Fɛn o fɛn bɛ Onasemnogene Abeparvovec boloci kan min bɛ kɛ ka ɲɛsin kɔkolo farikolojidɛsɛ (SMA) ma, kuma nɔgɔman na

N’a sɔrɔ aw kabakoyara tuma min na dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye ko bana dɔ bɛ aw denmisɛnnin na min bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy (SMA). O ye barokun ye min bɛ mɔgɔ kɔnɔnafili kosɛbɛ. Nka sisan, furakɛli dɔnniya ye ɲɛtaa sɔrɔ kosɛbɛ. Fɛɛrɛ kura minnu bɛ nɔ bɔ kosɛbɛ, olu sɔrɔla walasa ka o bana suguw furakɛ. Onasemnogene Abeparvovec ye o furakɛli sugu dɔ ye min ka bon kosɛbɛ, min bɛ kɛ siɲɛ kelen jeninida furakɛli la. A bɛ dɔn kosɛbɛ ni a tɔgɔ ye ko Zolgensma. O la bi, an ka kuma fura in kan, a waleya, fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi, ani a kɔlɔlɔw kan cogo nɔgɔman na, aw bɛ se ka min faamu.

Nin ye fura sugu jumɛn ye? Mun de bɛ ka kɛ tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Onasemnogene Abeparvovec ye fura ye min bɛ bana dɔ furakɛ min bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka an farikolo fasaw fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni ani ka tiɲɛ. O bɛ sɔrɔ jɛnɛya dɔ nafama dɔ fɛ min bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min nafa ka bon farikolo yɔrɔw kɛnɛyali la.

Nin fura in bɛ min kɛ, o ye ka jamu nafama bila a nɔ na ni jamu kopi kɛnɛman ye min bɛ se ka o farikolojɔli dumuni dilan ka ɲɛ. o bɛ wele ko jeninida furakɛli . Ni o jɛnɛya kɛnɛman donna farikolo la, a bɛ farikolojɔli dumuni nafama dilan daminɛ. O bɛ farikolo fanga dɔgɔya ka taa a fɛ ani a taamasiɲɛw tɛ juguya ka taa a fɛ, o bɛ kunbɛn.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta

Ikomi nin ye furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye kosɛbɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka ɲɛfɔli dafalen di dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ma aw den ka kɛnɛyako kan. Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ye aw jija ka nin ko ninnu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la:

• Sisan bana : Ni bana dɔ bɛ den na i n’a fɔ farigan, farigan, walima sɔgɔsɔgɔ.
• Sugunɛbana : Ni sugunɛbana dɔ bɛ aw la.
• Farikolojidɛsɛ : Ni ji dɛsɛ bɛ farikolo la.
• Farikoloɲɛnajɛ : Ni faritanabana bɛ aw la fura in na walima fura walima dumuni wɛrɛ la.
• Kɔnɔmaya walima sinji dili : A ka ca a la nin furakɛli in bɛ kɛ denmisɛnni fitiniw de la, o la, o tɛ ɲɛ, nka a nafa ka bon ka aw janto o la ni a bɛ kɛ funankɛnin na cogo o cogo.

Fura bɛ di cogo di?

Nin tɛ sokɔnɔfura ye. A bɛ di dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ la, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ ka kɔlɔsili dafalen kɔnɔ, dɔgɔtɔrɔw ni dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛ min kɔnɔ.

Nin ye pikiri ye jolisira fɛ. A bɛ di jolisira dɔ la, i n’a fɔ saline, lɛri kelen ɲɔgɔn kɔnɔ. Nin furakɛli in bɛ se ka kɛ hali den kuraw la. Nka, a bɛ fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw de wajibiya ani ka kɔlɔsili kɛ tuma bɛɛ.

Ni aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw ka kan ka mun kɛ?

Ikomi o bɛ kɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ fɛ dɔgɔtɔrɔso la, a tata hakɛ caya kojugu sababu ka dɔgɔ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko fɛn dɔ kɛra, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ladɔnniya o yɔrɔnin bɛɛ. N’o tɛ, aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa ni den ye dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) .

Fɛn minnu ka kan ka jateminɛ furakɛli senfɛ ani furakɛli kɔfɛ

Nin furakɛli in kɛlen kɔ, fɛn damadɔw bɛ yen aw ka kan ka aw janto minnu na kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

Dɔgɔtɔrɔso kɔlɔsili tuma bɛɛ

Furakɛli kɔfɛ, den ka bana bɛna kɔlɔsi dɔgɔtɔrɔw fɛ tuma bɛɛ. Joli sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ tuma bɛɛ walasa ka fɛnw lajɛ i n’a fɔ sugunɛ baara.

Banakisɛ sɔrɔli farati

Nin fura in bɛ se ka nɔ dɔ bila farikolo tangacogo la, o bɛ dɔ fara banakisɛ sɔrɔli kan.

• Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ farigan, farigan, sɔgɔsɔgɔ, walima dadimi, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona.
• Aw kana fura di aw ma i n’a fɔ aw b’a fɛ cogo min na.
• Aw bɛ aw den yɔrɔ janya banabagatɔw la ni aw bɛ se ka o kɛ.

Farikolojiw jɛnsɛnni balili mɔgɔ wɛrɛw la (a nafa ka bon kosɛbɛ!) .

Nin ye fɛn nafamaba ye aw ka kan ka aw janto min na furakɛli in senfɛ. Jɛnɛya furakɛli kɛlen kɔfɛ, den farikolojiw (i n’a fɔ daji, sugunɛ ani nɔgɔ) bɛ se ka furakɛli taamasiɲɛw sɔrɔ kalo kelen ɲɔgɔn kɔnɔ . Aw ka kan ka ninnu bali ka don mɔgɔ wɛrɛ fari la bala la.

• Boloko : Aw bɛ aw tɛgɛw ko ka ɲɛ ni safinɛ ni ji ye tuma o tuma ni aw magara den farilajiw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw ye dawolo caman cili kɔfɛ.
• Aw bɛ ganw kɛ: Ni aw bɛ se, aw bɛ ganw don minnu bɛ kɛ siɲɛ kelen ni aw bɛ den ka finimugu Changer.
• Nakɔfɛnw ni nɔgɔw filicogo: Aw bɛ den ka fini nɔgɔlenw ni fɛn wɛrɛw bila bɔrɔ kɔnɔ min datugulen don ka ɲɛ, ka u fili ni binkɛnɛ basigilenw ye.

Fɛn wɛrɛw

• Joli bɔli farati : Hali ni joginda fitini dɔ bɛ a la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔli caya o waati kɔnɔ. O la, aw bɛ ɲinmugu dɔ kɛ min ka nɔgɔn kosɛbɛ ni aw bɛ aw ɲinw ko. Ni aw taara ɲinw furakɛla dɔ fɛ, aw ye aw jija k’a fɔ u ye ko aw den ye nin furakɛli in kɛ.
• Farati min bɛ tumuw la:Farati ka dɔgɔn kosɛbɛ kurukuruw sɔrɔli la farikolo la ka a sababu kɛ fura in ye. Olu fanba tɛ kansɛribana (banakisɛ) ye. Nka, ni aw ye kuru walima kuru kura ye aw den fari yɔrɔ o yɔrɔ la, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.

A kɔlɔlɔw ye mun ye?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, o furakɛli bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ ma. Dɔw ka jugu, dɔw ka ca. A nafa ka bon ka i janto ninnu na.

Nin lisi in tɛ kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu bɛɛ fɔ. Ka fara o kan, ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ walima min tɛ kelen ye aw den na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.