye Lupus Erythematosus Systemique (SLE) ye . Ni mɔgɔ dɔ ko "lupus", a ka c’a la, u kɔrɔ ye nin SLE suguya in ye. A bɛ fɔ fana ko `SLE min bɛ daminɛ denmisɛnninw na` walima `SLE min bɛ daminɛ denmisɛnninw na`. A ka ca a la, a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ san 12 ɲɔgɔn na.Nka a bɛ se ka daminɛ joona walima kɔfɛ. A man teli kosɛbɛ denmisɛn min si tɛ san 5 bɔ, o ka lupu sɔrɔ.

Taamasiɲɛ jumɛnw b’a jira ko lupu bɛ den na?

Fɛn minnu ɲɔgɔn tɛ lupu la, olu dɔ ye ko denmisɛn bɛɛ taamasiɲɛw tɛ kelen ye. Mɔgɔ dɔw taamasiɲɛw ye kelen ye, dɔw fana tɛ kelen ye pewu. O de kama dɔgɔtɔrɔw bɛ nin wele ko "lupus bolokɔfɛfɛn" - o kɔrɔ ye ko mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ ka taamasiɲɛw cogoya tɛ kelen ye.

An ka nin taamasiɲɛ ninnu tila tilayɔrɔ fila ye.

Taamasiɲɛ minnu bɛ i den ye ani i bɛ minnu ye

O ye fɛnw ye i bɛ minnu ye ani i bɛ minnu sɔrɔ i den ka don o don ɲɛnamaya kɔnɔ.

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye dɔɔni dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ, walima u bɛ se ka bɔ siɲɛ kelen. Aw ye aw hakili to a la ko aw kana a miiri ko lupu bɛ aw den na ka da a kan nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ a la dɔrɔn. Misali la, kun ba caman wɛrɛw bɛ se ka kɛ farigan sababu ye. dɔgɔtɔrɔ bɛna siga lupu la ni nin taamasiɲɛ damadɔw bɔra ɲɔgɔn fɛ .

Taamaʃyɛn minnu bɛ jira furakɛli sɛgɛsɛgɛliw fɛ

Olu ye fɛnw ye minnu bɛ se ka sɔrɔ dɔgɔtɔrɔ ka sɛgɛsɛgɛliw fɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛliw fɛ.

• Joli kuru hakɛ dɔgɔyali:
• Joli kuru bilenmanw dɔgɔyali (jolidɛsɛ) .
• Plaquettes hakɛ dɔgɔyali (trombocytopénie) .
• Joli kuru finmanw dɔgɔyali (leukopenie) .
• Antinucléaire Anticorps (ANA) : Nin banakisɛ suguya min bɛ wele ko `ANA`, o bɛ ye tuma caman na denmisɛnniw joli la minnu bɛ ni lupu ye. Nka, ANA sɛgɛsɛgɛli `positif` kɔrɔ tɛ ko lupus bɛ i la. Mɔgɔ kɛnɛmanw fana bɛ se ka kɛ `positif` ye tuma dɔw la. O la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲɛfɔ aw ye o kunnafoni kɔrɔ ye min ye.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ lupus fɛ?

Furakɛli ɲuman bɛ se ka dɔ bɔ kosɛbɛ nin gɛlɛya ninnu na, nka denmisɛn dɔw bɛ se ka nin bana ninnu sɔrɔ hali bi.

• Sugunɛ tiɲɛni (Lupus Nephritis): Nin ye gɛlɛya jugumanba ye denmisɛnw na. Banakisɛfagalanw bɛ bin sugunɛw kan, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sugunɛbaralabana. A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ den na i n’a fɔ senw fununi ani sugunɛ bɛ kɛ fogonfogon ye ka a sababu kɛ farikolojɔli dumuniw ye sugunɛ na.
• Fogonfogon ni dusukun nɔfɛkow : Fogonfogon lamini funu (pleurisy) walima dusukun lamini foroko funu (pericarditis) bɛ se ka kɛ. o bana fila bɛɛ bɛ se ka kɛ sababu ye ka disidimi jugumanba bila mɔgɔ la .
• Cɛmancɛ farikolo yɔrɔw nɔfɛkow : Ni a kɛra kunsɛmɛ ni kɔkolo la, bana dɔw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ kungolodimi jugumanba, kɛwale caman yeli ani kirinni.
• Joli kurukuruw : Joli kurukuruw bɛ se ka kɛ joli siraw kɔnɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la senw na. A taamasiɲɛw ye dimi, funu ani bilenni ye sen bananen na.

Mun na denmisɛnw bɛ lupu sɔrɔ?

O sababu kelen, kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ yen fɔlɔ, nka ɲininikɛlaw dalen b’a la ko a sababu bɛ bɔ fɛnw faralen ɲɔgɔn kan.

1. Jɛnɛya : Ni lupu walima farikolo tanga bana wɛrɛ bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, a bɛ se ka kɛ fana ko den bɛ se ka bana in sɔrɔ dɔɔni. Nka, n’o jamu ninnu bɛ u la, o kɔrɔ tɛ ko lupu bɛna sɔrɔ u la.

2. Sigida laminiko gɛlɛyaw : Denmisɛnnin min ka jamu bɛ a la, o bɛ se ka bana in sɔrɔ ka a sababu kɛ kɛnɛyako dɔ ye. O fɛn sugu minnu bɛ mɔgɔ bila ka wale kɛ, olu dɔw ye:

• Banakisɛ dɔ min bɛ sɔrɔ banakisɛ fɛ
• Tile yeelen barikama (UVA/UVB yeelen) .
• Ɔrimɔni yeli (kɛrɛnkɛrɛnnenya la cɛya ni musoya waati) .

N’an b’a fɔ cogo nɔgɔman na, jɛnɛya bɛ i n’a fɔ marifa min falen bɛ marifakisɛ la. Nka ni mɔgɔ tɛ yen min bɛ se ka bɔgɔdaga sama (bɔgɔlan), marifa tɛna ci. Lupus bɛ ten.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Lupus sɛgɛsɛgɛli ye wale gɛlɛn ye barisa sɛgɛsɛgɛli kelen tɛ yen min bɛ kɛ a kɛrɛnkɛrɛnnen ye. Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn caman fara ɲɔgɔn kan walasa ka se ka bana sɛgɛsɛgɛli kɛ.

• Aw bɛ kuma aw yɛrɛ ni aw den fɛ: Aw bɛ den ɲininka ka ɲɛ u ka bana taamasiɲɛw la, i n’a fɔ u daminɛna waati min na ani u bɛ waati joli kɔnɔ.
• Farikololajɛ dafalen kɛli: Aw bɛ a lajɛ ni farilajiw, kolotugudaw fununi, ani dawoloci.
• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : I n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, o sɛgɛsɛgɛliw bɛ fɛn caman lajɛ, i n’a fɔ `ANA` sɛgɛsɛgɛli, joli kuru hakɛ, ani sugunɛ baara.
• Denbaya ka tariku: Aw bɛ a ɲininka ni lupu walima o ɲɔgɔnna bana dɔw bɛ denbaya kɔnɔ.

Nin bɛɛ jateminɛni kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ a latigɛ ni lupu bɛ aw la walima ni aw tɛ.

Lupu furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Sisan, lupu fura tɛ yen. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛli nafama caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana in kunbɛn ani ka den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na. Furakɛli kuntilenna kunbabaw ye :

• Den ka bana taamasiɲɛw dɔgɔyali.
• Ka farikolo tangalanw bali ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ.
• Den farikolo ni a hakili kɛnɛya bɛɛ lajɛlen marali cogo ɲuman na.

Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, dɔgɔtɔrɔw ka kulu dɔ bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ bɛn den ma. Nin jɛkulu in bɛ se ka kɛ denmisɛnw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ dɔgɔtɔrɔ ye , furakɛlikɛlaw, farikoloɲɛnajɛlamɔgɔw ani hakili kɛnɛya baarakɛlaw.

Fura suguya caman bɛ yen minnu bɛ kɛ:

• Kɔritikositɛriw : Misali la, fura dɔ bɛ wele ko `Prednisone`. Olu bɛ funu kunbɛn joona farikolo la.
• Idroksikulorokini (hydroxychloroquine):Hali ni nin ye sumayabana fura ye, a bɛ dɛmɛba lase lupus wulicogo ma.
• Farikolo tangalanw : Nin fura ninnu bɛ baara kɛ ni farikolo tangalanw ye minnu bɛ baara kɛ kojugu. Fura minnu bɛ i n’a fɔ `Azathioprine`, `Mycophenolate mofetil`, `Methotrexate` bɛ don o kulu kɔnɔ.
• Dimimadafura : Fura minnu bɛ i n’a fɔ `Ibuprofène` walima `Naproxen`, olu bɛ se ka di kolotugudaw dimi ma.
• Kalisiyɔmu ni witamini D : Olu bɛ di walasa ka kolotugudaw bali, barisa farati bɛ kolotugudaw la ni aw bɛ furakisɛw ta ka mɛn.

An ka furaw kɔlɔlɔw fana dɔn.

I n’a fɔ fura bɛɛ, lupufura bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Dɔgɔtɔrɔ bɛ o dɔn tuma bɛɛ, wa a bɛ sɛgɛsɛgɛli wajibiyalenw kɛ furakɛli waati.

• Pɛridinizɔni (stéroïde) : A tali kuntaalajan bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ farikolo girinya, ka a sɔgɔsɔgɔ, ka tansiyɔn jiginni, kolotugudaw ka fin, ka degun, ka sukarodunbana, ani ka ɲɛnamini bila mɔgɔ la.
• Hydroxychloroquine : A man teli kosɛbɛ, a bɛ se ka ɲɛkisɛw tiɲɛ. O la, denmisɛn minnu bɛ fura in ta, olu bɛɛ ka kan ka to ka u ɲɛw lajɛ ɲɛdɔnbaga fɛ.
• Farikolo tangalanw : Nin fura ninnu bɛ se ka joli kuru finmanw hakɛ dɔgɔya ani ka sugunɛ funu bila mɔgɔ la. U bɛ farikolo tangacogo fana dɔgɔya, o bɛ dɔ fara banakisɛw sɔrɔli kan. O la, joli-sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ tuma bɛɛ walasa ka ninnu lajɛ.

Ne min ye bangebaga ye, ne bɛ se ka ne den dɛmɛ cogo di?

Aw ka dɛmɛ min kɛra nin taama in na, o sɔngɔ ka bon kosɛbɛ. Aw bɛ se ka fɛn caman kɛ walasa ka aw den ladon cogo ɲuman na.

1. Aw bɛ aw tanga tile ma: Tile yeelen ye lupu sababuba ye. O la, aw bɛ tilekunfura kɛ den fari la don o don , SPF 30 walima ka tɛmɛ o kan . O ka kan ka kɛ hali sankaba donw na. Aw bɛ fini ni fini janw don ni aw bɛ bɔ kɛnɛma. Aw bɛ tile yeelen barikama dɔgɔya sɔgɔma 10:00 ni wulada 4:00 cɛ.

2. Aw bɛ sunɔgɔ ka ɲɛ: Sɛgɛn ye lupu taamasiɲɛba dɔ ye. O la, aw bɛ sigida dɔ labɛn min b’a to aw den ka sunɔgɔ ka ɲɛ.

3. Aw bɛ aw tanga banakisɛw ma : Ikomi den bɛ furaw ta minnu bɛ farikolo tangalan bali, a ka teli ka banaw minɛ. Aw bɛ a dege ka a tɛgɛw ko ni safinɛ ni ji ye tuma caman. Aw bɛ a yɔrɔ janya banabagatɔw la.

4. Ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman:A nafa ka bon ka dumuni dafalen di ani ka farikoloɲɛnajɛ kɛ min bɛ bɛn mɔgɔ si hakɛ ma. Farikoloɲɛnajɛ bɛ farikolo yɔrɔw barika bonya. Nka ni aw den sɛgɛnnen don, aw k’a to a ka lafiɲɛ.

5. Aw bɛ aw den kalan bana in na : Aw bɛ bana ɲɛfɔ aw den ye cogo nɔgɔman na min bɛ bɛn a si hakɛ ni a ka faamuyali ma. O bɛna u dɛmɛ ka u yɛrɛ farikolo kunkankow ta.

6. Dusukunnataw ta fan fɛ dɛmɛ don: Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana basigilen ye, o bɛ se ka gɛlɛya den ma dusukunnata ta fan fɛ. A to u ka kuma u dusukunnataw kan, k’a to u k’u ka dusukasi fɔ, ani k’u ka dimi bɔ kɛnɛ kan. Ni a ka kan, aw bɛ ladilikɛla dɔ ka dɛmɛ ɲini.

7. Ka lakɔli ladɔnniya: Aw bɛ den ka lakɔli karamɔgɔw ni a ɲɛmɔgɔw ladɔnniya o ko in na, ka fɛnw di u ma minnu ka kan.