Diamant-Blackfan Jolidɛsɛ - An ka nin joli bana in dɔn cogo nɔgɔman na

Yala i delila k’a kɔlɔsi ko i den bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ ani ko a ɲɛ bɛ kɛ jɛman ye kosɛbɛ wa? Tuma dɔw la, an b’a miiri ko a bɛ ten dɔrɔn denmisɛnnin fitininw na, nka a bɛ se ka kɛ ko kun dɔ bɛ o kɔfɛ, an t’a dɔn. Bi an bɛna kuma o cogo la min man ca, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka joli cogoya dɔn. O bɛ wele ko Diamant-Blackfan Anemia (DBA).

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jolidɛsɛ diamant-Blackfan (DBA) ye mun ye?

Nin ye jolilabana ye min man ca kosɛbɛ. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, min bɛ kɛ, o ye ko an kolotugudaw tɛ se ka joli kuru bilenman caman bɔ. Aw b’a dɔn, o joli kuru bilenmanw de bɛ oksizɛni ta an farikolo fan bɛɛ la. O la, n’u ma se, o bɛ nɔba bila farikolo baara la.

DBA ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko bana in bɛ sɔrɔ fɛnɲɛnɛmaw caman cili fɛ. O jamu caman yeli bɛ a jira bana taamasiɲɛw juguya cogo min na. A bɛ den kelen ɲɔgɔn minɛ den 500 000 o 500 000 la diɲɛ kɔnɔ. Hali ni a ye ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye, ni furakɛli bɛnnen kɛra, a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn ani ka ɲɛnamaya ɲuman kɛ .

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

DBA bɛ mɔgɔ minnu na, a bɛ se ka fɔ ko jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la. O kɔrɔ ye joli dɛsɛ ye. A taamasiɲɛw bɛ se ka nɔgɔya kosɛbɛ dɔw ma, wa u bɛ se ka juguya kosɛbɛ dɔw ma. An ka taamasiɲɛ kunbabaw lajɛ minnu bɛ se ka ye.

Mun na o bɛ ka kɛ?

Miiri k’a filɛ, gafe dɔ bɛ yen min bɛ cikanw di an farikolo fɛn bɛɛ kan, o min bɛ wele ko an ka jeninida. Jɛnkulu sugu dɔ bɛ yen min bɛ cikanw di joli kuru bilenmanw dilanni na min bɛ wele ko ``ribosomal protein genes.`` DBA bɛ sɔrɔ ni fɛn dɔ bɛ o jamu ninnu na. O kɔ, joli kuru bilenmanw dilanni taabolo tɛ kɛ ka ɲɛ.

DBA bɛ mɔgɔ minnu na, olu 10% ni 25% cɛ, olu bɛ a ciyɛn ta u bangebagaw fɛ. Nka, a ka c’a la, o ye bana ye min bɛ daminɛ kura ye, bana min ma deli ka sɔrɔ denbaya kɔnɔ fɔlɔ .

Yala o bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma wa?

Ɔwɔ, DBA bɛ farati lase kɛnɛya gɛlɛya caman wɛrɛw ma.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɔrɔ cogo di?

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ siga nin bana in na, u bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn.

• Joli jate dafalen (CBC): O bɛ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw, joli segin furakisɛw ani ɛmoɲini (hémoglobine) hakɛ lajɛ joli la. DBA la, joli kuru bilenmanw ni ɛmoɲini hakɛ bɛ dɔgɔya kosɛbɛ.
• Reticulocyte Count: Reticulocytes ye joli kuru bilenmanw ye minnu dilannen don kura ye, minnu ma kɔgɔ. Ninnu hakɛ dɔgɔyali kɔrɔ ye ko gɛlɛya bɛ kolotugudaw la minnu bɛ joli kuru bilenmanw dilan.
• Bone Marrow Aspiration and Biopsy: O ye ka kolotugudaw ta ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni joli kuru bilenmanw bɔli dɔgɔyara.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Furakɛli suguya caman bɛ DBA la. Dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli min bɛnnen don kosɛbɛ, o latigɛ ka kɛɲɛ ni banabagatɔ ka bana ye.

1. Kɔritikositɛriw : Ninnu ye fura suguya dɔw ye. O furaw bɛ kolotugudaw lawuli ani ka dɔ fara joli kuru bilenmanw bɔli kan. A ka ca a la, a nɔ bɛ ye dɔgɔkun fila fo dɔgɔkun naani kɔnɔ.

2. Jolidoncogo: A fɔcogo nɔgɔman na, jolidoncogo. Ni aw ye joli kuru bilenmanw di banabagatɔ ma ka bɔ a dibagaw yɔrɔ, o bɛ se ka farikolo joli kuru bilenmanw hakɛ segin a ma joona. Nin ye furakɛli ye min ka teli ka daminɛ ni bana sɛgɛsɛgɛli kɛra dɔrɔn.

3. Stem Cell Transplant: Nin ye bana in furakɛcogo kelenpe ye pewu . Nka, o ye furakɛli ye min ka gɛlɛn dɔɔni, farati bɛ a la, wa a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ banabagatɔ kelen-kelen bɛɛ jateminɛ, wa u bɛ furakɛli in kɛ dɔrɔn ni a mago bɛ a la kosɛbɛ.

Mun bɛna kɛ don nataw la? Siya kɔnɔna na dun?

Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ ani ni dɔgɔtɔrɔso kɔlɔsili kɛra tuma bɛɛ, DBA banabagatɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Nka, o ye bana ye min ka kan ka ladon a si bɛɛ la. San 25 kɔfɛ, gɛlɛya jugumanw sɔrɔli farati bɛ se ka bonya dɔɔni.

Siɲɛ hakɛ ta fan fɛ, a bɛ danfara don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. A bɛ bɔ bana taamasiɲɛw juguya ni furakɛli jaabi la. Kɔlɔsiliw y’a jira ko ni furakɛli kɛra, banabagatɔ 75% ɲɔgɔn bɛ balo fo ka se san 50 ma . Nka, ikomi nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ, kunnafoniw ka dɔgɔ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se ka kunnafoni tiɲɛnenw di aw ma aw ka bana kan.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni DBA bɛ aw walima aw den na, a nafa ka bon aw ka to ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ. Aw kana ɲinɛ aw ka dɔgɔtɔrɔso lajɛ bolodalenw kɔ abada.

Ani fana, ni aw y’a ye ko aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya, misali la, ni aw barika banna ka taa a fɛ walima ni aw bɛ to ka banakisɛw sɔrɔ , aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona.

Kɔrɔtɔko dɔ ka kan ka mun kɛ?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ kɛra, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, aw bɛ o yɔrɔ la joona.

• Disi dimi
• Kɔnɔdimi jugumanba
• Kungolodimi jugumanba barikama walima hakili bɔli (a bɛ se ka kɛ kirinni taamasiɲɛw ye) .
• Joli bɔli min tɛ se ka kunbɛn

Ka ɲɛnamaya kɛ ni ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye i n’a fɔ DBA, mɔgɔ caman ma deli ka min mɛn, o man nɔgɔn. A bɛ se ka mɔgɔ degun kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a bɛ i den degun. N’a sɔrɔ i b’a miiri ko i kelenpe don. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna dɛmɛ, laadilikanw ani furakɛli bolodacogo di aw ma aw mago bɛ minnu na.