Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn fura Lonafarnib kan

Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura dɔ di aw ma, tɔgɔ min tɛ aw dɔn dɔɔni walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ fɛ. Lonafarnib ye o fura sugu dɔ ye min bɛ di bana kɛrɛnkɛrɛnnenw ma kosɛbɛ. O la bi, an ka kuma fura in kan teriya ni nɔgɔya la, a kɛcogo, ani aw ka kan ka aw janto fɛn minnu na.

Lonafarnib ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Lonafarnib ye fura ye min bɛ kɛ ka jamu banaw furakɛ minnu man ca kosɛbɛ i n’a fɔ Hutchinson-Gilford progeria syndrome. A fana ka teli ka Nà ni tɔgɔ ye min tɔgɔ ye ko Zokinvy.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ fana bɛ se ka fura in di aw ma bana wɛrɛw kama, o la ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka o ko la.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta

Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni bana minnu kofɔlen don jukɔrɔ, olu dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

• Ɲɛnabanaw: Ni ɲɛkisɛ bana dɔ bɛ aw la.
• Yɛlɛma donna farikolojɔlifɛnw hakɛ la : Ni sɛgɛsɛgɛli tɛmɛnenw y’a jira ko jolisegindumuni (electrolytes) i n’a fɔ kalisiyɔmu, potasiyɔmu ani sojamu hakɛ ka dɔgɔn walima ka caya.
• Sugunɛ gɛlɛyaw: Furakɛcogo o bana bɛ tali kɛ sugunɛ na.
• Sugunɛbana : Furakɛcogo o bana bɛ tali kɛ sugunɛ na.
• Farikoloɲɛnajɛ : Ni faritanabana dɔ bɛ aw la fura in na, Lonafarnib, fura wɛrɛw, dumuniw walima kalali.
• Kɔnɔmaya: Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta.
• Sin dili : Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Walasa ka nafa caman sɔrɔ fura dɔ la, a nafa ka bon ka a ta ka ɲɛ.

• fura in ka kan ka ta ni dumuni ye .
• Aw bɛ furakisɛ bɛɛ munumunu ni jifilen ye. Aw kana furakisɛ ɲimi, ka a mugumugu walima ka a kari.
• Ni a munumuni ka gɛlɛn aw ma:Ni aw walima denmisɛn dɔ barika banna ka furakisɛ munumunu, aw bɛ se k’a da wuli ka ɲɛ ka fura in ɲagami a kɔnɔ ni ji kɛrɛnkɛrɛnnen mililitiri 5-10 ye min bɛ wele ko Ora Blend SF, Ora-Plus, ɔrizeji, walima pɔmutɛri kutu ɲɛ 1-2.
• Ladilikan min nafa ka bon kosɛbɛ: Aw kana nin fura in ta, cogo si la, ni gerepiji walima Sevila ɔrize ji ye, minnu bɛ wele tuma dɔw la ko ɔrize kɔgɔlen.
• Ni fura in ɲagamina fɛn o fɛn na, o ɲagaminen ka kan ka min miniti 10 kɔnɔ .
• Aw bɛ to ka fura tali la fo dɔgɔtɔrɔ ka a fɔ aw ye ko aw ka a dabila.

Ni aw y'a di denmisɛnnin fitininw ma...

Dɔgɔtɔrɔw fana bɛ fura in fɔ denmisɛnniw ye minnu si tɛmɛna kalo 12 kan ko kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw la. Nka a bɛ kɛ ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye. O la, ni aw bɛ fura in di den ma, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ ka ɲɛ ani ka laadilikanw sɔrɔ.

Aw ka kan ka mun kɛ ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ walima ni aw ye a ta kojugu?

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ sɔrɔ

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw hakili bɛ a ta dɔrɔn ni a tɛmɛna lɛri 8 kan fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma. Nka ni a ma se lɛri 8 ma fo ka se aw ka fura tata hakɛ nata ma, aw bɛ tɛmɛ a tata hakɛ tɛmɛnen kan ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta waati kelen na abada.

A tata hakɛ caya kojugu

Ni aw hakili la ko aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ teliya ka jamana ka baga kunnafonidiso wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la, walima aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ la (ETU) dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la.

Fɛn minnu ka kan ka to aw hakili la ni aw bɛ fura ta

• Fura wɛrɛw : Nin fura in bɛ se ka kɛ ni fura caman wɛrɛw ye, o la aw bɛ fura tɔw bɛɛ sɛbɛn ka dafa (witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la) aw bɛ dɔgɔtɔrɔ dɔ ta.
• Banakisɛw tangacogo : Fura in tali bɛ se ka aw farikolo tangacogo dɔgɔya dɔɔni. O la, ni a taamasiɲɛw ye aw ye i n’a fɔ farigan, farigan, gadimi, walima sɔgɔsɔgɔ, aw kana aw yɛrɛ furakɛ ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ aw jija ka aw yɔrɔ janya banabagatɔw la ni aw bɛ se ka o kɛ.
• Yeli ladonni : Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka yeli lajɛ sani aw ka fura in tali daminɛ ani ka aw to a tali la. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw ka yeli la, i n’a fɔ yelikɛbaliya.
• Kɔnɔmaya ni den sɔrɔli:O nafa ka bon kosɛbɛ. Aw bɛ aw yɛrɛ tanga kɔnɔmaya ma ni aw bɛ fura in ta. A bɛ se ka kojuguba kɛ den kɔnɔbara la. Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la sani aw ka fura in daminɛ. Nin fura in bɛ se ka nɔ bila den sɔrɔli la fana cɛw ni musow bɛɛ la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

Kɔnɔnatumu kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Lonafarnib bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. U dɔw bɛ se ka juguya, wa u ka kan ka fɔ joona.

A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ. Ni fɛn dɔ kɛra aw la min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Aw bɛ fura mara cogo di?

• Aw bɛ a mara yɔrɔ la, denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka se yɔrɔ min na.
• Aw bɛ a mara so funteni na (a bɛ se degere 20-25 cɛ). Aw bɛ aw tanga funteni ni nɔgɔ kojugu ma.