Yala i delila k’a kɔlɔsi ko i kolotugudaw bɛ biri ani ka lamaga dɔɔni ka tɛmɛ i teriw kan wa? Walima i bɛ jogin ani ka jogin hali ni i ye yɔrɔ fitinin dɔ gosi wa? I bɛ se k'a miiri ko "Oh... ne farikolo bɛ ten dɔrɔn, ne bɛ nin cogo la kabini ne denmisɛnman." Nka ninnu bɛ se ka kɛ tuma dɔw la bana dɔ taamasiɲɛw ye, an tɛ kuma caman fɔ min kan, nka siga t’a la ko an ka kan ka min dɔn. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan, n’o ye Ehlers-Danlos Syndrome ye, walima EDS ni a surunyalen don.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye mun ye?
Miiri an farikolo la iko boon min jɔra ka ɲɛ. O boon kɔnɔfɛn bɛɛ, hali birikiw, kogow ani so sanfɛlanw, u sirilen bɛ ɲɔgɔn na, ka u minɛ kosɛbɛ ni siman ye. O cogo kelen na, an farikolo yɔrɔw, an kolow, an farikolo yɔrɔw ani an fari bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ, ka dɛmɛ, ani ka u minɛ kosɛbɛ ni farikolo yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye. an b' o wele ko ɲɔgɔndan yɔrɔw .
o ɲɔgɔndan in cɛfarinba ye farikolojɔlan ye min bɛ wele ko kolajɛ . A bɛ iko siman. O kolajɛ in de bɛ fanga ni sabatili di an fari, kolotugudaw ani joli siraw ma.
Sisan, min bɛ kɛ Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) bɛ mɔgɔ min farikolo la, o filɛ nin ye: Yɛlɛma dɔ bɛ kɛ u farikolo bɛ nin farikolojɔli dumuni in dilan cogo min na, n’o bɛ wele ko kolajɛ. O la, kolajɛ min bɛ bɔ, o barika man bon, i n’a fɔ siman kɔrɔ. O la sa, mun bɛ kɛ? A bɛ i n’a fɔ boon bɛ ka barika dɔgɔya, farikolo kɔnɔ jɛɲɔgɔnya bɛ ka barika dɔgɔya. O la, a bɛ se ka farikolo yɔrɔ caman minɛ.
- Joli ni joli siraw
- Kolow (kolow) .
- Cartilage (kolo ni ɲɔgɔn cɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlen) .
- Belebeleba
- Jɛɲɔgɔnya (joints) .
- Farikolo yɔrɔw
- Golo
Yala EDS suguya kunbabaw bɛ yen wa?
Ɔwɔ, EDS tɛ kelen ye bɛɛ fɛ. Bana in tilalen don suguyaba 13 ye ka da a kan a bɛ farikolo minɛ cogo min na ani a bɛ taamasiɲɛ minnu lase mɔgɔ ma. Nka bi an bɛna kuma suguya dɔw kan minnu ka ca kosɛbɛ, aw ka kan ka minnu dɔn kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
| EDS suguya tɔgɔ | Kuma daminɛcogo surun dɔ |
|---|---|
| EDS min bɛ wele ko hypermobile | Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. U kolotugudaw bɛ se ka wuli cogo kabakoma na ani u bɛ lafiya. U b’a miiri k’u ‘kɔrɔlen don’. Tuma caman na, jogindaw bɛ ‘click’ mankan bɔ wa u bɛ se ka sɔgɔsɔgɔ nɔgɔya la. |
| EDS klasiki ye | O ni sanfɛla sugu bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, nka a bɛ fari de minɛ ka tɛmɛ kolotugudaw kan. Fari ka fin kosɛbɛ, a bɛ kɛ lastikuw ye, wa a bɛ se ka tigɛ nɔgɔya la ka jogin. |
| EDS min bɛ i n’a fɔ klasiki | I n’a fɔ a tɔgɔ b’a jira cogo min na, a ni Classical EDS bɔlen don kosɛbɛ, nka danfara dɔɔnin bɛ a taamasiɲɛw la. Dɔgɔtɔrɔ dɔrɔn de bɛ se ka ninnu sɛgɛsɛgɛ. |
| Dusukun-kɔnɔna EDS | O bɛ se ka nɔ bila dusukun ni jolisiraw la ani dusukun tantanni na, ka fara a taamasiɲɛw kan fari ni kolotugudaw la. |
| EDS min bɛ kɛ joli siraw la | Nin ye suguya ye min man teli ka sɔrɔ, wa farati bɛ a la. A bɛ joli siraw ni kɔnɔnafɛnw de minɛ ka tɛmɛ kolotugudaw kan. U kogow barika ka dɔgɔn wa u bɛ se ka pɛrɛn walima ka kari nɔgɔya la. Nin ye bana ye min ka kan ka jateminɛ joona. |
EDS taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye jumɛnw ye?
Sisan, n’a sɔrɔ i bɛ miiri ko: “Ne t’a dɔn ni nin fana bɛ ne fana na.” An ka nin bana in taamasiɲɛw lajɛ minnu ka teli ka ye. Nka aw hakili to fɛn kelen na, k’a sababu kɛ nin taamasiɲɛ kelen walima fila bɛ aw la, o kɔrɔ tɛ ko EDS bɛ aw la . Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka ye bana wɛrɛw fana na. O la, a ka fisa ka taa dɔgɔtɔrɔso la ni sigasiga dɔ bɛ aw la ani ka sɛgɛsɛgɛli dafalen kɛ .
| Taamaʃyɛn | N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na... |
|---|---|
| Joli minnu bɛ lamaga kosɛbɛ | Joli bɛ biri ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan kosɛbɛ. Dɔw b’u Weele ko ‘duble jointed’. Jogindaw i n’a fɔ kamankun, gɛnɛgɛnɛ ani bolokɔnincininw bɛ lamaga tuma bɛɛ. |
| Fari bɛ sɔgɔsɔgɔ, ka nɔgɔya | Fari bɛ nɔgɔya kosɛbɛ, i n’a fɔ velours. Wa i n’a fɔ piza mugu bololanɛgɛ, i bɛ se k’a kɔrɔta i n’a fɔ i b’a fɛ cogo min na, wa a bɛ segin a tun bɛ yɔrɔ min na i y’a bila tuma min na. |
| Fari nɔgɔlenw ni joginda | Hali joginda fitini bɛ waati jan ta ka kɛnɛya. A bɛ jogin nɔgɔya la, wa tuma dɔw la, joginda bɛ kɛ ka fin ani ka kɛ i n’a fɔ u ɲɛ bɛ yɛlɛma. |
| A bɛ jogin nɔgɔya la | Tuma dɔw la, kuru buluw bɛ bɔ fari la hali ni a ma gosi yɔrɔ si. Hali n’i y’a gosi dɔɔnin dɔrɔn yɔrɔ dɔ la, a bɛ kɛ bulu ye. |
| Joli ni farikolodimi | Dimi bɛ to sen na, i n’a fɔ dimi, kolotugudaw ni farikolo yɔrɔw la. Nin dimi in bɛ na ka taa. |
| Sɛgɛn basigilen | Ka sɛgɛn ani ka ɲɛnamaya tɛ mɔgɔ la tile bɛɛ hali ni i sunɔgɔra ka ɲɛ. |
| Dumunikɛcogo gɛlɛyaw | Aw bɛ se ka kɔnɔbara dimi, funu, kɔnɔboli, a ɲɔgɔnnaw Mɔgɔ dɔw bɛ se ka bana dɔw sɔrɔ i n’a fɔ banakɔtaa jugumanba (IBS). |
| Farati min bɛ sɔrɔ Ɲɛgɛnɛsiraw la | Farati bɛ kirinni na barisa farikolo yɔrɔ minnu bɛ farikolo lamini, olu barika ka dɔgɔn. |
Mun de bɛ EDS lase mɔgɔ ma? Yala a bɛ mɔgɔw minɛ wa?
Ayi, EDS tɛ fɛn ye min bɛ se ka bɔ mɔgɔ dɔ la ka taa mɔgɔ wɛrɛ la . O ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ pewu . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ an ka jamu kɔnɔ. O fiɲɛ bɛ sɔrɔ jɛnɛya la minnu b’an bila ka kolajɛ furakisɛ dilan, an ye kuma min kan ka tɛmɛ.
Fɛn dɔnbagaw ye fɛn suguya 20 ni kɔ jira minnu bɛ kɛ sababu ye ka EDS sɔrɔ. Jɛnɛya caman ɲɔgɔnna jumɛn bɛ aw la, o de bɛ EDS suguya ni taamasiɲɛw jira aw la.
EDS suguya dɔw bɛ se ka sɔrɔ bangebagaw fɛ ka se denw ma. O kɔrɔ ye ko ni o bana in bɛ bangebaga fila la kelen na, a bɛ se ka kɛ ko denmisɛnw fana bɛna o bana sɔrɔ. Nka, suguya dɔw fana bɛ se ka kɛ farikolo la, ni denbaya ka tariku si tɛ u la.
Ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, walima ni o taamasiɲɛw bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ni a mago bɛ a la, aw bɛ ladilikan ɲini jamu fɛ .
Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ EDS fɛ?
gɛlɛya min ka teli ka sɔrɔ nin bana in na , o ye jiginni ye . O bɛ se ka kɛ ko ye min bɛ mɔgɔ tɔɔrɔ kosɛbɛ. Fɛn dɔ bɛ yen min nafa ka bon kosɛbɛ, an bɛɛ ka kan ka min to an hakili la yan.
Ni aw ye kolotuguda dɔ bɔ, aw b’a ɲini abada k’a siri kokura aw yɛrɛ la walima ka mɔgɔ wɛrɛ bila k’a kɛ! O bɛna tiɲɛni wɛrɛ kɛ kolotuguda, a lamini yɔrɔw ani farikolo yɔrɔw la dɔrɔn. Fɛn min ka fisa, o ye ka taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun i la, i n’a fɔ Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona.
A juguman dɔw la, i n’a fɔ joli siraw EDS, gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Misali la, joli siraw bɛ se ka pɛrɛn, ka joli bila farikolo kɔnɔ ani ka bana jugumanw bila mɔgɔ la i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ .
Gɛlɛya wɛrɛw bɛ se ka kɛ ninnu ye:
- Sɔgɔsɔgɔninjɛ (Scoliosis).
- Dusukun tantanni gɛlɛyaw
- Ɲɛw ni ɲinw gɛlɛyaw
- Bolo kɔrɔtalenw
EDS furakɛli ni a furakɛli
A fɔlɔ, fura si ma sɔrɔ EDS la fɔlɔ. Nka, i kana i hakili ɲagami. Aw bɛ se ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka gɛlɛyaw bali, ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn, ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. Furakɛli kunba ye ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
- Farikoloɲɛnajɛ furakɛli: O nafa ka bon kosɛbɛ. Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ kolotugudaw lamini farikolo yɔrɔw barika bonya, olu bɛ se ka dɔ bɔ kolotugudaw gɛlɛyali ni dimi na.
- Ka bɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw don:Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka bolokɔni kɛrɛnkɛrɛnnenw fɔ aw ye walasa ka dɛmɛ wɛrɛ di aw ma ani ka kolotugudaw lakana minnu barika ka dɔgɔ.
- Fari ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen : Ikomi fari bɛ sɛgɛn kosɛbɛ, a nafa ka bon ka a tanga ni tilekunfura kɛli ye ni aw bɛ bɔ tile la ani ka safinɛ nɔgɔlenw kɛ minnu tɛ mɔgɔ dimi.
Ani fana, a ka fisa aw ka aw yɔrɔ janya fɛn dɔw la minnu bɛ se ka kolotugudaw tiɲɛ.
- Aw ye ɲɔgɔn sɔrɔ farikoloɲɛnajɛw la
- Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ nɔba bila mɔgɔ la (boli, panni, ani farikoloɲɛnajɛ wɛrɛw minnu bɛ nɔba bila mɔgɔ la) .
- Kisɛya wulicogo
O kɔrɔ tɛ ko i tɛ se ka farikoloɲɛnajɛ kɛ fewu. Aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ farikoloɲɛnajɛw kan minnu bɛ bɛn aw farikolo ma, wa u tɛna aw kolotugudaw tiɲɛ, i n’a fɔ nɛgɛso boli walima nɛgɛso boli.
Ka ɲɛnamaya kɛ ni EDS ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye tuma dɔw la. Dimi ni sɛgɛn tuma bɛɛ bɛ se ka mɔgɔ dusu tiɲɛ. O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Nka i bɛ se k’i ka danyɔrɔw faamu, ka yɛlɛma wajibiyalenw kɛ, ka taa a fɛ ka fɛnw kɛ minnu ka di i ye. Aw ye aw farikolo lamɛn. Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka bana taamasiɲɛw la walima aw dusukunnataw la, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
Take-Home cikan
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ min bɛ sɔrɔ kolajɛ farikolojɔli dumuni dɛsɛ fɛ.
- A taamasiɲɛw kunbabaw ye kolotugudaw kɔrɔta kojugu ani ka to ka pan, fari ka wuli, ani ka jogin nɔgɔya.
- Hali ni a tɛ se ka kɛnɛya pewu, a taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɛnabɔ ka ɲɛ ni farikoloɲɛnajɛ ye, ni ɲɛnamaya kɛcogo caman yeli ye, ani ni dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw ye.
- Ni aw ye kolotuguda dɔ pop, aw kana a ɲini abada k’a labɛn aw yɛrɛ ye, nka aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona (ETU).
- Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la walima ni aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka bana sɛgɛsɛgɛcogo ɲuman sɔrɔ ani ka ladilikanw di aw ma.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan