Yala i teri dɔ bɛ yen min janya ka bon kosɛbɛ, a bolow ni a senw ka jan, a fari ka bon wa? N’an ye o ɲɔgɔnna mɔgɔ ye, an b’a miiri ko a bɛna kɛ mɔgɔba ye farikoloɲɛnajɛ dɔ la i n’a fɔ basikɛti. Nka bi an bɛ na kuma kɛnɛyako dɔ kan min bɛ na ni nin farikolo cogoya ninnu ye, an tɛ kuma caman fɔ min kan, nka a bɛ se ka kɛ ko a nafa ka bon kosɛbɛ. O ye Marfan Syndrome ye. A bɛ se ka nɔ bila dusukun na kɛrɛnkɛrɛnnenya la, o la a nafa ka bon kosɛbɛ ka o dɔn.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Marfan Syndrome ye mun ye?
Marfan ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ sɔrɔ an ka jamu kɔnɔ. O bɛ sɔrɔ ‘jyɛnnatigɛ-yɔrɔ’ fɛ min bɛ an fari la, o tɛ yiriwa ka ɲɛ. Miiri an farikolo la iko boon. Fɛn o fɛn bɛ boon in kɔnɔ, i n’a fɔ biriki, kogow, ani so sanfɛla, olu bɛɛ sirilen bɛ ɲɔgɔn na, ka to u barika la ni siman ye. O cogo kelen na, jyɛnnatigɛlan ye ‘kola’ ye min bɛ dɛmɛ ka an farikolo fɛn bɛɛ minɛ, i n’a fɔ farikolo yɔrɔw, kolotugudaw, ani joli siraw, k’u barika bonya.
Marfan ka bana bɛ mɔgɔ min na, a farikolo la, ‘gomu’, walima a jɛ-yɔrɔ, o barika ka dɔgɔn. A bɛ iko so jɔli ni siman sɔngɔ gɛlɛn ye. O bɛ se ka yɔrɔ caman minɛ, i n’a fɔ ɲɛ, fogonfogon ani kolotugudaw. Nka a nɔ jugumanba bɛ se ka kɛ an dusukun ni joli sirabaw la.
Mun na o bɛ nɔ bila dusukun na kosɛbɛ? Gɛlɛya belebele fila!
Jɛɲɔgɔnya yɔrɔ barikamaw bɛ se ka dusukun yɔrɔba fila tiɲɛ.
1. Aorta : Nin ye joli siraba belebeleba ye, min ka bon kosɛbɛ, min bɛ joli ta ka bɔ an dusukun na ka taa farikolo bɛɛ la. I n’a fɔ pibiliki kunba min bɛ ji ta ka bɔ an ka so jidagayɔrɔ la ka taa yɔrɔ bɛɛ.
2. Dusukun dawolo: Olu bɛ i n’a fɔ da misɛnniw dusukun kɔnɔ. O bɔgɔdaga ninnu b’a to joli bɛ taa sira kelen dɔrɔn fɛ.
Sisan, an k’a lajɛ o bɛ nɔ jumɛn bila nin yɔrɔ fila in na.
1. Mun bɛ kɛ aorte la?
Marfan ka bana bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka jɛɲɔgɔnya farikolojidɛsɛ bɛ a ka joli sira kogow la. O bɛ se ka gɛlɛya belebele fila lase mɔgɔ ma:
- Aortic Dilation: A ka ca a la, joli sira bɛ se ka wuli. Nka o barikantanya in kosɔn, aorte bɛ daminɛ ka bonya dɔɔni dɔɔni ani ka bonya, a tɛ se ka dusukun tantanni kelen-kelen bɛɛ degun muɲu.
- Aortic Aneurysm : Tuma dɔw la, o bonya in tɛ jɔ dɔrɔn. Joli sira min barika ka dɔgɔn, o bɛ daminɛ ka wuli i n’a fɔ balon. An bɛ min wele ko ``Aortic Aneurysme'', o ye o ye. Nin ye gɛlɛya ye min farati ka bon kosɛbɛ Marfan ka bana na. Sabula nin kurukuru in min bɛ i n’a fɔ balon, o bɛ se ka pɛrɛn (ka kari) walima ka tigɛ (dissection) waati o waati. O ye kɔrɔtɔko ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.
2. Mun bɛ kɛ dusukun tantanni na?
Jɛɲɔgɔnya fanga dɔgɔyali fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun tantanni kɛ ka ɲɛ. U bɛ se ka barika dɔgɔya ani u tɛ gɛrɛ ɲɔgɔn na ka ɲɛ. O de y’a to:
- Valve Regurgitation: Ni valve dɔ ma datugu ka ɲɛ, joli bɛ se ka segin ka don dusukun na. O bɛ kɛ sababu ye dusukun ka baara kɛ ka caya walasa ka joli bɔ farikolo la. Waati tɛmɛnen kɔ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun tantanni bila mɔgɔ la. A ka teli ka kɛ ko a bɛ kɛ ni aortic Valve ani Mitral Valve ye.
- Mitral Valve Prolapse : Nin cogo in na, mitral valve min bɛ dusukun kinin fɛ, o bɛ barika dɔgɔya, wa a tɛ datugu ka ɲɛ, nka a bɛ segin kɔ.
Min nafa ka bon, o ye ko Marfan ka bana bɛ mɔgɔ tan o tan, mɔgɔ kɔnɔntɔn ɲɔgɔn bɛna dusukun walima aorte gɛlɛyaw sɔrɔ, o la a nafa ka bon ka o dɔn.
Nin dusukunnabana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? An b’u dɔn cogo di?
A ka ca a la, a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ foyi tɛ a daminɛ na. Nka, o taamasiɲɛw bɛ se ka ye ni aorte bɛ bonya walima ni aorte gɛlɛyaw bɛ juguya. Ni ninnu kelen walima caman bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| Dimi bɛ kɛ disi la walima kɔ sanfɛla la | Farati bɛ a la kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni dimi barika banna ani ni a juguyara. |
| Ninakilidegun walima ninakili gɛlɛya | Sɛgɛn min bɛ na ni taama dɔɔni walima baara kɛli ye. |
| Palpitations (ka kɛ i n’a fɔ i dusukun bɛ ka wuli joona) . | Ni aw bɛ a ye ko aw dusukun tantanni bɛ ka Changé walima aw disi bɛ ka girin. |
| A bɛ kɛ i n’a fɔ a bɛ dimi walima a kunkolo bɛ nɔgɔya | A bɛ kɛ ni ɲɛnamini ye ni i jɔlen don walima ni i wulila yɔrɔnin kelen. |
| Sɛgɛn ni barikantanya min tɛ deli ka kɛ | Ka to ka sɛgɛn tuma bɛɛ kun t’a la. |
| Senw ni senw fununi | A bɛ se ka kɛ dusukun baara dɔgɔyali taamasiɲɛ ye. |
Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di tigitigi?
Marfan ka bana sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye dɔɔni barisa a taamasiɲɛw tɛ kelen ye bɛɛ la, o la dɔgɔtɔrɔ bɛna fɛn caman lajɛ.
- Farikololajɛ : Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw janya, aw bolokɔni ni aw senw janya, aw bolokɔni janya, aw disi cogoya, aw ɲɛw ani aw kɔkolo lajɛ.
- Denbaya ka furakɛli tariku : Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, aw bɛna ɲininkali kɛ ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ walima ni a sara dusukun tantanni barikama fɛ.
- Sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw : Sɛgɛsɛgɛli caman bɛ kɛ walasa ka dusukun cogoya tigitigi dɔn.
- Echocardiogramme (Echocardiogramme): O bɛ i n’a fɔ dusukun sɛgɛsɛgɛli. A bɛ se ka fɛnw ye ka jɛya i n’a fɔ aorte bonya ani a dawolo baara.
- Electrocardiogramme (EKG): O bɛ dɛmɛ don ka dusukun kuran baara lajɛ, o kɔrɔ ye k’a dɔn ni gɛlɛya dɔw bɛ dusukun tantanni la.
- Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli : Joli sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ walasa k’a dɔn ni jamu jiginni bɛ i la min bɛ Marfan ka bana bila mɔgɔ la.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga baaraw ma minnu bɛ degun caman bila dusukun na. Misali la, farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ nɔba bila mɔgɔ la i n’a fɔ girinya, rugbi ani ntolatan, olu man ɲi.
- Ni aorte bɛ bonya farati la, opereli bɛ kɛ walasa a kana tigɛ (dissection). A ka fisa aw ka o labɛn sani a ka kɛ kɔrɔtɔko ye.
- Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw sɛbɛn i n’a fɔ ``Beta-blockers'' walima ``ARBs''. Olu bɛ baara kɛ ni tansiyɔn kunbɛnni ye ani ka tansiyɔn dɔgɔya aorte kan. O bɛ joli sira bonya hakɛ dɔgɔya.
- Aw bɛ aorte yɔrɔ tiɲɛnen bɔ ka a dilan ni tubabufura dilannen ye (graft).
- Dusukunnabanakisɛ minnu tɛ baara kɛ ka ɲɛ, olu dilancogo walima u falenni ni fɛn dilannen ye.
- A nafa ka bon ka sɛgɛsɛgɛli kɛ i n’a fɔ echocardiogramme siɲɛ kelen san kɔnɔ walasa ka aorte bonya kɔlɔsi. O bɛ se ka dɛmɛ don ka gɛlɛya fɛn o fɛn dɔn joona ni o kɛra.
- Ni aorte cɛmancɛ tɛmɛna santimɛtɛrɛ 5 kan.
- Ni joli sira bɛ bonya joona kosɛbɛ san kelen kɔnɔ.
- Ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ye aorte dissection sɔrɔ.
Ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la walima ni a taamasiɲɛw bɛ ɲɔgɔn fɛ, ka a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye, o ye dɛmɛba ye bana in sɛgɛsɛgɛli la.
O bɛ ɲɛ, sisan furakɛli jumɛnw bɛ kɛ nin ko in na?
Marfan ka bana tɛ se ka kɛnɛya pewu. Sabula o ye fɛn ye min bɛ an ka jeninida la. Nka, furakɛli ɲumanba bɛ yen walasa ka tiɲɛni minnu kɛ dusukun na, olu kunbɛn, ka bana juguw bali, ani ka a to mɔgɔw ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Furakɛli bɛ se ka tila yɔrɔba fila ye.
| Furakɛli minnu tɛ opereli ye | Opereli furakɛli |
|---|---|
Yɛlɛma donna ɲɛnamaya kɛcogo la: | Mun na opereli ka kan ka kɛ?: |
Fura minnu bɛ kɛ: | Opereli suguyaw: |
Dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛli tuma bɛɛ: | Opereli ka kan ka kɛ ninnu na: |
Kɔrɔtɔko minnu bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona! (Lasɔmini taamasiɲɛw)
Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka kɛ joli sira tigɛcogo walima a tigɛcogo taamasiɲɛw ye. Ni ninnu dɔ kɛra, aw bɛ taa Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la min ka surun aw la, aw ma mɛn.
| Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw bɛ taa ETU la joona! | |
|---|---|
| - Dimi barikama, min tɛ se ka muɲu disi, kɔ, walima kɔnɔbara la . | - Ninakili gɛlɛya jugumanba. |
| - Hakilila bɔnɛ. | - Farikolo yɔrɔ dɔ bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka kirin. |
| - Sumaya kojugu, fari nɛnɛ. | - Dusukunnata ni fɔɔnɔ. |
Yala a bɛ se ka kɛ ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni Marfan ka bana ye wa?
Ɔwɔ yɛrɛ de! A san caman ye nin ye, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu si tun ka surun. Nka bi, furakɛlicogo kɔrɔlenw sababu la, sɛgɛsɛgɛliw kɛli tuma bɛɛ, ani opereli minnu bɛ kɛ, Marfan ka bana bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la, hali fo ka se a san 70 walima san 80 ma, i n’a fɔ mɔgɔ gansan.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ, ka a ka laadilikanw labato tigitigi, ka sɛgɛsɛgɛli kɛ a waati la, ani ka furaw kɛ ka ɲɛ.
Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ni Marfan ka bana bɛ muso min na, o b’a fɛ ka kɔnɔ ta, siga t’a la, a ka kan ka dusukunnakow ni musoya dɔgɔtɔrɔ dɔ ɲininka sani a ka kɔnɔ ta. Ikomi degun bɛ dusukun na kɔnɔmaya waati la, a ka kan ka a janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la.
Ni aw ye nin bana in faamuya, ka fɛɛrɛw tigɛ minnu ka kan, ani ka ɲɛnamaya kɛ ni hakili ye, aw bɛ se ka aw dusukun lakana ani ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la, ka ɲɛnamaya jan kɛ.
Take-Home cikan
- Marfan syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ farikolo jɛɲɔgɔnya yɔrɔw fanga dɔgɔya.
- O bɛ se ka nɔ jugu bila dusukun ni joli siraba belebeleba la, n’o ye aorte ye.
- Aorte dilation ani aneurisme ye gɛlɛyaw ye minnu farati ka bon kosɛbɛ.
- A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la waati latigɛlen na ani ka sɛgɛsɛgɛli kɛ i n’a fɔ echocardiogramme.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga baara kɛtaw ma minnu bɛ degun bila dusukun na, i n’a fɔ ka fɛn girinmanw kɔrɔta.
- Aw ye aw janto lasɔmini taamasiɲɛw la, i n’a fɔ disidimi barikama, dimi jugumanba.
- Ni aw bɛ a furakɛ ka ɲɛ ani ka a furakɛ, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛ ka ɲɛ pewu, ka ɲɛnamaya jan kɛ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan