Fanconi jolidɛsɛ ye mun ye? An ka kuma nin bana in kan min man ca, ni kuma nɔgɔmanw ye.

Yala i den bɛ sɛgɛn ani ka sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Yala a ɲɛda bɛ i ko a ɲɛ jɛman don wa? Walima fɛn dɔw bɛ yen farikolo la minnu bɛ yen kabini u bange waati wa? Laala, o fɛnw sababu ye bana dɔ ye min man teli ka sɔrɔ, n’o bɛ wele ko Fanconi Anemia. Aw kana siran n’aw ye nin tɔgɔ in mɛn, bawo a ye bana ye mɔgɔ caman ma deli ka min mɛn, a ka gɛlɛn dɔɔni, wa a fana man ca kosɛbɛ. O la bi an bɛna kuma nin kan, a ye mun ye, a taamasiɲɛw ye mun ye, ani yala furakɛli bɛ yen, o bɛɛ bɛ kɛ cogo nɔgɔman na kosɛbɛ, aw bɛ se ka min faamu.

O bɛ ɲɛ, an ka fɔlɔ k’a lajɛ Fanconi jolidɛsɛ (FA) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Fanconi Anemia (FA) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kolotugudaw de minɛ fɔlɔ an farikolo la.

Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka nin kolotuguda in ye mun ye. An bɛ yɔrɔ nɔgɔlen min bɛ i n’a fɔ ɛponji, o min bɛ an farikolo kolo belebelebaw kɔnɔ, an b’o wele ko kolotuguda. A bɛ iko joli izini min bɛ an fari la. An farikolo mago bɛ joli kuru suguya saba minnu na , olu ye joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw ye, olu bɛ bɔ o kolotugudaw la.

Nka, FA bɛ mɔgɔ min na, o tigi kolotugudaw tɛ se ka joli kuru ninnu dilan ka ɲɛ. A bɛ iko izini ka baara bɛ tiɲɛ. O de kosɔn, joli kuru kɛnɛmanw tɛ bɔ ka caya. Nin bana in bɛ se ka kɛnɛya gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma. Ani fana, FA tɛ se ka kolotugudaw dɔrɔn de minɛ, nka a bɛ se ka farikolo yɔrɔ caman wɛrɛw fana minɛ.

FA bɛ nɔ bila farikolo la cogo di?

Nin bana in bɛ mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ minɛ cogo min na, o bɛ se ka ɲɔgɔn ta, nka a ka ca a la, a nɔ kunbaba damadɔ bɛ a la.

• Farikoloɲɛnajɛ : Denmisɛn minnu bangera ni FA ye, olu 75% ɲɔgɔn, walima mɔgɔ saba o naani, farikoloɲɛnajɛ suguya dɔ bɛ u la. Olu bɛ se ka nɔ bila yecogo ni kɔnɔnafɛnw bɛɛ la.
• Kolotugudaw : FA bɛ mɔgɔ minnu na, olu 90% ɲɔgɔn bɛ kolotugudaw sɔrɔ. O kɔrɔ ye ko kolotuguda tɛ se ka joli kuru kɛnɛman caman dilan. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka jolilabana wɛrɛw lase mɔgɔ ma, i n’a fɔ jolidɛsɛ aplasitiki ani sindrom myélodysplastique (MDS) . MDS bɛ jate jolidɛsɛ ɲɛfɛ.
• Kansɛri sɔrɔli farati ka bon : FA bɛ mɔgɔ minnu na, olu 10% ni 30% cɛ, kansɛri suguya dɔw sɔrɔli farati ka bon, i n’a fɔ jolidɛsɛ. Nin kansɛri ninnu bɛ se ka kɛ fana ni mɔgɔ si hakɛ ka dɔgɔn ka tɛmɛ mɔgɔ gansan kan.

Yala Fanconi jolidɛsɛ ye kansɛri ye wa?

Nin ye ɲininkali ye min bɛ mɔgɔ caman bolo. Jaabi nɔgɔman ye ko ayi . FA tɛ kansɛri ye. O ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ.

Nka, ikomi farikolo ka se ka farikolokisɛ tiɲɛnenw dilan, o bɛ dɔgɔya FA bɛ mɔgɔ minnu na, o la, kansɛri sɔrɔli farati ka bon u la ka tɛmɛ mɔgɔ tɔw kan. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, u ka teli ka kansɛri sɔrɔ i n’a fɔ jolidɛsɛ jugumanba , fari kansɛri, ani kunkolo ni kɔ kansɛri.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

FA taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ taamasiɲɛw ye minnu bɛ ye u bange waati, ka sɔrɔ a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ si tɛ mɔgɔ dɔw la san caman kɔnɔ. An ka nin taamasiɲɛ ninnu tila tilayɔrɔ caman na.

1. Jolidɛsɛ taamasiɲɛw

Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ ye ni farikolo joli kuru bilenmanw dɔgɔyara.

• Sɛgɛn tuma bɛɛ: Ka sɛgɛn ani ka sɛgɛn fo i tɛ se ka baara kɛcogo nɔgɔmanw yɛrɛ kɛ.
• Fari jɛman : Fari bɛ kɛ i n’a fɔ a ɲɛ jɛman ka a sababu kɛ joli dɛsɛ ye farikolo la.
• Ninakilidegun: Ninakilidegun bɛ a ye hali ni i taamana dɔɔni.
• K’a ye ko i dusukun bɛ ka wuli joona.
• Kungolodimi min bɛ kɛ tuma caman.

2. Kolotugudaw dɛsɛ taamasiɲɛw

O bɛ na ni bana taamasiɲɛw ye ka a sababu kɛ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw, ani joli segin furakisɛw dɔgɔyali ye.

• Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman : Joli kuru finmanw dɔgɔyali sababu la, farikolo tangacogo bɛ fanga dɔgɔya, o bɛ na ni banakisɛw ni ɲɛgɛnw ye tuma caman.
• Joli bɔli nɔgɔya la: Jolilabanaw hakɛ dɔgɔyali bɛ joli kuruli tiɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ ɲinw ni nugu la, ka kurukuruni ni kurukuruw lase mɔgɔ ma, ani ka joli bɔ min tɛ jɔ hali ni jogin misɛnniw kɛra.

3. Kansɛri taamasiɲɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ FA fɛ

• MDS ni AML : Nin bana ninnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka sɛgɛnba bila mɔgɔ la, ka joli bɔ nɔgɔya la ani ka a kurukuru, ka a jɛ, ka ninakili gɛlɛya, ani ka bana jugumanba bila mɔgɔ la.
• Kansɛribana : Kurukuru gɛlɛnw walima joginda minnu tɛ kɛnɛya fari la.

4. Jogo minnu bɛ tali kɛ farikolo caman yeli la

O jogo ninnu ka teli ka ye bange waati. Nin jogo ninnu bɛɛ tɛ bɛɛ la, nka a bɛ se ka kɛ ko kelen walima caman bɛ u la.

Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?

o kun ye an ka jamu nafama ye . Miiri an farikolo la iko boon min jɔra ka kɛɲɛ ni labɛn gɛlɛn ye. O labɛn ye an ka jeninida ye. Jɛnkulu 20 ɲɔgɔn bɛ yen minnu bɛ tali kɛ FA la. O jɛnɛya ninnu ka baara kunba ye ka an farikolo yɔrɔw lakana ani k’u labɛn, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ADN, ka bɔ don o don tiɲɛni na.

FA bɛ mɔgɔ min na, fɛn dɔ bɛ ɲɔgɔn falen o jamu ninnu na. O la, tiɲɛniw dilancogo tɛ kɛ ka ɲɛ.

• O de kosɔnADN tiɲɛni wɛrɛw bɛ dalajɛ ani farikolokisɛw bɛ daminɛ ka tila cogo la min tɛ bɛn walima ka sa.
• Yɛlɛma donna farikolo la ani joli kuruw hakɛ dɔgɔyali bɛ kɛ ni farikolokisɛw sara cogo la min tɛ bɛn.
• Kansɛriw i n’a fɔ jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ ni farikolokisɛw bɛ daminɛ ka bonya cogo la min tɛ bɛn.

Nin ye fɛn ye min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. Bangebaga fila minnu ka jamu nafama bɛ u la, olu ka den sɔrɔli hakɛ bɛ se 25% (kelen naani o naani na).

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

A ka ca a la, FA bɛ sigasiga ni taamasiɲɛ wɛrɛw (misali la, jolidɛsɛ, banakisɛfagalanw ka teli ka sɔrɔ) sɛgɛsɛgɛra, sanni u ka sɔrɔ ka ɲɛ. O kɔfɛ dɔrɔn, sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ kɛ o bana in na.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ tuma caman na, olu dɔw filɛ nin ye:

Sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw fana bɛ yen minnu bɛ kɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ:

• Chromosome Breakage Test : Nin ye sɛgɛsɛgɛliba ye min bɛ kɛ ka FA sɛgɛsɛgɛ. Nin sɛgɛsɛgɛli in na, kemikɛli dɔ bɛ fara joli kuruw kan ani ka o farikolokisɛw kɔnɔ kolosinsinnanw suman walasa k’a dɔn u karilen don nɔgɔya la cogo min na. FA bɛ mɔgɔ min na, o tigi farikolokisɛw ka kolosinsinnanw bɛ tiɲɛ kosɛbɛ ka tɛmɛ mɔgɔ gansan ta kan.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ walasa ka jamu nafama kɛrɛnkɛrɛnnen dɔn min bɛ FA bila mɔgɔ la.

Yala ne bɛ se k’a dɔn ni nin bana in bɛ ne den na kɔnɔmaya waati wa?

Awɔ. Ni FA bɛ denbaya kɔnɔ, aw den bɛ se ka bana in sɛgɛsɛgɛ kɔnɔmaya waati. o bɛ se ka kɛ ni sɛgɛsɛgɛliw ye i n' a fɔ amniocentesis walima chorionic villus sampling . Aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ani ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ.

O furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Fura si ma sɔrɔ FA la fɔlɔ. Nka, fura ɲumanw bɛ yen walasa ka bana taamasiɲɛw ni gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ a la, olu kunbɛn. Furakɛli bolodacogo bɛ kɛ ka kɛɲɛ ni banabagatɔ si hakɛ ye, a taamasiɲɛw cogoya ani a ka kɛnɛya bɛɛ.

Fɛn minnu ka kan ka dɔn ka ɲɛsin ɲɛnamaya ma ni FA ye

FA bɛ mɔgɔ min na walima den bangebaga min bɛ a la, o ka kan ka to a ɲɛ na tuma bɛɛ.

• Kansɛri farati:FA bɛ mɔgɔ minnu na, kansɛribana furaw ka teli ka olu sɔrɔ i n’a fɔ sigarɛti, o la, sigarɛtimin ni sigarɛtimin ka kan ka u yɛrɛ tanga pewu .
• Aw fari lakanani : Ka da a kan fari kansɛri farati ka bon, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw fari datugu ka ɲɛ ani ka tilefura kɛ ni aw bɛ bɔ tile la.
• Aw ye aw janto joginw na: Ka da a kan joli bɔli farati ka bon, aw ka kan ka aw janto kosɛbɛ baara kɛtaw la minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka joginda bila mɔgɔ la.
• Dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛli tuma bɛɛ: Hali ni kolotugudaw cili kɛra ka ɲɛ, kansɛri farati bɛ to a la, o la a nafa ka bon ka taa a fɛ ka dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛ ani ka tugu u kɔ i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. Aw ye aw janto fɛn o fɛn na fɛn o fɛn bɛ yeli kɛ aw fari la (joli, joli bɔli, sɛgɛn) min tɛ deli ka kɛ, ani ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya joona ni aw ye dɔ kɔlɔsi.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna bilasirali ni dɛmɛ di aw ma aw mago bɛ min na. O la, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ haminanko minnu bɛ se ka kɛ aw la.